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 le billet de Jean Daniel Flaysakier

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BERNARD

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MessageSujet: le billet de Jean Daniel Flaysakier   Mar 14 Avr - 5:36

Medias et "miracles médicaux" : à trop en faire, l'info ce n'est pas le paradis.
samedi 11 avril 2009 à 16:58 :

On dit qu’un médecin ne comprend ses patients que le jour où il est lui-même malade ou hospitalisé. C’est très vrai. Et quand ce médecin est aussi journaliste, il se dit que, parfois, il devrait encore plus écouter ce qui disent les patients, notamment sur les forums de discussion.

Plus le temps passe et plus je suis convaincu que la médecine s’apprend, certes, dans les livres, mais aussi au contact des patients et également de leurs proches.

J’ai l’opportunité d’aller dans des grands congrès internationaux, écouter des équipes présenter les résultats d’études montrant des avancées dans les traitements de pathologies lourdes, la cancérologie en particulier, qui est le domaine auquel je m’intéresse préférentiellement en médecine.

Mais, j’ai la chance, dans mon métier de journaliste, de continuer à aller sur le terrain et de rencontrer des femmes et des hommes, malades ou proches, qui parlent de leur maladie, de leur traitement, de la façon dont ils vivent tout cela.

Et j’ai eu la chance , lors de mes années d’apprentissage de la médecine, d’avoir des maîtres qui n’avaient pas fait toute leur carrière à l’hôpital et qui savaient comment vivent les gens quand ils ne sont pas en pyjama dans un lit, en position de devoir tout subir et accepter.

Pourquoi donc, brutalement en ce week-end pascal, ressenté-je le besoin de vous dire cela ?
Parce que j’ai reçu un très court message ce matin d’une jeune femme admirable, Valou, que j’avais rencontrée il y a quelques années dans le cadre d’un reportage que je faisais sur les nouveaux traitements dits de « thérapie ciblée » dans le cancer du rein.

Ce message disait « mon amour s’est envolé ce matin ». Par là, elle m’apprenait le décès de Loic, son mari, le père de ses enfants, qui, depuis des années, se battait contre un cancer du rein très avancé et pour lequel il avait reçu plusieurs des toutes dernières molécules qui ont changé beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de cette maladie et ils sont environ trois mille chaque année en France.

Comme je l’avais raconté dans un billet de ce blog, ces traitements ont totalement modifié la prise en charge de cette maladie. Il n’y avait quasiment rien à proposer aux patients il y a encore dix ans, on a maintenant cinq molécules.


L'AVERS ET LE REVERS

Mais le progrès a un prix, et je n’entends pas là la signification monétaire du mot.
Le prix, ce sont les effets secondaires et la qualité de vie qui parfois en découle.

Or, et je l’avoue, quand j’ai vu les résultats des études dans les congrès, quand j’ai écouté certains médecins me raconter leur enthousiasme avec ces traitements, quand je suis resté d’un seul côté de la barrière, j’ai eu tendance à brosser un tableau très idyllique de ces thérapeutiques.

Au point d’avoir assez mal vécu d’être mis en cause sur un forum de patients. On m’y reprochait, justement, de ne parler que des bons côtés et d’oublier les effets secondaires.
Je trouvais injuste de me faire attaquer alors que je consacrais un sujet au cancer du rein dont on ne parle presque jamais.

Mais, avec le temps, avec aussi le fait d’être, depuis quelques mois, plus souvent au contact de patients dans les services, je me rends compte que parler de ces nouveaux traitements est loin d’être simple et qu’aujourd’hui, je ne bâtirais sûrement pas un reportage de la même façon.

Et c’est là que j’en reviens à Valou. Quand je l’ai contacté la première fois, je croyais parler à quelqu’un du monde médical. Elle connaissait par cœur le médicament, sous son nom chimique et commercial, elle savait tout des autres molécules et de leurs effets secondaires.

Sauf que Valou travaille dans une usine de composants électroniques et qu’elle a appris seule et formidablement bien.

Appris pour pouvoir se battre avec son Loic, appris pour devancer les complications, les reconnaître, les gérer.


PLUS OU MOINS BELLE LA VIE


Je m’imaginais à la place des spécialistes qui suivaient Loic et qui avaient face à eux cette femme. J’aurais probablement été très agacé par moments de trouver une « experte profane » me parlant quasiment d’égale à égal, mais j’aurais été aussi très heureux et peut-être aussi, un peu lâchement, soulagé d’avoir une « partenaire » pour gérer une situation dont on sait qu’elle va, à un moment ou l’autre, se gâter.

En tant que journaliste, je me trouve donc devant une vraie difficulté et une drôle d’ambigüité. Il y a d’un côté un formidable progrès, avec des molécules qui détruisent des métastases et qui allongent la vie en mois, voire en années.

De l’autre, ces produits ne sont pas dénués d’effets secondaires, provoquent des hypertensions, des diarrhées, des atteintes de la paume des mains et de la plante des pieds qui peuvent rendre la marche parfois presque impossible.

Comment raconter l’un sans oublier l’autre ?
Les hiérarchies journalistiques veulent du « miracle » à la une ou à l’antenne. Je me souviens du titre sur deux pages d’un quotidien du matin « Une simple pilule pour traiter le cancer du rein ».

Les patients qui attendent le traitement ne veulent pas être désespérés et ils n’ont aucune raison de l’être, car ce sont de grands produits.

Mais, de l’autre côté il y a la réalité de tous les jours et des médecins qui ont du mal à comprendre pourquoi certains patients craquent malgré le « miracle ».
En ajoutant de la quantité de vie on n’ajoute pas forcément de la qualité de vie à cent pour cent.

Il faut savoir le dire et préparer les patients qui ont souvent lu, dans une salle d’attente, un hebdomadaire dont la page « santé » est souvent une magnifique page de promotion à la fois du médecin interviewé et du médicament proposé.

Ou bien ils ont vu le JT où nous avons été, moi le premier, trop approximatifs.

Au fur et à mesure des consultations auxquelles je participe, je suis étonné et heureusement surpris du niveau de conscience et d’information des patients. Ils ont envie de savoir et ils ne veulent pas qu’on les promène d’illusions en mensonges.

Je pense que les médecins ont également bien compris cela et qu’ils tiennent un langage de plus en plus dénué de faux-semblants.

J’essaierai, dans mon travail de journaliste, de ne plus l’oublier.

Ce sera ma façon de rendre hommage à Loic et à Valou qui se sont battus ensemble, pour le meilleur et, hélas, pour le pire.

Jean Daniel FLAYSAKIER


Jean-Daniel Flaysakier est rédacteur en chef adjoint, spécialiste des questions de santé à la rédaction de France 2. Il est médecin de formation. Il est également diplômé en épidémiologie de l'Ecole de santé publique de l'université Harvard, à Boston.
http://blog.france2.fr/mon-blog-medical/index.php/2009/04/11/115366-medias-et-miracles-medicaux-a-trop-en-faire-on-ne-va-pas-au-paradis
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ladefense



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MessageSujet: Re: le billet de Jean Daniel Flaysakier   Mer 15 Avr - 17:23

Bonjour,

Réaction suite à mauvaise nouvelle et je suis de tout cœur avec Valou dans ce moment difficile et surtout le après car pas facile.

Par contre ce mea culpa sympa au demeurant, mais il reste tellement de chose à faire encore :
- Prise en compte des effets secondaires :
- au niveau physique ( Cela avance)
- au niveau psychologique (On en parle cf Artur)
- au niveau famille (un peu laissé sur la route)
- au niveau financier (pas abordé)
Visibilité sur l'avenir.
- à 50 ans quoi penser ?

Et dans son écrit cela n'est pas abordé à part un constat ok tout n'est pas rose.
oui mais dans ce type de maladie RIEN N'EST ROSE et la bataille se fait au niveau individuel actuellement car peu de structure en accompagnement.

Alors envoyer des roses sur un mea culpa Oui pas de pb, mais maintenant ce monsieur, as t il prévu de faire des actions afin de faciliter notre combat ?

Cela me parait être le plus important pour l'avenir ?

Voila ma réaction d'un malade qui lutte depuis 2000 contre cette maladie.
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laudine

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MessageSujet: le billet de Jean Daniel Flaysakier Poster une réponse   Mer 15 Avr - 18:28

pardon pour ce que je vais ecrire mais :
je trouve cette reaction fortement deplacée, du fait que nous avons vecu tout cela, et que Loic n'est plus la..
Merci a JD, un super journaliste qui nous accompagne depuis 3 ans.
Valou
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: le billet de Jean Daniel Flaysakier   Mer 15 Avr - 20:03

Bonsoir,
Si je peux me permettre, Paris ne s'est pas fait en 1 jour....
Avoir un journaliste qui plus est médecin s'interresser à ce cancer est déjà un grand pas.
Il y a certes encore beaucoup de choses à faire et beaucoup de moeurs à changer et c'est ensemble qu'on changera les choses. L'association ARTuR est je pense un très bon pilier pour cela mais encore faut-il que tout le monde avance dans la même direction.
Les mea culpa comme celui de Mr Flaysakier devraient être plus nombreux mais en attendant celui là fait plaisir à lire.

Et si je peux me permettre encore:
- à 30 ans quoi penser?

Voila ma réaction d'une jeune femme de 31 ans qui a perdu celui qu'elle aime en 8 mois seulement.
Sylvie
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MessageSujet: Re: le billet de Jean Daniel Flaysakier   Jeu 23 Avr - 8:35

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je commence par cet "aveu" de cet homme, journaliste médecin et j'avoue que cela me fait un immense plaisir de lire ce qu'il dit. Effectivement le médecin qui reçoit un patient devrait prendre en compte le patient globalement c'est à dire un homme avec une vie professionnelle, sentimentale, familiale etc quand il lui propose un traitement qui a des effets secondaires qui vont avoir un impact non négligeables sur cette vie bouleversée par une maladie, qui plus est par un cancer !
Je suis ravie quand je trouve ce genre de médecin et heureusement il en existe.

Cependant, les médecins (et les autres professionnels para médicaux) sont aussi des hommes et chacun se protège selon sa propre histoire personnelle. C'est pour cela qu'il est essentiel de le comprendre et à chaque entretien avec eux, à leur faire comprendre la nécessité de prendre en compte la personne et pas seulement l'organe malade ! Un patient (et ses proches) qui coopère a plus de chance de s'en sortir parce qu'il va être écouté et compris dans ses difficultés quotidiennes . Bien sûr, cela demande plus de temps que la prescription d'une ordonnance et le paiement de la consultation (je caricature) mais c'est important. Les effets secondaires seront mieux acceptés s'ils sont expliqués auparavant et si la personne peut joindre rapidement quelqu'un pour y pallier. Car la possibilité d'avoir un secours rapide est aussi importante pour se sentir en sécurité.

Voilà, nous, nous en sommes à attendre le choix du traitement pour un cancer du foie. Je dis nous car j'accompagne mon frère aux consultations et examens. Demain nous saurons donc s'ils ont choisi la chimioembolisation ou le traitement oral.

Mon frère est actuellement en arrêt maladie pour une double fracture de jambe depuis décembre. Il devrait marcher maintenant, sauf qu'un visse s'est cassée et une nouvelle opération devait se faire. Le bilan a révélé le cancer, inopérable. Il était tout d'abord dans le déni, mardi, il a enfin compris.
Il vit depuis décembre chez ma mère car son logement est au 2ème étage sans ascenseur ! Ma mère a elle-même de gros handicaps (cancer de vessie et problèmes locomoteurs) et elle est en train de flancher physiquement et moralement. Mon père est décédé il y a 8 ans d'un cancer du foie (en 8 mois, cela a été difficile), mon fils de 24 ans n'a pas supporté tout cela et il s'est suicidé. Ma tante vient aussi de décéder en janvier d'un cancer du foie !


Tout cela pour vous dire que mon frère aspire à rentrer chez lui, à reprendre le travail, et ce traitement par le nexavar, avec tous ses effets secondaires ne vont pas aider dans ce sens.
Qu'en pensez-vous ? Je me demande même si cela vaut le coup car en terme d'espérance de vie et en confort de vie, le rapport ne me semble pas pencher pour ce médicament, d'après ce que je viens d'en lire par ailleurs.
Pouvez-vous me dire s'il y a des moyens préventifs et curatifs pour ces effets secondaires ?
Y a t-il d'autres attitudes thérapeutiques qui peuvent aider telles que compléments alimentaires, acuponcture, etc. ?
Pensez-vous qu'il soit bon pour mon frère de connaître tout cela avant d'aller chez le médecin demain ?

Quelqu'un peut-il me donner des infos pour la chimioembolisation pour les effets secondaires ?

Voilà, je me suis un peu, beaucoup, étendue. Je fais appel aux souvenirs de ceux qui ont vécu et qui vivent tout, patient et entourage pour espérer ne pas trop faire d'erreurs en aidant en aidant mon frère de mes conseils.
Merci, à bientôt.

PS : puis-je changer la couleur du fond pour écrire ?
drunken
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Benoit



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MessageSujet: Re: le billet de Jean Daniel Flaysakier   Mer 15 Déc - 3:30

Me voici de retour sur le forum après un hiatus de plusieurs mois. Étrange coïncidence que de tomber sur ce billet de M. Flaysakier traitant de Valou et Loïc. J'ai eu le plaisir d'échanger avec Valou à plusieurs reprises. J'ai eu mal, très mal, quand Loïc est parti. Je ne suis pas médecin de formation, mais je suis journaliste, alors je comprend bien quand il parle de ce qui est accrocheur pour un lectorat, de la facilité d'une rédaction d'y aller pour faire sensation plutôt que de présenter les deux faces de la médaille.

Pour avoir été sous traitement avec le Nexavar pendant deux ans - de 2006 à 2008 - je peux lui dire que le syndrome mains-pieds peut effectivement rendre la marche impossible, pas presque impossible, totalement. Comment oublier les moments où j'ai littéralement dû ramper dans mon appartement pour me déplacer? Comment ma conjointe peut-elle oublier? Ça aussi, impossible.

Pourtant, ça m'a gardé en vie sans progression de la maladie pendant deux ans. Après, je suis passé au RAD001 (maintenant Afinitor), après l'apparition d'une métastase à la surrénale gauche. Effets secondaires à peu près nuls, une vie presque totalement normale. Pourtant, j'en connais d'autres qui ont été malade comme des chiens avec les effets secondaires.

Le corps humain, n'en déplaise aux médecins et aux compagnies pharmaceutiques, conserve encore beaucoup de ses mystères, alors de là à savoir systématiquement qui va réagir à quoi, et comment, pas évident.

Alors oui à une information qui ne fasse pas miroiter de miracles. Oui à un suivi du processus d'évaluation des gouvernements dans chaque pays, chaque province, pour que les patients n'aient pas à se battre pour obtenir les traitements de fine pointe quand ils s'avèrent valables. Et que l'on cesse d'appliquer des critères coûts-rendement qui datent de quelques décennies. La médecine a évolué, il serait grand temps que l'on réévalue les évaluateurs...

Benoit Bisson
Diagnostiqué juillet 2006
Néphrectomie radicale gauche avril 2007
Nexavar 2006-2008
Ablation surrénale gauche par laparoscopie avril 2010
Afinitor 2008-2010
Sutent 2010
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