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 Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide

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fripouille67



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MessageSujet: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Dim 22 Jan - 22:49

Bonjour tout le monde,

Suite à un cancer du rein, avec ganglions, ma mère a dû subir une ablation total du rein.
Ca fait 3 mois qu'elle est sous traitement Sutent, et elle le vit + que très mal au point de baisser les bras.
Suis un peu beaucoup démoralisé, car pas beaucoup de réconfort et conseil.
Je reviens de chez mes parents, et je ne vous dit même pas l'ambiance.
Mon père m'a même interpellé seul à seul, pour me dire qu'il pense que les différents effets secondaires etc... ne viennent peut être pas du traitement, mais de la maladie en elle même, et qu'elle s'installe progressivement, et que progressivement est entrain de détruire ma mère.

Sachant que les médecins et spécialistes ne savent pas quoi trop dire et faire, mis à part réduire ou modifier les doses, faut-il effectivement se dire que ma mère est condamné et qu'il ne lui reste que quelques jours ou mois à vivre????

Pour info, pour revenir sur la raison pour laquelle je pense ça, c'est que ma mère a de grosses brulures dans la bouche et la langue au point de ne rien pouvoir manger malgré qu'elle ait faim, ainsi que de grosses nausées et douleurs au ventre. Ce qui fait qu'elle est tellement faible et qu'elle reste couché toute la journée.

J'espère vraiment que quelqu'un pourra m'apporter un peu + d'informations et conseils sur le traitement ou bien la maladie en elle même, car dans notre tête, vu la situation, on a plus vraiment d'espoir...

Je remercie d'avance, et suis vraiment reconnaissant aux différentes personnes qui pourront nous aider.

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veroc2

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MessageSujet: Re: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Lun 23 Jan - 7:50

Cette situation doit effectivement etre pénible à supporter et je ne peux que
vous souhaiter bon courage...
Peut être voir un autre spécialiste...?
Il faudrait peut être songer à l'alimenter autrement afin qu'elle garde des forces
pour supporter le traitement non ? je ne sais pas quoi dire mais essayez encore
de trouver d'autres solutions auprès d'autres personnes du domaine médical.
Il y a probablement aussi sur ce forum des témoignages qui pourront vous
éclairer sur ces difficultés rencontrées.
Bon courage à vous et vos parents, ne baissez pas les bras !
Véronique
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Lun 23 Jan - 7:53

Bonjour FRIPOUILLE67
Que dire?
Cela fait 5 ans que je suis sous SUTENT à 50mg et que je supporte mieux les effets secondaires. Il faut se faire violence ce qui n'ai toujours pas évident.
Chaque personne réagit diffèrament au traitement.
Pour les brûlures il faut essayer, sans l'avaler, L'EFFERALGAN CODEINE ça peut la calmer.
Surtout ne pas baisser les bras, car le MORAL y est pour beaucoup.
Pour ce qui est de savoir combien il lui reste à vivre, NUL NE LE SAIT.
IL FAUT SE BATTRE LE PLUS POSSIBLE.
Amicalement
GERARD
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ladefense



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MessageSujet: Re: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Lun 23 Jan - 13:04

Bonjour,

Avez vous des mesures concernant l'évolution depuis 3 mois.

normalement 3 mois de traitement, vous pouvez si cela n'est pas programmé, d'avoir un scan permettant de voir l'évolution.

imaginer (ce qui doit être le cas) que le traitement du Sutent soit efficace ! Cela est une super nouvelle et indique que de se battre cela vaut le coup car un traitement agir sur la maladie.

j'imagine d'ailleurs que si prise de Sutent, il y a des lésions à détruire ?

Cela est une première approche permettant de supporter les effets.

ensuite effectivement peut être une discussion permettrait de faire des aménagements afin de reduire tout cela.

La prise en compte de la qualité de la vie est un élément important. Alors pourquoi pas aussi ne pas envisager un autre traitement.

Le combat est un long chemin.

Je le fréquente par période, mais pas encore combattu avec le Sutent, mais j'attends cela un jour.

Bon courage
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Franois



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MessageSujet: Re: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Mar 24 Jan - 11:09

Bonjour Fripouille67

Avec le Sutent il y a des pause, le cycle normal est 4 semaines de Sutent deux semaines de pause. On observe généralement une atténuation des effets secondaires pendant la pause, cela peut être une bonne indication de lause des souffrances. Les brulures dont la bouches sont un effet du syndrome "mains pieds bouches" et l'estomac est la partie qui ressent les plus les effets.
Vous parler de ganglions, donc ce toit êtres aux poumons et une évolution connue de la maladie. S'il n'y a pas d'autres organes de touché votre maman est dans le même cas que plusieurs d'entre nous et vous pouvez avoir espoir de stabilisation, voire d'amélioration.
Cherchez à atténuer les effets secondaires, vous pouvez en parler avec l'oncologue, mais aussi avec le médecin traitant de votre maman, qui la connait mieux et à qui vous pourrez également montrer les résultats des prises de sang de surveillance.
Comme préconisé par Ladéfense puisqu'il y a 3 mois de traitement vous pouvez demander un scanner, si possible avec le même radiologue, pour avoir une idée de l'effet du Sutent. 3 mois c'est un peu court mais si le scanner envoie un signal positif cela pourrait agir favorablement sur le moral de tous et aider votre maman à affronter les effets secondaires.

Et surtout gardez espoir, en tant malade le plus dur pour moi ce sont les personnes qui me parlent comme si c'était la dernière fois. Votre maman à besoin de votre espoir.
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chantal



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MessageSujet: Re: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Mar 24 Jan - 16:53

Bonsoir,

Je suis une ancienne sur le site ,mon mari,Jack,se bat depuis 6 ans et demi contre ce cancer du rein métastasés,d'abord sur les poumons puis sur les os.Un an de traitement au sutent on suffit pour "nettoyer"une partie des métas pulmonaires.Pas évident à supporter le sutent mais lorsqu'il marche ça vaut le coup!!Pour les problèmes dans la bouche il faisait des bains de bouche avec le Trifulcan,demandez à votre généraliste c'est lui qui doit vous assister pour les effets secondaires.Le plus dur pour Jack était le mauvais goût pour manger,on adaptait l'alimentation,le sucré passait mieux que le salé puis pendant la pause des 14 jours il avait à peu près une bonne semaine où il s'alimentait très bien.Le moral compte énormément et il ne faut pas baisser le bras!Après le sutent Jack a une de la radiofréquence sur les 2 métas pulmonaires qui restaient et après plus rien pendant DEUX ANS,ni traitement ni autre...Rémission.Donc ça vaut le coup même si la suite n'est pas toujours rose ces quelques années de plus lui ont permis de voir sa fille grandir,elle n'avait que 9 ans lorsque ça a commencé.
Bon courage

Chantal
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fripouille67



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MessageSujet: La maladie prend le dessus. Serai-ce la fin???? Aidez nous..   Dim 29 Jan - 18:17

Merci à tous pour vos commentaires,

Ma mère, par désespoir, n'arrête pas de me demander, mais regarde donc sur internet si c'est normal que j'ai tellement mal au ventre, si d'autres personnes ayant la même maladie, ont également ces symptomes. Elle souffre énormément.
On est tous là, à ne plus savoir quoi penser.

Comme elle devient de plus en plus faible (parce qu'elle ne peut plus rien manger), le médecin traitant a décidé de l'hospitaliser pendant 3 ou 4 jours, et également un bon suivi psychologique.

Ma soeur m'a encore dit tout à l'heure, j'espère que ce ne sont pas les métastases.

Doit-on se dire, elle souffre, elle souffre, serai-ce vraiment la fin qui approche????

Nous faisons vraiment appel à vous. Merci d'avance.
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Marie



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MessageSujet: Re: Traitement sutent très fort, et non efficace?? Besoin d'aide   Mar 31 Jan - 14:35

Bonjour,Voilà bientôt 2 ans que je prends du sutent, les premiers mois on été très pénibles avec notament de très fortes douleurs dans le ventre au point que je suis retournée à l'hopital, mais tout était normal vu la situation et la prise de sutent.
il faut parler de tous les effets du sutent au médecin. Mais il faut surtout y croire, c'est difficile au début mais un bon moral et l'espoir font parfois un miracle ou au moins aident à stopper la maladi.
je n'y croyais pas mais la méditation et la relaxation aide à surmonter la douleur et aide à se sentir mieux.
Courag à ta maman et à toi.
Marie
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fripouille67



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MessageSujet: Le sutent la maintient juste encore en vie, d'après médecin.   Mar 31 Jan - 17:39

Bon ben voilà,

Je viens d'apprendre par ma soeur, que ma mère a été hospitalisé dans le service d'oncologie.
Mais en demandant + de renseignement au professeur lui-même, il nous a bien fait comprendre que d'après le dernier scanner, le sutent a fait gonflé le ganglion, et qu'il y a des métastases qui se promène. En quelques sorte, le sutent aide juste à lui prolonger la vie. Ca ne veut pas dire qu'elle ne sera plus sur pied, l'hospitalisation va peut être l'aider à remonter la pente, ou inverse, selon l'aide psychologique.
Dans nos têtes, on se prépare au pire dès à présent, mais sans le lui montrer. Pffff, la vie est trop cruel, mais malheureusement, on ne pourra jamais rien y faire.
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