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Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 bonjour à tous

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crycry



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MessageSujet: bonjour à tous   Jeu 15 Avr - 19:29

Petite nouvelle qui vient chercher du soutien et des informations. voilà on a diagnostiqué il y a presque 6 mois un cancer du foie primaire à mon papa. Depuis il prend NEXAVAR (4 comp soit 800mg). les 2 irm ont montré un arrêt de la progression du cancer et à la dernière une diminution de la tumeur. Mais aujourd'hui, il a perdu 30 Kg (il avait un peu d'avance et heureusement!), il est très fatigué et ne se déplace plus. Après avoir lu plusieurs messages, personne ne parle de l'arrêt du nexavar (après guérison évidemment!) J'ai donc peur d'avoir mal compris: le nexavar permet-il "juste " de gagner du temps ou peut-on espérer guérir car là mon père n'en peut plus, la seule chose qui le fait tenir c'est de se dire qu'il va bientôt arrêter!
Merci de vos réponses même si elles sont difficiles, j'ai besoin d'attendre la réalité des choses et pas seulement le discours bienveillant des médecins (qui je peux le comprendre souhaitent aussi nous aider)
Merci
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NORBERT



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 15 Avr - 19:59

Bonsoir Cry Cry,

Je ne suis pas sous Nevaxar, je laisse les camarades te répondrent avec précision sur ce traitement. Smile

Mais je que j'ai compris des Anti-Angiogéniques c'est qu'il permettent de vivre plus longtemps Laughing , et de temps en temps donnent des cas de rémissions et de rares guérisons complètes Exclamation . Nous manquons cruellement de résultats concrets de nos spécialistes sur les bénéfices de chaques molécules.
Peut être que le prochain congrès à Londres ou aux US laisseront échaper des résultats, à voir.

Welcome,

Norbert
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BERNARD

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 15 Avr - 20:06

bonsoir crycry !
voila 48 mois que je suis sous Nexavar et parfois j'en ai plein les bottes !! mais ,malgré cela, je me dis que c'est certainement grâce à lui que je peux encore t'écrire ce soir ! je ne connais pas bien le cancer du foie étant plus spécialisé pour le rein !

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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 15 Avr - 20:09

Merci pour ta réponse Norbert. Peut-être connais tu des personnes qui sont restées longtemps sous nexavar (quoi que je doute un peu vu les effets secondaires) mais il y a sans doute des "adaptations " possibles: arrêt court (une semaine) ou diminution des doses. en tout cas, vu ce que j'ai pu lire, il semble peu probable d'arrêter le traitement et du coup je ne sais pas trop comment on va réussir à motiver mon père qui a le moral au plus bas.
Merci encore
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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 15 Avr - 20:14

48 mois! Respect Bernard! Quel courage! comment gères tu les effets secondaires, les plus gênants pour mon père étant en ce moment sa langue gonflée qui l'empêche de manger, la perte de poids qui en découle et la fatigue ... qui est aussi je pense liée à son moral (il pense qu'il ne va pas s'en sortir, il pleure beaucoup, il voudrait reprendre une activité normale et pour lui cette reprise n'est possible qu'avec l'arrêt de nexavar...
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BERNARD

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 16 Avr - 7:12

ha les effets secondaires !! un grand problème !!

au bout de 48 mois il y a surtout la diarrhée qui est un gros problème ! le syndrome mains/pieds a été très dur au début et maintenant je dirai qu'il est plus doux même si je ne peut plus vraiment faire de grandes balades . les cheveux ont repoussés frisés alors que j'ai toujours eu des cheveux plats !mais ça c'est anecdotique !
je ne travaille plus bien sur car il n'y a pas beaucoup de patron qui accepteraient de me voir passer mon temps aux toilettes ou faire la sieste ou simplement me reposer plusieurs fois dans la journée ! et je profite de la vie en me disant que si j'ai pas eu de bol d'attraper cette saloperie c'est pas très grave ! au moins je me rends compte que la vie est belle !le beau temps arrive et mon hamac m'appelle pour de merveilleuses siestes sous le cerisier (j'ai taillé le pommier trop court et cette année il n'aura pas assez de feuilles !! l)

je n'ai pas perdu un kilo ! j'ai toujours bon appétit et je profite de la vie ! c'est un des moyens de lutter contre l'autre naze ! le moral est une des composantes du traitement ( pour moi c'est le plus important )et il faudrait que ton papa le retrouve pour pouvoir lutter contre le crabe !!!

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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 16 Avr - 10:33

je suis contente de discuter avec quelqu'un de positif et qui a réussi à relativiser... j'espère que mon père va réussir. d'après ce que tu me dis, il faut aussi faire un trait sur la vie d'avant et vivre avec une nouvelle composante certes de taille mais gérable au moins quelque temps. En tout cas après avoir passer quelques heures sur le forum et lu vos histoires, ce que je retiens c'est qu'il faut s'accrocher, on ne sait jamais ce qu'il peut se passer et prendre les choses comme elles viennent. J'ai aussi pris quelques résolutions: prendre RDV avec l'oncologue de mon père pour savoir ce qu'il en est réellement (mon père ne parle que de cancer du foie ce qui est faste, pose peu de questions, fait confiance au médecin mais a sans doute peur des réponses). Je pense aussi que les médecins le préserve à cause de son petit moral (moi j'ai besoin de savoir à quoi m'attendre pour l'aider au mieux, rester dans le flou m'angoisse beaucoup). je ne sais pas si son médecin répondra néanmoins à mes questions (et si il le peut secret médical?)
Merci encore à tous pour ce forum qui me prouve que je ne suis pas seule à vivre cela (je m'en doutais un peu mais j'ai eu du mal à vous trouver!)
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BERNARD

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 16 Avr - 10:42

effectivement une bonne discussion avec l'oncologue peut et doit etre utile !
et tu peux aussi chercher de l'aide du coté de RESEAU ONCO Poitou Charentes

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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 16 Avr - 11:24

merci Bernard pour le site, j'ai déjà trouvé des recettes pour améliorer les compléments alimentaires et un contact pour l'ERI sur Poitiers. Participes tu à ce genre de rencontres , oui ou non peu importe (bref fais moi profiter de ton expérience!)
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BERNARD

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 16 Avr - 13:48

Je ne participe à rien de spécial ! si ce n'est à quelques fiestas avec mes potes du rugby ! lol! je n'en ai jamais ressenti le besoin ...........du moins pour l'instant !! Laughing il sera bien temps lorsque le moment sera venu !!!
ma famille me soutient du mieux possible et remplace tous les "psy...machins " du monde !!!
pour le reste le programme c'est :
repos , glandouille, rugby, repos , farniente , et bons repas de temps en temps suivi de repos !!!!

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stephy

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 17 Avr - 6:31

Coucou tout le monde

CryCry, je réponds juste en ce qui concerne ton désir de rencontrer l'oncologue de ton papa pour obtenir des informations sur sa maladie.

En ce qui me concerne, les médecins ont toujours répondu à mes questions sans poser de problème... la qualité de leurs réponses n'a pas toujours été à la hauteur de mes attentes mais ça, c'est un autre débat ... Smile

Bon courage, parce qu'il en faut

flower

Je t'aime papa, tu me manques...
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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 17 Avr - 20:04

bon je vais peut être me mettre au rugby alors! pour les potes c'est pas ce qui manque mais j'ai pas toujours envie de montrer que j'ai pas la pêche et comme j'ai quelques antécédents de baisse de moral je sais qu'il ne faut pas trop attendre en ce qui me concerne! Je te souhaite donc une bonne fiesta ou farniente au choix!
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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 17 Avr - 20:39

Sinon, après une journée au soleil et à la mer ( je recharge les batteries et c'est reparti!), j'attends le RDV de mon poupy (c'est son petit nom!) avec son cancérologue Mathé (d'ailleurs si vous avez des infos n'hésitez pas, il est à Angoulême 16) lundi matin!
Merci encore de votre précieux soutien et rester en forme vous êtes parfaits!
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panda



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 26 Avr - 20:13

coucou crycry

Moi g 24ans et on ma diagnostiquer un cancer du foie il y a 3 mois, apres 2 opérations du foie et une chimio-embolie, on a decouvert une boule sur la veine reinale donc on ma mis au nexavar depuis un mois.
Moi aussi ça me fait peur , et je sais que le moral est important alors j'essaie de positiver ( je rentre d'une semaine de vacances à la campagne)
, je me met des objectifs comme sortir au moins une fois dans la journée et ne pas rester au lit toute la journée et voir au moins un ami(e)s par jour. Les effet secondaires , je fais avec mais ils sont parfois tordu comme la diahrée ki ne se manifeste qu'un jour sur trois ou des maux de tete violent tous les jours,la nausée les vomissements, mais je mange et je n'ai pas trop perdu l'appetit.
on ma dis que le nexavar sera a prendre a vie...car mon cancerologue ne pense pas qu'on pourra enlever la tumeur alors...
Mais faut se battre , je veux pas que ce foutu crabe vienne me prendre , j'ai encore rien vécu , je veux vivre , me marier et avoir des enfants alors je vais pas laisser ce c.. me battre.
Je pense bien a ton papa car j'espere que mes resultats dans 6 mois seront les meme (la regression des tumeurs bien sure , pas les effets secondaires lol! ).
J'ai mon premier scanner de controle mercredi , je croise les doigts pour qu'il m'annonce de bonnes nouvelles.et je croise les doigts pour ton père.

Panda Very Happy
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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 26 Avr - 20:43

Bonjour panda!
c'est difficile de te répondre car moi je ne vis pas cette maladie dans mon corps, je le vis à travers quelqu'un donc... j'espère aussi ne froisser personne avec ma réponse. Je pense que c'est très important de prendre conscience que c'est un traitement de longue haleine et là je vois que tu l'as bien intégrée, pour mon papa c'est un traitement qui va le guérir...il s'est dit que 6 mois suffiraient et donc il s'est mis cet objectif et moralement il est à bout. Je crois qu'il faut prendre les choses au fur et à mesure, un pas après l'autre et bien sûr avoir un moral de winner. Il va bien finir par rester sur le carreau l'autre naze! Surtout garde le moral, entoure toi de gens qui te font du bien, repose toi, mange bien, prends soin de toi.
Je te souhaite beaucoup de courage, donne moi de tes nouvelles , écris si tu as besoin. C'est aussi cela la force du forum, on fait bloc!
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BERNARD

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 26 Avr - 22:08

je veux juste vous rappeler que certains, comme moi, sont sous Nexavar depuis 4 ans et que tout va (presque) bien !!!
courage les filles et voila pour vous

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crycry



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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 27 Avr - 15:36

Et en plus, tu as toujours le mot pour rigoler! merci pour tes fleurs virtuelles (moi j'ai toujours pas compris comment ça marche...) Bise
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