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 perte de muscles sous nexavar

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sylvie



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MessageSujet: perte de muscles sous nexavar   Mar 9 Juin - 16:39

Bonjour,

Mon mari a une perte de muscles importante sous nexavar, avez-vous eu recours à un médicament pour palier cette déficience ?

Sa nuque et ses épaules sont lourds et douloureuses malgré la cortisone et le paracétamol. Son estomac n'en veut plus , il prend poutant un médicament en protection.

Merci de me répondre Sylvie44
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nathalie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Mer 10 Juin - 7:36

Bonjour Sylvie

Je suis sous avastin et roféron et j'ai aussi des douleurs importantes dans la nuque, les épaules et le bas du dos si bien que je suis souvent obligée de restée allongée et donc je risque de me démuscler encore plus, et le moral en prend un sérieux coup.
Le médecin m'a prescrit des séances de kiné mais ils sont tous débordés et je n'ai pas encore réussi à avoir un RDV alors que j'espère beaucoup de ces séances pour m'aider à me remuscler et donc pour le moment je ne sais plus quoi faire et je craque un peu, c'est parfois difficile de supporter tout cela.
En attendant je me dit que ça ira mieux demain !
Courage à tous les deux
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Jeu 11 Juin - 7:35

Bonjour,

Avez vous eu une perte de poids importante ?

En effet dans ce style de traitement lors de la perte de poids les muscles sont les premiers touchés, ce qui explique cela.

On pourrait croire que le gras va s'en aller les premiers et non.

Au moins il reste un endroit pour faire les piqures Smile
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nathalie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Ven 12 Juin - 7:46

Je pense également que les muscles du dos sont partis avec les kilos et comme en plus on doit s'allonger pour se reposer ça n'arrange rien ! C'est plus difficile de se muscler le dos (et parfois on risque un effet inverse si les mouvements sont mal fait) que les jambes en marchant régulièrement, mais la marche me fait quand même beaucoup de bien, pour les jambes et pour le moral !
Bonne journée
Nathalie
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sylvie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Lun 15 Juin - 14:27

bONJOUR

Ben passant des nuits difficiles, j'ai fait appelle à mon médecin qui nous dit, sans oscultation, que ces douleurs sont dues à une métastase.
Ben se plaint d'une nuque raide et de douleur type tendinite à l'arriére de l'épaule. IL me dit que cette douleur n'a rien à voir avec la méta sur sa cote et que pour lui, c'est un nerf qui se coince avec le sentiment d'un déchirement lors de mouvement. Je voudrais le croire mais mon médecin me dit que c'est courant chez les personnes qui ont un cancer (ce type de douleur), si c'est une méta, peut-on intervenir?

mON mari a eu une scintigraphie en mars, rien de ce coté là alors ne peut-on pas avoir mal sans toujours penser au pire,

La cortisone et la morphine n'ont aucun effet sur la douleur Sylvie44
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NORBERT



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Mar 16 Juin - 20:47

Sylvie,

Je prends du sutent et en deuxième semaine de traitement j'ai des douleurs musculaires, dans les épaules et le dos Rolling Eyes . Je prends une ceintures pour le dos de temps en temps, pour les épaules je fait le moulin pendant ma marche de 15 mn cela calme un peu les douleurs. Puis elles s'estompent en troisième semaine.
A+
Norbert
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Tiaré



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Dim 12 Juil - 9:29

Bonjour à tous.
les douleurs qui surviennent durant la maladie ne sont pas toujours dues a des métastases fort heureusement .Bernard a eu de fortes douleurs au niveau des épaules qui l'empêchaient de dormir Bien sur nous avons pense a une métastase le médecin traitant a fait une auscultation minutieuse et sans hésitation l'a envoyé voir un ostéopathe .Miracle !une seule séance a suffit. La douleur a disparue. Chapeau Doc !!! Alors attention aux médecins qui font un diagnostic sans prendre la peine de faire une auscultation.
Voila notre vécu pour vous dire que les douleurs même violentes ne sont pas toujours dues a des métastases , alors pas de panique ,allez voir votre médecin et si le médecin affirme que c est une meta sans ausculter et sans autre investigation c est qu'il a des pouvoirs divinatoires ou bien c' est un naze comme le médecin que Bernard avait à l'annonce de sa maladie. On est partis en courant chercher un autre médecin qui a notre confiance absolue .courage a tous. la douleur n'est pas acceptable et n' hésitez pas exiger un diagnostic fiable et un traitement qui vous soulage si le médecin ne trouve pas la solution il doit vous diriger vers un centre antidouleur
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nikriz21



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Mar 14 Juil - 18:17

Bonsoir Sylvie,
Lubomir , qui était sous Avastin et Roféron jusqu'à il y a un mois (il a interrompu le traitement pour l'opération d'une nouvelle métastase développée sur le péritoine), a aussi des douleurs musculaires, surtout dans les cuisses. Il croyait d'abord que c'était dû à ses problèmes d'arthrose du genou, mais ce sont probablement des douleurs imputables au Roféron. Ce qui le soulage: le paracétamol et les massages. Il va régulièrement chez un kiné, et le soir c'est moi qui suis de service!
amicalement, Nicole
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nathalie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Ven 17 Juil - 17:48

Bonsoir,

Je viens de reprendre les injections d'interféron après deux semaines d'arrêt (pause dans le traitement pour passer de 9 millions d'unités à 6 millions et faire remonter les plaquettes) et pendant ces deux semaines je n'ai pas eu de douleurs musculaires, ni mal au dos et j'étais vraiment très en forme ce qui nous a permis de partir en vacances et de faire de jolies balades à pied et en moto, de vraies vacances, quel bonheur d'oublier un peu la maladie ! Je ne pensais pas que cela allait être possible quand j'ai commencé le traitement.
Par contre le soir j'ai eu des douleurs situées sur différentes articulations selon les jours et le matin ces douleurs avaient presque disparues.

J'ai repris les injections le 14 et le 15 à nouveau fièvre et courbatures ainsi qu'aujourd'hui mais je savais qu'en reprenant le traitement le début allait être difficile. Par contre j'espère qu'en passant à 6 millions d'unités les effets secondaires seront moins importants.
Est-ce que c'est le cas pour les personnes qui ont eu une diminution de dose ?
Mon scanner de contrôle est au début du moins prochain, en attendant ces quelques jours de vacances ont boosté mon moral et je vais reprendre les séances de kiné et les massages et le kiné me conseille de reprendre la gym aquatique pour me remuscler.

Bon courage à tous et en particulier à Sylvie (j'espère que les anti-douleurs vont rester efficaces et il faut garder l'espoir avec ces nouveaux traitements) et Chris (je n'en reviens pas de la stupidité des personnes qui ont la chance de ne pas être malades).

Nathalie
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sylvie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Ven 17 Juil - 20:15

Bonsoir à tous

Malheureusement, les douleurs étaient bien liées à une méta sur une vertébre cervicale. Ben a été opéré et les douleurs ont considérablement diminuées. Il est toujours sous morphine et attend les séances de radiothérapie sur la cote dorsale qui est aussi atteinte. Il commence le traitement Afinitor à la fin du mois.
Cet été pas de vacances car pas de répit dans la maladie. J'espère qu'il va vite reprendre un peu de force afin de recevoir quelques amis. Profitez à fond quand vous le pouvez. Sylvie44
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ladefense



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Sam 18 Juil - 6:45

Bonjour,
Je suis dans le même deal, diminution des doses du Roferon de 9 à 6.

je comprends le pb, car après un arrêt du Roferon au bout de 4 jours plus de fatigue comme avant le rêve, par contre la reprise pas évidente.
en effet la fatigue revient au grand galop.
Pour ma part la diminution de la dose de Roferon ne me provoque pas de diminution de fatigue. Je trouve que cela est toujours pareil.
Je pense aussi par rapport à toi que je supporte beaucoup mieux le traitement car à part des courbatures et une fatigue, on arrive en se forçant à faire des activités, mais c'est vrai que la fatigue est toujours présente.

Il faut voir un point important. Si mes souvenirs sont exact, le protocole TORAVA est pour une durée de 1 an. Et surtout l'intereferon est pour une durée de 1 an sous réserve de pouvoir le supporter. Après soit on continue l'Avastin tout seul si tout cela est stabilisé, soit on change.
Cela veut donc dire que plus de la moitié du chemin est maintenant fait. Aussi si la fatigue devient trop forte, l'arrêt du Roferon peut être envisagé plus tôt.
Donc il y a encore plein de solution afin de retrouver une grande forme.
Il reste encore la diminutation des doses à 3 Smile

bon courage
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nathalie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Sam 18 Juil - 8:42

Bonjour,

Merci de me faire partager ton expérience et de toutes façons on sait qu'il faut se battre et accepter certains effets du traitement en espérant que cela permette de stabiliser la maladie, on verra ça au prochain scanner.

Courage à tous les deux Sylvie.

Nathalie
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nathalie



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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Lun 10 Aoû - 18:02

Bonsoir,

Les résultats du dernier sont encourageants car les nodules présents dans le médiastin continuent à diminuer de taille ainsi que les petites nodules des poumons et il n'y a pas d'autres nouvelles lésions. On continue donc l'Avastin et les injections d'interféron, ces bonnes nouvelles m'aident à supporter les effets secondaires suite à la reprise de l'interféron et j'espère donner de l'espoir à ceux qui commencent un traitement.
Bon courage à tous
Nathalie
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MessageSujet: Re: perte de muscles sous nexavar   Aujourd'hui à 14:13

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