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 Emission sur le cancer du rein

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nathalie



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MessageSujet: Emission sur le cancer du rein   Jeu 12 Nov - 13:41

L'émission Allo Docteur d'aujourd'hui à 14h30 sur la 5 est consacrée au cancer du rein, les invités sont le Dr Escudier, le Dr Arnaud Méjean et Bernard Giraudeau.
Elle sera certainement visible sur internet sur le site de la 5.
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ladefense



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Jeu 12 Nov - 17:01

pas grand chose dans l'émission à part que les progrès sont present.

Cela n'est déjà pas si mal
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Jeu 12 Nov - 23:33

Bonjour,

Je viens de regarder cette émission (http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil#), c'est sympas mais je ne pense pas qu'elle apporte bcp aux malades, elle est faite pour le quidam qui n'en n'a jamais entendu parlé. Cool

Escudier a parlé de ces 2 groupes de molécules, de ces "traitements ciblés" mais ne s'est pas trop étendu sur le sujet, qd à BG c'est le clown de service qui vient combler les trous; il n'a même pas dit le type de traitement qu'il suivait !! Les effets secondaires il gère Ok, mais il fadrait en dire plus sur ce sujet.

Je viens de payer ma taxe de télé et je pense qu'avec tout cet argent que les chaines reçoivent du contribuable il pourrait faire mieux, d'ailleurs entre nous le site Arthur est nul, n'apporte rien, et devient de plus en plus une médiatisation avec peu d'information sur les axes de recherches, les résultas, les guérisons éventuelles. Ce forum nevaxar.frbb.net nous en dit 100 fois plus. Bernard, monre leur ce que c'est qu'un Forum.

A+

Norbert
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nathalie



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Ven 13 Nov - 7:36

L'émission est trop courte pour pouvoir à la fois présenter le cancer du rein, diffuser des reportages et laisser la parole aux invités mais regarder ce genre d'émission à la télé aide à se sentir moins seul dans notre combat.

Il est vrai qu'on aurait aimé que les spécialistes présents aient plus de temps pour pouvoir s'étendre sur le sujet, en particulier sur les traitements proposés (choix d'un traitement, résultats à attendre, effets secondaires....) et que les 2 présentateurs se sont souvent adressés à Bernard Giraudeau qui a donc un peu monopolisé l'antenne et plutôt que de parler de son dernier livre on aurait préféré avoir des références de publications concernant le cancer du rein.
Si j'ai bien compris Bernard Giraudeau est actuellement dans une période de pause dans son traitement afin de reprendre des forces avant d'envisager la suite du traitement. Sa présence permet certainement une meilleure médiatisation de ce cancer qui reste encore peu connu dans ses spécificités.

Le site Artur permet de trouver des renseignements sur le cancer du rein en général ce qui est utile pour les personnes touchées par cette maladie ou leurs proches ainsi que des données récentes avec une synthèse du dernier congrès scientifique d'Artur qui nous permet de voir que les connaissances sur ce cancer (encore peu connu et sans traitement efficace il y a 4 ou 5 ans) évoluent grâce au travail des scientifiques et donc pour nous les malades de garder espoir.
Quant au forum, il faut qu'il se mette en place, certaines personnes ont des habitudes sur d'autres forums, sur celui-ci ou sur d'autres ainsi que d'autres activités quand l'état de santé le permet pour en profiter ou alors leur état de santé ne le permet pas.
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ladefense



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Ven 13 Nov - 8:14

Si je me souviens du discours dans l'émission sur le site arthur, Escudier a dit la partie professionnelle marche bien par contre la partie patient et surtout Forum il y a beaucoup de travail encore à faire.
Effectivement nous avons nos habitudes ailleurs, effectivement la présentation n'est pas trop convivial (avis perso), mais il ne reste plus qu'à faire des actions afin de développer.
Concernant Giraudeau l'effet de parrain de l'association est jouer à fond et parfois au détriment du discours ou alors des informations, cela doit être la rançon de la gloire et malgré notre combat nous n'en faisons pas partie Sad

Au fait Nathalie ton traitement tu arrives au bout du protocole Torava, toujours avec de l'interferon ? pas trop dur ?
Bon aller à + maintenant direction Hôpital de Jour à Villejuif Smile
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la.pitchoun



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Ven 13 Nov - 10:51

Bonjour à tous,

Je suis d'accord avec toi Nathalie, 30 minutes pour parler du sujet est un peu court....il était difficile de trop rentrer dans les détails et c'est bien dommage.
Ce qui est imprtant c'est que l'association ARTuR a réussi (du coté des médecins) à mobiliser du monde pour faire avancer la recherche et le compte rendu du dernier congré nous le montre bien.
Pour la partie patient, il reste beaucoup de choses à faire mais ce n'est pas facile non plus de s'investir dans une association quand on est malade.
Ce forum (merci Bernard pour l'avoir créé) m'a beaucoup apporté, j'ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions et beaucoup de soutien moral pendant la maladie. Le forum ARTuR est encore "jeune" et c'est grâce à nous qu'il pourra grandir....
Cette émission a permis de médiatiser un peu ARTuR, ce cancer est encore peu connu, et c'est un moyen comme un autre de le faire connaitre. Pour nous qui sommes " dans le bain", l'émission ne nous a rien appris mais qu'importe, peut-être que plus tard, il y aura des émissions médicales plus longues et plus instructive.
Bon courage à tous
Amitiées
Sylvie
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nathalie



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Ven 13 Nov - 16:44

Mes injections d'interféron ont été arrêtées début septembre car mes plaquettes chutaient de trop, depuis je suis de plus en plus en forme avec la possibilité de reprendre certaines activités et le dernier scanner montre que la taille des tumeurs continue de diminuer avec des signes de nécrose ce qui est vraiment positif pour mon moral.
Les perfusions d'avastin continuent donc toujours dans le cadre du protocole jusqu'en février et ensuite ça dépendra du résultat du prochain scanner.
Es-tu toujours sous avastin depuis la fin de l'essai clinique ? avec ou sans interféron ? et quel est le bilan sur tes nodules au bout d'un an de protocole ?
Bonne soirée à tous
Nathalie
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Ven 13 Nov - 22:17

Bonsoir,

C'est bien de défendre le peu qui soit dit sur le cancer du rein. Mais pourquoi pas des informations plus précises, des résultats, des infos, des effets secondaires les + courants sur chaqun des 5 traitements; rien de substantiel n'a été communiqué. Dans cette courte émission les présentateurs de la télé ont bien fait leur boulot, les 3 autres auraient mieux fait de rester chez eux. Ils se sont rapporté au forum Arthur, parler d'un livre, seule l'opération de destruction de petite tumeur par fréquence, avait un intérêt.

Pourquoi ne pas nous lister une série d'autres sites, ils en existe des dizaines comme par exemple: http://www.kidneycancercanada.org/main.php, ou tout simplement de lancer des recherche sur internet, le patient en 2009 est bien renseigné et le niveau intellectuel suffisant pour poser de bonnes questions aux mandarin de la médecine que sont ces Oncolos médiatisés comme Escudier.

Roseline, avec sa bouche en coeur, dépense 1 millard d'Euros pour des vaccins que personne ne veut, et en France l'IGR est incapable de payer des équipes de communication pour monter un site valable, Escudier demande aux patient de les aider, mais ou on va ?

Le dernier forum ARTHUR a été un flop total, on a eu l'air qu'ils (les experts Escudiers par exemple) n'avaient plus grd chose à dire, ils se répètent, et ceci après un an de patients qu'ils suivent, de colloques auxquels ils vont, etc. Réellement ils nous prennent pour des cons. J'ai appris dernièrement par un professeur Oncolo, que le Sutent avait été mis en première ligne de traitement car en France ils voulaient le lancer le plus rapidement possible. Mais le choix du traitement n'a rien avoir avec les recommendations du ministère de la santé a dit.

J'arrête là mes commentaires car je perds mon temps, les anciens savent de quoi je parle, ils sont sans doute lassés de ces reportages sans intérêt.

A+

Norbert
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BERNARD



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Sam 14 Nov - 13:46

tout à fait d'accord avec Norbert !!! Escudier et Méjean n'ont rien de nouveau à dire et vont sur les plateaux téles pour briller en société !!!
Giraudeau fait sa promo et la terre continue de tourner !!

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nathalie



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Dim 15 Nov - 12:25

Ce n'est pas en critiquant ce que les autres font que notre combat contre le cancer y gagnera ! Je suis vraiment déçue de ce genre de réactions sur ce forum.
Les docteurs Escudier et Méjean participent à ce genre d'émission afin de faire connaitre ce cancer peu médiatisé et de donner de l'espoir aux malades et à leurs famille en leur faisant savoir que la recherche a fait d'énormes progrès ces dernières années grâce au travail des chercheurs et des cliniciens ce qui nous permet de bénéficier d'un traitement qui n'existait pas il y a encore peu de temps.
Ils n'ont rien à vendre et leur but n'est absolument pas de briller en société et ils préfèreraient certainement participer à un congrès scientifique plutôt que de passer à la télé.
Ceux qui connaissent le travail qu'ils réalisent savent qu'ils sont également présents aux côtés des malades afin de les soutenir et de les aider à garder le moral en cherchant pour chacun le traitement le plus adapté pour lutter contre la maladie tout en essayant de garder une qualité de vie la meilleure possible.
Bien sur que la terre continue de tourner, chacun a ses petits soucis, ses joies, ses peines, et nous sommes là pour continuer à profiter de la vie avec tous ceux qui se battent pour nous aider à y arriver.
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BERNARD



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Lun 16 Nov - 13:33

la critique est libre et autorisée sur ce forum !!
cela s'appelle "la liberté d'expression" !!

je ne critique en rien les capacités des docteurs E et M mais à chaque fois qu'ils passent à la TV on a l'impression que le cancer du rein metastasé va etre gueri demain grace à ces nouvelles mollecules (sans jamais en donner les noms ) et qu'il suffit de les prendre pour que tous nos soucis s'envolent sans jamais vraiment parler des effets secondaires !!!!
Quand à B.G. le cancer a changé sa vie !! en mieux dit il !!! PAS MOI !!!!!!!

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ladefense



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Lun 16 Nov - 17:20

Bonsoir,

Enfin de l'animation

Je suis d'accord avec tous avec des nuances.

Passer à la télévision afin de parler du cancer du rein Oui. En plus dans une émission de vulgarisation on ne peut pas rentrer dans les détails, surtout avec BG qui joue un rôle médiatique et qui doit permettre aussi d'ouvrir des portes.

Nous qui sommes dans le bain jusqu'au cou et même plus et ce style d'émission ne nous apporte plus rien à part de nous énervés, car nous sommes plutôt dans une attente forte de la progression des solutions permettant d'oublier notre maladie.

En plus nous avons beaucoup à dire sur :
- Le ressenti de la maladie.
- L'attente des résultats de scanner
- Les effets secondaires
- Les problèmes de vie de tous les jours (Fatigue, effets secondaires, exclusion professionnelle)
- Les problèmes financiers (si l'on a pas une bonne prévoyance perte du pouvoir d'achat)
- La différence entre le discours politique et la réalité du terrain (par exemple je suis en plein dedans l'Eco prêt pour des travaux d'isolation le taux est à 0%, mais la banque demande une assurance et alors vu le montant cela n'est pas intéressant (attente de confirmation).
- Etc …

Par rapport à tout cela nous sommes devant un gouffre et nous ne voyons rien changé et nous ne voyons pas comment faire pour que notre paroles soit prise en compte.

Nous sommes aussi confrontés à une course contre la montre et finalement nous voyons que les recherches sont très longues, et nous nous sommes sur une voie d’un TGV avec la progression de la maladie.
Et nous savons que la recherche avance lentement mais nous nous voulons avoir des résultats rapides.

Maintenant si nous avions une émission approfondie sur ce sujet, il pourrait approfondir l’adéquation entre le traitement et le style de la récidive.
Par exemple Avastin très bon pour métastase au poumon mais mauvais pour …
Est-on prêt à entendre cela ?

Il pourrait parler avec leur courbe, taux de mortalité par type de récidive et année
Est-on prêt à entendre cela ?

Il pourrait parler des recherches et des espoirs sachant que cela arrivera dans X années.
Un petit rappel au forum Arthur, présentation « Vers un traitement personnalisé du cancer du rein par Dr Bendayan James H » vous a-t-on proposé d’en faire partie ? Connaissez-vous des personnes en faisant partie ?
Est-on prêt à entendre cela ?

Il pourrait parler des effets secondaires par traitement. Nous nous sommes demandeur des solutions sur les effets et non d’avoir la liste des effets sans solutions (Cf sujet sur le Forum).

Moi de mon coté les réponses sont Oui car effectivement entendre tout est beau dans le meilleurs des mondes cela devient gonflant.

Par contre pourquoi pas nous retourner vers ces personnes médiatiques afin de leurs demander une réponse à toutes ces interrogations afin d’avoir une restitution en petit comité ou élargie.

Voila ma proposition.

J’attends vos réactions et je me place en attente.

Amitiés
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la.pitchoun



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Lun 16 Nov - 18:52

Bonsoir,
Vous n'êtes certainement pas le seul à vous poser toutes ces questions et à vouloir entendre toutes ces réponses.
ARTuR organisera certainement un forum patient l'année prochaine, peut-etre que vous pourriez justement préparer ce forum avec les médecins...Dites-leur ce que vous attendez du "volet" patient de cette association, si vous ne vous manifestez pas, ils pourront difficilement connaitre vos besoins et vos questions.
Je n'ai pas été longtemps "actrice" de la maladie, mais j'ai eu des réponses à chacune de mes questions au dr Escudier et son soutien moral pendant les deux derniers mois m'a beaucoup aidé.
Sur le site internet, vous pouvez les aider à organiser les rencontres patients, d'ici l'année prochaine (oui je sais c'est encore très loin!!) vous pourrez ensemble organiser un forum qui serait instructif pour tout le monde.
Bon courage à tous
Amitiées
Sylvie
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nathalie



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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Lun 16 Nov - 19:13

Je suis d'accord avec Ladefense et Sylvie et je comprends également que l'on puisse être impatient, que l'on veuille des réponses rapides car comme Bernard le dit pour nous la maladie continue d'avancer et on aimerait que le demain du cancer du rein guéri soit vraiment demain.

Le but de l'association ARTuR est de soutenir la recherche sur le cancer du rein en regroupant les spécialistes concernés et d'apporter une information et une aide aux patients et aux malades.
Voici l'adresse du site : www.artur-rein.org
C'est une association récente et si la partie scientifique fonctionne bien (voir le résumé du 3e congrès scientifique qui a eu lieu en octobre dernier), la partie aide aux patients est plus difficile à mettre en place car cela demande la participation de chacun afin de connaitre nos attentes pour mieux y répondre et pour faire vivre le forum.

Voici la dernière newsletter de l'association :
"Madame, Monsieur,
L’une des missions d’ARTuR, comme vous le savez, est d’être au service des patients et de leur famille. C’est dans ce but que nous avons développé un site internet, des rencontres patients, un forum de discussion, des actualités, etc….
Mais, pour répondre au mieux à vos attentes, nous avons besoin de votre aide.
Le questionnaire, que vous trouverez en pièce jointe, aborde 3 thèmes qui nous ont paru importants : l’association, les rencontres patients et comment faire vivre l’association.
En répondant à ce questionnaire, vous nous aiderez à mieux structurer et développer ARTuR.
Pour avancer, nous avons besoin de vous.

Voici par ailleurs quelques nouvelles importantes :

1. Congrès scientifique
Le 3ème congrès scientifique d’ARTuR s’est tenu mi-octobre 2009, à Chantilly.
Ce 3ème congrès fut encore l’occasion d’échanges riches et importants.
Un compte rendu a été rédigé à votre attention pour vous permettre d’avoir accès à nos débats et nos sessions médicales.

2. Actualités
La rubrique actualité est régulièrement mise à jour. Vous trouverez ce mois ci des nouvelles des nouveaux médicaments approuvés pour le traitement du cancer du rein, ainsi que des nouvelles sur des émissions télévisées ou des ouvrages à votre portée.

Pour finir, comme beaucoup nous posent déjà la question, les 4ème rencontres patients auront bien lieu courant 2010 à Paris. Nous vous tiendrons bien évidemment informés de la date dès que celle-ci sera retenue (probablement mars ou avril 2010).

Merci à tous de votre aide et de votre confiance

B. ESCUDIER et A. MEJEAN"

Si certaines personnes sont intéressées pour répondre au questionnaire, n'hésitez pas à en faire la demande sur le site ce qui permettra ensuite de répondre aux interrogations que chacun se pose.

Nathalie
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MessageSujet: Re: Emission sur le cancer du rein   Aujourd'hui à 14:14

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