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 4ème Rencontres Patients d'ARTuR

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BERNARD

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MessageSujet: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Ven 12 Mar - 9:17

pour ceux que ça intéresserait !
--------------------------------------------

Les 4ème Rencontres Patients auront donc lieu cette année, comme les 2 années précédentes, au Théâtre du Rond Pont (Paris),
le jeudi 15.04.2010 de 13H00 à 16H00.

Le programme et le bulletin d'inscription seront en ligne dans les semaines qui viennent (en cours d'élaboration) sur le site ARTuR


Nous espérons cette année encore que vous serez nombreux auprès de nous.


Professeur A. MEJEAN
/ Docteur B. ESCUDIER

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Dernière édition par BERNARD le Ven 12 Mar - 18:04, édité 1 fois
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La Mouette



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Ven 12 Mar - 15:17

Merci pour l'info
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dounette85

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Dim 14 Mar - 23:16

J'y serai avec mon mari, je m'inscrit dès demain. Qui sera là ??

Bisous
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Lun 15 Mar - 0:40

en principe on devrait y aller avec ma moitié !! mais d'ici là !!! va savoir !

sinon tu vas pas trop mal ?

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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Lun 15 Mar - 5:26

moi aussi j'y serai
bises
Sylvie
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NORBERT



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Lun 15 Mar - 21:39

Bonsoir,

Je veux bien y aller avec ou sans ma moitié scratch mais si j'entends les mêmes conneries qu'au dernier forum je ne resterai pas passif cherry . J'en ai tellement ras le bol de toutes ces informations superficielles, un manque de transparence évident, des discussions non factuelles, mettre cette maladie comme chronique et la médiatisée comme telle, alors qu'elle tue et continue à tuer pale . Ce n'est pas de remonter le moral des malades que de leur cacher la vérité. Toujours éviter de parler des effets secondaires...

Je sais qu'il faut rester positif, qu'il faut se battre, mais il existe des limites, jouer au pingpong avec 5 molécules dont on a peu de recul et que l'on proclame comme miraculeuses. Savoir que le Sutent a été mis en première ligne pour des raisons de mise sur le marché le plus rapidement possible. Il vaut mieux montrer de petits progrés sur des bases de résultats concrets et rester humble sur les progrès...Savoir que l'IL2 revient sur le devant la scène aux US, et que seul ce traitement produit des anticorps= Guérisons.

Norbert
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dounette85

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Lun 15 Mar - 22:09

Je vais plutôt bien oui, j'ai repris le travail après un an d'arrêt, je suis donc en mi temps thérapeutique.

Ya des hauts et des bas comme pour nous tous... certaines semaines vont se passer hyper bien et d'autre où je vais passer la plupart du temps sur mes toilettes... LOL

Le plus difficile au final c'est doublier, faire comme si tout allais bien devant ses proches, je n'y arrive plus... J'ai beau me répéter que cela ne sert à rien de se bousiller le cerveau mais c'est comme ca... combien de temps encore le sutent fera effet sur moi... et après quand sera t il ? vais je voir ma fille pousser ? vais je pouvoir voir ma maison se terminer et avoir la chance d'y vivre une vie heureuse.... Pas toujours facile de vivre avec ca...

Voilà, j'espère qu'on aura l'occasion d'échanger lors de cette rencontre...

Courage à tous ET à toutes...
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Lun 15 Mar - 23:30

NORBERT a écrit:
Bonsoir,

Je veux bien y aller avec ou sans ma moitié scratch mais si j'entends les mêmes conneries qu'au dernier forum je ne resterai pas passif cherry .

Norbert

si tu t'attends à autre chose alors vaux mieux rester chez toi !! lol!
mais ça peut être l'occasion de boire un pot après !

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NORBERT



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Mar 16 Mar - 20:49

Bonsoir Bernard,

La troisième mi-temps serait sympas. Very Happy
J'en parle à ma moitié.

A+

Norbert
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Mer 17 Mar - 9:03

dounette85 a écrit:

Le plus difficile au final c'est doublier, faire comme si tout allais bien devant ses proches, je n'y arrive plus... J'ai beau me répéter que cela ne sert à rien de se bousiller le cerveau mais c'est comme ca... combien de temps encore le sutent fera effet sur moi... et après quand sera t il ? vais je voir ma fille pousser ? vais je pouvoir voir ma maison se terminer et avoir la chance d'y vivre une vie heureuse.... Pas toujours facile de vivre avec ca...

Bonjour Nathalie,

Le regard des autres est assez déroutant quand on est malade, et parfois on se demande si le fait de cacher sa maladie n'est pas préférable... Toujours les mêmes questions, toujours ce regard compatissant...Mais on ne sait jamais comment réagir devant quelqu'un de malade, c'est difficile aussi pour nous de faire comme si tout allais bien.
Je sais qu'il est difficile de faire des projets quand la maladie est là et à 25 ans des projets on en a...
Des passages à vide, tu en auras d'autres mais il faut essayer de garder espoir, on ne sais jamais ce que l'avenir nous réserve, rien n'est jamais tracé même si la maladie enlève pas mal de possibilité....
Profite chaque jour de ta puce, elle t'aidera à passer les moments difficiles et à oublier (un peu) la maladie.

Courage à toi
Bises
Sylvie
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denis



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Mer 17 Mar - 15:19

Aussi c'est peut-être difficille de se pardonner soi-même ce qu'on a fait pour devenir malade.

Je ne sais pas pour les autres et ce n'est pas un domaine pour généraliser mais dans mes pires moments c'est moi-même qui me botterait l'arrière-train.

Remarquer que je ne sais pas ce que j'ai fait pour avoir le cancer de la prostate à 50 ans mais parfois je ne peux faire autrement que passer en revue ce que je pourrais avoir fait pour avoir ça et j'en trouve.

C'est très amère comme processus mais quasi inévitable. J'ai travaillé dans des usines ou il y avait des matières chimiques et le plus souvent je revois des activités précises dont je juge maintenant que j'aurais dû quêter dans la rue plutot que de les faires. Je vous épargne la liste de mes regrets qui est longue et changeante.

Je suis peu porté à être sociable maintenant, on dirait que je me juge pas à la hauteur soit au niveau de la simple force physique que ça prend soit que je suis terriblement avec moi-même et mon amertume et que je suis peu disponible pour les autres à ce moment-là.

Vos histoires m'atteignent cependant parce qu'elles me ressemblent quelque part mais oui c'est difficille d'être avec des gens en santé.
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NORBERT



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Mer 17 Mar - 21:05

Bonsoir Denis,


Oui je me suis souvent posé la même question. qu'ai je fait ? Neutral
Moi aussi j'ai travaillé ds des usines avec des produits tell que la fibre de verre, de Cadnium, etc; mais un jour un oncolo, un très bon, m'a dit "Toute personnes a des cellules instables prêtes à devenir cancéreuses". C'est donc une véritable loterie.

Notre avantage:
Nous sommes suivis par des tests alors que d'autres qui se disent en bonne santé ne le sont pas. Mais bon, ce n'est pas une bonne façon de penser. Il faut assumer, se battre, ce n'est pas facile, mais comme le disait un chanteur Français (Jean Ferrat) "Que c'est c'est beau la vie" chaque instant compte. Regardons ce qui est beau sur cette terre, nos femmes, nos enfants, profitons de boire un verre avec un collègue, après tout on peut mourrir à tout instant en traversant la rue!

A+

Norbert
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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Mer 17 Mar - 22:09

moi je ne suis jamais posé ce genre de questions ::ma réaction a plutôt été : "pas de bol ! mais quitte à ce que ça tombe sur ma famille autant que ce soit moi !"

et je partage entièrement de l'avis de Norbert !!

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BERNARD

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Jeu 15 Avr - 18:22

bon ben voila!!
on y a été ! on a écouté !! et on a rien appris de plus !!

juste le plaisir d'avoir rencontré La Mouette et Norbert et son papa et avoir bu un pot avec eux !!!

on veux bien faire un compte rendu mais rendre compte du vide c'est pas facile !!!! lol!
ha si on a eu un peu d'informations sur les réseaux d'oncologie !!! par exemple : ESSONONCO
pour trouver celui vous concernant : taper reseau cancer ou reseau oncologie sur Google et..................bonne chance !!!

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ladefense



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Ven 16 Avr - 5:50

Bonjour,

Au moins le compte Rendu sera facile Smile

je te trouves plutôt négatif sur ce coup. Moi de mon coté j'ai appris des choses ou au moins que la petite graine est semée et permet d'aller approfondir des éléments. Par exemple pour les réseaux de ma vision je ne voyais pas la partie accompagnement des malades pendant le traitement.
Peut être que tu le savais et alors tu étais au courant des structures.
Par exemple l'interprétation des radios par le Dct Escudier m'a permis d'avoir un regard plus éclairé sur les résultats des scanner et on pourrait trouver encore d'autres exemples

Sinon une question Simple :
Qu'elle est ton attente par rapport à ces réunions ? (Peut être que tu déjà exprimer ton attente dans le questionnaire).
Merci de ton retour
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Ven 16 Avr - 7:42

hello !!

négatif moi ? Shocked Shocked ce n'est pas mon style !!! mais effectivement je n'ai pas appris grand chose !!
peut être parce que cela fait sept ans que l'autre nase me tient compagnie et que j'ai la chance d'avoir un super oncologue au Val de Grâce qui m'avait déjà bien expliqué comment interprété un scanner et avec qui je discute en toute franchise de tout et de rien !!!

c'est pourquoi je ne suis venu qu'à la première et à cette édition du forum patients !!
ce que j'attends de ce genre de réunion c'est surtout des présentations des derniers traitements et des premiers résultats ainsi que de leurs effets secondaires !! par exemple quand on voit ce que fait le RAD001 et qu'il n'y a pas eu un mot sur ce traitement je trouve ça limite !!
mais je trouverai aussi très sympa de pouvoir vraiment discuter avec d'autres malades de divers sujets (lutter contre les effets secondaires, les problèmes administratifs (on prolonge la vie mais après 3 ans de longue maladie le coté financier devient un vrai gros problème quand on est pas encore à la retraite et que l'on a des enfants à charge ! ) ou tout autres sujets qui nous préoccupent tous ! d'ailleurs c'est pour cela que j'ai ouvert ce forum pour tenter d'y remedier !!
je ne crois pas trop à un association regroupant les malades car ils sont trop dispersés et ne semblent pas en voir l'utilité ! il n'y a qu'à voir l'interet manifesté lors de la tentative d'appel au volontaires !!!




j'ai effectivement répondu au questionnaire d'ARTuR !

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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Ven 16 Avr - 21:32

Bonsoir La Défense,

Pour ce qui me concerne j'ai été déçu Crying or Very sad , car seulement 1/3 du programme était interessant, les présentations d'Escudier (comment interpréter les scanners) et de Mejean (Utilisation de la RFA comme type de chirurgie pour enlever des tumeurs chez des personnes de plus de 70 ans et des tumeurs de petites tailles dans des organes moux tel que le foie; mais pas de résultats concrets, et pourtant cela fait des années que ces molécules sont sorties Idea . Avec 6000 cas par an en France plus tous ceux de l'étranger on devrait commencer à voir des résultats pour chaque traitement. On a parlé de 60 malades en rémission après un traitement par anti-angiogénique, mais B.Escudier ne s'est pas trop étendu sur ce sujet.

Les 2 autres tiers sur les réseaux et les groupes de malades de support me disent que nos grands spécialistes n'ont plus grand chose à dire, ou on peur de montrer plus. Ils passent la balle aux malades volontaires pour faire des forums, rencontres et ont confiance au site Arthur, site d'une grande pauvreté d'info et pas convivial du tout.

J'ai posé 2 questions:
1 à Bernard Escudier sur les posibilités de guérir avec les traitements Anti-angiogéniques en lui disant que dans le cas des cytokines on avait 5 % de guérison car les interleukines, si efficaces (25% et non 15% comme le dit le petit livret qu'ils nous ont remis à l'entrée), produisent des anticorps mais ce type de traitement a des effet secondaires très durs.
B.Escudier m'a répondu de façon attive, qu'il n'y avait pas que les cytokines qui permetaient une guérison complète. J'attends avec impatience le pourcentage de guérison avec les molécules RAD001, Sutent et Nexavar...

Seconde question était pour le Jeune BCBG,spécialiste en communication.
Pourquoi il n'utilisait pas l'architecture du site Nexaver.frb, qui était un excellent site comparé à celui d'Arthur qui méritait d'être sérieusement amélioré. Réponse: On pourra mettre l'adresse de Nexavar.frb sur le site Arthur scratch

Voilà, j'ai pris des notes sur les présentations de BE et de Méjean, mais le compte rendu offciel sera plus fiable que mes notes.

A+

Norbert
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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Sam 17 Avr - 6:22

Bonjour,

Moi de mon coté j'ai trouvé globalement le Forum intéressant. Effectivement parfois nous ne trouvons pas ce que l'on veut. il faut aussi prendre en compte que tout le monde n'est pas au même niveau et que les connaissances de chacun ne sont pas les mêmes. Comme dans toute présentation, on arrive toujours à trouver des choses intéressantes. Même notre collègue Bernard, malgré son post il indique dans une autre réponse qu'il a trouve une information. Donc au moins cela a servi sur un point.

Question : Doit-on se placer au niveau des personnes qui en savent le plus ou le moins ?

Il faut aussi prendre en compte que nous ne sommes pas tout seul et que dans la salle les attentes de tous ne sont pas les mêmes.
J'ai l'impression que les "vieux de la vieille " aimeraient plutôt une présentation sur des résultats concrets des traitements.
• Le quel est le meilleur
• Les taux de réussite
• Les nouveaux, Les espoirs.

Malheureusement je pense que les médecins ne sont pas dans une communication sans se baser sur des statistiques concrètes, et je trouve que nous avons des médecins en face de nous qui ne se voilent pas la face et qui communique pas mal.

As tu déjà entendu un médecin te certifié que ta maladie est fini ou alors sur la bonne pente. il ne dira que (et uniquement si les examens ne montre rien), Ok actuellement le traitement est efficace, par contre nous allons continuer à surveiller avec attention, car les statistiques sont là et à part avoir un résultat de 100% il restera toujours des points dans le doute.
Peut être qu’il faut en discuter et que nous demandions une présentation très orientation congrès de cancérologie avec des courbes et des chiffres concret. Mais par rapport à cela est on prêt à entendre (Oui peut être pour nous, mais pour l’ensemble ?) des informations : le taux de mortalité à 5 ans est de XX% par contre avec le traitement Z le taux est de YY%. N’y a-t-il pas un risque de sortir et de jeter dans Seine car nous sommes dans le traitement avec le plus fort taux de mortalité.

Oui aussi je suis d’accord avec toi que le discours de passer la balle à d’autre structure devient insupportable. D’ailleurs une question à eu lieu sur ce thèmes. Mais cela est la position actuelle de nos classes dirigeantes ! Alors pourquoi pas se poser la question qu’une association de malade essaye de se battre contre les instances afin de remonter ce problème et cela est tout à fait l’intérêt d’une association de malade car il existe actuellement des groupes de réflexions avec le ministère. La présentation de Mme Morin va dans ce sens avec l’implication de son association afin de définir des documents et des structures. Alors il ne reste plus qu’à se retrousser les manches et faire avancer les choses !!!

Enfin pour finir il me semble qu’il faut faire un travail entre ce Forum et la volonté de ARTuR afin de travailler en synergie et aller tout dans le sens d’offrir une structure permettant d’échanger, trouver de l’information, trouver de l’écoute et non de se mettre en frontal . A mon avis il y a un grand chantier sur ce point et nous devons travailler main dans la main.

Bien à toi
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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Sam 17 Avr - 7:50

Bonjour

Le message de Ladefense résume très bien l'analyse que l'on peut faire de cette polémique autour des rencontres patients ARTuR et de l'association elle-même.
On peut ajouter que pour les personnes qui n'ont pas pu assister aux rencontres du 15 un compte-rendu complet sera disponible sur le site d'ARTuR (www.artur-rein.org), chacun pourra alors en tirer les informations qu'il recherche et se faire un avis propre.
La partie consacrée au devenir de l'association a permis de montrer que le côté patient de l'association est en train de se structurer et des modifications vont être apportés afin de répondre aux attentes du plus grand nombre, patients et proches, ces attentes ayant été mises en évidence par l'analyse du questionnaire que se soit en enrichissant le site avec des informations demandées, en rendant l'utilisation du forum plus pratique et en réfléchissant à une organisation différentes des rencontres annuelles.
Sur le site de l'association : il est encore possible de trouver le questionnaire à télécharger www.artur-rein.org/actualites/viewActus.asp?IDActu=90AA2749 ainsi que de prendre contact pour formuler des demandes ou des suggestions ou pour proposer son aide.
N'hésitez pas à faire connaître autour de vous cette association qui soutient la recherche sur les tumeurs du rein car nous avons tous besoin que la recherche avance et aussi parce que cette association nous représente nous les malades et nous permet de se sentir plus fort unis contre cette maladie.
Nathalie
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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Sam 17 Avr - 18:22

Bonsoir La Défense et Nathalie,

C'est bien d'être positif. Mais l'esprit critique permet lui aussi de faire avancer les choses.

N'oublions pas des faits qui sont réels. Les vieux de la vielle ont de l'expérience Ok mais ils sont surtout les plus anciens cobails sur lesquels ces molécules ont été utilisées, et ce n'est pas du luxe que de demander des résultats et de ne pas en avoir peur. Le pire pour un patient est d'avoir un mèdecin qui pratique la langue de bois.

Nous, patients avons le droit à l'information, nous avons le droit à la vérité sur ces traitements avec leurs effets secondaires non négligeables et nous avons le droit de demander quels sont les recherches qui pourront nous donner l'espoir d'une guérison.

Si le patient va accepter un traitement plutôt qu'un autre naivement, il peut mettre sa propre vie en jeux. Un oncologue n'a pas toujours la meilleure réponse. Les meilleurs oncos sont ceux qui peuvent expliquer de façon claire leur choix (après une analyse précise de la santé du patient et une recherche de ce qui existe) et les effets secondaires auquels le patient s'expose.

Ce qui fait avancer la recherche ne sont pas les appels désespérés des patients mais les investissements des grds groupes pharmaceutiques, les aides gouvernementales, les donnations etc...bref l'argent qu'ils reçoivent et le profit qu'il pourrons en tirer.

Le talon d'achile d'Arthur est son site. Il va servir de base pour tous ces volontaires et il est loin d'être bon. Et cela fait plus de 2 ans qu'il existe.
Il faut le faire savoir et leur proposer uen solution (ce que j'ai fait). Le sondage est un pas en avant certes, mais il reste bcp de travail à faire et rapidement.

A+

Norbert
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chris



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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   Dim 18 Avr - 16:57

De plus en plus de réseaux se développent dans chaque département. je pense qu'il y en a qui fonctionne très bien mais je pense qu'il faut rester vigileant. je pense que c'est parfois un moyen pour éviter une HAD qui est très couteuse. en tout cas, c'est un peu comme cela que le réseau nous a été présenté. Risque que les médecins hospitaliers nous mettent dans les pattes d'un réseau pour se délester du sale boulot (le relationnel et le palliatif).
J'ai toujours pas compris à quoi pouvait nous servir le réseau mais bon je ne désepère pas de comprendre un jour.
Amitiés.
Chris
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MessageSujet: Re: 4ème Rencontres Patients d'ARTuR   

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