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 métastases rénales sur le pancréas

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lys do



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MessageSujet: métastases rénales sur le pancréas   Mer 14 Aoû - 15:31

Bonjour à tous,

Je suis sous Sutent depuis début juillet 2013 pour des métastases rénales sur le pancréas. J'ai bien supporter le traitement malgré un début un peu compliqué. A même temps que le Sutent j'ai un anticoagulant à + - forte dose pour une thrombose sur la veine splénique. Cette veine thrombosée empêche une intervention chirurgical sur le pancréas car trop de risques post opératoires. Les complications ont commencées quand mes plaquettes ont chuté de façon vertigineuse. D'abord l'oncologue a cru que je faisait une allergie à l'héparine (anticoagulant) mais a découvert par la suite que c'est bien le Sutent qui fait chuter les plaquettes ainsi
- y a-t-il d'autres cas similaire sur ce forum ?
- Ce que j'aimerai savoir c'est si la nr.des plaquettes descendent si fortement à chaque cycle ou est ce que ça peut se stabiliser fur et à mesure que les cycles de Sutent s'enchainent ?
- Connait-on un booster de plaquettes que je pourrais tenter ?
Mon oncologue n'est pas très disponible (pas assez à mon gout) et nos échanges sont presque tjrs téléphonique et donc pas très développées pour satisfaire ma curiosité. Puis les questions viennent très souvent après ce qui me laisse souvent des jours voir des semaines sans réponses. C'est un peu angoissant parfois.
- Une questions au sportifs de ce forums : comment ça se passe pour vous ?
Mon oncologue me dit que je peux TOUT faire mais je me demande si il est sportif lui même car TOUT me semble trop simple comme réponse. Lui il est peut-être très calé en théorie mais souvent dans la pratique ça ne se passe pas pareil.

Merci d'avance pour toutes vos réponses.
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Le Pecheur

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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Jeu 15 Aoû - 14:11

Bonjour Lys do,
Le sutent fait chuter les plaquettes c'est incontestable et pour ça malheureusement il n'y à rien à faire. Début du traitement je suis à 225 000 environ pour finir vers 50000 a la fin des trois semaines de traitement. Je suis même descendu à 39000.Mad 
Depuis les trois derniers cycles j'ai essayé le Propolis et je m'aperçois toutefois que les plaquettes diminuent moins et se stabilisent vers 80000. ( à voir). Le principal c'est que le médoc agit. Laughing 
Pour le sport on peut pratiquement tout faire mais on est beaucoup plus fatigué avant surtout en fin de traitement. Il y a 3 ans je pratiquement le semi-marathon et je m'entrainai sur cette distance trois fois par semaine maintenant je souffle pour faire un 5000, mais à 64 ans c'est déjà pas si mal.
Amicalement
Jean pierre
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Jeu 15 Aoû - 17:59

Bonjour le Pecheur,
et merci à Snoop de ta franchise. Même si ta réponse ne me fait pas totalement plaisir concernant la plongée, je trouve que ton cancérologue est plus sage que le mien. C'est justement ce que je me disais aussi. Déjà la plongée c'est pas tjrs évident de rester concentrée et s'amuser à même temps alors j'imagine que l'effet des médicaments + un certain stresse qu'on se fait tout seul, le tout ne doit pas faire bon ménage. En fait j'habite à 20min de la Méditerrannée et faire du MTP c'est pas top par ici. Je suis que N1 et ne plonge donc que accompagnée d'un moniteur. Je voulais passer le N2 cette été mais "le crabe" en a fait que non.

Oui le Pecheur, faire du 5000 dans ta condition et a ton age, c'est déjà super bien. Je fais surtout du trail mais j'ai effectivement de plus en plus de mal à suivre mes collègues. Surtout quand ça monte Crying or Very sad 
Mais tu continue de courir même les plaquettes basses ???  Moi j'ai tjrs très envie mais je me mets la pression toute seule et pour finir j'y renonce et puis je m'énerve sur moi même de ne pas oser y aller Mad 
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Le Pecheur

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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Jeu 15 Aoû - 18:56

Suite,
Je fais du 3x3 c'est trois semaines de repos et trois semaines d’arrêt. Je commence a sentir les effet du médoc à partir du 10 jours de traitement alors là je fais de la marche. J'ai l'avantage si on peut le dire c'est que 48 heures après arrêt du Sutent je ne ressent plus rien sauf que je n'ai plus le même souffle qu'avant. Il faut essayer dans la mesure du possible de continuer à vivre comme avant c'est je pense un moyen de lutter contre cette M..
Bon courage et a bientôt sur le forum.  
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 19 Aoû - 5:49

le Pêcheur a écrit:
Avec le peu d'expérience par rapport à certains voici mes trucks et astuces pour éviter les séquelles .
Durant le traitement mon taux de plaquettes descend vers 55 , je suis souvent obliger de suspendre le traitement. Or voici environ un mois je prend en homéopathie du Crotalus Horridus 7ch et de Hirado Officinalis 5 ch. Les dernières analyses montrent un net progrès ( En milieu de traitement je suis à ce jour à 244 au lieu de 100 habituellement).

Ca marche toujours ce mélange de Crotalus Horridus 7ch et de Hirado Officinalis 5 ch ???
Où peut-on acheter ? J'ai trouvé quelques articles sur Internet qui confirme pour le Crotalus Horridus mais je n'ai pas trouver de vendeurs.

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Le Pecheur

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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 19 Aoû - 6:50

Bonjour,
Je les prends en pharmacie (sur ordonnance) c'est remboursé par la sécu.Razz 
Jean-pierre:
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Mar 27 Aoû - 13:54

Deuxième cycle Sutent entamé et pour le moment tout va (j'hésite à ajouter le "bien" Smile )
Je touche le bois que je n'ai pas de problèmes de la peau sur les pieds ce qui me permets de continuer à pratiquer la course à pied et la marche nordique. Pour les mains j'ai trouvé une astuce qui semble fonctionner (jusqu'à nouvel ordre).
J'avais remarqué que quand mes doigts commencent à picoter, le lendemain matin la peau est irritée à certains endroits avec les suites que vous connaissez tous. J'ai bien sur une crème grasse à mettre mais alors c'est déjà trop tard Crying or Very sad . Maintenant quand mes doigts picotent, je garde les mains le plus possible au dessus des coudes cheers . OK, j'ai certes l'air ridicule mais ça stoppe le picotement et puis surtout pas de peau irritée le lendemain et donc pas de plaie. Bon, ça marche jusqu'à présent et pour moi ce n'est que le début. C'est donc à confirmer ultérieurement.

En attendant faisons le "hola" cheers cheers cheers
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fabienne



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Jeu 29 Aoû - 18:32

cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers 


si ça peut t'aider à distance tongue 
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Ven 13 Sep - 11:36

merci beaucou Fabienne Laughing 
ça a certainement du aider car cette fois .... PAS de doigts ni pieds qui pèlent
croisons les doigts que ça dure ! bounce 

cheers 
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Ven 22 Nov - 10:13

ah, ça fait un moment que je n'étais pas venue.
En octobre dernier 2ème scanner après 3 mois de Sutent. La plus grosse tumeur est passée de 71mm à 66mm cheers et les petites tumeurs sont restées stables. La plus petite semble même disparue mais ne crions pas encore victoire, elle s'est peut-être simplement camouflée dans la masse, la vilaine ! Pour la thrombose sur la veine porte, pas de changements donc tjrs inopérable. Bof, à part le fait de devoir me planter une piqure d'anti-coagulant tous les matins, cette thrombose ne me dérange pas et puis je ne suis pas certaine de vraiment vouloir passer sur le billard. Psychologiquement je n'y suis pas encore prête mais j'y travaille car au fond de moi je sais que ça serait la meilleure solution.
Bonne continuation à tous.
Biz
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fabienne



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Sam 23 Nov - 17:17

Bonsoir,

Ca fait longtemps que vous avez pas écrit mais c'est une bonne nouvelle que l'on lit et c'est TRES bien Smile Smile 

Toujours cheers cheers cheers pour éviter que les mains pèlent? Laughing Laughing Laughing 

Amicalement

Fabienne flower 
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Dim 24 Nov - 19:53

bonjour et merci Fabienne,

oui toujours cheers contre les mains qui pèlent Wink
Le cycle dernier je n'ai même pas acheter la crème, pas eu besoin. Espérons que ça dure.
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fabienne



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Dim 24 Nov - 21:26

alors continuons à lever les bras alors


cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers 
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Franois



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Mer 4 Déc - 21:44

c'est une belle victoire, même si la guerre n'est pas finie, ne lâche rien, le sutent agit et a été au delà du blocage de la tumeur, en l'amputant.
cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers 
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Jeu 5 Déc - 7:20

merci Franois. J'ai le moral car j'ai la chance de pouvoir continuer à vivre plus ou moins normalement. J'ai vu un médecin de sport car je voulais un certificat pour quand même faire de la plongée dès que les beaux jours le permettent. 1h30 de tests et une electro-cardiogr, l'équilibre, le coeur, le souffle, l'endurance, le repos, la souplesse, les os,.... tout y est passé et je suis sortie AVEC le césar: mon certif pour plonger !!! Cool 
A moi les petites bulles !!!
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Le Pecheur

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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Ven 6 Déc - 13:15

Bonjour lys do,
C'est vrai que c'est parfois difficile d'admettre que nous sommes malade, tant que l'on peut vivre normalement il faut en profiter. Je vois que vous avez l'autorisation de continuer à plonger je suis content pour vous. Very Happy 
Nous constatons pour la plupart d'entre nous une diminution des séquelles pendant le traitement, cela remonte un peu le moral toutefois celles-ci apparaissent pour mon cas dans la dernière semaine (fatigue, nausées) c'est jamais pareil Question 
Pour ma part je reviens des Canaries,sunny   j'ai passé une dizaine de jours au soleil avec des soirées se prolongeant tard dans la nuit, cela est difficile de revenir dans notre beau pays.
Amicalement
Jean-pierre
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liver971



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Ven 17 Jan - 0:30

Je trouve cela formidable de continuer à exercer sa passion. Tu devrais venir par chez moi en Guadeloupe, nous avons de fonds marins a couper le souffle.
Je croise les doigts pour que ton traitement continue ses effets de régression avec peu d'effets secondaires.
Courage.
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Ven 17 Jan - 8:11

Oui Liver971 je suis consciente d'être chanceuse de pouvoir continuer à m'amuser. Je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde et ça me chagrine énormément. Presque je culpabilise.

  Scanner de début Janvier re-positif. On continue donc le combat. Les effets secondaires j'en ai mais j'arrive à gérer. Je sais par ex que la 4e semaine de traitement et la première semaine du repos sont les plus difficiles.
Je continue la course à pied et la marche nordique. La semaine prochaine nous auront sur la commune une superbe piscine couverte et chauffée + une non couverte pour l'été. Je compte bien profiter de tout ça également.

Le Guadeloupe je connais un peu pour y avoir été plonger en 2012. D'ailleurs nous étions logé à Gosier  Laughing  On a plongée à Bouillante dans la réserve Cousteau mais je n'ai pas aimé l'ambiance usine du club de plongée. J'ai préféré un tout petit club à Deshaies. On a aussi été sur Petite Terre voir les bébés requins citrons. J'adore le Guadeloupe.
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liver971



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Jeu 23 Jan - 10:40

Bonjour, tout va bien?
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 14 Avr - 10:43

Bonjour tous,
Les résultats de scanner de la semaine dernière sont bons, bons, archi bons  cheers 
Plusieurs petites tumeurs ont disparues et les 2 qui restent sont passées de 11CM (en juin 2013) à 31mm pour la plus importante et l'autre de 61mm à 24mm. Inutile de dire que je suis plus que contente avec ça. D'autant plus que ma nouvelle oncologue est vraiment super et son enthousiasme est communicative. D'après elle je pourrai même être opérable avant la fin 2014. Je crois que je suis prête mais je ne dois surtout pas trop y penser. Je n'arrive tellement pas à y croire que je craint toujours une mauvaise surprise à la dernière minute.

yes, yes, yesssss !!! flower 
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Le Pecheur

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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 14 Avr - 14:35

Bonjour Lys do,
Content pour toi car enfin des bonnes nouvelles. Le Sutent à l'air de fonctionner c'est cela le principale  clown 
Pour moi c'est le scanner fin Mai alors j'ai le temps se qui m'embete le plus c'est que demain je suis reparti pour trois semaines de traitement, alors fini les vacances car je suis rentré de Turquie cette nuit ou j'ai fait la fête tous les soirs avec un peu d'alcool mais il faut bien vivre!!!! geek 
Amicalement
Jean pierre .
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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 14 Avr - 17:01

Super contente pour toi lys do ! Il faut toujours y croire et garder de l espoir. Je partage ta joie et profitons des beaux jours qui vont arriver. Pour nous aussi le scanner est stable, on attend confirmation de l'oncologie le 25 avril mais le pneumologue qui nous a reçu a été rassurant et je veux cette fois ci la croire. Prochain scanner début juillet.
Bon courage a tous !
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 14 Avr - 18:35

merci J-P et Isa,

Si je suis un peu plus rassurée en l'avenir une partie de moi reste triste pour ceux qui ont des moins bonnes nouvelles. Mais j'espère que mes nouvelles donnent l'espoir et le courage pour se dire qu'il y a une chance de s'en sortir des pinces du crabe même en eau trouble. La bataille est encore loin d'être gagnée mais ne baissons pas les armes.
et j'ajoute mon dicton préféré!
Bombons le torse, regard fixe vers l'avenir devant, c'est là qu'on va !  sunny 
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Franois



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 14 Avr - 20:27

super nouvelle, ne lâche rien, le sutent est entré en action et s'il veut continuer le ménage faut le laisser faire.
Et pour que le sutent fonctionne faut l'aider, tes efforts payent, c'est en ces moment que l'on comprend que cela vaut le coup de se battre.

De mon coté j'ai rencontré cette après midi un radio thérapeute, très confiant, il a été jusqu'à évoqué une rémission complête alors que l'oncologue ( dont j'ai pu une fois plus constaté l'efficacité) me laissait seulement entrevoir des vacances de sutent.
Bien sur aucune promesse, pour en arrivé là six séances de radiothérapies (avec un nom compliqué derrière) le principe est d'envoyé une dose très forte juste la ou il faut, donc avant 2 ou 3 scanner de positionnements pour, entre autre étudier comme nodule et ganglion se déplacent pendant que je respire. Peu d'effets secondaires à attendre, je vous tiendrai au courant.

Voila 10 ans que l'on a découvert la tumeur, le sutent n'existait pas
voila 5 ans que j'ai rechuté, ce type de radio thérapie n'existait pas
Il faut y croire.
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lys do



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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   Lun 14 Avr - 21:08

Merci Franois,
Oui c'est une toute nvlle façon de traiter chirurgicalement les tumeurs sans ouvrir. Elle m'a dit que c'est suivant l'emplacement et la taille des tumeurs, mais envisage premièrement ce traitement (c'est l'équipe chirurgicale qui va en décider). Je crois que c'est un genre de radiofréquence. Je vais chercher le nom exacte et reviendrai le poster.


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MessageSujet: Re: métastases rénales sur le pancréas   

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