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 coucou nous revoilà

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chris



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MessageSujet: coucou nous revoilà   Mer 8 Sep - 19:15

On est toujours là. Moins assidu sur le site mais toujours visiteur régulier pour prendre des nouvelles.
Que dire?
L'absence de traitement et son lot d'effets secondaires permet d'oublier la maladie. Le handicap prend beaucoup de place et vient se substituer à la maladie même si malheureusement on est bien conscient qu'elle est bien là, tapie dans l'ombre, prête à refaire surface.
L'installation d'un monte escalier début aout a permis à Fred de quitter enfin la chambre après 4 mois d'emprisonnememnt. Il eput maintenant passer quelques heures au salon, sortir à l'extérieur. Les transferts restent une épreuve mais on apprend progressivement et c'est de jour en jour plus facile. Plus facile, est ce le bon mot? C'est fou comme on peut s'adapter à toutes les épreuves. Je ne peux même pas vous décrire notre quotidien. Des aides extérieures se sont mises en place non sans difficulté. Il faut se battre tous les jours pour conserver un peu de dignité, un peu d'intimité, un peu de sens. Il faut gérer la douleur, éviter trop de médicalisation, surveiller le transit, les escarres qui progressent, les soignants qui se plaignent de la lourdeur du patient, qui imposent leur planning, qui ne veulent pas comprendre....gérer les pannes de fauteuil, les roues qui éclatent, les aleses, les pénilex qui fuient, les poches à urine percées....
Mais tout cela n'est qu'une goutte d'eau!!! Fred va bien et c'est ma seule ressource. Il développe une énergie incroyable pour affronter sereinement la grande dépendance.
Demain nous passons la journée dans un centre de rééducation pour une série de tests pour l'acquisition d'un fauteuil roulant électrique. Et oui, il faut passer des tests comme un permis "fauteuil roulant". Cela va ête la 1ère grande sortie.
Voilà quelques nouvelles fraiches!!!
Amitiés à tous. Continuez le combat. Pour nous, il se situe ailleures maintenant.
Chris
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laudine

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MessageSujet: coucou nous revoilà   Jeu 9 Sep - 21:45

heureuse de te lire ...enfin !! ma chere amie !!!

tout ce que tu decris je l'ai tellement vecu, et je sais par quoi vous passez toi et ton guerrier ...mais je vous connais bien aussi, et je suis convaincue que vous vous battez bien plus que ce qu'il faudrait ..alors, comme d'hab, je prie pour vous 3, je vous envoie mes bisous qui donnent du "plus", le reste n'est pas tres important, n'est ce pas ??
Sachez que vous êtes dans mon coeur chaque jour, que je pense tres tres fort a vous et surtout, surtout, ...que je vous aime ....
Bisous ma jolie, calins pour la puce, et pour ton super guerrier ...que du bien, de l'amour et toute la tendresse que j'ai à lui donner ...
Bien a vous .
Votre amie à jamais .....
Valou
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chantal



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MessageSujet: Re: coucou nous revoilà   Lun 13 Sep - 18:51

Bonsoir à toutes les deux,

En effet ça fait un certain temps que l'on avait plus de nouvelles ...
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve qu'est la dépendance.
J'ai bien connu ça avec mon père qui avait une maladie orpheline qui l'a rendue complètement dépendant en 6 mois...Mais jusqu'au bout il avait toute sa conscience et nous nous sommes battues ma mère et moi pour qu'il reste jusqu'à son dernier soupir à la maison.Ca n'a pas été facile car les équipes qui viennent à domicile,certaines sont admirables et d'autres ne font pas beaucoup d'efforts!!!
Mais pour le malade quoi de mieux que d'être entouré par les siens et participer au quotidien malgrè les contraintes!
En ce qui nous concerne ,Jack est toujours sous Afinitor et passe un scanner le 23 septembre.Il récupère des rayons qui l'ont fatigué.
Encore une fois nous vous souhaitons toute la force neccessaire pour affronter cette nouvelle épreuve et pensons bien à vous.
Chantal
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Jean



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MessageSujet: Re: coucou nous revoilà   Dim 26 Sep - 16:00

Salut Chris et Fred
Je pense toujours souvent à vous et à la petite bande.
Je vous envois plein de courage et d'ondes positives.
Grosses bises à vous deux
Bises à tous les combattants...Tenez bon !
A+
Jean
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