Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
AccueilAccueil  CalendrierCalendrier  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 REFUS DE L'AFSSAPS

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: REFUS DE L'AFSSAPS   Mar 18 Aoû - 20:52

Bonsoir l'équipe,

Après avoir passé 2 semaines de vacances de rève à Oléron en famille dans un camping Laughing , je viens de recevoir un coup de massue: L'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé vient de refuser la demande anticipée de l'utilisation de l'Afinitor (RAD001). pale

Je les ai appelé et une assistante m'a répondu que seul mon Oncolo pouvait m'en donner les raisons. Les patients n'ont pas accès aux causes de ce refus. scratch Je lui ai demandé si c'était une décision adminstrative ou médicale et elle m'a répondu que ce genre de décision était prise par plusieurs Professeurs et Docteurs et m'a tout simplement dit que notre discussion s'arrêtait là.

Je vois donc un Oncolo lundi prochain car le Professeur est en vacance.

Ma mère, atteinte d'un cancer du colon avait elle aussi essuyer un refus pour une molécule qui était pas encore approuvée, le jour ou elle l'a été (1 an après) ils se sont apperçu (son professeur) qu'elle détruisait ses métas mais ces dernières avaient dèjà atteintes le péritoine et en 6 mois elle est partie, toutes les métas du foie et du colon étaient parties!!

Je suis en colère de cette admistration française à la noix, pourquoi un professeur est il remis en cause dans son pronostique par des politicars médicaux, qui ne connaissent pas le patient et force un professeur à d'autre alternative moins prométeuses.

L'assistante de mon oncolo m'a dit que je pouvais choisir entre le Torisel et l'Interféron + interleukine et que lundi l'Oncolo me donnera ses recommendations.

Dire que la FDA l'a dèjà accepté comme le Sutent. Pourquoi nos services médicaux "ministériels" n'en font pas autant, c'est une honte. Nous sommes toujours en retards pour des questions de gros bonnets grassement payés qui essayent de justifier leur salaire par des décisions qui sont souvent au détriment du patient.

Quelqu'un a t'il des infos quand l'Afinitor serait accepté en France ? L'est il en Europe et où ?


Bonsoir,

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Féminin
Nombre de messages : 63
Age : 56
Localisation : 44
Date d'inscription : 25/11/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Mer 19 Aoû - 9:33

Bonjour Norbert,

Ben a eu un parcours avec différentes molécules. D'abord, interféron 6 mois qui avait bien fonctionné sur les méta pulmonaires. Puis sutent pour tuer celle unique au niveau médiastin . Opération et la méta était bien anéanti . Puis de nouveau des petites méta pulmonaires et sutent . Le médicament n'agit plus, alors interféron et avastin 6mois, les méta progressent . Alors Torisel tjrs progression et nexavar là, tout flambe . Ils ont accepté alors Rad001 , la boite est dans mon placard car malheureusement, Ben est en fin de vie à la clinique . Je me demanderais tjrs si afinitor, aurait eu une meilleur réponse que nexavar . Je sais que Torisel est de la même famille que afinitor mais ce dernier est plus fort. Voilà, j'espère que si tu commense Torisel ne part pas perdu d'avance . Il fonctionne sur beaucoup de personnes . Sylvie44
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Mer 19 Aoû - 20:31

Bonsoir Sylvie,

Tu as raison, on est toujours, comme malade, sure qu'un traitrement marcherai mieux qu'un autre rendeer . Ce matin mon toubib de famille m'a dit que j'avais une pneumonie sur le poumon gauche. Je suis sur antibio et demain le scanner dira si c'est lié aux métas.

Je suis réellent blazé de cette saloperie de cancer. Facile à dire à ces médias que ces nouveaux traitements prolongent la vie mais à quel prix !

Je pense que l'on manque d'explications et que le corps médical français est trop prudent pas assez à l'écoute des autres experts mondiaux voir même arrogant. Il est dur pour nous autres franchouillards d'accepter que d'autres soient meilleurs que nous. Le corps médical français dans son ensemble ne sait pas parler aux malades, ne leur explique pas les faits, les essais, les progrès, on nous prends pour des imbéciles. Le dernier forum arthur en est l'exemple, pas de résultats concrets, pas de comparaisons de traitement...

Voilà, je me suis laché je me sens mieux.

Je pense à Ben et j'espère le meilleur pour lui et sa famille qui l'aime.
Tu dis qu'il est en fin de vie, est il passait en soins paliatif ? Ou alors il suit un autre traitement ? Revenant de vacance je n'ai pas tout suivi les message.

A+

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
BERNARD

avatar

Masculin
Nombre de messages : 856
Age : 64
Localisation : 91650
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Jeu 20 Aoû - 16:19

de retour d'une semaine de vacances dans la famille je rentre et decouvre certains messages qui me font bouillir de colére !! comment peut on traiter ainsi les malades !! apprendre que l'on te refuse un traitement sans autres explications que de te dire que ton oncologue (en vacances mais ça c'est quand meme son droit !) est seul competent pour t'en donner les raisons montre une fois de plus qu'effectivement le respect de l'individu est une fois encore bafoué par ces abrutis de fpnctionnaires pour qui le malae atteind d'un cancer n'est qu'une stastistique devant rentrer dans des cases !!

ou en sont les belles paroles de nos politiques sur le plan Cancer ? je revois encore , lors du forum de la ligue , Roselyne B., la bouche en coeur , nous deversant de belles promesses sur le respect , l'information et le soutien aux malades !!! une fois de plus on s'apercois que l'on ne doit compter que sur notre entourage proche , tant familial que medical , pour nous aider dans notre combat journalier !!!

tiens nous au courant de la suite et si tu as besoin de nous pour porter cette situation devant les medias ! n'hesite pas !!!

_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Jeu 20 Aoû - 21:51

Bonsoir,

J'ai passé un scanner ce matin et les métas ont grossis de 10% depuis 1 mois et 11 jours, et contrairement à ce que disait mon toubib je n'ai pas une pneumonie mais 2 nodules qui ont augmenté de volume et inflamme une zone autours de la aorte; "avec au niveau du lobe inférieur gauche et de la lingula une apparition d'épaississement des septa en regards de 2 modules intra-pulmonaires évoquant un début de lymphangite carcinomateuse". Lundi l'oncolo de remplacement pourra me dire ce que ceci veut dire et me donner je l'espère les raisons du refus de l'afinitor.

Oui Bernard on se moque de nous, il s'agit de notre vie et on nous cache la vérité et je demanderai lundi la copie de la réponse de l'affnaps à l'oncolo et vous le ferai savoir.

A+

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Féminin
Nombre de messages : 63
Age : 56
Localisation : 44
Date d'inscription : 25/11/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Ven 21 Aoû - 8:50

Bonjour Norbert,
J'imagine ton moral et celui de ta famille . A La vue des derniers résultats, ton oncologue va peut-etre refaire une demande à moins que ce refus soit lié à la localisation des nodules . Je sais que Afinitor a comme effet secondaire une inflammation des poumons . Quand à Ben, oui, il est en soins palliatifs , on m'a appelée à 6h pour me dire que son état se dégradait . J'ai accouru mais ils ont réussi à le stabiliser . J'ai eu beaucoup de mal à le faire hospitaliser mais les soins de confort qui lui sont donnés sont excellents et vraiment, tout est mis en place pour qu'il ne souffre pas .A la maison, il serait partit dans la souffrance, maintenant, j'en suis convaincu . Mais toi, beaucoup de traitements t'attendent . Tu as notre age .Je pense qu'il faut te battre, bien te nourrir, te reposer . A+ Sylvie44
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Ven 21 Aoû - 21:02

Merci Sylvie pour tes enccouragements, je suis désolé pour Ben, mais si il ne souffre pas c'est très important. Moi j'ai demandé à mon toubib de faire le nécessaire si mon état le demandait, il est d'accord, c'est un jeune.

Je te souhaite à toi et ta famille de pousuivre votre vie avec le minimum d'embuches et de bébéficier pleinement des instants précieux avec Ben.

Après tout nous devons tous partir un jour ou l'autre d'une façon ou d'une autre, depuis que je me bats contre ce naze je deviens de + en + fataliste. Le site m'aide énormément à continuer cette bataille sans fin, ou plutot si avec une fin qui serait une délivrance.

Sincèrement,

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Lun 24 Aoû - 16:16

Bonjour,


Je viens de chez l'Oncolo, la réponse de Affsaps était la suivante:

"Il reste plusieurs traitements à prendre avant l'Afinitor en particulier le Sorafenib (le Nevaxar) . Donc refus sur ce patient" farao , ils répondent à un professeur sur cette base, cela n'a rien à voir avec une étude de cas sérieux et approfondie, c'est qu'il faut épuiser toutes les autres possibilité avant de passer au RAD001 non approuvé. J'ai lu le courrier, le jeune Oncolo me l'a montré et m'a confirmé que ce n'est qu'une réponse systématique qu'ils reçoivent une fois sur 2.

J'ai donc été perfusé avec le Torisel pendant 30 mn, c'est pas la joie mais très soutenable (pour le moment).

Nous avons donc bien à faire à des administratifs qui aléatoirement choisissent un traitement au hazard. J'aurais bien essayé le nevaxar mais le professeur ne me l'a pas recommandé après le sutent. Ignorant les raisons du professeur (il envoie un email pendant ses vacances à son remplaçant) et lui faisant confiance (plutot que l'Afssaps) je passe au Torisel (résultats mi octobre !).

A+

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
BERNARD

avatar

Masculin
Nombre de messages : 856
Age : 64
Localisation : 91650
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Mar 25 Aoû - 12:25

on commence à s'approcher du systéme anglais !!! Shocked
ca commence à puer le systeme sanitaire Français !! Mad


tu crois qu'ils font ça aux flechettes dans leur bureau ? et quand ils ont besoin de cobayes pour les traitements ils aiment bien nous trouver ! ! !

SNOC XUA TROM !!!!

_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
NORBERT



Masculin
Nombre de messages : 283
Age : 56
Localisation : ALSACE
Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Mar 25 Aoû - 19:13

Salut Bernard,

Oui ils doivent jouer aux fléchettes ou alors se faire prendre en photo et les envoyer à Roselyne qui aime les beaux gosses.

On se rapproche en effet du système des beeftons queen , hypocrites et menteurs. C'est triste de voir ce genre de chose, mais le pire est le sytème US ou là tu marche ou crève. Ils approuvent tout car ils savent que très peu pourront payer de tels traitements.

A+

Norbert
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie



Féminin
Nombre de messages : 63
Age : 56
Localisation : 44
Date d'inscription : 25/11/2007

MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   Mar 25 Aoû - 19:40

Bonsoir Norbert,

Le torisel est le traitement que Ben a le mieux toléré . Au début , il a eu pas mal d'aphtes dans la bouche donc demande déja des bains de bouche si ton oncologue ne t'en a pas prescrit . Après, peu d'effets secondaires . Voilà pour les renseignements que je peux te donner . Sylvie44
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: REFUS DE L'AFSSAPS   

Revenir en haut Aller en bas
 
REFUS DE L'AFSSAPS
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Recours contre refus d'inscription
» Question aux experts de l'internat : motif de refus
» Le refus définitif
» Texte pour dire son refus de participer à la validation du socle commun, des idées?
» Refus de remboursement de transport

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements :: Forum de discussion :: DISCUSSIONS-
Sauter vers: