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 Nouveau "membre"

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Jean



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MessageSujet: Nouveau "membre"   Mer 24 Jan - 22:52

Bonjour à tous,
Jean, 47 ans marié, 2 enfants 12 et 14 ans.
Tout d'abord je tiens à saluer votre bon moral. J'ai parcouru le forum et je trouve que vous avez la pèche.
Pour moi, tout ça est plus récent, en l'espace de 2 semaines, on me découvre une tumeur géante au rein gauche (10cm) et aujourd'dui les métastases au poumon qui vont avec. Alors je tombe un peu de ma chaise.
Par ailleurs, je suis en pleine forme. Mais si j'en crois ce que j'ai lu sur le sujet et ce que je lis de vos témoignages, me voici aux portes de l'enfer. Ma nephrectomie elargie et déjà programmée pour début février.
En fait les soufrances physiques ne me préoccupent pas, ni le mauvais pronostique de ce cadeau de début d'année, mais je m'inquiète pour ma femme et mes enfants qui vont souffrir d'une autre manière.
Une question : quel est votre quotidien ? êtes vous skotchés au lit toute la journée, pouvez vous marcher, courir ? quel est le niveau de handicap pendant cette phase de lute contre la mort ?
Savez combien de temps en moyenne on tient dans cet état ?
Voilà, je suis Jean, nouveau membre inquiet.
Bon courage à tous
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laudine

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MessageSujet: bonjour   Jeu 25 Jan - 11:44

bienvenu a toi Jean(même si on aurait preefré ne pas te voir debarquer sur ce forum lol! )
Je vois que tu es inquiet, tu sais, ici, il faut parler sans tabou et sans a priori,nous sommes tous a nous soutenir les uns et les autres, et nous avons tous nos moments de haut, Laughing et de bas Mad ,le principal, c'est de ne pas baisser les bras !!!
Pour ce qui est de ta tumeur, Loic, mon mari en avait une encore plus grosse, son operation s'est tres bien passée, même si les suites operatoires sont douloureuses quelques jours, tu es sous morphine afin de ne pas trop souffrir, ensuite, il faudra te retaper un peu et surtout te reposer un maximum
Je ne sais pas si tu as la suite du programme concernant ton suivi medical apres l'operation, mais tu seras surement dirigé vers un oncologue qui te guidera et te donnera le medicament qu'il te faut,car a l'heure actuelle, seuls les anti angiogeniques font effet sur ce cancer, nous n'avons pas recours ni a la chimio classique, ni a la radiotherapie(sauf pour soulager les douleurs dues aux metas osseuses)
Alors peut etre sera tu mis sous Nexavar ou sous Sutent, c'est a voir avec ton oncologue, mais n'heiste pas a poser toutes questions qui te viennent au corps medical, ces gens la sont aussi a tes cotés pour te soulager moralement.
Pour Loic il a été opéré le 03 avril 2006 et pris en charge debut mai 2006 par L'IGR et l'equipe du Docteur ESCUDIER.
Depuis, il y a eu quelques scanners(4 en tout), et les resultats sont plutot encourageants, puisque les metas pulmonaires sont stables, celles du foie aussi, sur les os rien n'a bougé depuis le debut du traitement, et pourtant ces metas là sont vraiment geantes sur Loic, seul le rein qui lui reste nous pose probleme car il a une meta dessus qui grossit regulierement, mais la vie vaut la peine qu'on se batte pour elle, alors c'est ce que nous faisons tous ensemble, enfamille, entre amis et aussi sur ce forum, ou tu trouveras ecoute et conseils, et peut etre aussi de vrais amis.
En tout etat de cause, fais toi confiance, tout va bien se passer, bats toi des a present contre le crabe, declare lui la guerre, il ne t'auras pas si tu te bats contre lui.Et pour te femme, pas de soucis, elle aura besoin de craquer certaines fois et nous serons toujours la pour l'epauler , rassure toi.Compte sur nous tous pour vous aider toi et ta tite famille, Bernard, Zelie, Belaz, CHantal 13 et tous les autres sont a ton ecoute, pour le meilleur et ....pour le meilleur !!!!
Grosses bises a toi et a bientôt, n'hesite pas a venir quand tu le veux, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te repondre
Valou et Loic flower flower
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zelie

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Jeu 25 Jan - 13:12

Bonjour jean

Bienvenue sur ce forum qui est la pour t'aider à te soulager et trouver quelques réponses a tes questions.
Mon mari est dans le même cas que toi, néphréctomie en octobre 2005 avec d'emblée des méta aux poumons.L'opération se passe en général tres bien, morphine pendant 3 jours et retour a la maison au bout de 5 (opéré sous coelioscopie).Repos pendant 2 mois, et après il est reparti (il est artisan dans le TP) nous avons embauché pour le soulager des gros oeuvres.Certes le repos est tres important mais il faut occuper l'esprit.
Pour ce qui est de ton épouse et de tes enfants, il faut beaucoup de volonté, et ne pas cesser de croire c'est ce que je fais malgré les nouvelles pas toujours bonnes (apparition au bout d'un an de méta au fémur!!).Mais il faut croire et se battre, c'est ce que fait mon Alain, il y croit même si il y a des jours difficiles.Les traitement sont pratiques à prendre 1 comprimé et voila mais les effets sont là fatigue syndrome divers..
Dès que tu auras vu ton oncologue poses lui toutes les questions qui te viennent, il et la pour cela.
Pour ce qui est de ta question, combien de temps on tient dans cet état! C'est selon les gens personne n'est identique.Alain vacait à ses occupation jusqu'a sa phlébite au mois d'octobre, maintenant il est assez fatigué, mais il faut dire qu'il fait de l'anémie,(il est sous EPO et fais parfois des transfusions) mais en général la vie de tous les jours est bien maintenu.Il faut continuer à voir les amis, la famille, sortir, rien ne t'empeches de faire de la marche, du moment que tu ne fais pas le marathon!!
Un conseil, croire encore et encore à la medecine, à la guerison, avoir la foi (en ce que tu veux) mon mari c'est croire en la vie, en moi et nos enfants.Il souhaite les voir grandir et veux vieillir a mes côtés, c'est ça le meilleur remède!!Il faut avoir la "niaque!!"j'en ai et je la lui transmets, et si je peux en donner aux autres c'est sans problèmes, ce combat n'est pas que celui du malade c'est de son entourage aussi.
Si ton épouse veut parler qu'elle ne se gène pas, il y a aussi un forum sur e santé ou on dialogue pas mal aussi, tu y retrouveras certains d'entre nous.Il faut qu'elle se lache pour décompresser, c'est ce que je fais ainsi que Valoue, Belaz, chanteluce,..on s'entraide comme on peu.

Sommes de tout coeur avec toi et ta famille, courage, et tu vaincras avec nous!! cheers flower
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chantal13

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Jeu 25 Jan - 19:11

bonjour Jean
j'aurais souhaiter te connaîte ailleurs...
il faut t'armer de courage et te dire que ces nouveaux médicament sont l'espoir ...

a vous tous que je remercie pour m'accompagner dans les moments difficiles que je traverse...on a enlevé l'oxygène a Gérard...espérons que c'est un début pour un mieux être...
bises a tous
chantal flower
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Jean



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MessageSujet: Merci   Jeu 25 Jan - 19:43

Merci pour votre accueil. Pour l'instant c pas la joie. je pleure dès que je ne fais rien. Et pourtant pour l'instant c la super forme physique.
Question : c quoi des metastases de grande taille ? c quoi beaucoup de métastases ?
Merci encore à vous
A bientôt
Jean
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zelie

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Ven 26 Jan - 7:05

Jean tu te poses beaucoup de question qui ne t'aideront pas à lutter contre cette maladie. Exclamation
Je pense que c'est tres dur de quantifier des méta en nombre ou grosseur.Certaines personnes vont ressentir des douleurs pour une petite d'autres vont être en "bonne forme" avec de nombreuses méta.
Cela dépend de chacun.
L'essentiel pour toi pour l'instant c'est de ne pas craquer, il faut déjà que tu te fasse opérer, être serein, après cette première étape tu vas avoir ton rendez vous avec l'oncologue.
Et dis toi bien que le premier remède est le moral.Il faut garder en tête que quelques soi la taille ou le nombre de méta, il y maintenant des traitements prometteur qui arrive a bien maitriser la maladie.Et on peut tout a fait bien vivre avec des meta au poumons.Notre oncologue nous avait dis lors de notre premier entretien qu'il avait une patiente qui avait des méta depuis 1978 et qui allait bien!!
Allez essaie de t'occuper l'esprit, va chercher tes enfants à l'école, fais les courses avec ton épouse...et regarde autour de toi comme la vie peut être belle malgré cette s........

Bises et bon courage. sunny
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chantal13

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Ven 26 Jan - 8:35

coucou Jean

tu dois garder le moral, je sais que ce n'est pas facile, tu es encore sous le choc de la découverte de ta maladie...tu dois renforcer ton corps pour combattre ...vitamines...et nourris toi correctement ...plus tu seras fort physiquement moins la maladie n'aura de prise sur toi...alors, commence maintenant..
voilà tu sais affraid oui j'ai cette s..........mais c'est la guerre :twisted:
et mets tout en oeuvre pour t'armer :twisted: maintenant cheers saches surtout que chacun réagit par rapport à sa vulnaribilité, a sa personnalité et a sa hargne a se défendre geek
Gérard est un combattant et crois moi, il traverse des moments difficiles...mais il résiste...
dis toi que la science avance a grands pas et que l'espoir est là!!!
bon courage Jean si tu veux des renseignements...on est là pour toi sunny
courage!!!!
bises
Chantal flower
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jose

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Ven 26 Jan - 10:34

Bonjour Jean

Je penses comme Zélie qu'il faut déja être en forme pour ton opération et ne pas te focaliser sur les métastases au poumon (notre médecin nous a dit qu'il avait des patients qui vivaient depuis longtemps avec cela).
José a été opéré d'une nephrectomie en 2002 et c'est seulement après l'opération que l'on a su quel forme de cancer il avait, on a un ami qui a eu un cancer au rein mais le sien était chimiosensible.
En février 2005, il l'on opéré d'une métastase au poumon et c'est seulement en aôut 2006 qu'il a commencé le sorafénib, il est suivi par Dr Escudier à Villejuif.
Profites de tes enfants et de ta femme, faites le plus de sorties avant ton intervention car tu seras fatigué après, pour les douleurs il y a la morphine, il ne laisse pas souffrir le patient.
Vous aurez des moments difficiles mais plus vous aurez la niacre et plus cela vous aidera surtout pour tes enfants. En 2002 il n'y avait pas de traitement pour la forme non chimiosensible et tu vois on progresse chaque année.
Bon courage à vous quatre et à tous ceux qui t'ont répondus avec autant
de force.
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Jean



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MessageSujet: Merci à tous   Ven 26 Jan - 16:22

Merci à tous ! Promis, je prends le sentier de la guerre.
A bientôt
Bise à tous
Jean
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laudine

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MessageSujet: coucou   Ven 26 Jan - 17:29

bon allez Jean, on leve les bras cheers et on fonce, pas la peine de rester dans ton etat Mad , de toute façon, cela ne changera rien a la situation, alors autant occuper ton temps a te battre, pour toi d'abord, et pour les tiens ensuite, ta femme et tes enfants qui doivent se faire un sang d'encre a te voir ainsi. Sad Tu dois toujours avoir a l'esprit que la recherche avance a grands , a tres grands pas, chaque jour qui passe est une victoire sur la maladie, quant a la taille et au nombre de tes metas...bah ...on s'en fout, on veut juste que ca ne progresse plus hein ? geek et si tu y crois, ca va marcher Laughing
Je compte sur toi pour te ressaisir,je sais que mon discours peut te paraitre un peu dur, mais pour ecraser le crabe, il faut rester VIGILANT et ne pas lui laisse le moindre espace ou il pourrait s'engouffrer...et le moral est un trou qu'il aime le crabe, c'est si facile pour lui de faire du mal...
Alors, pleure un bon coup, gueule aussi fort que tu peux affraid affraid , ca te fera du bien, et ensuite, occupe toi de ta petite famille, fonce, fonce et ne t'arrete plus, sauf pour venir nous dire que la vie est belle !!!malgré tout !!!!
gros bisous a toi et ta famille, nos pensées sont avec toi Jean, compte sur moi pour te secouer le popotin des que je sentirais que ca ne va pas ok ? lol!
valou et Loic flower flower flower
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Lisa



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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Ven 26 Jan - 19:15

Bienvenue Jean sur ce forum !!!
j'espère vraiment que tous ces messages vont te remettre du baume au coeur !!
n'hésite surtout pas à venir nous parler car ici il y a plein plein plein de gens extra qui nous aident moralement !! sunny

Bises
Lisa cat
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Sam 27 Jan - 21:51

de quoi !! de quoi !!!
je tente de m'absenter une petite semaine et c'est le bazar !! un grand garçon qui n'a pas le moral !!!! affraid mais c'est normal ça !!! comment l'avoir quand on te delivre une telle nouvelle !!! Embarassed puis on arrive sur ce forum et on a interet a se reprendre sinon on va se faire engueuler !!!!

d'abord comme l'on si bien dit mes camarades de galére

l'operation par elle méme n'est pas le plus difficile ! aprés une semaine (environ et si pas de complications mais pourquoi y en aurait il ??) tu rentreras à la maison et n'auras plus qu'à te faire dorloter par ta gentille petite femme (elles sont toutes extra !!! ) tu te remettras tranquillement et pourras penser à la suite !! c'est à dire au traitement que ne devrait pas te manquer de te proposer ton oncologue !!!

tu pourras continuer à vivre le plus normalement malgré les effets secondaires que tu apprendra a maitriser ! et tu profiteras au maximum de chaque instants !!!

je rentre d'un petit periple d'une petite semaine ! au depart je devait aller à Liége en Belgique voir des amis mais au bout de deux jours il m'a fallu rentrer en urgence ..............................pour aller voir beau papa qui venaut d'etre hospitalisé en urgence en Normandie !! trois jours a faire des allers et retours entre l'hopital et la long sejour de belle maman !! excellent pour le moral !! rabbit me voila de retour à la maison , rassuré sur le sort de beau papa . il a recommencé a faire suer (j'ai un autre mot mais je reste poli !!! Surprised ) le personnel hospitalier !! a 87 ans il a encore l'esprit vif (et adore emmerder les gens !!)

je suis sur les genoux et vais me reposer ............... à bientot !!!! drunken
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m.chantal

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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Lun 29 Jan - 10:34

Bonjour Jean,
Je ne vais pas répéter ce que les "camarades "t'ont déjà dit,simplement apporter un témoignage de plus!!mon mari,Jack a été opéré d'une tumeur de 7 cm sur le rein(650grammes),il ne sentait strictement rien,il s'est très bien remis de son intervention.C'était en juillet 2005.En mai 2006 découverte de 9 métastases pulmonaires(la plus grosse de 3,7cm).Début du sutent en juillet 2006...Effets secondaires comme tout le monde...Mais il mène une vie quasi normale,nous avons fait du ski ce week end malgrè un coup de froid qu'il a pris en plus...Il n'y a que vers la dernière semaine du sutent qu'il mange peu et est très fatigué mais en se ménageant il continue de sortir, et d'aller et venir.
Comme tout le monde te l'a dit il faut vraiment garder le moral ,c'est très important,pour toi,pour la maladie et ton entourage.Nous avons une fille de 10 ans et nous essayons de vivre le plus normalement possible,pour elle et pour nous....
Bien sûr lorsque le diagnostic tombe,nous avons tous eu ,je pense, une période d'abattement!!!Mais il faut réagir,de toutes façons ça ne change rien,et chaque jour la médecine progresse....Chaque cas est différent et comme tu as pu le lire ces traitements marchent très bien chez certains.Jack après 3 scanner en est à 4 métastases au lieu de 9 et la grosse est plus ou moins stationnaire....
Courage à toi et toute ta famille.
Chantal
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Jean



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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Lun 29 Jan - 14:06

Merci encore à tous,
Merci à toi m.Chantal qui donne des nouvelles positives.
Je pense avoir absorbé le premier choc. Je me sens plus fort maintenant (grâce à vous aussi).
Mon problème maintenant est d'annoncer les métastases à ma femme. Elle était à New York (sa première fois) la semaine ou j'ai passé le scan thoracique. Je n'ai pas voulu gâcher son voyage (elle avait pris un billet spécial pour revenir plus tôt au cas ou...) et je lui ai dit que le scan était OK.
A+
Jean
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CHRIJO



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MessageSujet: Re: Nouveau "membre"   Mer 31 Jan - 9:40

Bonjour Jean, je viens de lire de début de ton histoire avec la maladie. J'ai moi même été opéré d'une tumeur au rein gauche (2 kgs) Il ne me restais que quelques semaines à vivre et j'ignorais ma maladie. Un mois plus tard j'ai subi l'ablation partiel de mon rein droit. (je vis actuellement avec trois quart de rein) Puis en juin 2005 j'ai été obligé de me passer d'une partie de mon poumon gauche à cause des métastases. Maintenant je suis traité avec du Nexavar avec les mêmes effets secondaires que ceux que tu as pu lire sur l'ensemble des participants à ces différents forums. La souffrance est plus morale que physique, mais il faut s'accrocher et l'entourage à un grand rôle à tenir. Ne jamais fermer la porte à ses amis, bien au contraire. Les tenir informés de l'évolution du traitement et les mettre à l'aise devant ce mot tabou qu'est celui du cancer. Tu verras une chaîne d'amitié se former autour de toi et c'est excellent pour la suite des évènements.
Bises à toi et surtout garde la pêche. Joël lol!
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