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 nouveau venu du quebec

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Ti-Roll



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MessageSujet: nouveau venu du quebec   Lun 18 Avr - 14:51

Bonjour, je suis un nouveau membre dans la famille des éclopés du cancer du rein. Suite a mon examen médical annuel , mon médecin m'annonce que je fait une petite anémie dont le taux d'hémoglobine est de 122 au lieu de 130. Il vérifie mon fer avec une prise de sang et tout est beau, alors il me dit tu perd du sang quelque part, débute la batterie de test, radiographie des poumons, repas barytée, coloscopie, échographie de l'abdomen. Rendu a l'examen de l'échographie, la radiologue me dit que j'ai une lésion au rein droit et déjà elle téléphone au médecin pour lui faire part de la suite. Le lendemain il me téléphone pour me dire de ne pas m'en faire qu'il a bien une lésion et qu'il feras suite avec le rapport du radiologue. Pendant ce temps, moi je vérifie sur internet pour m'imformer et je vois souvent le mot cancer apparaitre, là la panique s'installe et l'anxiété commence. Le médecin me rappelle pour me dire que finalement c'étais une masse et qu'elle mesurait 13 cm par 12cm par 10cm. Je n'appelle plus cà une masse, c'est plutot un alien que j'ai. Il me dit qu'il vas me faire passer en scan de l'abdomen pour voir si il ne s'est pas repandu ailleur et qu'un rendez-vous avec l'urologue est organisé. Arrivé chez l'urologue, le verdict tombe, cancer du rein et qu'il n'a pas grand chose pour soigner cà et qu'elle prévoit une néphrèctomie pour enlever l'alien. Ma conjointe a coté de moi est en pleur et moi je suis stoique devant cà, mais je me doutais bien du verdict et j'étais préparé. L'urologue me dit bonne nouvelle il ne s'est pas répandu sur les autres organes a coté du rein, par contre tu vas avoir un scan pour les poumons et la tete et une scintigraphie osseuse pour vérifier si il a des métastases ailleurs. Je passe tous les examens et je retourne chez l'urologue avec mon scénario dans la tete que cà serait local et qu'après la néphrèctomie, tout seras reglés et cà seras de l'histoire ancienne. Cà n'a pas été le cas, en arrivant elle me dit que j'ai des métastases aux deux poumons, là j'ai tombé en bas de ma chaise et elle me demande si je veut toujour me faire opérer tout en m'annoncant les pronostics qui ne sont pas trop joyeux a entendre. Elle me dit, là cà vas bien pour toi,tu es en forme tu n'as pas de douleur, mais moi je vais t'envoyer dans la douleur, elle me demande qu'est que tu décide avec le papier prete a signer devant moi. Je vais vous dire que je n'ai jamais pris une décision aussi rapide que là. Je lui repond oui que je vais de l'avant avec la proposition qu'elle me fait, dont j'ai subi la néphrèctomie radicale qui s'est bien passer et 3 jours après j'étais sorti de l'hopital. Après un mois de récupération, je retourne chez l'urologue pour me parler du traitement au Sutent que je vais commencer dans pas grand temps et un rendez-vous avec l'oncologue est organiser. Rendus chez l'oncologue je vois bien que je ne suis pas seul a etre traiter, la salle d'attente est pleine, cà ma donner un choc de voir tout ces gens qui comme moi attende avec un certain espoir de pouvoir passer a travers. Je suis estomaqué de voir qu'il a seulement un oncologue pour traiter tous ces gens, enfin arrive mon tour, discute avec l'oncologue je vois bien qu'il n'est pas familier avec ce type de cancer et que sa charge est très lourde a l'hopital et je lui fait part que je pourrais faire partie d'un étude concernant le Sutent versus l'Afinitor et que j'aimerais avoir un deuxième avis d'un oncologue spécialisé dans le cancer du rein a l'hopital Notre-dame de Montréal qui est reputé pour ce type de cancer. Il est d'accord ma démarche et que je peut faire transférer mon dossier au deux endroits. Pour l'instant, je suis en attente d'un rendez-vous avec l'étude et l'oncologue et voyez-vous ici au quebec faut etre patient parce que c'est long d'avoir les réponses et que j'attend encore après mon rapport de pathologiste pour savoir mon type de cancer du rein que j'ai, cà fait déjà 2 mois que j'attend après cà, en plus il te demande de garder le moral, c'est pas toujour facile, par contre cà ma fait du bien de vous ecrire mon roman, je le fait déjà avec l'association canadienne du cancer du rein, mais ils n'as pas beaucoup de gens qui écrient sur le forum et c'est pour cà que j'ai decidé d'écrire sur ce forum après l'avoir découvert sur le blogue de Benoit Bisson au Québec. Je faire suite de mes nouveaux développements et je vous remercie d'avance de m'acceuillir sur le forum. a la prochaine
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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Lun 18 Avr - 15:56

Bonjour TI-ROLL
Je te souhaite malgré tout la bienvenue sur ce fo rum
Je vois que tu passes de sale moment à attendre .
Pour ma part je suis sous SUTENT depuis 4ans et demi et je vais trés bien.
Tiens nous au courant des suites de ton affaire.
Amicalement
GERARD dit PAPOUNET24
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Ti-Roll



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mar 19 Avr - 12:50

bonjour Gérard, merci pour ton acceuil, cà fait du bien de partager ces moments parfois. Aujourd'hui, bonne nouvelle, j'ai un rendez-vous avec l'oncologue à l'hopital Charles Lemoyne pour l'étude concernant les médicaments Sutent et Afinitor, enfin le sourire revient et la pression baisse. Je vous souhaite une belle journée et je reviendrais avec les prochaines nouvelles. Salut bien Ti-Roll
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Ti-Roll



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mer 20 Avr - 19:04

Bonjour tout le monde, enfin mon rapport de pathologie est arriver et finalement mon type de cancer est a cellule papillaire. On m'as dit que ce type de cancer est plutot rare, seulement 15% des cancers du rein. J'ai des nouvelles pour l'étude, très interessant, par contre suivi très serré et un peu prenant. Je connais pas beaucuop ce type de cancer, j'aimerais partager avec quelqu'un qui as déjà vécu cette situation et comment il a été traité, ici pas beaucoup de gens qu'ils ont ce type de cancer. Salut bien a tous a la prochaine.
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fabienne



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mer 20 Avr - 19:23

Bonjour, ty roll

Je ne suis pas atteinte du cancer, c'est pour ma mère que je suis sur ce forum

Je t'avais fait un super message avant mais il ne c'est pas afficher Shocked donc je vais te faire un condenser : bats toi un maximum contre cet alien (comme tu dis ou "l'autre" pour d'autres), même si il y a beaucoup d'inconvénients dans ces médocs, c'est ce qui va t'aider à vivre et c'est déjà beaucoup

J'espère que les membres de ce forum pourront te répondre afin de te rassurer, ils l'ont fait pour moi avec les quelques réponses que j'ai eu et c'est déjà beaucoup

Fabienne
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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Jeu 21 Avr - 6:45

Bonjour TI-ROLL
En ce qui me concerne c'est des cellules claires.(ou tumeur de GRAWITZ)
Je ne peux pas te répondre à ce sujet là.
Peut-être que d'autres le feront.
Amicalement
GERARD
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Ti-Roll



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Jeu 21 Avr - 12:53

Bonjour Fabienne et Gérard, J'èspere que cà va bien pour ta mère Fabienne et pour toi Gérard, tout a l'air de bien aller, sur mon coté je me sens très bien a part quelques inquiétudes, pas assez d'avoir un cancer rare, en plus faut que j'ai celui qui est rare dans les cancers du rein, cà doit etre parce que je suis un gars exceptionel ah!ah!ah!, faut garder notre sens de l'humour si non ce serait quoi la vie. J'ai eu une rencontre hier après-midi avec mon oncologue local, le rendez-vous était prévu pour 16 heures et après 3 heures d'attente, j'ai fini par le rencontrer, c'est épouventable ici ils sont débordés. Il voulait me demander si je faisais suite à l'étude ou si je me fait traiter a Saint Hyacinthe et il m'a parler de mon nouveau type de cancer, qu'il n'avait jamais traiter ce type là et qu'il aurait quand meme aimer me traiter, il m'as expliquer en gros comment le cancer fonctionnait et qu'il n'avait pas beaucoup de littérature sur ce type là, monsieur très gentil et très humain et surtout très compréhensif. Je lui ai fait comprendre que malgré tout sa bonne volonté j'aimerais mieux etre traiter dans un grand centre comme a l'hopital Notre-Dame ou Charles Lemoyne parce que surement eux ont déjà traiter ce type de cancer. Il me comprenait pour me dire qu'il m'accompagnerait et m'aiderait dans ma démarche, ca c'est quelqu'un de bien et je lui répondu que je ferais suivre mon dossier ici pour le tenir au courant parce que pour eux les cas rares, ca éveille leur passion du métier. Autre bonne nouvelle, à L'étude il accepte de me prendre meme ci c'est un type papillaire, FIOU!. Il me reste juste a savoir si mes nodules aux poumons sont mesurable por pouvoir participer a l'étude, il doit avoir la taille de 1cm minimum pour avoir droit. Pour l'instant j' attend pour les rendez-vous des scans et toute la panoplie de test, au moins ca bouge et ca fait mon affaire. Je vous souhaite tous de profiter de cette période de fete de Pacques, tout en profitant de nos familles et d'oublier pour ce long week-end nos aliens. Salut bien a tous
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fabienne



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Ven 22 Avr - 15:45

bonjour, ty roll

merci de poser la question pour ma mère, en ce moment c'est pas le top du tout, elle a téléphoné à son onco pour lui dire et il faut qu'elle arrête le sutent jusqu'à mardi pour qu'elle respire un peu le temps de voir un médecin traitant, on verra bien...

en ce qui me concerne je vais me prendre une petite semaine de vacances, ça va me faire du bien même si je ne pars pas tranquille....

bon courage ty roll

fabienne
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Ti-Roll



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mer 27 Avr - 11:55

Bonjour tout le monde, merci Fabienne pour ton message, après avoir connu mon type de cancer la semaine passée qui est le carcinome papillaire a cellule renale, on me demande quel type que j'ai parce qu'il a 2 types dans ce cancer: type 1 ou type 2, aaah! je vérifie eh! oui, comme de raison j'ai le type 1, ce qui représente 5% des cancers du rein, cà fait que je suis un oiseau rare. Je vois bien qu'il n'a pas grand chose d'écrit là-dessus, je cherche partout sur le net et je ne trouve rien, je ne trouve meme pas quelqu'un qui à déjà eu ce type de cancer. Tout ce que j'ai eu comme information, c'est qu'il serait plus agressif que celui à cellule claire selon l'imfirmière pivot de l' hopital à Saint Hyacinthe après qu'ils ont fait des recherches. Est qu'il a quelqu'un qui connait ce type de cancer S.V.P. m'en faire part, j'apprécierais beaucoup. Merci d'avance à la prochaine.
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Jean-Yves

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mer 27 Avr - 18:15

Bonjour Ti-Roll

Bienvenue sur ce site, je comprends tes inquiétudes nous sommes tous passés par là. Les cancers papillaires sont rares cela ne veut pas dire qu’ils sont plus dangereux ou plus dures à soigner => http://www.igr.fr/fr/page/traitements-essais-cliniques_2355 du 31/01/2011.
Pour ma part dès le début je me suis rapproché de l’hôpital qui me semblait le plus au Top Smile j’ai été opéré en avril 2009 d’un Adénocarcinome à cellules claire de 12.5 cm avec des secteurs Sarcomatoïdes de grade Fuhrman IV stade pT3a. Comme toi évidemment je me demandais à quoi ressemblé cet Alien, en regardant sur le net j’ai souvent trouvé des pronostiques dramatiques, pour beaucoup je n’aurai pas pu écrire ces lignes aujourd’hui. En avril 2010 des métastases faisaient leurs apparitions, je suis sous sutent depuis octobre 2010 et aujourd’hui 6 mois après le début du traitement, je me porte plutôt bien (à part quelques effets liés au traitement). Le dernier scanner confirmait la régression des métas de 35 %. J’ai la chance d’être suivi par un oncologue passionné par son métier « il ne fait que ça cancer du rein et prostate » avec lequel nos échanges sont sans tabou et depuis le début je me rends aux consultations en toute confiance et tout c’est toujours bien passé les bonnes comme les mauvaises nouvelles et au dernier RDV en me donnant les résultats du scanner il m'a dit si cela continu comme ça c'est bon, très confiant il m’a parlé d’une intervention par radio qui sera possible dans trois à six mois pour neutraliser les dernières métastases. Je ne peux que t’encourager à aller au bout de ton raisonnement c'est-à-dire aller vers les structures qui traitent le plus grand nombre de cancer du rein. Il faut avoir confiance aux spécialistes qui te prendront comme patient
et surtout garde la pêche comme on dit « chez nous autres ». sunny
Bien cordialement
Jean-Yves
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Jean-Yves

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Sam 30 Avr - 19:07

Bonjour,
Je viens de tomber sur un message de Benoit il se soigne à l'hopital Notre Dame, peut-etre pouvez vous échanger.
Sa fiche sur le site => http://nexavar.frbb.net/u38

Son blog => http://benoitbisson.com/

à bientôt
Cordialement
Jean-Yves
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Ti-Roll



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Ven 6 Mai - 12:17

Bonjour Jean-Yves, merci pour les informations, pour ce qui est de Benoit Bisson, je le connaissais déjà, c'est par son blogue que j'ai connu ce forum. Enfin, j'ai eu des réponses pour mon type de cancer, suite a une rencontre avec un oncologue de l'hopital Notre-Dame, bonne nouvelle, il me dit que ce type de cancer est moins agressif que celui a cellule claire et qu'il serait surpris qu'il est des métastases aux poumons avec ce type de cancer. Quand j'ai appris cà, je flottais sur un nuage, une grosse partie des inquiétudes était partis, mais qu'il me ferait passer un scan pour pouvoir vérifier si il as bien eu progrèssion. Comme de raison, rien n'arrive par hasard, l'hopital Charles Lemoyne m'appelle pour me dire que je suis éligible pour l'étude, que j'avais un métastase mesurable de 1.2cm et que c'était un ganglion péri-rénale. Surpris de cà, je lui mentionne que durant la néphectomie, l'urologue m'a dit qu'il avait enlever les ganglions attaqués et aussi que l'autre oncologue m'a dit que c'est un cancer qui agi localement, alors elle me répond, que de toute facon il faut que tu passe des scans et qu'elle peut me les faire passer cette semaine et aussi une scintigraphie osseuse, peu importe si tu as des doutes, tu peut toujour refuser le traitement si il a lieu. Donc j'ai accepté et déjà hier j'ai eu mes scans et aujourd'hui une scintigraphie osseuse et rendez-vous l'imfirmière de recherche et un rendez-vous avec l'oncologue mardi prochain. Je vous dis avec un protocole de recherche, cà avance rapidement les rendez-vous, pas d'attente go,go,go. J'ai répondu oui a l'étude parce que j'avais une chance d'avoir une réponse rapide et d'en avoir le coeur net et je serais bien surpris que je sois éligible. Je vous reviendrais avec des nouvelles, salut a tous
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fabienne



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Ven 6 Mai - 12:40

bonjour,

que tu as de la chance d'avoir des médecins qui avancent vite par chez toi, sur Orléans c'est des rdv 2 mois après, ma mère a fait un oeudème pulmonaire avec arrêt cardiaque mardi 26 avril, elle est déjà sortie pour maison de repos sans avoir de véritable suivi pour son coeur et prochain rdv le .....25 aout Mad petite écho du cardiologue 1h avant de partir (sans réponse de sa part) et au revoir madame Mad ça m'agace

bon courage pour la suite ty roll, je vois que tu es optimiste et pour ça : bravo, c'est ce qu'il faut

amicalement

fabienne flower
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Jean-Yves

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Ven 6 Mai - 12:54

Salut Ti-Roll,

Que de bonnes nouvelles donc, et bien c'est super, nous sommes nombreux ici a être rattaché à une étude clinique et avoir signé un protocole avec un labo, certes l'avantage est avant tout un meilleur encadrement se traduisant par un meilleur suivi. Soit rassuré et affronte ton « crabe » avec sérénité. Même si il y a progression ce qui est probable pas de panique ton traitement aura vite fait de renverser la tendance.
Sais-tu avec quelle molécule tu seras soigné ?
Bon courage et à bientôt
Jean-Yves
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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Ven 6 Mai - 13:15

Bonjour Fabienne,

Probablement que ta mère dois avoir besoin de repos avant de reprendre un traitement. Je comprends ta rage ce n'est pas facile d'être au coté de quelqu'un que l'on aime et se sentir désarmé face au système de santé que l'on trouve souvent trop "discret" (pour mon père je suis passé par là).
Tu peux peut-être te rapprocher de son médecin traitant "il a normalement copie des examens", voir avec lui si le suivi de ta maman est conforme à son attente et surtout parler avec lui poser les questions, préciser que tu trouves anormal et que tu t’inquiètes de cet absence de suivi pendant trois mois.
Bon courage flower et à bientôt
Jean-Yves
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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Sam 7 Mai - 14:41

merci Jean Yves,

j'y avait vivement pensé de me rapproché du médecin traitent, mais je suis toute seule actuellement avec mes enfants, mon mari partant toute la semaine et je ne peux faire les démarches que le midi pendant ma pause, le reste du temps je suis une maman à part entière (surtout avec des enfants en bas age Rolling Eyes

déjà, je vois le cancérologue en même temps que maman dans 15 jours, il nous en diras plus je pense

il faudrait des journées de 72 heures pour faire tout, mon père est aussi perdu avec son entretien de maison et je l'aide un petit peu Laughing

je vais voir par téléphone s'il veut bien me parler (mon père ne veut pas car il ne sait pas demander les bonnes questions, mais c'est aux enfants de prendre le relais au bout d'un moment Wink on est là pour ça aussi Rolling Eyes )

à orléans, ils ne parlent pas de protocole, donc je pense qu'ils ne font pas partis des hopitaux qui font des "essais" j'y connais rien la dedans

bon week end à tous et je vois ma petite maman demain avec les enfants (en espérant qu'ils ne soient pas refoulés à l'entrée)

fabienne flower

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Jean-Yves

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Dim 8 Mai - 17:30

Bonjour Ti-Roll,
J'ai trouvé un essai clinique en cours en France, je ne sais si il existe au Quebec.
Son nom est SUPAP : Essai de phase 2 évaluant l'efficacité du sunitinib en première ligne de traitement chez des patients ayant un carcinome papillaire du rein avancé ou métastatique.
On trouve la fiche ici => http://www.e-cancer.fr/recherche/recherche-clinique/registre-des-essais-cliniques/registre-des-essais-cliniques?task=detailEtude&idFiche=460
En France le coordinateur est Dr Alain RAVAUD du CHU de Bordeaux, mais beaucoup d'autre sites le propose peut-etre existe-t-il un équivalent au Quebec.
Bien cordialement
Jean-Yves
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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Dim 8 Mai - 18:19

Bonjour Fabienne,
J'espère que tu auras pu rendre visite à ta maman avec tes enfants, de voir ses petits enfants doit être une joie j'imagine. Pour ton papa, le conjoint n’est pas forcément le mieux placé pour suivre un malade chacun son tempérament. Pour ce qui est de ma femme le fait de parler de ma maladie cela la rend malade, mes enfants ils sont encore jeunes donc « tout va bien » je dois me débrouiller je me sens parfois un peu seul. J’ai la chance d’être bien suivi à l’hôpital par une équipe top ou on peut tout se dire (en fin je crois lol) le reste du temps de parler de ma maladie principalement sur ce forum. A Orléans il y a des essais cliniques mais je n’en ai pas trouvé concernant le rein, l’oncologue pourra te conseiller. Ceci dit le fait de passer par un essai clinique n’est pas une obligation, les traitements sur le marché sont connus maintenant et les principaux sont pris en charge par l’assurance maladie.
A bientôt
Jean-Yves
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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mar 17 Mai - 14:27

Bonjour Jean-Yves, Fabienne et Gérard, enfin j'ai des réponses. Après avoir passer tout les examens pour l'étude, je ne suis pas éligible, métastases non mesurable dont un près du rein gauche qui est un ganglion avec une taille de 8mm et un autre ganglion entre les poumons de 9mm et plusieurs petits points en bas du poumon droit dont il ne sont pas sure. Tout ca pour vous dire que c'est des bonnes nouvelles pour moi, parce que le fameux ganglion qui avait 1.2cm est rendu maintenant a 8 mm, par contre il faut penser qu'il peut avoir une marge d'erreur, vus la grosseur. En plus, il m'a dit que mon stade n'est pas agressif et qu'il n'est pas nécéssaire d'avoir un traitement pour l'instant, par contre pas beaucoup de réponse à propos de mon carcinome papillaire a cellule rénale type 1. Je lui demande si il a déjà traité ce type de cancer, il me répond non, ca comfirme ce que je voulais faire, me faire suivre a l'hopital Notre-Dame avec Dr. Soulières. J'ai recontacté mon urologue pour lui faire part de mes démarches et sur son coté, elle avait fait des recherches et elle m'a dit qu'elle était très surpris de voir des métastases avec ce type de cancer, habituellement c'est un cancer qui évolue très lentement et localement et qu'il ne produit pas de métastase, c'est un peu ce que Dr. Soulières me disait, par contre il en as, c'est comfirmer. Un peu confus avec tout ca, je vais rencontrer le Dr.Soulières le 25 mai et j'espère avoir des réponses de mon cas qui est particulier. En passant Jean-Yves j'ai eu une pensée pour toi, l'autre jour pendant que je parlais avec l'imfirmière de recherche, je lui demandais combien ils avaient des gens ici qui participe a l'étude, elle me dit trois, dont 2 avec cellule claire et un troisième aussi a cellule claire avec sarcomatoide, par contre ca n'a pas durer longtemps pour lui, seulement 2 mois, ca ma fait froid dans le dos quand j'ai entendu ca et je me suis dis, coup donc! ca ressemble au cancer de Jean-Yves ca. J'écris pas ca Jean-Yves pour etre négatif, je veut simplement dire qu'on as tous un cancer unique et qu'il ne faut pas se fier aux pronostics, comme tu vois, tu es toujour la et t'en es la preuve, qu' il ne faut pas lacher le morceau. En plus, j'ai lu dernierement que tu avais eu des bonnes nouvelles a ton dernier scan, je suis content pour toi et que ton traitement fonctionne. Je vois bien Fabienne pour toi que ca l'air un peu compliqué pour toi le cas de ta mère, faut pas oublier Fabienne, des fois ca vaut la peine d'avoir un deuxième avis et d'aller dans un grand centre. Je sais que c'est pas facile pour ta mère, mais souvent, c'est le suivi qui fait la différence et je me suis apercu que souvent, c'est la que ca se passe dans les grands centres et qu'on rencontre les vrais pros. Je souhaite de tout coeur que ca aille bien pour ta mère, elle dois vivre des moments très pénibles, mais qu'elle n'oublie pas qu'on est tous la pour l'aider et la supporter. A la prochaine mes amis
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fabienne



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Jeu 19 Mai - 8:21

Salut tous le monde

C'est une bonne avancée pour toi ty roll, les bonnes nouvelles faut en profiter car avec "ce naze" y en a pas forcément tout le temps. Bon courage pour la suite, si tu penses qu'un établissement est mieux que celui où tu es : fonces!

Ma mère était contente de voir ses petits enfants, on la fait marcher un peu, les muscles sont pas trop fatigués pour les jambes, comme ça, mes enfants sont contents de voir que mamie se lever, on fait attention, car elle est squelettique mais elle a la volonté d'aller au moins jusqu'à la fête des mères. Elle se donne des objectifs et c'est le principal cheers

Mes enfants sont mignons car dans la maison de repos ils ne font pas un bruits, pourtant ils ont 4, 7 et 9 ans, ils jouent au uno avec ma mère, il n'y a pas un mot plus haut que l'autre... je suis super fière d'eux sunny

Si vous voulez suivre l'évolution de maman, je post ça sur le post que j'avais commençé (histoire de ne pas mettre la pagaille dans le forum affraid )

Amicalement

Fabienne flower

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Jean-Yves

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Mar 24 Mai - 13:22

Bonjour Ti-Roll,

Content pour toi pour ces bonnes nouvelles, les premières semaines sont les plus difficiles à gérer, découverte, acceptation, affrontement.
Je te remercie pour ta pensée, nous sommes nombreux sur ce forum à lutter contre cette terrible maladie, avec des états plus où moins avancés, quelques uns nous ont déjà quitté, d'autres sont toujours là. Maladie vicieuse qui frappe sans que l'on s'y attende et qui me donne parfois l'impression d'avoir été le pion d'un mauvais tirage de loto. Je me dis aussi que cette maladie est venue à un moment de faiblesse, elle m’a pris par surprise et qu’elle repartira parce que maintenant je sais qu’elle est là. Bien sûr si je n’avais pas eu le bon traitement il est possible que je ne sois plus là avec mon clavier. Aujourd'hui je me dis, tant que je préserve mon énergie et que je fais preuve d’une grande volonté de vivre, je la tiendrai en respect. Je suis convaincu qu'au final on aura sa peau. Amen.
Cordialement.
Jean-Yves
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Jeu 26 Mai - 6:43

c'est vrai que si chaque fois que l'on annonce le décès de quelqu'un on pense à nous c'est lourd !!!!
j'ai un "pote" qui est comme ça et qui chaque fois me dis : " encore un de tes collègues qui est parti ! " alors chaque fois que je le peux je lui envoie une carte pour lui dire que je suis toujours vivant et plus que jamais !!!

viva la vida !!!!!

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Jean-Yves

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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Ven 3 Juin - 17:58

Bonjour Ti-Roll,

Ceci dit, je ne t’en veux pas Smile Il est vrai qu’avec la maladie on a parfois la susceptibilité à fleur de peau. Je ne manque pas d’humour, je plaisante pas mal, il m’arrive aussi de parler tranquillement de l’éventualité de mon « départ anticipé » Mais je préfère être associé à celui qui a vaincu qu’à celui qui a perdu.
Donne-nous de tes nouvelles, je suis surpris que l’on ne te préconise pas de traitement, demande des scanners au moins un tous les six mois, lors de rencontres notamment avec l’association ARTuR, j’ai rencontré deux personnes, une dame et un monsieur qui n’avaient au départ pas grand-chose et faute de suivi se sont retrouvés, elle au bout de neuf ans et lui au bout de cinq ans avec une situation terrible des métastases très avancée, en province les scannes sont pas « obligés » d’après certains médecins…. alors mon conseil méfiance et vigilance
A bientôt
Cordialement
Jean-Yves
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Ti-Roll



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Sam 4 Juin - 0:57

bonjour Jean-Yves, désoler de ne pas avoir envoyer des nouvelles avant, un peu, pas mal occupé par le temps qui coure. Suite a mon rendez-vous avec Dr. Soulières a l' hopital Notre-Dame, j'ai eu comfirmation que mon carcinome papillaire type 1 n'est pas agressif et que mes métastases ont régressé un peu, tout en comparant les deux scans. Donc, pour moi pas de traitement, je prend cà pour une bonne nouvelle et il me fait repasser un scan au mois de septembre, ce qui veut dire scan au quatre mois pour le suivi. Je suis entrain d'organiser mon retour au travail, retour progressif pour l'instant, parce que j'ai un métier assez physique, disons un peu raide pour les abdos. Je suis content de voir que tu prend cà bien mon message que je t'ai écris dernièrement, désolé, mon but n'était pas de crever ta bulle, c'était simplement de montrer que malgré tout les statistiques et pronostics et les quand dirait'on de nos entourages, faut pas trop les écouter, parce que la principale personne qu'on doit écouter c'est nous. Il ne faut pas trop se prendre la tete, on as tous une destinée et comme dirait mon ami Benoit Bisson, Vis ta vie, vis pas ton cancer! A bien y penser, je crois bien qu'il as raison, surtout qu'on vient de lever nos verres a son cinquième anniversaire de diagnostic. Je souhaite juste qu'il t'arrive plein de belle choses et surtout prendre le temps de les regarder. Salut bien Jean-Yves a la prochaine.
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fabienne



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MessageSujet: Re: nouveau venu du quebec   Dim 5 Juin - 10:58

top ty roll, bonnes nouvelles Smile

mais je trouve que le mois de septembre est loin quand même Suspect il sont pas sympas les oncos du quebec Mad en même temps, en france c'est pareil, ma mère et ses rdv, une grande histoire..., c'est pour ça qu'il y a eu récidive car pas de suivi! ça se voit qu'on s'appelle pas monsieur ou madame de ..... ça irait plus vite

bon courage

amicalement

fabienne
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