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 Douleurs au ventre et nexavar

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sylvie



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MessageSujet: Douleurs au ventre et nexavar   Mer 27 Mai - 9:38

Depuis 10 jours, Ben souffre de douleurs au niveau du bas du ventre. Il est sous nexavar depuis 2 mois, vient de subir 10 séances de radiothérapie sur les cotes et prenait donc un comprimé de morphine 2 à 3 fois par jour. Il pensait être constipé car c'est un des effet de la morphine. Hier, son oncologue lui dit que peut-être le nexavar peut faire perdre quelques Kilos, que l'on peut avoir mal au ventre , alors il le met sous morphine pendant 1 mois, et on verra.

Ben ne dort plus depuis 15 jours, il souffre dans tout son corps comme de grosses courbature, est-ce la perte de muscle, le nexavar ou la radiothérapie qui d'après notre ostéopathe est, malgré le peu d'effets que semble leur accordés les médecins,cause de beaucoup de douleurs au alentours de la zone irradiée. Je ne sais plus quoi faire pour l'aider. J'ai demandé des séances de kiné pour le détendre et j'attends mon médecin traitant qui lui, a une écoute.

Il veut tout arrêter, le scanner est prévu dans 1 mois mais je crois que l'on n'y croit plus. Les analyses de sang sont bonnes.

J'ai besoin de vos témoignages plus que jamais.

Les douleurs aux cotes ont bien diminuées avec la radiothépapie, peu de douleurs aux pieds et aux mains et aucune diarrhée. Une grosse fatigue car très peu de sommeil. voila, le bilan au bout de 2 mois de nexavar mais un corps fatigué car c'est le 4eme traitement .
Sylvie44 qui se bat seule et perd pieds.
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chris



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MessageSujet: Re: Douleurs au ventre et nexavar   Mer 27 Mai - 20:13

Tiens bon Sylvie. La douleur n'est pas une fatalité. Il faut absolument revoir le médecin ou peut être s'orienter vers un centre anti douleur. Ben se décourage. Monte au front, harcèle les médecins. Il faut qu'il trouve la molécule qui le calmera. Mon Fred aussi a beaucoup souffert ces derniers mois. Je sais que lorsqu'on est à côté, on ne sait plus quoi faire et à un moment, on se dit qu'il n'y a rien à faire et qu'il faut attendre que la douleur passe. Les métastases aux os sont les plus douloureuses. Fred aussi souffre beaucoup des côtes et de la colonne.. Il a de l'oxycontin (80 mg) par jour + neurontin 1200 (3 fois par jour). Il avait doublé les doses lorsqu'il étatit en période douloureuse. Rien n'y faisait!! Seul la cortisone a réussi à le calmer. Je sais qu'il faut souvent beaucoup insister pour que les médecins montent les doses. Seul les médecins réellement spécialisés dans la lutte contre la douleur connaissent bien ces traitements et savent les ajuster. Nous sommes régulièrement en communication avec son médecin anti douleur qui nous conseille par mail dès que la douleur monte. Fred commence à bien se connaitre . En général, il ajuste de lui même en fonction des douleurs, le médecin ne fait que confirmer ses choix. Notre pharmacien nous suit et sait être patient pour récupérer les ordonnances.
<peu de médecins sont formés dans la lutte contre la douleur. Lors de sa dernière hospitalisation, l'équipe médicale lui a "confisqué" ses médicaments à l'arrivée et ont décidé de le sevrer en deux jours. Tout le traitement a été arrêté alors qu'il subissait une intervention très douloureuse. Et nous, comme des andouilles, on a rien dit parce que le corps médical "avait dit". Le service anti douleur (d'un autre hopital) prévenu quelques semaines plus tard (fred faisant des crises de manque) était en furie!! Mais bon, tout ça pour te dire qu'il faut trouver la molécule qui calmera Ben.
N'hésite à revenir nous voir.
Je t'embrasse.
chris
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sylvie



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MessageSujet: Re: Douleurs au ventre et nexavar   Jeu 28 Mai - 14:36

Merci Chris

Moi qui pensait qu'il fallait être inconscient pour parler à des inconnus sur le net et bien , je dois reconnaitre que cela fait un bien fou. Nous avons vu notre médecin traitant qui lui ,pense que l'arrêt de la morphine a été trop brutal et qu'il y a un manque certain. Les intestins sont inflammatoires, il lui a donc donné un traitement pour améliorer. La douleur osseuse va beaucoup mieux gràce aux rayons , la cortisone étant un anti-inflammatoire, un mieux être devrait se faire ressentir dans quelques jours sinon il trouvera une autre solution. IL doit aussi prendre 1 grs de paracétamol tout au long de la journée.Voilà pour l'instant. Je pense aussi que le fait que quelqu'un prenne du temps pour essayer de l'aider lui a redonné un peu de baume au coeur. Messieurs les oncologues, vous faites de votre mieux pour lutter contre le cancer mais que du chemin il vous reste à faire pour le être plus à l'écoute des patients et de leur famille.

Je te remercie encore Chris pour ton soutien Je t'embrasse Sylvie44
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chris



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MessageSujet: Re: Douleurs au ventre et nexavar   Jeu 28 Mai - 20:16

Fred a terminé ses séances de radiothérapie aujourd'hui. 2 séances seulement à forte dose. Il a semble t-il atteint sa dose maximale. Espérons que cela ait réellement un effet sur la douleur! La côte a quant à elle disparue, exterminée par la métastase en quelques semaines. Ce qui fait froid dans le dos sur la rapidité d'évolution de la maladie. Le prochain scanner fin juin permettra d'y voir peut être plus clair sur l'état des lieux. Le seul point positif, c'est que la maladie semble rester localisée à la colonne et au dos. La question reste à savoir où, quand et à quelle vitesse cela va repartir Pour l'instant, aucun traitement prévu.
La visite médicale hier va dans le sens d'un licenciement. Fred accepte tout cela avec beaucoup de philosophie.
Je me demande tous les jours comment il tient!!
Il a une énergie immense. Cela m'aide à tenir debout mais que c'est dur!!
Amitié à tous.
Chris
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