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 Franois

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Franois



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MessageSujet: Franois   Mar 26 Mai - 15:10

Bonjour
je suis François, 49
j'ai eu une néfrectomie élargie droite en 2004,
tumeur maligne de 1.2kg !
à l'époque on craignait une extension au poumon mais le scanner post opératoire était bon.
aucun traitement, mais une surveillance, en particulier pour deux nodule résiduel aux poumons, qui se sont avérés totalement inerte à un pet scan.

cela s'est compliqué au scanner de décembre 2008 avec deux ganglions aux poumons, batterie d'examen jusqu'à une biopsie pour apprendre que c'est la même chose au rein en 2004

je suis sous sutent depuis avril, aujourd'hui je suis au 5e jour de 2eme de 4 semaine, il y en aura tois avant scanner de controle. le scanner pré cure est comparable à celui de décembre.

le premier cycle s'est très mal passé car avec la paomade (dexeryl) pour la peau sèche j'ai boucher le perthuis d'un kyste pilonidal aux fesses. après 4 jours de douleurs je me suis retrouvé aux urgences puis opéré...
puis, à cause du sutent j'ai eu des brulures aux pieds et la peau qui sèche et tombe (aux pieds) la aussi des douleurs affreuses, qui se sont calmée dès la pause en sutent, je ne pouvait plus marcher.

pour ce 2eme cycle, pour l'instant ça va, je ne ressent pas trop la fatigue, de tout petits caillot sde sans, sans saignement, dans le nez, la bouche sèches, mais sans perte de goût ni d'appétit et les pieds, toujours vilains, mais qui encaissent. Analyses de sang bonnes, un peu d'hypertension.

si les pieds deviennent insuportables je passerai de 50 à 25 mg de sutent, je doit mettre du dexeryl et essayer Evozac (qui n'est pas remboursé, don de l'encologue)

mes effets secondaires portent donc essentiellement sur l'assèchement de la peau, et sans ces histoires de pieds le traitement pourrait être supportable dans mon cas.

j'ai atterri sur ce forum par hazard en cherchant comment soulager mes pieds, si vous avez une idée je suis peneur.
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NORBERT



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Date d'inscription : 30/10/2007

MessageSujet: Re: Franois   Mar 26 Mai - 19:51

Bonsoir François,

Ce sutent réagit de façon très différente de personne à personne.
Au départ j'ai eu mal aux pieds, pas aussi rude que ce que tu as mais je métais le Derexyl tous les soirs avant de me coucher avec des chausettes et en me levant. cyclops
Puis la douleur s'est arrêté après 2 traitements et seules les extrémités sont très sensibles après 1 an et demi de traitement. Mad

J'ai aussi fait faire des semelles spéciales pour que les talons prennent plus mon poids et j'ai acheté des chaussures avec une taille de plus pour que les extrémités des pieds ne touchent pas.

Au fait pdt les traitements je laisse les ongles des pieds pousser car si ils sont trop courts les cotés des ongles deviennent très douloureux.

Ce que j'ai aussi remarqué sur le site, c'est que les patients qui avaient eu des douleurs aux pieds ont vu leur métas des poumons disparaître ou se stabiliser, c'est peut êter le fruit du hasard. Basketball

A+

Norbert
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chris



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Date d'inscription : 01/11/2006

MessageSujet: Re: Franois   Mar 26 Mai - 20:40

c'est peut être en effet le fruit du hasard.
Fred n'avait quasiment aucun effet secondaire avec le sutent. Juste un peu fatigué et les sourcils blancs<. Il s'est avéré que les méta poursuivait leur travail sans perturbation. Ce qui fait dire à Fred que c'était de la "daube"!!!C'est bien certainement le fruit du hasard!! Chacun réagit différemment aussi bien dans les effets secondaires que dans les effets sur la maladie. tiens bon, Francois.
amitiés. Chris
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Franois



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Date d'inscription : 25/05/2009

MessageSujet: Re: Franois   Mer 27 Mai - 14:05

Merci de vos encouragements et conseils
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: Franois   Jeu 28 Mai - 6:38

Bonjour,

Christophe n'a quasiment pas eu d'effets secondaires que ce soit avec le Sutent ou avec le Nexavar. Il supportait les traitements mais malheureusement, ils se sont révélès inefficaces sur lui. Je reste persuadée qu'il y a une relation entre les deux, mais ça n'engage que moi.
Avec le Torisel, c'est difficile à dire, car il était dèjà trop tard, il était épuisé moralement et physiquement.

Bon courage à tous pour la suite.
Sylvie
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Franois



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MessageSujet: Re: Franois   Jeu 28 Mai - 8:10

Bonjour,

ce serait assez logique puisque ces médicaments agissent sur toutes les cellules, les pauses dans les traitements étant faites pour rétablir les cellules saines. Mais bon la logique dans tout ça...
Dans mon cas les effets secondaires semblent se porter essentiellement sur mes points faibles
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