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 aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!

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BERNARD

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MessageSujet: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Ven 3 Mai - 20:04

apres 6 ans et quelques de Nexavar
aprés 6 mois de Sutent (50 et 37.5 )
aprés 3 semaines d'Inlyta

me voila sous Afinitor depuis 3 semaines !! et pour l'instant ................................je suis encore là !!
et pourtant ce ne fut pas evident car les deux dernieres cochonneries ont bien faillies venir à bout de ma carcasse !
à force d'avaler des bombes atomiques il y a eu comme des reactions parmi mes cellules !! et en plus pour rien puisque depuis le changement du Nexavar la situation ne vas pas en s'ameliorant !!

le pet scan d'aprés Inlyta a montre la progression de TOUTES les metastases existantes et l'arrivée de nouvelles copines à celles existantes ! me voila avec de nouvelles metas sur une cote (k8) (c'etait la10 qui s'etait cassée en eternuant ) au coccyx et sur la colonne vertebrale ! de plus la d8 qui avait été traitée par cimentoplastie a vue la metestase faire un contour et revenir attaquer la vertebre juste à coté !!
pour me remettre de ces emotions nous sommes partis decouvir la Bretagne à Crozon -Morgat (le grand hotel de la Mer .....je recommande tres fortement ! ) et là apres 5 jours de balades , de repas typiquement breton et de decouverte de la presqu'ile et de ses environs (Concarneau, Douarnnez ) me voila ule soir crachant du sang et subissant de fortes diffcultés respiratoires ! le lendemain matin rebelotte , donc j'appelle mon oncologue à Paris qui Illicco m'ordonne de me rendre le plus vite possible a l'hopital de Brest pour aller verifier qu'il ne s'agit pas d'une embolie pulmonaire ! 24 heures aprés le doute est levé . il s'agit de la metastase qui chatouille trop ma trachée artére et qui pousse dessus en la comprimant ! je devrait donc , sous peu , allez me faire poser un grillge dans la trachée (comme un stent) afin qu'elle soit le plus reguliére possible !

Voili voila les dernieres nouvelles du front (encore que le front y soit nickel chrome ! ) ! en fait je coince la bulle un max car des que je fais un petit effort je reveille les douleurs, excite la trachée et tout recommence ! sang, difficultés respiratoires et grande lassitude ! ! !

mais bon les beaux jours arrivent et avec lui le retour du moral qui commence à faiblir avec ce temps de m...... qui n'en finit pas !!!!

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nathalie



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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Dim 5 Mai - 16:12

Bonjour Bernard,
je suis désolée d'apprendre cette évolution et toutes ces effets secondaires, fatigue, lassitude, douleur, difficultés.... liées aux traitements qui ne sont pas anodins comme tu le dis surtout au bout de plus de 6 ans de traitement. Mais je tenais à t'écrire ce petit mot pour t'encourager. la journée du 8 a passé encore trop vite et on n'a pas eu l'occasion de discuter, je suis contente de lire que tu as pu apprécier les repas bretons nettement meilleurs que les plateaux de l’hôpital ;-) ! est-ce qu'ils servent des crêtes et des kouing aman dans les hôpitaux bretons ?
Chaleureuses pensées (même si après le soleil cet après midi c'est la grêle ce soir !)
Nathalie
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BERNARD

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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Dim 5 Mai - 20:51

pas de crépes ni de tucmachin ! mais le repas etant cuisiné sur place il n'y pas de problémes c'etait trés bon ! enfin pour ce que j'ai pu en gouter !

pour lr tesye je fais avec comme d'hab !! c'est un peu plus difficile mais tant que le moral tiens il n'y a pas de problémes !! pourvou qué ça doure !!!!

c'est vrai que cette journée au théatre passe à une vitesse astronomique ! ! et en s'ameliorant chaque année ! et cela grace à vous les benevoles d'Artur !!! je vous tire mon chapeau et voudrai bien vous rejoindre ! mais en ce moment j'ai un peu de mal à m'investir car j'ai des difficultés et des petits probléme de santé ! si ça s'ameliore j'arrive ! en attendant je tente de profiter de chaque instants meme si j'ai un comportement bizarre lorsque je jardine alongé dans le jardin ! mais il faut bienn planter des fleurs si on veux en profiter cet été (s'il arrive )

merci de tes amicales pensées !! et pour me faire pardonner je viendrai boire un café dés que possible sur Orléans ou ses environs !

et pour te remercier voici quelques fleurs



que j'accompagne de mes plus amicales pensées !!!

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nathalie



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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Lun 6 Mai - 7:16

Merci Bernard c'est vraiment très gentil, il est magnifique ce bouquet et il sent très bon (il faut dire que j'ai la fenêtre ouverte sur le jardin).

Je te remercie également pour tes encouragements mais je dois t'avouer que ce n'est pas toujours facile pour les bénévoles, depuis le début parmi les bénévoles certains sont atteints d'un cancer du rein, certains sous traitement (c'est mon cas) et, malheureusement beaucoup nous ont quittés, ce sont des moments difficiles, mais en même temps nous arrivons à nous soutenir mutuellement, c'est comme sur ce forum, nous faisons tous partie du même "club"des liens se tissent...

et je vais être obligée de faire une pause.... et je vais tester la cantine d'un nouvel hôpital car je suis hospitalisée la semaine prochaine pour une nouvelle chirurgie (après le rein, 2 fois le foie, le cerveau), c'est au tour du poumon, évolution malgré le traitement médical commencé début 2009, donc une chirurgie avant de reprendre ensuite un autre traitement car cette chirurgie ne va pas tout résoudre....

mais tu as raison, le moral tient, sans doute également parce qu'on ne se sent pas seuls et je profite également du jardin, mon hamac n'est pas sous un cerisier, mais juste à côté ;-), ce qui me permet de faire des pauses et aussi de penser à autre chose tout en "guettant" toutes les infos utiles pour nous redonner du courage, car il y a des avancées mais c'est vrai qu'elles ne vont pas assez vite, surtout quand la maladie, bien têtue, a décidé également d'avancer..

et je suis partante pour un café ou une boisson rafraîchissante (parce qu'il faut espérer que l'hiver se termine un jour !), un peu plus au sud d'Orléans, plus près de Blois.

Il fait beau ce matin, allons jardiner allongés dans le jardin
Bises
Nathalie



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fabienne



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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Lun 13 Mai - 19:45

Bonsoir Bernard,

Heureusement que je suis assise en voyant ton message, garde ton moral de Bernard, je veux que tu n'oublies pas que tu est un pilier de ce forum avec tes petits messages rigolos... il va pas nous faire c.... ce gros naze Mad

profites un max de ton jardin et en espérant que ce soleil pointe son nez, car ça joue sur le moral

plein de sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny qui j'espère va arriver jusqu'à toi

amicalement

fabienne flower

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BERNARD

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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Lun 13 Mai - 20:20

aussi haut que l'on soit assis on ne tombe pas plus haut que son cul !!!
sur ce message hautement phylosophique qui prouve que je garde le moral et ce malgré tout ces petits problémes de ces derniers mois je peste contre le temps qui met un peu trop de temps a virer au beau !! meme en Bretagne il faisait plus beau !!

pour changer un peu demain direction l'HIA Percy à Clamart pour aller voir pourquoi j'ai de plus en plus de mal à respirer en faisant le plus petit effort !! on dirait une vieille locomotive reformée et incapable de tirer ....................................quoi que ce soit !! cela devient penible donc autant aller voir le pourquoi du comment ! ! !

pour ce qui est des metastases j'ai arreté de les compter mais elle se font un plaisir de me rappeler qu'elle sont là ! heureusement que ma nouvelle copine Morphine est douce et gentille avec moi !! et avec elle pas question d'age ou de pognon ! elle ne coute pas trés cher et me fais un bien fou !!

en attendant je garde le moral en pensant que cela fait plus de 10 ans que j'ai subi ma nephrectomie totale à gauche et plus de 7 ans que mes locataires indesirables sont arrivées ! alors la vie est belle et tentons de la faire durer le plus possible !!



Mes plus amicales pensées et plein de pour tout le monde !!

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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Mar 14 Mai - 8:13

Bonjour à tous

Bravo BERNARD pour ton courage et ton moral, garde le, le plus longtemps possible.

Amicalement

GERARD

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BERNARD

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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Mar 21 Mai - 20:32

juste quelques nouvelles !

me voila de retour à la maison ! on a bien retrouvé la petite irritation sur la bronche droite qui provoque les saignements ! pour l'instant pas grand chose à y faire .on verra ça avec mon Professeur dans quelques jours .
pour ce qui est de mes difficultés respiratoires il a suffit de me ponctionner le liquide qui encombrait mes poumons ! resultats : 3 litres en 2 ponctions ! et comme par miracle je rerespirais à nouveau correctement .

aprés divers et nombreux examens je reçois donc le feu vert pour rejoindre mon casernement ! je ne me fais pas prier et hop je saute dans l'ambulance (c'est une image ! j'etais un peu fatigué ! ) de retour à la maison en (presque ) pleine forme ! mon fauteuil m'attendait ainsi que mon chat et ma tendre et douce moitié (je ne suis pas sur de l'ordre ! )



je sens que mes poumons recomment a se remplir ! on verifiera ça tres bientot avec une radio et on en discutera avec mon oncologue la semaine prochaine avec tous les resultats des examens subits à l'hopital Percy à Clamart !!!

avec toutes mes amicales pensées !!! flower

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fabienne



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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    Mar 21 Mai - 21:10

Bonsoir bernard,

Tiens nous au courant de ce que l'homme de science va te sortir, pas de médocs que la ponction pour enlever l'eau?

bon courage pour la suite avec ton chat et ta moitié (et je sais pas non plus dans quel sens faut mettre tongue )

amicalement

fabienne flower
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MessageSujet: Re: aprés le Nexavar, le Sutent , et l' Inlyta ...Afinitor !!!    

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