Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
AccueilAccueil  CalendrierCalendrier  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 réseau

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
chris



Féminin
Nombre de messages : 156
Age : 49
Localisation : 91
Date d'inscription : 01/11/2006

MessageSujet: réseau   Sam 20 Mar - 8:06

L'autonomie de Fred se restreint de jour en jour. l est bloqué à l'étage depuis mercredi.
L'hôpital nous a mis entre les mains (depuis vendredi) d'un réseau qui s'appelle Népale. C'est un réseau qui intrvient dans notre région. Il en existe d'autre. Ce réseau est chargé d'apporter une aide pour le maintien à domicile , pour éviter une hospitalisation.
Après un contact téléphonique, nous avons RDV dans 3 semaines (pas possible avant). En résumé, ils m'ont dit de prendre contact avec notre infirmière, notre pharmacien pour l'aménagement du logement et notre médecin pour les autres questions. Ils peuvent éventuellement me donner un numéro d'aide à domicile. C'est vrai que je ne sais pas regarder dans l'annuaire! Pour une assistante sociale, il faut attendre plusieurs semaines. Parce que c'est vrai que la dépendance a un coût: un monte escalier, c'est entre 6000 et 8000 euros et nous avons 2 escaliers + lit médicalisé, + lève personne...Ils peuvent également proposer un séjour de répit. Cela serait bien, on part en vacances en laissant la maladie et le handicap à la maison!!!
J'ai attendu une semaine pour enttendre cela et je me retrouve à la veille du WE avec un grand corps de 90 kg à déplacer. Heureusement que le kiné m'a donné quelques trucs de manutention pour la toilette
J'enrage!!!
Quelqu'un autait-il une idée de ce que ce type de réseau peut apporter comme aide concrète?
J'espère pouvoir la semaine prochaine déclencher une HAD, c'est ce que je réclame depuis une semaine.
Bises
Chris
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Féminin
Nombre de messages : 63
Age : 55
Localisation : 44
Date d'inscription : 25/11/2007

MessageSujet: Re: réseau   Sam 20 Mar - 12:23

Bonjour Chris

Tu n'es ni médecin , ni kiné, ni infirmiére et je me demande, suite à mon expérience, comment tu peux faire, seule devant cette lourde tache de palier à toutes ces fonctions sans "pêter un cable " . J'ai essayé aussi de le garder le plus possible à la maison et j'ai craquée . Je trouve inadmissible que cette aide, qui est une aide d'urgence, ne puisse se faire dans les jours suivants la demande . Et puis, qui dit alité à la maison ,dit des soins fréquents pour éviter les escares qui sont trés douloureuses et pour Ben, demandaient, une légére anesthésie pour pouvoir le manipuler à cause de ses méta osseuses . Et cela, jour et nuit . Il a perdu trés vite ses muscles, il fallait être deux pour le redresser dans son lit . Je sais que ce que je te dis n'est pas facile à entendre mais je désirais , avant tout, rester sa femme et non son bourreau, car chaque aide que je lui apportait le faisait souffrir et moi avec . Demande un avis sincére sur cette garde à domicile, soit à ton médecin où kiné, et fait au mieux pour lui et aussi pour toi et ta fille. Je suis de tout coeur avec toi et je sais que tu prendras la bonne décision . Je t'embrasse Sylvie44
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
denis



Masculin
Nombre de messages : 122
Age : 67
Localisation : Québec
Date d'inscription : 03/01/2009

MessageSujet: Re: réseau   Sam 20 Mar - 14:32

Bonjour Chris,


C'est un peu difficille de te donner sincèrement mon avis parce que comme tout le monde je ne sais pas l'avenir. Je ne sais même pas si quelqu'un me le demande mon avis. Mais je te lis et crois bien que je suis très ému ou concerné par ce que tu écris depuis quelques jours.

Il me semble que tu as une vision encore assez romantique de ce que tu vis. En fait je dis romantique mais ce serait peut-être plus juste de dire "une vision qui veut échappée à la douloureuse réalité" et ça doit être relativement normale dans la situation.

Est-ce que le docteur ou quelqu'un a mentionné des soins palliatifs ? Parce que la situation de ton homme ne me semble pas la même que quelqu'un qui aurait été victime d'un accident et qui aurait à envisager toute une vie avec un handicap.

Nier la réalité et penser qu'à force de volonté et de courage de votre part à tous les deux la situation va petit à petit s'améliorer est plus porteur de douleur et de tristesse que de prendre la pleine mesure de ce qui vous arrive.

Il doit y avoir des institutions qui dispensent des soins palliatifs dans ta région, à mon avis tu devrais demander au médecin ou à une travailleuse sociale si ce serait possible qu'il s'occupe de ton mari.

Évidemment je le répète je ne sais pas l'avenir mais le cancer est un adversaire qui ne laisse pas de chances beaucoup. Ce matin, je lisais un article sur la façon dont le cancer est présenté dans les medias qui dit que ce n'est pas surprenant si on a une vision romantique de ça:

Citation :
...Je ne doute pas de l’importance de participer activement à sa guérison, mais comme je le mentionne en édito, je trouve qu’on met beaucoup de pression sur les patients et leur entourage. Apprendre qu’on fait une rechute ou qu’il n’y a plus rien à faire doit être assez difficile comme ça. Ce n’est vraiment pas nécessaire d’en rajouter avec cette idée absurde qu’on a «perdu son combat». Qu’en pensez-vous?


ici


Si j'ai écrit des choses que tu n'apprécies pas, je m'en excuse...souviens-toi que ce n'est que le point de vue de quelqu'un qui ne sait pas le véritable état de ton mari.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laudine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 219
Age : 51
Localisation : 77220
Date d'inscription : 17/05/2006

MessageSujet: réseau   Sam 20 Mar - 18:01

coucou ma belle,

je comprends bien ce que tu peux ressentir, pour ma part, tu sais que j'ai accompagné Loic jusqu'au bout, a la maison, jour et nuit, mais en etant aidée en journée par le reseau OMEGA .Tu peux les contacter au
01.64.35.10.93
si eux ne peuvent pas intervenir , ils te dirigeront vers un autre resau equivalent .
Ils sont vraiment super, ils m'ont appris a gerer toutes les situations, même les plus difficiles mais tu dois aussi savoir que rien n'est simple en HAD.Savoir que la nuit, tu es seule avec ta moitié, a devoir assumer tous les soucis, même si tu as un numero d'urgence au cas ou, tu dois t'attendre a faire beaucoup, enormement même ...
De toute façon, tu peux au moins les contacter pour avoir une aide.Ils ont tout a portée de tel: assistante sociale qui vient tres vite (pour nous elles est venue le lendemain du retour a domicile de Loic), un psy, touours dispo et qui m'a beaucoup apporté, des toubibs super et toujours prets a intervenir, des infirmieres tres pro et tres tres competentes, et aussi des aides soignants franchement au top, qui n'hesitent a te donner des conseils, a te montrer les bons gestes.

En attendant d'avoir un petit mot de toi, je vous envoie a tous les trois d'enormes bisous, tu sais que je suis là, tout comme tu l'as été pour nous, ok ?
Je t'embrasse fort fort ma Chris, bisous a Ambre et a ton guerrier.
Votre amie,
Valou
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
la.pitchoun

avatar

Féminin
Nombre de messages : 69
Age : 39
Localisation : 58150
Date d'inscription : 02/10/2008

MessageSujet: Re: réseau   Sam 20 Mar - 20:00

Bonsoir Chris,

Quand Christophe a commencé à ne plus pouvoir monter les escaliers (il était trop essouflé), on avait déménager notre lit dans le salon, c'était pas très esthétique mais pour lui s'était beaucoup plus facile. On avait envisagé une aide par notre réseau local quand il n'arrivait plus a se lever. Le rendez-vous était pris (l'attente a été bien moins longue que pour vous) mais son état s'étant aggravé, il a hospitalisé d'urgence la nuit avant le rendez-vous. Après il n'est jamais rentré car son état ne lui permettait pas et j'avoue que je n'ai pas insisté pour qu'il rentre à la maison. Je n'aurais pas eu la force de faire ça, surtout avec les filles avec la maison, il était très aigri et ne supportait plus leur énergie débordante.
Ce que tu fais est admirable, il a besoin de toi et te sentir près de lui l'aidera surement beaucoup. Préserve toi aussi ainsi que votre fille.
Gros bisous de courage, tu en aura surement besoin et n'hésite pas à venir parler sur le forum.
Sylvie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://lespitchouns058.skyrock.com/
chris



Féminin
Nombre de messages : 156
Age : 49
Localisation : 91
Date d'inscription : 01/11/2006

MessageSujet: Re: réseau   Sam 20 Mar - 20:12

Je le sais bien tout ce que vous me dites. Je suis plutôt très réaliste, trop parfois. J'ai toujours voulu savoir et j'ai toujours su même si parfois je m'en suis voulu d'avoir voulu savoir. Ce que nous vivons aujourd'hui, cela fait des mois que je l'appréhendais. Ce qui arrivera demain, je le devine malheureusement trop bien.
Fred ne fonctionne pas comme moi.Il y a un mois, il était encore sur sa moto malgré toutes les contre indications C'est un grand sportif et rien n'est plus important pour lui que l'autonomie. Je n'ai jamais pu l'empêcher de monter sur sa moto en appréhendant à chaque fois un accident sur sa moelle déjà si fragilisée. Aujourd'hui, il ne voit pas le moins mais ce qui lui reste. le verre d'eau n'est jamais à moitié vide et c'est ce qui le porte aujourd'hui à vouloir continuer à conserver le maximum d'autonomie. Même si tout cela n'est qu'un leurre, de quel droit vais je lui arracher ce rêve de n'être qu'handicapé et d'oublier la maladie.
Fred n'a jamais été malade dans sa tête.
Le lit médicalisé est arrivé dans le salon. Fred préfère rester à l'étage pour l'instant pour continuer à dormir dans le lit conjugal.!!!
On verra bien demain.
Il est bien à la maison pour l'instant. Si c'est trop dur, on verra, on verra, on verra.
Merci de vos réactions.
Chris
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Féminin
Nombre de messages : 63
Age : 55
Localisation : 44
Date d'inscription : 25/11/2007

MessageSujet: Re: réseau   Sam 20 Mar - 21:47

j'ai l'impression de revivre l'été dernier . Tant que l'on n'a pas vécu cela, on ne peut comprendre ce que cela est vraiment . Vivre au jour le jour, prend tout son sens . L'amour décuple notre force , jamais je n'aurai pensé pouvoir assumer autant et je sais que cette force, tu l'as aussi . Prends soin de lui et de toi . Bisous Sylvie44
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Féminin
Nombre de messages : 63
Age : 55
Localisation : 44
Date d'inscription : 25/11/2007

MessageSujet: Re: réseau   Sam 27 Mar - 11:26

Bonjour Chris,

J'espère que ces jours derniers t'auront permis de trouver tout l'aide dont tu as tant besoin . Je ne connais pas ces réseaux d'aide . J'espère que Fred ne souffre pas trop . Je t'embrasse . Sylvie44
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Annick



Féminin
Nombre de messages : 99
Age : 68
Localisation : 92160
Date d'inscription : 15/06/2007

MessageSujet: Re: réseau   Dim 28 Mar - 12:08

Chris

Je suis vraiment choquée que l'on te laisse te débatte comme cela, José avait été pris en charge par Onco94 au 01 46 63 00 33 malgré que nous étions du 92.

Tout à été mis en place par eux, le lit, l'infirmière de soins palliatifs, la psychologue, des personnes qui pouvaient venir deux après midi pour m'aider. Jamais de ma vie j'oublierai cette infirmière qui pendant 5 semaines,7 j sur 7, 24 h sur 24 répondait à nos angoisses et fait en sorte qu'il ne souffre pas et parte en paix.

Je ne me souviens plus si il était suivi à Villejuif mais tout cela vait été mis en place pzr le service Coordinations des soins externes au
01 42 11 63 95.

Dans l'essone, il y a aussi un ONCO ( 01 60 77 75 00 support psychologique) et 01 64 99 08 59

Essaye d'appeler, on sait jamais car je l'ai fait pour une personne non suivie à Villejuif et elle a été aidée.

Je pense à toi

Annick
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: réseau   

Revenir en haut Aller en bas
 
réseau
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Des sphères photographiées à Argèle sur mer avec un réseau de diffraction!
» Le réseau ferroviaire français et européen : 1900 - horizon 2015
» Groupe en parallele sur le réseau
» Comment obtenir votre bonnette à réseau de diffraction ?
» 52 enfants mineurs sauvés d'un réseau de prostitution aux USA

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements :: Forum de discussion :: PRESENTATION-
Sauter vers: