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 Sutent or not Sutent that is a question

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CHRIJO



Nombre de messages : 161
Date d'inscription : 27/10/2006

MessageSujet: Sutent or not Sutent that is a question   Sam 10 Mar - 17:36

Vendredi 9 mars 2012, la nuit n’a pas été brillante, je me réveille avec une envie de vomir qui a été largement responsable de la mauvaise qualité de mon sommeil. Mes intestins ne faiblissent pas d’un pouce, leur révolte quasi permanente prend depuis quelques temps une dimension supérieure. Deux jours que je ne mange pratiquement pas, et pourtant je passe de plus en plus de temps aux toilettes. Mon calvaire devrait s’améliorer à partir de dimanche car ce jour là prendra fin, ma 15ème période de traitement.
En attendant je me risque à prendre quand même un petit déjeuner. Le liquide chaud qui me coule dans la gorge me fait du bien, j’ai en effet la bouche et la langue complètement asséchées. D’ailleurs il faut que je boive régulièrement, car la diarrhée aigue entraîne souvent la déshydratation, et je n’ai vraiment pas besoin de cela.
Pour avoir osé manger un petit morceau de cake, je m’attends au pire, mais le pire n’arrive pas, mieux la nausée semble vouloir s’estomper.
Il faut faire preuve de courage pour passer dans la salle de bain, je suis épuisé et je n’ai qu’un seul désir m’affaler dans mon fauteuil.
Mon défi du jour est de faire en sorte que ma volonté prenne le pas sur ma souffrance physique, je décide donc de sortir faire les courses. Peut-être que l’activité humaine du supermarché me distraira, et me détournera l’esprit, en me permettant d’oublier pour un petit moment l’anarchie qui opère en moi. Mon espoir est exaucé, le psychisme prend le pas sur les manifestations physiques du traitement.
Mon parcours est bien rodé, je connais le magasin par cœur, je suis arrêté dans mon élan par la présence d’un couple d’amis, nous discutons un laps de temps. Le pouvoir de l’esprit sur le corps a malheureusement ses limites. Je n’aime pas piétiner, à chaque fois j’ai l’impression que ma carcasse va s’effondrer comme un château de sable, de plus j’ai tendance à avoir le tournis.
Mes intestins m’alertent que la trêve est terminée, j’espère qu’ils vont me donner la possibilité de passer en caisse, et de rentrer chez moi avant de se fâcher pour de bon.
Mes trois sacs sont déchargés du coffre de la voiture, il me reste un effort à accomplir, monter les escaliers du sous-sol, Chantal s’occupera du reste.
Je suis assis dans ma chaise, mon cœur bas la chamade, je suis dans l’état d’un marathonien qui vient de franchir la ligne d’arrivée. Ma main gauche tremble encore un peu plus que d’habitude. Peu importe, l’essentiel est ailleurs, je suis trop content d’avoir remporté mon challenge.
Je regarde ma famille prendre son repas du midi, je n’ai absolument pas faim. Depuis 7 ans je ne manque pratiquement jamais l’heure de la sieste, alors je vois arriver cet instant précieux comme une récréation. Sophie Le Saint me vois dormir, le journal télévisé de 13 heures ne trouve pas d’écho chez moi.
Ma fille Eliane est arrivée d’Angers, elle emmène avec elle un peu d’animation, et me sort définitivement de mon engourdissement.
Le mal de ventre est toujours là, lancinant, agaçant, éprouvant, mais je ne peux rien faire pour l’éviter. Je songe à ma famille, non pas à celle d’aujourd’hui, mais à celle d’hier. A ma mère, à mon père et à tous ceux que j’ai aimés. S’ils m’observent de l’autre monde, comment peuvent-ils supporter tout ça ? Quelle facture dois-je payer encore et encore pour être dédouané de toute souffrance. La rage me prend au ventre, l’adversité ne triomphera pas, je ne me laisserai pas envahir l’esprit par des pensées négatives. Il fait beau dehors, je m’évade, j’irai marcher, même si je dois ramper. Ma promenade à ses limites, je suis obligé de rentrer beaucoup plus tôt que d’habitude. Une fois de plus je suis content de moi, je suis malade, je suis à jeun, mais je suis quand même sorti battre campagne. Personne ne peut imaginer l’effort que cela représente, mon exploit est personnel, complètement anonyme, je ne monterai pas sur une marche du podium, mais je m’en fou, j’ai vaincu le malin.
Et comme dans mon histoire il est toujours question de factures à payer, je dois payer celle-ci. Je suis éreinté, totalement vidé de mon sang, je ne sens plus mes membres, j’ai des douleurs dans les pieds. Au moins j’espère pouvoir dormir un peu mieux la nuit à venir.

Samedi 10 mars 2012, j’ai fait un peu plus d’un tour d’horloge dans le lit. La nausée ne m’a pas réveillé, mes intestins une fois seulement, à 4 heures du matin. Cette fois je serai raisonnable, je passerai la journée entière à me reposer. Ce n’est pas de l’abandon, car c’est moi qui l’ai décidé.
La raclette de ce midi n’a pas été pour moi, j’ai quand même fait l’effort de manger un tout petit peu. Je n’ai pas dormi à l’heure de la sieste, signe que la nuit dernière n’a pas été si mauvaise que ça. Je me sens assez en forme pour m’installer devant mon ordinateur, j’aime ce rendez-vous avec mes lecteurs, comme j’aimais autrefois entretenir une correspondance avec ma défunte famille.

Lundi 14 novembre 2011, l’oncologue avait posé sa question rituelle et comme à l’habitude j’avais répondu à mon interlocuteur dans les règles de l’art.
« Bon et bien je peux vous dire que nous maitrisons parfaitement la maladie, le scanner n’a pas bougé depuis la dernière fois. »
J’avais enfin compris que le médicament n’était pas la panacée, qu’il ne ferait jamais de miracles et que l’essentiel était qu’il me maintienne en vie. Je n’étais donc pas déçu d’entendre que les suppots de Satan n’avaient pas cédé un pouce de terrain. Il fallait se familiariser avec leur présence.
« J’ai vu l’autre jour aux informations de midi qu’un scanner équivalait à un an de présence avec des conditions de sécurités optimums, dans une centrale nucléaire. Avec 31 scanners à mon actif, je dois être complètement irradié ! »
« Encore quelques scanners et vous pourrez demander votre retraite. »
De bonnes nouvelles facilitaient une ambiance bon enfant, et comme je l’ai écris précédemment après toutes ces années de présences régulières en ces lieux, mes rapports avec le personnel médical devenaient de plus en plus amical. Après ce petit aparté, l’esprit et le corps détendu, je m’étais surpris à philosopher sur la vie en général, et sur ma maladie en particuliers. L’oncologue et la stagiaire m’avaient écouté patiemment sans interrompre mon discours. J’ignorais si mes propos les ennuyaient, ou si leur silence signifiait qu’ils étaient en train d’apprendre avec intérêts des choses importantes sur l’état d’esprit d’un patient, et qu’ils en tireraient des conséquences, mais ce que je n’ignorais pas en revanche, c’était leur regard souriant et empreint de gentillesse, qu’ils voulaient bien m’accorder.
« Bon on se revoit le 30 décembre pour faire un nouveau bilan. La date vous pose t’elle un problème ? »
Nous avions répondu par la négative.
Cet entretien qui s’était soldé par une nouvelle positive me permettait d’envisager sereinement les préparatifs du 8ème Noël de ma nouvelle vie. lol!
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simplet



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MessageSujet: Re: Sutent or not Sutent that is a question   Dim 11 Mar - 17:32

Eh bien CHRIJO, Je ne sais pas trop quoi répondre si ce n'est que je trouve votre narration très émouvante...
Sans être personnellement malade, il y a juste un point sur lequel je ne suis pas d'accord avec vous et c'est, je vous cite: "Personne ne peut imaginer l’effort que cela représente, mon exploit est personnel, complètement anonyme, je ne monterai pas sur une marche du podium, mais je m’en fou, j’ai vaincu le malin." L'effort est certes démesuré, mais quelle victoire!
Bon courage à vous et à tous. Surtout, ne lâchez rien...
Jérôme
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Le Pecheur

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MessageSujet: Re: Sutent or not Sutent that is a question   Lun 12 Mar - 10:06

CHRIJO c'est un vrai parcours de combattant, je pense que vous devez être un des plus ancien du Forum. vous avez été certainement un des premier à prendre ces nouveaux médicaments et cela encourage tous les "petits bleu" comme moi touché par ce fléau.
La semaine prochaine normalement j'attaque le cinquième cycle de sutent enfin si les résultats du scann de vendredi est bon. Nous ne guérirons pas de cette maladie et encore avec les progrès de la médecine. J'ai appris que d'autre remèdes sont en étude actuellement avec des séquelles moins importantes (si certains ont des renseignements merci de les communiquer).
Tout comme toi je pense que le moral est le principal facteur de réussite et essayer dans la mesure du possible de garder ses activités. Pour moi c'est la pêche aux Lavarets dans les lacs de Savoie mais aussi le jardinage et les séjours Étranger ou France. Non simplet ont ne lâchera rien.
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Marie



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MessageSujet: Re: Sutent or not Sutent that is a question   Mar 13 Mar - 11:07

Bonjour,
je trouve que la narration faite et très représentative du traitement. Je peux prendre le texte et faire un copier coller pour "mon histoire".
Je pense aussi que pour quelqu'un qui n'est pas malade et qui vit avec un proche qui le suit c'est extrêmement difficile de comprendre ce que l'on ressent.
Je suis intimement persuadée que le moral est primordial, le médicament fait beaucoup mais il ne fait pas tout.
Demain il y aura 3ans que l'on a découvert " que j'avais quelque chose au scan" et il y a 2ans que je suis sous sutent.
Même si parfois je trouve lourd les effets secondaires maintenant je reprends vite le dessus car le principal c'est que je suis toujours en vie et même si je dois prendre du sutent encore longtemps et bien je vis avec mais je vis...
Courage à tous et toutes.
Marie.
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MessageSujet: Re: Sutent or not Sutent that is a question   

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