Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
AccueilAccueil  CalendrierCalendrier  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
jicrois



Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 51
Localisation : marseille
Date d'inscription : 12/11/2008

MessageSujet: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Lun 16 Nov - 18:09

bonsoir,

Des mois que je me suis inscrite sur le site, des mois que je vous lis en secret, des mois que je lis vos témoignages d'espoir, de courage et d'humilité. Chacun de vos mots, de vos attentions les uns pour les autres m'ont permis de tenir jusqu'à aujourd'hui, en restant dans l'ombre.
Je suis la compagne de Fred qui s'affaiblit de jour en jour.

Ce soir, je crois que j'ai besoin de vous, je suis forte mais avec vous je le serai plus encore pour continuer mieux encore.
Fred est mon capitaine, ensemble nous avions notre projet de tour du monde en voilier que nous préparions avec amour et passion. Et puis ce crabe est venue s'accrocher à la coque de notre bateau...nous n'arrivons pas à nous en débarrasser !!

Fin 2004, on découvrait un cancer du rein( ablation et inteferon/interleukine) que Fred avait réussi à balayer assez vite !
En octobre 2008, le scanner de controle montre des metastases aux poumons et depuis les perturbations ne cessent de venir secouer notre embarcation.
Fred a commencé par se faire soigner à l'IGR, il a pris ses quartiers à Paris dans l'optique de redescendre très vite pour continuer notre rêve.
Il a commencé le même traitement qu'en 2004 puisque cela avait bien marché...malheureusement ça ne l'a pas fait deux fois.
En janvier, les métastases osseuses sont découvertes après deux fractures (clavicules et cotes). La douleur est venue durcir sont visage si doux .
Après un ajustement efficace de morphine, il était sous durogesic, Fred a commencé le traitement de Sutent avec de forts effets secondaires. Mon capitaine est très courageux et tolérait ces "désagréments" au nom de sa guérison. Il y croyait, il y croit toujours.

Depuis, nous nous sommes installés à Marseille, face à la mer, avec une vue splendide sur la méditerranée qui apaise notre colère et mes moments de désespoir.

Les mauvaises nouvelles s'enchainent, des metastases au cerveau ont été décelées entrainant délire et confusion. Le traitement de cortisone attenue néanmoins tout ça.

La douleur est revenue , plus forte et plus violente que jamais. Fred a été hospitalisé car ce n'etait plus supportable. Les médecins sont arrivés après une bonne semaine de tatonnement à calmer cette douleur, il est desormais sous Oxycontin 280 MG matin et soir.

Enfin le scanner de la semaine derniere nous revele une evolution de ce crabe impitoyable: les metastases osseuses se sont étendues, celles des poumos ont grossies, des nodules metastasés sont visibles et des metastases au foie sont maintenant identifiées.
Notre oncologue arrete le Sutent pour le passer sous Afinitor, est ce que les bénefices de ce traitement sont supérieurs à tous les effets secondaires ? est ce que cela vaut encore le coup? doit on lui faire "subir" cela s'il y n'y a plus d'espoir?
Il a perdu 20 kg, dort toute la journée, prend encore un petit peu de plaisir à manger et ses seules sorties sont pour l'hopital

Bien sur que je veux continuer le plus longtemps possible à ses cotés, mais ce que je souhaite le plus profondement c'est qu'il soit paisible et serein.

J'ai été un peu longue dans mes propos, mais il me fallait vous expliquer où nous en étions pour que vous puissiez m'apporter votre avis sur ce que nous vivons et sur le bienfondé de l'Afinitor

je vous remercie de vos réponses, je suis un peu perdue
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
la.pitchoun

avatar

Féminin
Nombre de messages : 69
Age : 40
Localisation : 58150
Date d'inscription : 02/10/2008

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Lun 16 Nov - 19:03

Bonsoir,
je ne vous serez pas d'une grande aide car je ne connais pas cette molécule qui est encore très récente en France, mais je vous envoie mes amitiées.
L'important est de garder le moral, ce qui est souvent plus facile à dire qu'à faire....
Bon courage dans toutes ces épreuves.
Amitiées
Sylvie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://lespitchouns058.skyrock.com/
jicrois



Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 51
Localisation : marseille
Date d'inscription : 12/11/2008

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Lun 16 Nov - 19:38

la.pitchoun a écrit:
Bonsoir,
je ne vous serez pas d'une grande aide car je ne connais pas cette molécule qui est encore très récente en France, mais je vous envoie mes amitiées.
L'important est de garder le moral, ce qui est souvent plus facile à dire qu'à faire....
Bon courage dans toutes ces épreuves.
Amitiées
Sylvie


Merci de tout coeur pour votre réponse rapide.
Je sais que ce traitement a une mise sur le marché toute récente mais dans l'absolu, sur un patient de 49 ans déjà amoindri et fatigué dont la maladie progresse très vite, est ce que tout ça a un sens ?

Je garde le moral mais les médecins m'ont enlevé toute espoir et chance de guérison, je le sais, ils ont été très clairs.

Très amicalement
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
la.pitchoun

avatar

Féminin
Nombre de messages : 69
Age : 40
Localisation : 58150
Date d'inscription : 02/10/2008

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Lun 16 Nov - 19:58

Aujourd'hui, je me pose la même question....Christophe a eu le Torisel alors qu'il était, à mon avis, déjà trop tard. Il était très affaibli et ce traitement était très lourd d'effets secondaires....Je n'ai pas voulou comprendre qu'il était trop tard, qu'il n'y avait plus aucun espoir, j'ai voulu y croire, pour pouvoir le soutenir jusqu'au bout. C'est pas facile de se dire qu'il va partir, ne pas pleurer devant lui...
Encore une fois, je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, profitez de chaque moment....
Sylvie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://lespitchouns058.skyrock.com/
BERNARD

avatar

Masculin
Nombre de messages : 856
Age : 64
Localisation : 91650
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Lun 16 Nov - 22:12

notre locataire commun a une specificité que l'on entend pas trés souvent dire de la part des specialistes mais que notre forum m'a permis de detecter !
il y a deux possibiltés ! soit une evolution lente (j'ai la chance que ce soit mon cas ) et là les substances semblent faire de l'effet quelques temps ! soit l'evolution est rapide et là on "teste " des mollecules mais qui sait quand on connaitra vraiment leur efficacité ?
ce qu'il faut c'est profiter au maximum de ce que la vie nous donne ! !

_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Lun 16 Nov - 22:46

Bonsoir,

Ce que dit Bernard est tout à fait vrai, le pire est que c'est sur un Forum comme le notre que l'on peut s'en appercevoir. Les spécialistes ne nous disent rien.

Je prends du Torisel, frère de l'Afinitor, la seule différence est que c'est par IV alors que l'afinitor est par pillule (plus facile à prendre).

J'avais les métas des poumons qui progressaient et le Torisel a stoppé cette progresssion. Il est reconnu pour bien marcher après le traitement du sutent (une fois que ce dernier a échoué), ce qui était mon cas. Enfin quand je dit bien marcher c'est pour dire pour qu'il arrête la progression car c'est un inhibiteur de Mtor; protéine qui facilite la progression des métas. Ce n'est pas un antiangiogène come le Sutent ou le Nevaxar.

On se bat tous les jours, et ce naze profite de la moindre occasion pour progresser. Les effets secondaires du Torisel sont moins méchants que ceux du Sutent mais attention aux infections.

Je souhaite de tout coeur que votre mari s'en sorte, et profitez de chaque instant.

Courage,

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Mar 17 Nov - 10:27

Bonjour à tous
OUF!!!!!!!! C'est dur tout ça
Pour ma part j'en suis à trois ans sous SUTENT et l'autre NAZE ne profite pas aux poumons mais comme je l'ai déjà dit auparavant les métas sont apparues dans la tête avec séances de radiothérapie
Je ne sais plus faire 200m sans marcher droit et un braséro de temps en temps mai très pénible
Scan le 26 Grrrrr!!!!
Courage JICROIS durs moments à passer pour tous.
La médecine fait d'énormes progrès mais pour nous pas assez vite nous sommes exigeants
COURAGE à vous tous
On l'aura l'autre NAZE
Amitiés
GERARD
Revenir en haut Aller en bas
ladefense



Masculin
Nombre de messages : 136
Age : 60
Localisation : Paris
Date d'inscription : 24/03/2008

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Mar 17 Nov - 12:53

Bonjour,

Entièrement d'accord avec Bernard,
2 types d'évolution lente ou rapide.
Moi dans mon cas je suis dans évolution lente pour le moment et cela permet effectivement de suivre l'évolution car il y a évolution.
Maintenant mon inquiétude est que peut être une évolution lente peut aller vers une évolution rapide?
Je suis sur que Bernard doit avoir la réponse ?
Après un autre élément les gens réagissent différemment par rapport au traitement, et peut être que le traitement va avoir une évolution rapide sur le Crabe.
L'espoir est toujours présent.
Bon courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jicrois



Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 51
Localisation : marseille
Date d'inscription : 12/11/2008

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Mar 17 Nov - 18:18

la.pitchoun a écrit:
Aujourd'hui, je me pose la même question....Christophe a eu le Torisel alors qu'il était, à mon avis, déjà trop tard. Il était très affaibli et ce traitement était très lourd d'effets secondaires....Je n'ai pas voulou comprendre qu'il était trop tard, qu'il n'y avait plus aucun espoir, j'ai voulu y croire, pour pouvoir le soutenir jusqu'au bout. C'est pas facile de se dire qu'il va partir, ne pas pleurer devant lui...
Encore une fois, je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, profitez de chaque moment....
Sylvie

Mes espoirs, les médecins me les ont enlevés, il ne guérira pas...mais lui ne le sait pas. Alors je suis là tout près de lui, à lui apporter de petits et grands bonheurs, à lui tenir la main, à le faire sourire et parfois même rire. Alors oui, je profite de lui, nous profitons l'un de l'autre.
Je vous remercie de tout coeur pour votre soutien
je suis contente de vous avoir écrit sur ce forum
Nous parlons le même langage
je vous embrasse
Valérie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chris



Féminin
Nombre de messages : 156
Age : 49
Localisation : 91
Date d'inscription : 01/11/2006

MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   Mer 18 Nov - 21:38

Valérie, bonjour
Je me reconnais dans tes messages. Ton dernier message, j'aurais pu l'écrire. A croire que les médecins ne peuvent faire ce type de pronostic qu'aux conjoints, nous abandonnant à ce terrible dilemme de ne plus vivre dans la même réalité et de devoir mentir tous les jours. Comme j'en ai voulu aux médecins de me laisser porter seule ce type d'annonce. Comment continuer le combat ensemble alors que les cartes sont fausses? Et puis, la vie continue. Finalement, nous savons tous sans savoir. Cette maladie ne se guérit pas. Nous l'avons tous lu quelque part mais nous continuons tous à y croire. tant que la vie est là, nous nous berçons d'illusions . c'est la seule façon de continuer à vivre et de donner du sens à ce que nous vivons.
Mon Fred à moi continue à rire, à savourer la vie. Ce soir, devant le match de foot, la maladie n'existe pas.... Je vais peut être même finir par aimer le foot. Enfin bon, heureusment que l'ordinateur n'est pas loin.
Tendre pensée à toi.
Chris
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)   

Revenir en haut Aller en bas
 
afinitor pour prologer et non guerir (dixit l'onco)
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Ecrire pour guérir : un moyen de se libérer
» "vous êtes trop jeune pour être prof" (dixit des élèves de terminales)
» Plan maçonnique contre l'église catholique
» SAINTE ODILE
» Le régime paléo-cétogène contre le diabète 1 et 2

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements :: Forum de discussion :: DISCUSSIONS-
Sauter vers: