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 Attention sutent

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angelmarrec



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MessageSujet: Attention sutent   Mer 18 Nov - 15:58

Bonjour à tous,
Il y a 8 ans ma mère a eu un cancer du rein, abblation du rein et c'est tout.
En septembre 2008, tumeur vertebrale, metastase du premier cancer. Opération, grattage de la tumeur, mise en place d'une plaque dans le dos, 10 séances de radiothérapie et ce fameux SUTENT qu'elle a pris pendant un an.
Tous les contrôles étaient bons, il n'y avait rien ailleurs mais on lui conseiilait de continuer le traitement. C'est un femme forte, elle décide de continuer à 50 mg avec tous les effets secondaires que vous connaissez déjà c'est à dire (oedeme, peaux qui s'en vont sur les pieds et les mains, goût de ferraille dans la bouche, troubbles de la vue, problèmes gastriques et j'en passe!!!).
Elle s'est battue pendant un an, a repris son travail, avait la pêche ou en tout cas faisait comme si tout allait bien jusque ce mardi 10 novembre 2009 semaine dernière ou elle s'est levée normalement pour aller bosser, est allée manger avec ses collègues le midi au resto et en rentrant dans la voiture embolie pulmonaire, arrêt cardiaque. Ma mère est donc décédée il y a une semaine elle venait de fêter ses 50 ans.
j'ai croisé un médecin au CHU qui me disait alors qu'on ne pourrait jamais prouver mais que cet accident pouvait venir du sutent. Je suis allée voir sur le site avec les effets secondaires graves et c'est un des premiers symptomes mortels le plus souvent identifié.
Ma mère est allée voir un magnétiseur il y a 3 semaines (on y crois ou on y crois pas) et celui ci lui a dit qu'il faudrait arrêter ce traitement c'est un desherbant et il engendre d'autres "mals- maux".
Bien sur elle ne s'est même pas posé la question une minute, elle voulait continuer ce traitement pour elle c'était la seule issue, et je copmprends cette décision mais je voulais juste vous informer et vous dire que vous n'avez pas vraiment le choix, vous allez continuer sutent comme elle a fait mais sachez que nous sommes convaincus que sa mort provient du sutent! Renseignez vous peut e^tre sur les medecines douces .....
C'est une décision difficile à prendre mais en tout cas faites attention il n'y a que 2 ans de recul sur ce médicament!
Témpoignage plutôt négatif mais soyez en conscients!
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Mer 18 Nov - 19:38

Merci pour cet avertissement.

Lorsque je prenais le Sutent je devais faire une electrocardiogramme tous les 3 mois mais personne ne mp'avait jamais rien dit sur l'embolie pulmonaire !!!!

Par contre depuis que je prends le Torisel on m'a averti que l'embolie pulmonaire était le facteur N°1 de cause de mortalité.

Il faut faire avec, c'est gentil de nous communiquer ces infos importantes malgrés la peine de la perte de ta maman. Mes sincère condoléances.

Les grands gourous oncolos médiatisés ne se risquraient pas à donner de tels renseignements qui sont si importants !!

Cordialement,

Norbert
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la.pitchoun



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Mer 18 Nov - 20:55

Bonsoir,

Tout d'abord, je te présente toutes mes condolèances pour ta maman.

Concernant l'embolie pulmonaire, j'ai trouvé ça sur internet:
(extrait du site santé-AZ)
Embolie pulmonaire :
Une embolie pulmonaire liée au traitement a été rapportée chez environ 1,1% des patients sous SUTENT présentant une tumeur solide. Aucun de ces événements n'a nécessité l'interruption du traitement bien que, dans quelques cas, la dose de SUTENT ait été réduite ou l'administration du médicament retardée. Chez ces patients aucune autre embolie pulmonaire n'est survenue après reprise du traitement.


Sans vouloir défendre les grands gourous oncolos médiatisés, vous en connaissez beaucoup des médecins qui vous font la liste complète et détaillée de tous les effets secondaires????
Il est vrai que ce genre d'information est plus qu'importante, nous non plus nous n'avons pas eu ce genre d'information, du moins pas dans mes souvenirs....mais je ne me rappelle pas non plus avoir lu ce genre d'effet secondaire dans la notice, il y en avait tellement!!!!
Je me rappelle qu'après l'echec du sutent, Chrsitophe était rentré dans une étude clinique. Avant de signer, il nous a laissé le temps de lire le protocole....assez effrayant tout ces effets secondaires.....mais même si il avait le choix de refuser cette étude, avait-il le choix de refuser ces traitements???? Non, je ne pense pas, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, alors il a signé...
Malheureusement tous les traitements contre les cancers entrainent ce genre d'effets secondaires, mais avons nous vraiment le choix? Sans ces traitements, l'issue est claire.

Cdlt
Sylvie
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Jeu 19 Nov - 19:19

Bonsoir Sylvie,

Oui bien sur, tu as raison, le doc ne va pas nous énumérer tous les effets secondaires surtout qu'ils sont différents de personne à personne et il y en a tellement!!!

Ceci dit, les effets secondaires MORTELS doivent être dit aux patient. C'est ce que mon Oncolo m'a dit pour le Torisel et m'a demandé si je voulais suivre ce traitement, j'ai acquiéscé.
J'en prends donc la resposabilité et j'assume.

Le problème avec les divers émissions télévisées et que les gourous oncolos médiatisés font connaîtrent cette maladie à un public qui avalent ce qu'ils disent et finissent par dire: "Ils ont trouvé un traitement qui marche, c'est génial" ils "banalisent cette maladie alors qu'après le cancer du pancréas c'est l'un des plus terrible, après 2, 4, 8 ans, 10 ans, 15 ans il revient et tue; et de plus certains effets secondaires de ces traitements miracles peuvent être très durs à supporter voir même mortels; et ceci ils ne le disent jamais.

C'est une honte pour les malades, on nous considèrent comme des cobailles imbéciles et ces gourous feraient mieux de rien dire ou bien dire la vérité:
-Le cancer du rein est un des cancers les plus graves, aucune chimio marche contre lui.
-Les effets secondaires sont durs et dans certains cas mortels
-Nous progressons à petit pas et pour l'instant nous ne faisons que prolonger le temps de survie, nous sommes encore très loin de la guérison
-Nous ne comprenons pas les mécanismes de ces traitements nous faisons que constater leurs effets sur des malades bien courageux qui les acceptent car ils n'en existe que 6 (comprenant les cytokines) et le choix du traitement est alléatoire.

Je ne veux pas être défétiste mais réaliste, et dans mon cas j'espère qu'ils ne me cachent pas la vérité. De toutes façon j'en sais suffisement grace à des forums comme celui ci et internet pour qu'ils ne joue pas la langue de bois avec moi, d'ailleurs j'aime bien les questionner et on s'apperçois très vite que sur ces nouveaux traitements ils sont loin de les connaître.
C'est un peu comme essayer de réparer une voiture sans comprendre pourquoi il y a une panne, sans connaître le pourquoi de la panne !!!

Il on un patient qui a un des effets secondaires et ils disent,: Il fallait que cela tombe sur vous. Bref le Docteur Gourou si bien décrit par Molière est toujours d'actualité dans le suivi de ces traitements miracles. A notre époque la télé et ses journalistes les médiatisent et en font des héros à grande échelle. rendeer

A+

Norbert
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la.pitchoun



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Jeu 19 Nov - 20:15

et malheureusement vous devez passer par là....
Vivre ou mourrir
cela ne devrait pas exister aujourd'hui
malheureusement la maladie avance plus vite que la recherche
La grande Bretagne vient de refuser le Nexavar....trop cher....
Qui a raison?, qui a tord?
Christophe n'a pas eu des effets secondaires aussi prononcés que vous tous...pourquoi?
Faut-il souffrir pour pouvoir vivre?
Egoistement, j'aurai préféré qu'il en ai plus et qu'il soit encore avec nous aujourd'hui.
Oui ces médicaments sont dangeureux et nocifs pour les patients, mais certains ne veulent pas entendre tout ça, et veulent garder l'espoir que ça peut marcher...et la liste des effets secondaires les plus fréquents leur suffit amplement.
Je comprend ton désir de vouloir savoir, d'avoir en quelques sortes toutes les cartes en main, mais se sont les journalistes qui font les émissions, et ce genre de discours ne serait surement pas toléré!!!! On nous vends beaucoup de rêves à la télé....
Et si il faut passer par ses "non-dit" pour promouvoir la recherche et encourager les gens à donner, tant pis.
Les malades comme toi qui veulent en savoir plus, cherchent les infos sur le net ou questionne les médecins.
C'est ce que j'ai fait aussi, seule dans mon coin car Christophe, lui, ne voulait pas savoir et j'ai toujours respecté son choix, je ne lui en parlait pas.
Et finalement, oui je défend les grands gourous oncolos médiatisés Very Happy car grâce à eux la recherche sur le cancer du rein avance et je dit tant mieux.
Ils nous tendent la main pour nous aider, faisons leur confiance ou pas, mais arretons les critiques ou alors faisons leur savoir ce que nous voulons vraiment. Il faut avancer ensemble du même coté pour essayer de vaincre ce crabe....et j'espère sincérement qu'on y arrivera.
Je ne sais pas encore ce que je ferai l'année prochaine, tout est un peu compliqué pour moi en ce moment mais je ferai mon possible pour venir au prochain forum ARTuR et j'espère que celui-ci sera plus riche que le précédent.
Amitiés à tous
Sylvie
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Jeu 19 Nov - 21:44

Sylvie, Désolé de te décevoir mais ceux sont les grands Labos qui font avancer la recherche, et ceci pour obtenir des gains importants.
Lorsque le RAD001 est sorti, l'action du fabricant a progressé de x% ils ont besoin en effet que certaines personnes fassent connaître leur médicaments via des forums ou autres et nous, malades sommes les cobailles gratos.

Tu penses que les gourous poussent les labos à avancer, mais crois moi les actionnaires font un bien meilleurs boulot.

Heureusement que le corps médical a des Profeseurs et des Docteurs qui dans le silence, dans l'humilité soignent leurs patients de façon désinterressé, donne leur max d'eux même et sauvent des vies.

Bonne nuit,

Norbert
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Jean-Yves



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MessageSujet: "Le jeu" en vaut-il la chandelle ?   Mer 29 Sep - 15:55

Bonjour,
Oui les labos s'en foutent plein les poches
Oui les médecins sont attentionnés et gagnent bien leur vie
Oui nous avons une maladie de merde qui n'a pas trouvé le traitement idéal.
Oui complètement désarmés nous acceptons des essais cliniques qui nous empoisonnent.

Nous nous rattachons à l'espoir qu'un jour, ils trouvent enfin le bon traitement, mais on enlève un seul Oui et le système s'écroule, on n’a pas le choix, il faut avancer.
Beaucoup déjà ont payé de leur vie pour que l'on arrive aux résultats d'aujourd'hui grand merci à eux, à nous de continuer pour vaincre ce satané cancer.
Nous sommes tous dans l'espoir que ce jour merveilleux soit proche et c'est bien légitime.
Pour moi c'est clair « le jeu » en vaut la chandelle, en tout cas même si j’appréhende mon nouveau traitement et ses effets indésirables, j'espère que je garderais la force de poursuivre jusqu'a ce jour merveilleux ou nous pourrons tous guérir.

Cordialement
Jean-Yves
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Mer 29 Sep - 18:40

Bonsoir à tous,

Sutent, Nexavar, Rad, Torisel, tous ont un effet secondaire qui pourait être une embolie pulmonaire. Il est vrai que les docs n'ont pas bcp de retour sur ces molécules et elles sont toutes dangereuses. Cela m'angoisse de voir voir une telle ignorance sur leur effets secondaires, mais cela dépend de chacun et de ses propres gènes (ADN!!). De prendre ou pas pas le sutent après une néphrectomie est un choix personnel. Une chose est sure, le fait que la tumeur soit cancéreuse prouve que le cancer est là, le plus il est freiné dans sa progression le plus on gagne du temps, à la fin il nous aura, mais nous aurons vécus de bons temps (mis à part les effets secondaires durs) du moins je l'espère pour tous.

A+

Norbert
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BERNARD



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Jeu 30 Sep - 9:27

Trés belle analyse Norbert !!! (j'aurais juste enlevé le mot "angoisse" )

moi je rajoute un peu de rhum et vogue la galére !!!!

la vache !! c'est dur de revenir aprés 15 jours de trés belles vacances au soleil de la Guadeloupe!!!


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angelmarrec



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Jeu 30 Sep - 19:33

Bonsoir à tous

Presque un an plus tard je reviens sur ce forum. Mon premier message était pour indiquer mes doutes sur le sutent siuite au décès de ma maman (arrêt cardiaque).
je reviens aujourd'hui pour vous annoncer qu'une autre personne de ma commune qui suivait ce traitement est décédée il y a quelques jours d'un arrêt cardiaque aussi; certes elle était âgée mais elle est tombée d'un coup alors qu'elle faisait saz vaisselle. Elle était suivie pour un cancer des os.
Bref c'est la vie !
j'ai rencontré cet été une irlandaise qui a aussi eu un cancer (je ne pourrais pas vous dire de quoi mais toujours est il qu'elle avait une jambe hyper gonflée comme après un cancer du sein il ya souvent un bras plus gros que l'autre) bref cette femme a suivi plusieurs traitements qui ne se sont pas avérés très positifs, elle a décidée de prendre en main sa maladie et est partie en australie durant 6 mois dans "une maison de guérison". Ce n'est pas une secte rassurez vous, c'est une maison où apparemment on apprend à cerner sa maladie poar la méditation, le yoga, une alimentation saine et biologique, on cherche le pourquoi de la maladie ( suite à un choc, une rupture, des angoisses...)
cette femme est restée six mois là bas, elle est rentrée ses tumeurs avaient diminué de moitié.
Cette femme vit aujourd'hui d'une autre manière, ses tumeurs sont toujours là mais ammoindries et ne progressent plus.
Vous me prendrez peut être pour une illuminée mais c'est une voie de guérison en laquelle je crois. nous n'écoutons pas assez notre corps, nous ne prenons pas assez de temps pour profiter, nous sommes confrontés chacun a des chocs emmotionnels ou autre et nous n'essayons pas de les guerir psychologiquement , notre corps alors crée alors ces tumeurs.
Pour ma maman par exemple je suis certaine que son cancer est arrivé suite à une série d'événements stressants qui la mettaient sous pression, un divorce mal passé, des soucis au travail et une vie a cent mille à l'heure.
Bien sûr nous ne pouvons pas généraliser , certaines personnes tombent malade sans facteur apparent, j'en suis consciente.
Si certains pensent un peu comme moi, sachez que c'est une autre méthode de guérison a ne pas banaliser.
Je ne suis pas naive, j'essaie de trouver des variantes.
Bon courage à tous
A bientôt
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Jean-Yves



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Jeu 30 Sep - 22:27

[quote]
angelmarrec a écrit:

Vous me prendrez peut être pour une illuminée mais c'est une voie de guérison en laquelle je crois. nous n'écoutons pas assez notre corps, nous ne prenons pas assez de temps pour profiter, nous sommes confrontés chacun a des chocs emmotionnels ou autre et nous n'essayons pas de les guerir psychologiquement , notre corps alors crée alors ces tumeurs.
Pour ma maman par exemple je suis certaine que son cancer est arrivé suite à une série d'événements stressants qui la mettaient sous pression, un divorce mal passé, des soucis au travail et une vie a cent mille à l'heure.

Je suis adepte de cette théorie, je pense aussi qu'il y a quelque chose en moi qui a déclenché la maladie, contrariété, travail, stress, je ne sais pas encore. J'ai pu observer que beaucoup de gens tombent malade après un choc psychologique (décès d'un proche, séparation, chômage... bref un évènement mal vécu), ne dit-on pas quelque chose qui vous ronge.
Cordialement
Jean-Yves
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Attention sutent   Ven 1 Oct - 20:29

Ouah quelle photo !

Super le champion olympique cheers , maitrise totale de son environnement.
C'est toujours difficile de partir d'un tel paradis ! reste en effet le rhum pour oublier notre quotidien bien douillet.

Welcome back,

Norbert
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MessageSujet: Re: Attention sutent   Aujourd'hui à 7:47

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Attention sutent
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