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 4 ans

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chris



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MessageSujet: 4 ans   Sam 13 Mar - 21:01

4 ans bientôt que la maladie fait partie de notre vie. Je ne viens plus très souvent écrire pourtant je vous lis attentivement plusieurs fois par semaine pour prendre de vos nouvelles espérant voir l'annoce d'un nouveau traitement. C'est bien de l'espoir qu'on vient tous chercher ici. Alors quand l'espoir commence à fléchir, cela devient de plus en plus difficile de témoigner. On se dit pour qui, pour quoi?
Quand le chemin est trop escarpé, plus rien n'a vraiment de sens.
Pour Fred, on a eu des moments d'espoir, on y a cru. Tous ces traitements qui nous promettaient tant. Fred a tout essayé. il a eu tous les effets secondaires que vous décrivez tous. Il y a cru à chaque fois. On y a cru. 2 interventions sur la moelle, des heures de rééducations où il fallait tout réapprendre : poser un pird devant l'autre en espérant arriver au bout du tunnel et puis s'appercevoir quelques mois après que la maladie reprenait toujours sur la colonne jusqu'à complètement l'enrober de bas en haut.
Alors jeudi dernier quand de nouveau les signes maintenant bien connus de la compression médullaire sont réapparus, Fred était prèt à retourner sur le billard, prèt à tout pour retrouver l'espoir de se lever et de marcher. Nous avons passé la journée aux urgences vendredi.
Fred depuis 4 ans a progressivement renonçé à beaucoup de choses. Malgré les contre indications médicales, il continuait à se rendre aux RDV en moto, à faire du vélo avec sa fille.
Aujourd'hui, il lui faut renoncer à se lever et à marcher. En quelques jours, il a tout perdu. Progressivement, la marche est devenu de plus en plus saccadé. Il perd d'heures en heures de plus en plus d'autonomie. Le handicap, on connait bien. On en a fait tous les deux notre métier. Je suis formatrice et je donne tous les jours des cours sur le handicap et la prise en charge des personnes handicapées. et nous voilà aujourd'hui face à ce handicap terrible. Comment continuer à vivre avec une telle perte d'autonomie? De retour à la maison, il faut encore accepter cette nouvelle épreuve, ré apprendre à vivre.
Le pire,c'est de savoir que malgré tous les efforts pour accepter et réussir à surmonter chaque nouvelle épreuve...savoir que malheureusement, face à nous, iln'a aucun espoie et que le pire reste toujours devant nous. L'inconnu terrifiant. Qu'est ce qui peut être encore pire que ce que nous vivons aujourd'hui.
Désolé de vous donner en vrac ce message assez confus, je pense. Très négatif. Je me sens tellement démuni, tellement détruite, tellement épuisée.
Fred m'a dit ce matin : "seule la mort me libèrera de cette cage". Prmière fois qu'il parlait de la mort. A quoi bon. Il souffre tant!!
Je vous embrasse tous.
Chris
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 14 Mar - 8:50

Chère Chris,

On dit souvent tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, mais quand le cancer s'invite dans notre vie de tous les jours, il faut raisonner autrement.
L'espoir nous permet de nous accrocher et de ne pas perdre pied trop vite face à la maladie. Mais quand les traitements s'épuisent, quand rien n'y fait, à quoi s'accrocher?
Christophe a toujours eu la mort en tête, il l'a abordée dès le départ, mais ne m'en parlait pas car moi l'espoir je l'avais.
Vers la fin, il faisait de nombreuses crises d'angoisse. Un jour je suis arrivée à l'hopital, il dormait comme un ange, il était serein.
Je n'aurai pas dû lui dire car il m'a répondu qu'ils n'avaient cas le faire dormir tout le temps...dur d'entendre ça.
Rien n'est pire que ce que tu vis aujourd'hui, lui sera malheureusement délivré de sa cage mais toi tu devras apprendre à ne pas t'y enfermer.
Le poids de l'absence est terrible et incomparable par rapport à votre souffrance d'aujourd'hui.
Moi je me suis toujours accrochée au fait que LUI ne souffrait plus, peu importait mon chagrin et mes larmes, lui ne souffrait plus.
Profite de chaque jours avec Fred, la recherche avance mais avant que les traitements ne soient disponible, il y a trop de temps à attendre.
Le jour ou le Dr Escudier m'a dit qui si le Torisel ne marchait pas il faudrait penser au pire très vite et que malheureusement son état ne permettrait pas de tenter autre chose.
Ce jour là, j'ai pas voulu m'attarder sur le pire, mais j'ai continué à croire que le torisel permettrait de faire machine arrière...désillusion,
mais cet espoir auquel je me suis accrochée m'a permis de tenir.
Je pense souvent à toi et je comprend tes réserves à vouloir témoigner, mais sur ce forum, tu auras toujours une âme égarée pour te répondre.
Courage pour la suite.
Je vous embrasse tous les 3.

Sylvie
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 14 Mar - 10:56

ma petite Chris !

courage ! Fred est encore solide et il faut tirer profit au maximum de vos moments passés ensemble ! je sais que c'est plus facile à dire qu'à vivre ! nous sommes de tout cœur à tes cotés et tu sais que tu peux compter sur nous !! malgré notre incapacité a faire quoi que ce soit pour chasser l'autre naze !
on se raccroche tous à ces traitements que l'on nous presente chaque fois comme miraculeux !! foutaises ! ils font effets un temps plus ou moins long selon les individus mais à la fin c'est toujours l'autre naze qui gagne !!

Ambre et ta famille seront là pour t'aider à vivre ces moments difficiles et tu sais que nous sommes là !

pleins de gros bisous

_________________
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stephy

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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 14 Mar - 12:05

Bonjour à tous et bonjour à toi Chris,

J'aimerai sincèrement pouvoir t'aider et t'apporter un peu de réconfort parce que ce que tu vis actuellement et je pense, la plus difficile partie du "chemin"...

J'ai perdu mon père le 25 février et le voir souffrir pendant les semaines qui ont précédées son départ a été affreusement douloureux... insupportable... vraiment...

Sache simplement que même s'il me manque terriblement, même si je crève d'envie de l'embrasser, de lui faire des câlins, de le chouchouter comme il aimait tant, de sentir son odeur... je sais qu'aujourd'hui, il ne souffre plus, et cette seule pensée apaise en partie mon chagrin... je sais qu'il est avec moi toutes les secondes qui défilent, j'avance avec lui et pour lui...

Le pire n'est pas à venir, je t'assure...

Je t'envoie des tonnes de pensées pour recharger tes batteries...

Bises et bon courage

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sylvie



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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 14 Mar - 18:09

Bonjour Chris

Que dire de plus, tu vis l'horreur et je sais que le mot n'est pas trop fort . Pourquoi , est le mot que je me pose souvent . Pourquoi autant de souffrance, on ne demandait rien d'autre que de vivre avec l'homme que l'on aime, avec nos enfants et cette maladie a tout détruit . Ma peine d'aujourd'hui, ma solitude n'est rien à coté de cette impuissance que j"ai ressenti lors de la maladie . Je ne souhaitais plus qu'une chose, qu'il arrête de souffrir . Aujourd'hui, c'est chose faite mais son odeur me manque, nos conversations , nos fous rire et son amour me manquent tellement . Parle lui; dit lui tout ce que tu souhaites lui dire même si tu te répètes, touches le, embrasses le, je sais que tu as peur et c'est normal mais sache que la force que nos hommes ont déployée pour combattre cette maladie, ils nous l'a transmettre pour la suite . Je sens sa force en moi . Tu va tenir et faire front, je t'embrasse Sylvie44
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chris



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MessageSujet: Re: 4 ans   Jeu 18 Mar - 20:31

Comme cela fait du bien de vous lire.
"que c'est beau la vie". En effet, on peut âtre touché par cette sale bête et trouver encore que la vie est belle Nous traversons tant de sentiments extrêmement fort. L'impuissance face à l'évolution de la dépendance. Nous avons hier été en forêt avec le fauteuil roulant pour un pique nique improvisé. Aujourd'hui, Fred n'est plus capable de se verticaliser, laposition assise devient difficile. les transferts lit fauteuil nous demande une énergie immense. Ses jambes deviennnent insensibles. la paraplégie s'installe à grande vitesse. Ce qui ne nous empêche pas de continuer à déployer notre énergie créative pour donner du sens à ce qui pourrait nous accabler. Avez vous déjà fait un pique nique à trois dans un lit?
"tu ne peux pas savoir comme jesuis content" me disait Fred ce soir. Et me voilà regonflé à bloque. je suis fière de nous, fière de notre confiance réciproque. Le handicap n'existe pas. On parle de situation de handicap. et c'est bien tout ce qui nous entoure qui nous restreint aujourd'hui. On va trouver des solutions, on va aménager, on va adapter ce putain de logement à 3 étages. On y arrivera!!
Belle nuit à tous.
Chris
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Annick



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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 28 Mar - 11:50

Chris

Après tout ce qui vient d'être écrit, je n'ai plus beaucoup de mots, seulement que qu'en il n'y à plus d'espoir comme tu le décrits, il faut seulement souhaiter qu'enfin Fred ne souffre plus.

J'espère que tu es entourée, en ce qui me concerne j'ai eu une psychologue pour José et moi, et ensuite pendant huit mois. C'est Villejuif qui avait mis en place tout cela.

José est parti en Oct 2007 après trois ans de traitement, l'absence est difficile mais pour dire la vérité le dernier mois j'ai vraiment souhaité qu'enfin il parte et ne souffre plus. Je pense beaucoup à lui mais je sais
qu'il est en paix, qu'il ne souffre plus et qu'il voudrait que la vie continue.
Je pense aussi à votre fille qui depuis 4 ans est confrontée à cette maladie.
Je pense sincèrement à vous et vous souhaite beaucoup de courage.

Mes amitiés à vous tous et bien sûr à Bernard qui a fait ce forum et qui
donne espoir à ceux qui se battent avec ce cancer car cette fameuse molécule arrivée en 2006 lui convient et encore pour longtemps j'espére.

Courage à vous tous

Annick d'Antony


A
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chris



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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 18 Avr - 16:48

Ce n'est pas l'horreur que nous vivons. le temps semble s'être suspendu. Le printemps est revenu. On a installé le salon de jardin dans notre chambre. le soleil nous caresse de ces rayons une grande partie de la journée. les copains passent avec des chocolats pleins les bras.
Denis va encore me dire que je suis une grande romantique. Fred se porte bien. Cela fait bien longtempsqu'il ne s'est pas porté aussi bien. Il a un appétit d'ogre. Il continue à faire les courses (super internet), à s'occuper des leçons de sa fille. Il ne souufre quasiment pas. On savoure chaque instant. On a pas les mains devant les yeux. On est plutôt très réaliste mais impossible d'être malheureux toute la journée. On en a pas la force!!!
Peut être le sentiment de ne plus être dans la course!!
Amitiés à tous.
Chris
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denis



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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 18 Avr - 16:57

J'espère simplement que je ne t'ai pas blessée Chris avec ce que j'ai écrit.
Il est bien difficille d'évaluer des situations sur un simple courriel. J'ai pu pensé que tu ne prenais pas la mesure de la situation mais j'ai vu par ce que tu as répondu que ce n'étais pas le cas. Je ne veux surtotu pas passer pour le père fouettard...je connais cette bête et je compatis beaucoup avec ceux qui se débattent avec...
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NORBERT



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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 18 Avr - 17:45

Bonsoir,

La dernière fois que j'ai vu mon Onco, elle m'a dit: Je ne vous guérirai jamais avec le Torisel No . C'est dur d'entendre ce genre de remarque mais je l'apprécie pour sa franchise. Neutral

Il faut admettre que ces traitements ne sont là que pour prolonger cette précieuse vie. Les dérrapages sont là aussi, on peut partir en quelques mois, mais il faut se battre, pour notre famille et pour ceux qui sont partis avec courrage et honneur. J'en suis venu à prendre la vie avec humour, et ce n'était pas mon genre, travailleur, sérieux à 100% (sauf lors des troisièmes mi-temps, j'adore les fêtes avec les copains, avec quelques verre de bières...), je suis devenu fataliste et j'essaye du mieux que je peux d'assumer cette situation de l'imprévu journalier et ce n'est pas facile.

Je pense sérieusement que mieux comprendre comment agit ce naze, lire les témoignages des autres patients, avoir un esprit en constante alerte par rapport au progrès médicaux est l'attitude à avoir study . Il faut chalenger ce monde médical avec le peu que l'on connait.

Il faut admettre et ce n'est pas facile, que les solutions contre cette saloperie ne sont pas nombreuses et les effets secondaires pas maitrisés par les toubibs; Dr Méjean a lui même dit: l'avenir est dans l'utilisation de ces molécules combinée avec la chirurgie lorsqu'il y aura nécessité.
Donc espoir et réalisme doivent guider nos pas, et si l'on doit partir: ainsi soit il; mais je me battrait jusqu'au bout. Je tire mon chapeau à la combatitivité de Fred et les autres qui sont tjrs là ou pas.

Courrage et je vous souhaite à toutes et à tous de surmonter ces moments difficiles.

Norbert
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 18 Avr - 18:06

Bonsoir,

Ma chère Chris, tu as raison il est difficile d'être malheureux à longueur de journée, et avec un temps aussi magnifique comme aujourd'hui, c'est encore plus insoutenable....Ce soleil printanier nous remets du baume au coeur, et ma fois les chocolats jouent aussi leur rôle....
Je pense souvent à vous trois
Je t'embrasse et j'espère que le temps qui semble avoir suspendu son vol continuera de le faire autant que tu le souhaite.
Sylvie
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sylvie



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MessageSujet: Re: 4 ans   Dim 18 Avr - 19:58

Savourez chaque bons moments qui se présentent . Il est vrai que la souffrance en moins, on revit un peu . J'espère que tu as eu l'aide que tu souhaitais et que tu peux souffler un peu . Je vous souhaite de continuer ainsi le plus longtemps possible . Amitiés Sylvie44
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