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 Cancer du foie - Nexavar - Ascite

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veroc2

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MessageSujet: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mer 28 Mar - 7:29

Bonjour à tous et toutes,

Je résume :
Bientôt 9 mois de traitement Nexavar pour maman.
Trois tumeurs au foie, inopérable en tout cas quand détecté.
Cancer bien localisé et stabilisé.

Maman n'a plus de douleurs depuis une petite semaine, mais
est assez gênée par l'ascite générée dans son ventre.
On dirait qu'elle attend un bébé depuis 6 mois :-(
On lui a prescrit de l'aldaktone (ortho) mais je vois bien que
cela ne diminue pas et que ça lui tape assez bien sur les nerfs.
Le prochain scan aura lieu le 12 avril prochain et visite chez l'oncologue
le 20 avril. Elle a beaucoup maigri et s'alimente mais pas en grande
quantité, elle reste active quelques heures par jour dans le ménage.

J'aurais aimé savoir si l'un ou l'une de vous avez connu pareil cas d'ascite
et s'il existe une solution. Ponction ? Mais apparemment plus on ponctionne
plus ça revient.
Est il possible que cela s'arrête aussi ? que cela ne soit que passager ?

D'avance merci pour vos témoignages.
Bonne journée, portez vous pour le mieux

Véro
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veroc2

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Jeu 29 Mar - 8:55

Je viens d'appeler le médecin pour en savoir un peu plus suite à la prise de sang
que maman a faite la semaine passée.
Le taux d'alpha est diminué de 15000 à 5000, le fait que les diurétiques marchent
bien fait en sorte qu'elle est à présent en manque de sel.
Il m'a bien fait comprendre qu'il fallait se rendre à l'évidence que l'ascite n'arrange
rien, qu'elle est à un stade très avancé.
Je ne vous donne pas les détails de mon moral.
Maintenant je dois tout doucement me préparer
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fabienne



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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Dim 1 Avr - 10:00

bon courage véro, ce n'est peut être qu une passade et ça va s'améliorer, c'est tout ce qu'on te souhaite

amicalement

fabienne flower
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veroc2

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mar 3 Avr - 19:54

Merci Fabienne pour ton soutien, ça fait du bien malgré tout ;-)
Le médecin a refait une prise de sang samedi et tjs idem, trop peu de potassium et toujours
cette ascite. Les douleurs ne sont toujours pas réapparues mais comme dit maman son ventre
tire avec ce liquide dans le ventre. Jeudi on lui refait à nouveau une prise de sang.
Elle s'efforce de manger un peu plus salé... Mais bon quand je dis manger c'est un grand mot
mais bon elle a qd même de quoi compenser l'énergie de sa journée.
Le 12 le scan, le 20 l'oncologue.
Me demande, à lire les autres forums, s'il ne serait pas plus confortable pour elle qu'il y ait
une ponction...mais bon si c'est pour que cela revienne encore et encore c'est peut être pas l'idéal,
je suppose que le médecin traitant lui en aurait touché un mot a moins qu'il ne laisse l'oncologue
donné d'abord son avis. Ce que je trouverais normal bien sûr mais bon, dans ce cas, il faut encore
attendre 18 jours avant qu'elle n'ait sa visite pfff.
Le moral n'est pas trop mauvais, ça dépend des jours mais elle est se bat, elle se bat et je l'admire
tellement... Il n'y a plus de diarrhée, les cheveux toujours là (un rien clairsemé), pas de douleurs,
pas de vomissements ni de nausées, c'est déjà pas si mal finalement ! Sauf cette saloperie d'ascite quoi...
Peut être que oui ce sera une passade, faut pas mettre la charrue avant les boeufs, même si le
docteur cherche à m'ouvrir les yeux, je sais que des cas ''spéciaux'' existent ;-) ...me raccroche
à cette idée sinon sa vérité me pourrirait encore plus la vie.
Enfin, je souhaite à tous les souffrants de se porter pour le mieux, de vaincre si possible :-)
Amicalement et encore merci Fabienne
Bonne soirée flower
Véro

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fabienne



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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mar 3 Avr - 20:05

bonsoir véro,

je ne sais pas si la perte de cheveux il y a souvent pour les cancers reins /foie, ma mère cheveux clairsemés aussi et perte des petits poils (nez / oreilles et un), blancheur des sourcils et des cils, pas de perte totale Wink

maman rdv le 14 à l'oncologue et scan après (comme elle a pas pu il y a uen semaine) pfffff c'est galère, ça recule encore! mais bon, pas le choix geek

bonne soirée et tiens nous au courant de l'évolution

amicalement

fabienne flower
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HNZ



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MessageSujet: Re cancer du foie ascite   Ven 6 Avr - 9:08

Bonjour
Depuis hier je n'arrête pas de chercher sur le net pour trouver une info positive à laquelle s'accrocher...
Comme ta maman véronique ma belle mère a la même chose
Elle souffrait d'une cirrhose depuis qq années très suivie et lors de la visite du mois de septembre le couperet tombe 9 nodules ( à se demander comment ils ont pu passer à côté avec le suivi ts les 3 mois!!!!) et donc CHC avance inopérable d'abord elle devait avoir une chimioembolisation et sur la table d'opération ils ont tt arrêter veine bouchée elle a subit une implantation de prothèse ki s'est avéré très compliquée avec Sejour en réanimation ... Et depuis novembre sous nexavar
On voulait y croire au début contre l'avis pessimiste des médecins surtt qu'elle n'avait aucun symptôme clinique elle supportait bien le nexavar jusqu'à il y'a 3 semaines et la elle a du arrêter pour KLk jours (sang ds urine et diarrhée) loncologue avait même dit le mois dernier que la tumeur n'a pas progressé elle doit le revoir la semaine prochaine
En ce moment elle est très fatiguée passe son temps à dormir et ne s'alimente presque plus:-( hier elle a vu le chirurgien qui dit qu'elle a de l ascite et qu'il ne lui donne pas plus d'un mois!!!! Sans rien proposer d'autre même pas essayer une ponction ou j'en sais rien mais qq chose on ne sait plus koi penser comment son état peut passer de stable à pronostic 30 jours tt ça en a peine 2 semaines on est anéanti elle voit l'oncologue la semaine prochaine on essaie de se raccrocher à cette visite le comble c qu'elle a l'air d'aller un peu mieux
Bon courage à toi aussi avec ta maman
La science n'arrête pas d'avancer mais pas assez vite pour tt le monde hélas
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 6 Avr - 15:01

bonjour HNZ ! en espérant que tu trouves quelques réponses à tes question .

depuis 6 ans sous Nexavar , je peux affirmer que la diarrhée et un peu de sang dans les urines sont des signes "normaux" de la prise de Nexavar. en effet ce traitement n'est pas anodin et même très agressif pour le corps humain. il faut bien ça pour lutter contre "l'autre naze "!
pour ce qui est des 30 jours j'en connait à qui l'on a dit cela il y a .........3 ans !!! mais c'est vrai que cette sal...perie de maladie peut agir très vite alors que rien ne laissait en préjuger !! l'oncologue de ta maman devrait être en mesure de vous donner plus de renseignements .
en attendant profitez de votre maman le plus possible et dites lui tout ce que vous avez sur le coeur .

_________________
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HNZ



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MessageSujet: Re cancer foie ascite   Ven 6 Avr - 19:39

Bonsoir Bernard
Merci pour ton message je te tire mon chapeau pour le combat que tu menes depuis 3 ans je sais que les médecins ne sont pas dieu mais je crois que l'on doit se rendre à l'évidence c très dur de la voir partir sous nos yeux et de rien pouvoir faire on ne lui a pas parle de l'ascite je ne sais pas si cela va lui apporter qlq chose je ne sais pas non plus s'il faut aborder le sujet de la mort avec elle elle est déjà très fragile psychologiquement (dépression) et on n'a jamais prononcé le mot cancer devant elle à peine nodules... Je ne sais plus ce qui serait bien ou approprié son médecin nous avait déconseillé de lui dire la vérité en raison de sa fragilité psychologique
Lorsque l'on est confronté à la mort on se demande à quoi sert le stress quotidien que l'on safflige au travail, aux enfants... Une chose est sûre il fait se battre jusqu'au bout et suivre ton conseil de profiter des moments qui restent
Bonne soirée
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veroc2

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 6 Avr - 22:44

Bonsoir HNZ,
Je suis triste de voir les cas comme maman et votre belle maman...nous partageons nos ressentis et sommes bien impuissants dans
l'attente des visites chez l'oncologue qui peut être nous rendra un nouvel espoir... C'est long d'attendre, et d'espérer.
Elle ne supportait à ce point pas le Nexavar comme je comprends...? Pourtant les diarrhées font aussi partie des effets
secondaires. Peut être l'oncologue met ta belle maman en stand by en espérant qu'elle retrouve des forces. Mais clair
que si le ventre tiraille etc... ça ne leur donne pas envie de manger ! Pour leur confort je me dis que tant pis on
demandera une ponction, le médecin traitant a dit à maman que si ça n'allait pas mieux dans quelques jours on ponctionnerait
ne fut ce que pour diminuer la pression exercée sur les organes, que la première ponction se ferait à l'hopital puis qu'après
il pourra s'en occuper lui^même. En attendant le résultat du scan le 12 et surtout l'avis de l'oncologue le 20 prochain, il
a remodifié les doses d'aldaktone et de lasix (je ne connais pas l'orthographe). Il a juste insisté pour qu'elle boive au moins
ses deux fortimels par jour si elle ne parvient pas à manger mais je trouve que ça va, elle mange quand même un peu...un tout
petit peu mais bon. Les diarrhées ont stoppé, tout comme les douleurs tjs pas réapparues. Elle a refait une prise de sang ce jeudi et
bonne nouvelle le potassium est revenu à l'équilibre, c'est déjà ça. Le sodium aussi est remonté. Mais j'aime pas du tout voir
son ventre si gonflé (je me dis qu'il y a bien 5 litres quand je la vois...). Ah si seulement la situation était plus confortable, elle
pourrait encore mieux supporter. Mais bon on verra bien la suite dès que l'oncologue aura donné les résultats du scanner.
Je suppose que l'oncologue de votre belle maman va trouver une solution du moins pour stabiliser et si possible rendre des
forces à votre belle maman. Tenez moi au courant si ça ne vous ennuie pas, je ferai de même. Pourquoi évitez lui la vérité ? son moral
est il si atteint ? ne penses tu pas qu'elle aurait peut être envie deplus se battre si elle était au courant ? Je te souhaite plein de courage
et de bien vite trouver une solution pour lui rendre un peu des forces. Quel âge à ta belle maman ? Ma maman a 70 ans.
Dans l'attente de tes nouvelles...
Amitiés
Véro
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HNZ



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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Sam 7 Avr - 13:42

Bonjour Vero,

Merci pour ton message j'espère que ta maman va mieux
Ma b mère a eu 71 ans en février quand je repense à son anniv j'ai un pincement au cœur certes elle était fatiguée mais à ce moment la on croyait qu'on avait encore plusieurs mois devant nous elle était encore active sortait parfois... Cela semble si loin
L'oncologue à décide d'arrêter le nexavar à cause du bilan hépatique et aussi elle a un ictère tout son corps et ses yeux sont jaunes ses constantes ont explose et on nous a dit qu'avec l ictère le nexavar n'a plus d'effet :-(
Son ventre est très enfle on doit l'emmener auj pour sa première ponction :-( j'espère que cela va la soulager un peu!! Ils nous ont dit aussi que la prothèse qu'ils lui ont place en novembre pour protéger la veine portale s'est bouchée
Pour le fait de lui dire moi j'étais pour mais ses médecins traitant et Psy ont dit qu'à ce stade ( au début de la chimio) ça ne lui aurait pas apporte grand chose car elle était ds une phase de déprime et ils avaient peur qu'elle décroche complètement maintenant j'avoue que je ne sais plus c qui serait mieux
Est ce que ta maman a eu un ictère ou prothèse ?
Elle doit voir l'oncologue le 12 je te tiendrai au courant de la suite
Bon courage à toi aussi
Amicalement
Nass
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Lun 9 Avr - 13:55

bonjour HNZ,

ma maman devait décéder dans le mois et ça fait 2 ans qu'elle est encore, je te l'avoue, avec des hauts et des bas, mais assez de hauts pour pouvoir en profiter... faut pas toujours écouter les docteurs et oncologues même si c'est leur métier, chaque cancer est différent ainsi que chaque personne.

ma maman a eu un ictère sous sutent et sous ce médicament c'est normal, ça choque au départ mais je ne sais pas pourquoi ils disent que c'est la fin d nevraxar parce qu'elle a un ictère Neutral peut être parce que ça attaque trop le foie et que pour votre belle maman c'est pas trop conseiller. personnellement, maman n'a pas arrêter le sutent à cause de l'ictère mais à cause d'une pleurésie qui lui a engendré un arrêt cardiaque (et que le médoc ne faisaitpas effet) donc, rien à voir avec l'ictère

faut faire la liste de toutes les questions à poser à l'ocolongue, même celles qui paraissent anodines, ils sont là pour ça, pour vous faire comprendre la maladie, pour vous expliquer comment palier aux inconvénients (maux en général du patient) même s'il vous dit qu'il n'y en a plus pour longtemps, l'espoir est toujours là, faut s'y accrocher

bon courage pour la suite

fabienne flower
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veroc2

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mar 10 Avr - 9:20

Bonjour Nass !
Ahlala... Ces situations ne sont vraiment pas simples, ni à supporter pour elles, ni à gérer pour nous...
Non maman n'a pas eu d'ictère mais elle a aussi une trombose à la veine porte. La plus grosse tumeur bouche cette veine en bonne partie.
J'aimerais savoir comment s'est déroulée la ponction et si ta belle maman se sent déjà mieux comme ça ?
Peut être poursuivront ils un traitement après pour stabiliser quand elle pourra ?
Je viens d'appeler maman, elle va rentrer cet après-midi aux urgences car elle ne supporte plus son ventre gonflé comme il est.
Elle est super énervée avec ça, ce qu'elle n'est jamais, elle m'a même engueulée.
Je pense que je dois la laisser tranquille jusqu'à ce que l'on l'ait prise en charge.
Je présume que ça ira mieux après...sauf si ça revient quoi...
Nass, si tu peux me répondre dès que tu peux ce serait bien que je sache comment se sent ta belle maman
après la ponction ?
Merci
A bientôt :-)
Véro
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mar 10 Avr - 12:39

Bonjour Fabienne et Vero
Merci pour vos messages c'est très encourageant de voir que vos mamans tiennent encore le coup j'espère qu'il en sera de même pour ma b mère

Elle a du être hospitalisée vendredi soir ds un autre hôpital Car la ou elle est suivie il n'y a pas de service d'urgence et après une batterie d'examens ils ont décidé de pas faire la ponction à priori son état s'est encore dégrade
Samedi elle a été transférée ds le service ou elle était suivie avant et la ils nous ont dit y'a plus rien a faire juste lui rendre les choses moins éprouvantes :-((
Ils n'ont pas fait de ponction mais une perfusion d'un lavement voir si ça marche pour évacuer l'ascite et aussi pour la confusion car depuis vendredi soir à bcp de mal à s'exprimer langue lourde ... Ils lui ont refait le lavement hier (perfusion dun produit pour éliminer l'ascite ) on a réclamé le cd du scan pour avoir un 2 eme avis d'un autre chirurgien elle a un peu mange hier et parle un petit peu mieux tjrs très fatiguée et souffre de brûlures d'après l'équipe soignante ce n'est pas l'ascite qui provoque ça
Elle a chez l' onc tjrs le 12 et on va essayer d'avoir un rdv rapide dans un autre
Autre hôpital pour un autre avis
Cest désespérant ...
Bon courage avec vos mamans
Amicalement
Nass
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mar 10 Avr - 20:41

bon courage nass,

pas facile en ce moment pour vous

ma maman a décidé d'inviter demain ses petits enfants pour manger le midi, c'est que ça va bien et qu'elle a le moral, mais elle attend un appel de l'hopital pour une éventuelle transfusion... on verra bien, mais mes 3 gars son super content de manger chez mamie (et moi tranquille pendant 2 heures! Laughing )

bon courage

fabienne flower
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mer 11 Avr - 9:42

Bonjour Nass,
Je pense que rechercher l'avis d'un autre oncologue spécialisé est la meilleure solution car
je ne vois pas pourquoi déjà ils ne font pas de ponction et décident tout et net catéoriquement...
A mon avis elle serait bien mieux prise en charge dans un service spécialisé.
Maman a été prise en charge hier dès son arrivée aux urgences, analyse des précédents scans,
prise de sang, nouveau scanner (qui devait être fait demain en principe) et ponction directement.
La ponction a rendu 2.5 litres d'ascite puis cela s'est arrêté. On devrait recommencer tout à l'heure
mais j'aime autant dire qu'elle est vachement déjà plus soulagée, ça ne tiraille plus et ça ne lui
fait plus mal ! ils sont aux petits oignons avec elle et je ne peux que m'en réjouir. Elle a un peu
mangé hier soir et a bien déjeuné ce matin (1 tranche et demi avec confiture, elle était affamée
m'a t elle dit ! preuve que ça y a fait qqchose !).
Sincèrement battez vous pour trouver quelque chose de correct où ta belle-maman pourrait
être bien prise en charge, ça en vaut la peine. Un cancéreux est en principe le malade le plus
chouchouté, c'est le cas pour maman qui veut rester encore quelques jours à l'hopital le temps de
se refaire une petite santé, d'avoir les résultats et se reposer. Elle m'a dit qu'il était probable que
son traitement soit changé mais bon elle n'a pas plus d'infos, les docteurs ne sont pas encore passés
ce matin. Je vais la voir avec papa cet après-midi et ce matin au téléphone elle avait une voix bien
claire et des paroles non confuses. Zut après tout, ces services sont là autant les utiliser si cela peut
les aider un maximum.
Courage Nass, et si possible trouve LE service adéquat.

Salut Fabienne !
Ben c'est super ça pour ta maman ! c'est que le moral est bien là, le physique aussi, ça fait plaisir et
les petits vont être bien gâtés :-)

Je vous tiens au courant de la suite...
Nass, si tu sais fais le aussi... C'est tellement important de s'adresser à des personnes qui vivent
la même situation... Je n'en parle à personne pratiquement car je me dis qu'ils ne pourront pas
comprendre (à part mon papa, mon frère, la soeur de maman et mon compagnon, ça me suffit)

a bientôt flower
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Jeu 12 Avr - 13:27

Les jours se suivent mais ne se ressemblent vraiment pas.
Un jour on est plein d'espoir, le lendemain anéanti.
Bien que maman soit soulagée par la ponction d'ascite et qu'elle remange enfin, j'ai
contacté l'oncologue de service, la tumeur a grossi, la prise de sang n'est pas bonne
on ne sait rien faire, sauf la laisser continuer le traitement
elle reste quelques jours en clinique histoire d'être un peu remplumée car elle est
très maigre. Ses forces reviennent peu à peu et elle aussi est pleine d'espoir, elle
ne sait pas.

Voilà...vraiment pas le top, marre de cette MERDE
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HNZ



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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 13 Avr - 8:25

Bonjour Fabienne,

C'est super pour ta maman, c'est une très bonne nouvelle pour vous de la savoir en forme (en quelque sorte) profite bien de ces moments avec elle :-)

Salut Véro,

désolée d'apprendre ça! courage si elle continue le traitement c bon signe c qu'il y a encore quelque chose à tenter faut s'accrocher et y croire jusqu'au bout

Pour ma b mère helas pas de bonnes nouvelles, nous attendions avec impatience hier son RDV avec l'oncologue qui a malheureusement confirmé ce qu'a dit le chirurgien il dit qu'il n'y a plus rien à faire sinon la soulager son ventre est très gonflée car en plus elle n'arrive pas à évacuer les selles ducoup elle ne s'alimente plus et ils ne peuvent essayer de dégager le fécalome qui s'est formé sans risquer de la saigner et donc de précipiter l'échéance :-(
on lui a demandé si l'on ne pouvait tenter l'ultime intervention sa réponse est qu'à 100% elle y reste, son pronostic est donc que son foie se dégrade petit à petit et qu'elle finira par un coma c'est très dur d'entendre pareille conclusion...
on s'accroche encore, on attend le retour d'un oncologue de l'IGR en principe auj et un autre avis de Belgique
cette s...ou comme dirait bernard l'autre naze ne nous laisse même pas le temps de réagir ou d'anticiper, l'atmosphère est très pesante et la voir dans cet état sans rien pouvoir faire est très frustrant
tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir, alors même si ça s'annonce très mauvais j'ai envie d'y croire jusqu'au bout qui sait il y aura peut être une alternative proposée par les deux autres oncologues...

Bon courage à vous aussi

Nass
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 13 Avr - 11:33

Bonjour à tous,
Je suis triste de voir que les progressions ne sont généralement pas très encourageantes.
Papa est parti très vite, mais j'ai le sentiment que le cancer du foie ne pardonne pas ... (j'espère me tromper et que vos parents, beau-parents, etc, feront parti de ceux qui s'en sortiront)
HNZ, ce que je retiens de cette douloureuse "expérience" c'est que le foie est très complexe et qu'il est sensé nettoyer l'organisme de divers impuretés ( ammonium entre autre ). Lorsqu'il ne remplit plus ses fonctions correctement, le malade a aussi du mal à évacuer les médicaments qu'on lui injecte. Le résultat c'est, à mon avis, soit le coma, soit une incohérence (comme celle de Papa). Dans tous les cas, c'est très frustrant de ne plus pouvoir échanger avec la personne qu'on aime... Si je n'ai qu'un conseil à vous donner, c'est de profiter de chaque instant avec votre belle-maman et de lui dire tout ce que vous avez sur le coeur...
Veroc2, Je sais que Papa à, soit disant, continué son traitement jusqu'à 2 ou 3 jours avant la fin... Une erreur certainement, vu l'état dans lequel il était.
Fabienne, je suis content pour votre Maman...
Pour tous, il faut continuer à se battre et profiter des instants passer avec ses proches... Bon courage
J'espère n'avoir choqué personne.
Jérôme
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 13 Avr - 11:44

Bonjour Jérome et Nass

Nass, tout ce que je souhaite est que l'on trouve la solution la plus confortable pour ta b maman...
Et la moins douloureuse aussi. Je suppose que le personnel soignant en est conscient et va faire
un effort. Jusqu'à ce que vous ayez un autre avis enfin...
En tout cas, courage...

Jérôme,
Je suis en train de comprendre le départ de ton papa... A midi j'ai donné un coup de fil à maman
et elle m'a dit que la doctoresse lui avait signalé un excès d'ammoniaque, combiné à la carence
de protéines.
L'état de maman n'est pas bon... Je remarque bien ces derniers jours qu'elle n'est plus déjà la
même qu'avant... Elle sort parfois des réflexions qui ne lui ressemblent pas, elle oublie etc...
Je viens d'aller sur le net voir un peu les conséquences de tout ça, j'arrête ça me gonfle à la fin
car je pense que l'espoir est bien diminué.
Je vais prendre sur moi, me préparer et faire en sorte que le temps restant à venir à maman
soit le meilleur. Aucun autre choix.

Courage à toi Nass, et courage à toi Jérôme pour supporter cette absence.

Véro
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 13 Avr - 11:47

Jérôme,
Penses tu lorsque la situation est bien dégradée qu'il faut cesser le traitement ?
Le ferais tu en sachant ce que tu viens de vivre ?
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Ven 13 Avr - 18:53

Bonsoir Veroc2,
Sincèrement, je me revois en train de dire à Papa, lors de la première consultation chez l'oncologue, que le nexavar était un traitement "miracle"... et surtout, maintenant que je l'examine, je le revois faire semblant de me croire! c'est très dur à admettre, mais pour lui, je pense que le nexavar n'a eu aucun effet bénéfique, au-contraire. Papa avait une tumeur au foie, pas très grosse, mais comme souvent dans ces cas-là, mal placée (ce qui a rapidement entraîné un dysfonctionnement du foie) et il avait aussi des nodules plein les poumons. Je crois donc que, dans certains cas, il n'est pas judicieux de prendre ce traitement... Par-contre, et je ne voudrais pas que l'on me fasse dire ce que je n'ai pas dit, c'est à l'oncologue d'informer la famille et de l'avertir, lorsque le foie n'est plus du tout capable d'éliminer les toxines, qu'il serait peut-être mieux, pour le patient, de ne plus prendre le nexavar.
Encore une fois, dans une multitude de cas, le nexavar est un médicament qui permet de repousser, au plus loin, l'échéance. (effet palliatif)
Pour info, lors de la dernière visite chez l'oncologue, je lui ai signalé le fait que Papa était incohérent (voix bizarre, mouvements pas très bien contrôlés, bizarre quoi) et celui-ci m'a parlé d'une encéphalopathie légère.
Il a dit que si elle devait s'aggraver, il faudrait hospitaliser Papa et que c'était certainement du à la morphine, ou à l'ammonium( d'après lui: "certaines personnes avec des taux élevés d'ammonium ne changent pas alors que d'autres, avec des taux relativement faibles sont méconnaissables" ) Une chose est sure, les résultats de la dernière prise de sang n'étaient pas bons. Par-contre, lors de son hospitalisation, on lui a fait un scan, et soi-disant aucune évolution du cancer...
L'oncologue qui suit ta maman devrait pouvoir te répondre. Le bilan est-il si négatif que cela? Est-ce qu'il s'est prononcé sur son espérance de vie?
Courage Veroc2, je pense bien à vous et je souhaite que votre Maman vive encore longtemps.
Jérôme
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veroc2

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Lun 16 Avr - 13:20

Bonjour Jérôme et merci pour les précisions...
Je viens d'avoir l'oncologue en ligne, pour ce qui est de l'ammonium, le taux est en baisse, bonne chose.
Par contre, encore une gifle dans la figure (on ne les compte plus), l'oncologue qui suit maman à l'hopital
ainsi que l'oncologue habituelle ont décidé ce commun avis qu'il ne fallait pas continuer Nexavar qui ne
marche plus... Ceci suite à tout l'ascite que maman a eu.
Finalement je me dis que peut être maman ira mieux sans qu'avec !
Je leur ai demandé si cela était provisoire, elle m'a répondu plutôt définitif... J'en déduis ce que je veux quoi...
Le temps qui lui resterait n'est pas précisé,je n'ai pas osé demander et je pense que je n'ai pas trop envie de le savoir.
La bonne nouvelle est que maman remange enfin (elle pesait hier 39,9 kgs, un peu trop maigri...pas loin de 10 kgs en
8 mois) et elle commence à retrouver le goût de ce qu'elle mange.
Demain ap midi on lui fait un scanner pour voir comment cela se passe au niveau des poumons.
Bon ben croisons les doigts, c'est déjà pas mal comme ça !
Elle a plus ou moins le moral, c'est bien. On l'y aide aussi ;-)
Sa tension est basse (10.6) et sa température aussi (36.6, revient de 36.2), je ne sais pas ce que cela signifie.
Enfin, moi je ne me réjouis que d'une chose, c'est que tant qu'elle n'a pas mal tout est ok pour elle, et si elle
nous reprend quelques kilos ce sera tout bonus aussi... Nous verrons bien.
Merci beaucoup Jérôme pour tes réponses, le cas de ton papa m'aide beaucoup, ainsi que ce que tu as vécu
par son départ. Courage, j'espère que le chagrin s'estompe un peu.


Nass, y aurait-il du nouveau pour votre belle-maman ?

Avec mes amitiés,

Véro
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Lun 16 Avr - 17:31

Bonjour Véroc2,
Apparemment, tout n'est pas négatif... Le fait que l'ammonium baisse est déjà la preuve que le foie fonctionne encore un peu. L'appétit qui revient est aussi une bonne nouvelle. L'arrêt du nexavar ne signifie pas forcément aucun traitement; d'autres sont peut-être envisageables... Donnes-nous des nouvelles lorsque tu auras les résultats du scan. (Papa est parti très vite alors qu'il n'y avait, normalement, pas de progression de la maladie; comme quoi...) Courage
Jérôme
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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Lun 16 Avr - 18:35

Bonjour Jérôme
Toutes mes condoléances pour ton papa, cela a semble t-il été foudroyant!! Je te souhaite ainsi qu'à ta famille beaucoup de courage pour survivre à pareille épreuve. Ce que je retiens de tt ce que je lis c'est que le cancer du foie ne pardonne pas hélas

Bonjour Vero
Désolée d'apprendre que l'état de ta maman se soit détériore peut être qu'elle sera éligible à un autre traitement comme l'a souligne Jérôme
Je suis d'accord avec toi sur le paradoxe de l'arrêt du traitement en présence d'une stabilisation de la maladie...
Ma b mère est toujours hospitalisée ils n'ont toujours pas fait de ponction et son ventre est toujours enflé aussi à cause des fecalomes qu'elle n'arrive toujours pas a évacuer elle est passée par des moments très durs vendredi elle n'allait pas bien du tout on pensait que c'était la fin mais décidément le corps humain et la volonté peuvent démentir les pronostics des docteurs j'espère pour longtemps
L Igr nous a donné rdv mais pas avant le 09/05 c si loin par rapport à l'urgence de son cas !!!
Elle a repris un peu de force ces deux derniers jours et à réussi à manger un petit peu après une semaine sans rien avaler
Nous n'arrivons toujours pas a nous projeter dans le futur nous essayons d'avancer chaque jour avec ce que l'on a comme info et en fonction de son état
Tiens moi au courant si possible pour ta maman si on lui prescrit une autre thérapie
J'en ferai de meme de mon côté
Bon courage à toi
Amicalement
Nass
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veroc2

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MessageSujet: Re: Cancer du foie - Nexavar - Ascite   Mar 17 Avr - 10:21

J'ai eu maman au téléphone, l'oncologue lui a dit qu'on abandonnait nexavar
car il ne fonctionnait plus. A entendre sa voix, j'ai bien compris qu'on lui en a
dit plus.
Je suis si triste, rien n'est prévu à part l'alimentation qu'elle aura à prendre
pour l'aider à avoir un peu de forces. Nous sommes donc bien en phase
terminale.
Papa est allé la voir, moi je reviens du boulot mais je n'y retournerai pas après midi,
je ne saurais rien y faire avec mon état d'esprit.
J'ai envie d'appeler maman mais j'ai peur de pleurer au téléphone comme je le fais
maintenant. Elle semblait si désemparée et je n'arrivais pas trop à trouver des mots
pour la réconforter. J'ose espérer qu'elle reprendra un peu le dessus mais tout ça
fait si mal.
A bientôt
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