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 tranche de vie

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chris



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MessageSujet: tranche de vie   Mer 8 Juil - 19:48

Le site est bien calme ces temps ci. Le cancer serait-il en vacances? On en rêve tous d'un répit, qu'il nous oublie au moins quelques temps.
Le dernier scanner de Fred ne montre pas d'évolution significative : des zones sombres suspectes, des nodules localisés. Période d'été oblige: pas de traitement proposé pour le moment. Prochain scanner mi septembre. On nous parle de radio fréquence sur une zone dorsale qui n'est plus opérable.
Avez vous expérimenté cette technique?
Coup dur encore pour Fred d'entendre que même si la maladie ne progresse pas, ce n'est qu'une question de temps et qu'il faudra repartir sur un traitement, sur des effets secondaires assurémment, sur des résultats aléatoires.
Espérons que l'été nous offre un répit avant la rentrée. Nous aurions bien besoin de partir enfin, d'oublier et de réellement savourer le moment présent.
Difficile de se projeter!
Fred vient de partir avec sa fille quelques jours à la campagne en train. Je les ai accompagné ce matin.
Arrivé à la gare d'austerlitz pour retirer les billets. à personnes devant nous. Fred commence à prendre la file d'attente jusqu'à ce que le persuade d'utiliser sa carte d'invalidité . Il s'avance vers un agent de la RATP, carte en main. Celui_ci le renvoie vers la file d'attente en lui disant qu'il doit négocier avec chaque personne son droit de priorité. j'enrage!!! Les jambes flageolante, il s'avance vers les premiers clients qui refusent de laisser leur place. je rêve! At'il négocier sa maladie? Dans quel monde vivons nous pour qu'il soit nécessaire de crier pitié pour faire reconnaitre ses droits à passer avant tout le monde parce que les métastases vous ronge la moelle. Fred ressort humilié et exténué de ces rapports de force et moi j'enrage de tant de stupidité humaine. Comme si la maladie n'était pas un fardeau suffisant!!!
Amitié à tous.
Chris
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sylvie



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MessageSujet: Re: tranche de vie   Mer 8 Juil - 21:26

Bonsoir Chris

J'aimerai bien que le cancer prenne un peu de vacances mais pour nous, on en est loin.
Ben vient d'être opérer de méta sur les cervicales. Le scanner est mauvais, le nexavar n'a rien fait, il passe sous Afinitor à la fin juillet et aura de la radiothérapie sur cote et cervicales.
Il n'en veut plus, il craque mais moi, je ne baisse pas les bras. Je dois avouer que ces quelques nuits sans le voir souffrir, m'ont permis de souffler un peu. Aujourd'hui, il m'a dit ne pas avoir de douleur que cette phrase est douce à entendre.
Je comprends ta colère Chris car moi, en ce moment, je suis trés remontée aprés ma belle famille. Ma niéce se marie samedi alors on fait un peu tache avec nos petits soucis. On nous demande tt les jours combien on sera le midi et on a eu le culot de répondre que tout dépendait de l'état de santé de Ben.La réponse ne semble pas convenir car faut-il mettre 5 repas en plus sur les 150 prévus? Bien sur pas un mot sympa sur l'état dans lequel nous sommes Ben, les enfants et moi. Je fais durée le suspense jusqu'au bout je dois dire que je deviendrai un peu "con" avec le temps et certaines personnes. Si j'y vais, je ne leur ai pas encore dit que je quitterai le repas pour me rendre à l'hospital qui ne sera pas trop loin. Pourront-ils se faire rembourser le fromage? à suivre. Voilà comment commence mes vacances, dés que Ben sort, ma fille se fait opérer des dents de sagesse, heureusement que je collectionne les pièces jaunes pour la machine à café, le parcmètre...
Je suis fatiguée mais la hargne me fait avancer Sylvie 44
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: tranche de vie   Mer 8 Juil - 22:28

Bonsoir Chris, bonsoir Sylvie.
Qu'il est difficile de devoir toujours se battre tout les jours pour continuer à essayer de vivre "normalement". Et pourtant c'est la dure réalité, les regard des autres, l'indifférence de certains, la pitié des autres....Et pourtant, il faut rester forte, pour eux mais aussi por nous, pour ne pas sombrer. "Courage" est un mot si facile à dire et pourtant si dur à entendre parfois, évidemment qu'on en a car on est toujours là pour se battre, mais ceux qui nous le disent, parfois ne se rendent pas bien comptent de la situation. Chacun sa vie, chacun ses problèmes....
Mais il est difficile aussi de jeter la pierre à tous le monde car beaucoup n'osent pas dire, ne savent pas quoi dire.....
Pour moi, ça fait aller comme toujours, avec des hauts, des bas, des rires, des pleurs, des moments de joie et des coups de cafard.
On profite autrement de la vie, et parfois je me dit que c'est injuste car avant on vivait à 100 à l'heure sans jamais se poser, et qu'il a fallu cette p****n de maladie pour me faire ralentir.....
Je pense à moi, à ma reconvertion, je sais ce que je veux faire et c'est déjà pas mal, passionnée jusqu'au bout, je veux faire ce qui fait envie, je mets toutes les chances de mon coté et je croise les doigts.....
Gros bisous à vous deux et à vos hommes respectifs....je pense à vous et j'essaye de continuer le combat avec vous....Sylvie
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BERNARD

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MessageSujet: Re: tranche de vie   Jeu 9 Juil - 17:37

on devrait se mettre des pancartes sur la poitrine pour leur faire comprendre que l'on est des VRAIS malades !

_________________
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Annick



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MessageSujet: Re: tranche de vie   Ven 10 Juil - 7:19

Bonjour


Chris, il y a une chose que j'ai compris lors de la maladie de José, c'est que les amis ou la famille ne peut comprendre ou à peur de la maladie et un moment donné ils ne savent plus quoi dire ou quoi faire pour nous soutenir.
Je suis vraiment choquée que des personnes qui refusent de laisser la place à une personne qui a une carte de priorité et je comprends votre douleur.
Il faut lutter contre ce combât dans la souffrance et en plus surtout il y a cette souffrance psychologique qui ronge le malade et qui nous épuise.
Il est vrai avec le recul que si nous souffrons pendant ces années pour nos conjoints, jamais il nous sera possible d'imaginer comment nous serions si c'était nous le malade, c'est pourquoi les autres ne peuvent
absolument pas comprendre ce que l'on vie.
Je vous souhaite d'avoir une peu de repos pour profiter de cet été.

Bonjour à vous tous et toutes et courage Annick
L
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sylvie



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MessageSujet: Re: tranche de vie   Lun 13 Juil - 13:16

Bonjour à tous

Voilà, mon petit mari est sorti. Il ne va pas trop mal, les anti-douleurs sont efficace. Mercredi, rendez-vous avec le radiothérapeuthe pour planifier les futurs séances. Fin juillet, début du traitement avec afinitor.
Merci à Chris et la pitchoun pour leur soutient. Je sais que les gens se sentent démunis devant la maladie mais l' attitude de certains proches me met en colère. le mariage s'est bien passé et personne n'a osé trop me parler car mon attitude était assez froide envers les personnes avec lesquelles je n'avais pas envie de discuter. La compation me fatigue et j'ai aussi besoin de me préserver. Cela faisait longtemps que je n'avais pas dansée et profitée . L'absence de Ben m'a permis de penser à moi car autrement je focalise sur ses besoins et nous serions rentrés car trop de fatigue. Le regard des autres me gène toujours autant .

Voilà, j'espère que vous tous du forum pourrez profiter d'un peu de répit cet été.Sylvie44
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