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 De retour au Sutent apres échec RAD001

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Marcel



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MessageSujet: De retour au Sutent apres échec RAD001   Jeu 15 Avr - 1:15

Allo Après 2 ans sur Sutent , J'ai participer a l'Étude a Montréal pour le RAD001 . Dans mon cas ce fut un échec j'aurais pu en mourir . Soit de Novembre 2009 a fin janvier le RAD001 ne m'a fait que des problèmes sans m'apporter aucun résultat .

Alors un mois d'attente de octobre a novembre pour commencer le RAD001 et des traitement de Prédisone depuis pour permettre a mon corps de se remettre et me voila enfin près pour recommencer des traitements pour mon cancer du rein ... Mon ventre a énormément grossi et bien d'autres soucis se sont montrés le bout du nez (mal ventre, acidité de l'estomac ,diarrhée matinal , mal de dos et perte musculaire importante, quelques cas de poul tres rapide 200 jutifiant un passage en urgence et des problemes respiratoires). J'ai aussi eu de la radiothérapie ...

Voila que mon oncologue propose de retourner au Sutent en espérant que tout ce chambardement suffira a le rende efficace de nouveau . A noter qu'au Canada nous avons peu de choix ,Nevaxar,Sutent et le RAD001 version oral ou IV .

Soit je commence aujourd'hui . Je ne suis pas convaincu mais on verra ....A bientot .
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NORBERT



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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Jeu 15 Avr - 20:39

Bonsoir Marcel,

Nous parlions de toi après le Forum, et on se demandait ce que tu devenais. scratch

Pour l'instant je n'ai eu que des résultats très négatif sur ce RAD001 mais la pub de ce traitement parle de 67% de bons résultats !!!
Nous sommes dans l'obsurité totale sur ce traitement aucun résultat.

Enfin le principal est que tu l'as survécu et tu reparts avec le Sutent.
Je suis content que tu sois parmis nous de nouveau.

A+

Norbert
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Marcel



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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Ven 16 Avr - 12:43

Comme nouvelles j'ai du me résigner a cesser de travailler depuis janvier , il devenait impossible de suivre le rythme au travail avec toutes mes absences et mauvaises périodes .
Je tente de maintenir du moins mes activités de plongée avec le support de mes amis mais ca aussi c'est difficile . La maladie est une salope comme tu sais .
J'ai offert a mon médecin de me déplacer a Dallas pour participer a une études la bas (J'ai des relations la bas qui serait heureuse de me recevoir mon épouse et moi pour un bout de temps) . Dallas est le centre de la recherche sur le cancer du rein aux États unis . Ca se fera probablement en cas d'échec du Sutent car il n'y a plus beaucoup d'option de traitement approuvé maintenant .
Il nous faut tenir jusqu'à ce que un nouveau traitement efficace apparaisse...

Bonne Chance a vous autres aussi .
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BERNARD

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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Ven 16 Avr - 13:55

DALLAAAAASSSSS TON UNIVERS IMPITOYABLEEEEEEEE !!!!

bon allez Marcel tu vas lui résister à ce gros nase !!! il n'y a pas que le travail dans la vie !! il y a la vie d'abord !! et le repos et l'esprit tranquille sont de bons moyens de lutter et de donner un gros coup de main au traitement !!!

le RAD001 m'a l'air de ne pas être au point !! et faire le cobaye n'est pas toujours très agréable !
il nous a été confirmé que le Sutent peut être réactivé après un temps d'arrêt du traitement et recommencer à faire de l'effet.

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Marcel



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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Ven 16 Avr - 16:13

Pour ne rien dénigré , je connais des personnes qui fonctionnent très bien avec le Torisel et le RAD001 avec très peu d'effet secondaire .

Il ne faudrait pas effrayer personnes sur ce traitement qui pourrait très bien fonctionner pour eux ...
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denis



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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Ven 16 Avr - 18:05

Justement ces jours-ci il parle du traitement personnalisé dans les nouvelles :

Citation :
“Il n’y a pas deux tumeurs identiques dans un même type de cancer. Comprendre les anomalies moléculaires de chaque cancer nous permet de mieux cibler chaque tumeur et chaque patient avec des médicaments. (…) La base de données du Consortium, sur internet, nous aidera à traiter des cancers spécifiques avec des traitements spécifiques. Elle nous aidera à comprendre pourquoi certains traitements sont efficaces et d'autres pas, et à concevoir de meilleurs médicaments pour mieux cibler chaque mécanisme."



ici


Ça a l'air bien...juste qu'ils se dépêchent de faire arriver la chose...
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BERNARD

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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Sam 17 Avr - 8:24

pour le Torisel effectivement cela semble un traitement plus tolerable ! je suis beaucoup moins sur pour le RAD001 qui semble montrer une toxicité trés importante ! c'est du moins ce que j'ai constaté en lisant les commentaires de ceux qui avaient eu ce traitement !

pour ce qui est d'effrayer les gens ................tant que j'ai pas mis ma photo sur le forum y a pas trop de dangers !!!

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Marcel



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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Jeu 13 Mai - 16:16

La suite , Je viens de passé un cycle de Sutent 50 mg de 28 jours . J'ai les ganglions du cou très gros . Mon onco voudrait retourner au RAD001 car selon d'autres spécialistes la réactions très dur que j'ai eu pour ce traitement ne devrait pas se répété .

Pour le reste la forme n'est pas si pire , les poumons ont récupérés a 100% et je peux m'adonné a mon loisir préféré qu'est la plongée . Je reste tout de même très faible avec toutes ces pertes musculaires connues au fur des mois .

Je rencontre mon médecin pour les résultats de la radiothérapie demain ...
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NORBERT



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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   Jeu 13 Mai - 21:16

Bonsoir Marcel,

Félicitation pour reprendre la plongée, c'est être courageux que de reprendre, BRAVO!! cheers

Je ne sais pas pourquoi, mais les ganglions n'effraient pas les Oncolos, ce qu'ils ont peur c'est surtout la progression des métas. scratch

Moi j'ai des ganglions dans la loge de Barety et mon Oncolos m'a dit: Cela vous empêche de vivre ? et je lui ai dit non, donc il m'a dit: Si ils vous gênent on les passe aux rayons scratch pour le moment on ne bouge pas.

Moi, j'ai demandé d'être sous RAD001 (afin de ne pas prendre ces intraveineuses hebdomadaires) mais mon Oncolo s'y est opposé sans préciser pourquoi, puis en insistant, il a tenu le même raisonnement qu'il avait eu pour me dire que le Torisel était un cousin rapproché, il me dit qu'il y a des différences maintenant et là il me sort sa phrase favorite: "On ne change pas un traitement qui marche". Cet homme est très intelligent et il est connu mondialement, et je sais qu’il ne me dit pas tout. En voyant ce que tu as subi ainsi que les autres collègues avec le Rad , je reste septique sur ses effets secondaires.

Content d'avoir eu de tes nouvelles,

Norbert
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MessageSujet: Re: De retour au Sutent apres échec RAD001   

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