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papagena

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MessageSujet: nouvelle sur ce site   Mer 30 Déc - 20:26

bonjour à vous tous
je suis heureuse d'avoir découvert ce site, cela fait quelques jours que je le parcours, je trouve qu'il règne ici une chaleur humaine qui me fait du bien
tout ce que vous racontez sur votre vécu me touche énormément
en fait si je viens visiter ce site, c'est à cause de mon frère qui a 52 ans (moi j'en ai 53)
en octobre on lui a découvert une tumeur de 6,5 cm sur le rein, mais ouf pas de métastases
en novembre il a eu une néphrectomie élargie
en décembre, nous avons eu connaisance des résultats des analyses :
il est classé furhman IV Crying or Very sad Crying or Very sad
son oncolo lui propose de faire partie d'un protocole, le but de cette étude étant de tester si ça vaut le coup de prendre du sutent dans un but de prévention des métastases
et donc bien entendu il peut aussi bien tomber sur un placebo
je suis bien sûr très inquiète pour mon petit frère
qui sur ce site peut me parler un peu des effets secondaires du sutent, apparemment il y en a beaucoup potentiellement, mais est-ce qu'ils varient beaucoup d'une personne à l'autre ?
Merci d'avance pour tous les témoignages que vous voudrez bien m'apporter
et j'ai aussi une autre question : il y a-t-il sur ce site beaucoup de gens qui sont classés furhman IV, d'un côté pas de métastases Laughing Laughing
de l'autre cette classification qui me parait peu sympathique
à très bientôt
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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce site   Jeu 31 Déc - 9:57

Bonjour PAPAGENA
Désolé de faire ta connaissance dans de telles circonstances
En ce qui me concerne je suis aussi au grade 4 sans métastases. A mon avis peut importe la classification a ce niveau.
Opéré en 2001 je suis resté pendant 4 ans et demi sans rien et en décembre 2006 des métastases sont apparues aux bronches et aorte depuis je suis sous SUTENT d'abord à 50mg puis deux aprés à 37.5mg (cela depuis trois ans et pour certaines nécrosées et pour d'autres en régressions)
En août apparution de métas dans la tête, radiothérapie efficace donc plus rien
Effets secondaires trés alléatoires selon les sujets.
Pour ce qui est du SUTENT en prévention je ne peux rien te dire, je ne connais personne qui le pratique tu ne tarderas pas à avoir des nouvelles sur ce forum qui est vrai apporte beaucoup.
COURAGE pour ton frère
Amitiés
GERARD
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NORBERT



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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce site   Jeu 31 Déc - 17:40

Bonsoir Papagena,

Moins longtemps que Gérard, je n'ai été que 2 ans sans méta après l'enlèvement d'un rein (grade 3-4 sans méta). cheers

Puis des métas pulmonaires stabilisées au Sutent pendant 1 an 1/2.
Je suis sous Torisel maintenant. Stable au niveau pulmonaire mais peut être des apparitions ds les os.

Avoir une action préventive à l'apparition des métas avec un traitement par Sutent me semble une bonne idée. En effet, il vaut mieux avoir un traitement préventif que rien . Ceci dit, je connais des personnes qui n'ont rien eu pdt 15 ans après une néphrectomie. Mais ceci est un avis personnel et non scientifique, l'essais dont tu parles est une bonne façon d'approcher scientifiquement la pertinance de cette prévention.

En ce qui concerne les effets secondaires, je peux te parler des miens:
Des cheveux blancs, et une peau sèche dès le début du traitement.

Ensuite on prend une routine, 2 semaines de repos suivies par 4 semaines de Sutent. Les 2 premières semaines du traitement après 2 semaines d'arrêt je n'avais aucun effet secondaire. Puis en début de troisème semaine des nausées diminuées par le prinpéran, nausées qui augmentaient en 4 eme semaine avec fatigue. Puis 2 semaines de repos. Mais comme le dit Gérard , ceci dépent de chacun, il est difficile de prévoir ces effets secondaires et ils sont si nombreux!

Sincèrement,

Norbert
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papagena

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce site   Dim 3 Jan - 15:03

merci beaucoup Papounet et Norbert pour vos réponses
Mon frère a rendez-vous la semaine qui vient avec son oncolo au sujet de ce protocole d'essai, je l'ai eu au téléphone il dit qu'il n'est pas trop inquiet, juste il aurait un peu les boules parce que son arrêt de travail (qu'il avait eu par rapport à sa néphrectomie) se termine demain
est-il vraiment calme intérieurement ou bien n'ose-t-il pas parler de son angoisse ? ou bien n'ose-t-il pas s'avouer à lui même qu'il est angoissé ?
j'aimerai beaucoup lui offrir la possibilité de parler s'il le souhaite, ou bien de se taire s'il le souhaite également !
c'est pour cela que venir sur ce site et parler, et lire vos témoignages me fait tant de bien
avant de venir par ici, je ne supportais pas de voir mon frère, je veux dire par là que je pleurais intérieurement quand je le voyais, et bien sûr je ne voulais pas lui communiquer mon angoisse, et donc je restais sans voix, un peu sidérée
mais à vous lire, je commence peu à peu à comprendre comment ça marche, ce que nous pouvons espérer des ttt actuels, des ttt qui seront bientôt découverts....
et donc tous vos messages sont porteurs d'espoir et je vous remercie encore
j'ai eu moi même autrefois une maladie dont j'ai guéri au prix d'un ttt très lourd en effets secondaires
cela m'a servi en tout cas à ne pas attendre trop des gens qui n'ont jamais eu de problèmes des santé, rarement j'ai eu la possibilité de dire ce que je ressentais
je n'avais pas envie de me plaindre ou d'être plainte, juste d'être écoutée, mais impossible
je crois que ce n'est pas lié à de l'indifférence, mais plutôt à une gêne de la part des gens, une peur d'être maladroit....
mais ça me mettais vraiment en rage, et puis j'ai fini par me replier sur moi même, j'allais visiter un site qui correspondait à mon cas....
c'est vraiment une très bonne chose que ce type de site existe, à l'époque ça m'avait sauvée d'une trop grande tristesse
maintenant en visitant ce nouveau site, je ressens la même envie de communiquer avec vous et de partager
je termine en vous soubaitant à tous une année 2010 aussi bonne et heureuse que possible
la réussite de ces ttt pour vous ou ceux que vous aimez
la découverte de nouveaux ttt
et puis bien sûr de la joie de vivre envers et contre tout
et le bonheur d'être avec ceux que vous aimez
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