Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 Je me lance

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sylvie



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MessageSujet: Je me lance   Mer 25 Mar - 10:56

Bonjour, je m'appelle Sylvie. Mon petit homme de 46 ans se bat depuis bientôt 4 ans contre un cancer du rein à cellules claires. En 2OO5 néphrectomie élargie du rein droit sans métastase. Un an presque tranquille et puis en mai 2006 micro nodules au poumon droit, interféron 18ul pendant 6 mois. Bons résultats mais un ganglion médiastinal récalcitrant qui sera finalement traité par 3 mois de sutent puis abblation par thorascotomie en octobre 2OO7: verdict de l'analyse: non actif. Il reste au moins une deuxiéme cicatrice qui me fait penser tous les jours qu'il est fort mon petit homme. Mais 3 mois après de nouveaux nodules appairaissent. Et là, sutent 3 mois sans succès puis 3 mois interféron et avastin et là bonne pioche tout grossis et bonus pour un nouveau nodule dans le foie de 3cm. Nouveau traitement par torisel. Traitement sans trop d'effets secondaires. Scanner hier: pas d'efficacité et une méta sur une cote. Là,j'avoue que nous perdons pieds.
A coté de cela, mon mari se porte bien. Les analyses de sang sont bonnes.
Cela fait des mois que je viens vous lire sur ce forum. Je suis épatée par la force de certains d'entre vous mais j'avais peur de m'investir et m'attacher. Mais aujourd'hui j'ai besoin de vos expériences et votre soutien. La radiothérapie apporte-t'elle une efficacité sur les os ? j'ai aussi entendu parler de Zometa, quelqu'un peut-il m'en dire plus ? Le nexavar a-t'il apporté une amélioration aprés echec des autres traitements ? Et puis surtout donnez-moi la recette pour vivre le présent et arrêter de me projeter dans le futur. Mon mari est suivi par le Dr Rolland de nantes. Ce forum m'a beaucoup aidé jusqu'à aujourd'hui car il a un coté trés humain avec beaucoup d'humour, choses que j'affectionne par dessus tout. Je voudrai juste dire à Laudine que tu es l'àme de ce forum par ta force, ton courage et ta gentillesse. Vous voyez j'avais peur de m'attacher mais c'est fait. je vous souhaite une bonne journée et m'en vais prendre un petit café avec ma moitié qui partage ma vie depuis 30 ans et avec lequel j'ai 4 enfants.
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ladefense



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MessageSujet: Re: Je me lance   Mer 25 Mar - 15:13

Que dire.
Bienvenue dans ce forum javascript:emoticonp('')

Concernant les questions pour le moment pas les informations afin de te répondre mais on va trouver
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MessageSujet: Re: Je me lance   Jeu 26 Mar - 13:55

Bonjour SYLVIE
Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir (comme on dit) la recherche va vite depuis cinq ans aussi garde l'espoir
Je suis passé par là aussi mais depuis lundi j'ai repris l'espoir car d'aprés le scan les métas sont pratiquement disparues et ne redémarrent pas (ouf)
En ce qui me concerne je suis sous SUTENT depuis 27 mois
Je pense que tu vas vite trouver quelqu'un qui te renseigne sur tes questions
Ne te sens pas obligée de t'attacher comme tu dis mais parler fait beaucoup de bien et on en est tout conscient sur ce forum et on s'échange des idées pour combattre ce NAZE
Amitiés
gerard
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sylvie



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MessageSujet: Re: Je me lance   Jeu 26 Mar - 16:08

Il est vrai que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir mais je pense que les meilleurs résultats de tous ces traitements sont pour ceux qui ont répondu tout de suite à ses molécules. Je suis ravi de voir que certains arrivent , comme toi papounet, à avoir une vie presque normale et espérer une rémission que je te souhaite de tout coeur. Mon mari me dit souvent que je souffre plus que lui et que je me bouffe la vie . Il est vrai que je me plaints rarement et que j'ai toujours le sourire mais aujourd'hui j'ai besoin de parler , seulement la maladie fait peur et un couple d'amis que j'adorais à pris le large et que créer de nouvelles amitiés est impossible. Avant, j'allais facilement vers les autres, maintenant j'évite car ceux qui nous voient peu vont me questionner sur l'évolution de la maladie et si nous allons discuter avec des inconnus alors la conversation débouche rapidement sur "vous travaillez dans quel secteur? Mon mari répond maintenant "Je suis rentier" réponse qui en général laisse perplexe. Je pense qu'ils nous imaginent héritiers d'une grande famille. Heureusement que j'ai une grande complicité avec mon petit homme et que des amis fidèles sont présents dans les jours de scanner et de doute. Demain résultat de la scintigraphie et RV avec l'oncologue. Je vous tiendrai au courant . Merci de m'avoir lu car je me sens moins seule.
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Je me lance   Jeu 26 Mar - 17:28

Bonjour Sylvie.

tu as compris qu'il fallait vivre chaque jour sans trop se poser de questions !! maintenant il te reste plus qu'à le mettre en pratique ! ! et essayer de prendre le meilleur de la vie sans trop de poser de questions !!
opéré en 2003 , sous Nexavar depuis 2006 je vis sans trop me poser de questions ! et après 3 semaines à Bagnéres de Bigorre je me dis que cette PU..IN de vie vaut pas la peine de se la pourrir !!

pour ce qui est des amis qui ont pris le large on en a tous eus !!! c'est la preuve que ce n'étaient pas de bons amis !!! le tri est fait et ceux qui restent sont ceux qui en valent la peine !!!

bises et amitiés a ton homme !!


flower flower

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sylvie



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MessageSujet: Re: Je me lance   Ven 27 Mar - 15:19

Bonjour à tous.

Après une semaine très éprouvante , et un rv avec l'oncologue de Nantes,je vous fait part de la décision qui a été prise.
Pour la cote touchée, il préconise quelques séances de radiothérapie afin de soulager la douleur et stopper l'évolution. Il nous dit que les résultats sont souvent bons. Les effets secondaires sont minimes d'après lui (10 séances sont prévus). Pour les nodules du poumon droit, 7 sous pleuraux et 3 gros dans le poumon (37mm,35mm,33mm) qui me semblent énormes, il met mon mari sous nexavar. Il nous dit que c'est un cousin du sutent mais qui n'agit pas pareil. Certains d'entre vous ont-il eu échec du sutent et de bons résultats sous nexavar?
J'appréhende les effets secondaires qui d'aprés l'oncologue sont plus violents au début mais que le corps s'habitue au fur et à mesure. La fatique est-elle aussi importante que sous interféron.
Mon mari à une bonne constitution , alors il faut y croire . Il nous a dit aussi qu'il ne nous proposerait pas le nexavar si il n'était pas convaincu que ça pouvait marcher.
Voilà, afin de finir sur une touche d'humour, quand il nous a dit d'éviter les jus de pamplemousse, je lui ai demandé si le ti'punch n'était pas contre indiqué. La réponse est NON. ouf. Donc pas de problème avec le citron vert.
Sur ce, je vous souhaite un bon week-end. Sylvie
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Je me lance   Ven 27 Mar - 16:59

les effets secondaires du Nexavar sont , il est vrai , un peu costaud au debut mais on peut les apprivoiser dans l'ensemble ! pour la fatigue j'avais un truc ......................je faisais la sieste ! et ca marchait pas mal lol! il y a juste le syndrome pieds mains qui est franchement penible ainsi que la courante et la perte du système pileux (je te rassure ça repousse mais frisé dans mon cas !!)

pour ce qui est des métastases pulmonaires mon oncologue les traite de "peanuts" et ne s'en occupe pratiquement pas car ce sont les premiers a réagir au Nexavar et ils ont reduits de plus de 60 % ! !

et pis le ti punch c'est excellent ...............pour le moral cheers

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sylvie



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MessageSujet: Re: Je me lance   Ven 27 Mar - 17:32

merci beaucoup pour l'attention que tu me portes. Quand au ti'punch, nous sommes allé en Martinique en Février (début des grèves), je confirme que la vie est trés chère, l'eau est hors de prix mais le rhum était vraiment dans nos moyens donc pas d'hésitation, nous en avons ramené 15 litres.
Dans un voyage, il est important pour moi de consommer locale, c'est peut-être pour cela que nous en sommes à notre troisième séjours aux Antilles. A+
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sylvie



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MessageSujet: Re: Je me lance   Lun 30 Mar - 14:49

Bonjour,

Parmi vous, y a t'il des personnes qui n'ont pas répondu au sutent mais on eu des résultats avec le nexavar? Comment avoir encore de l'espoir quand on constate échec sur échec.
L'oncologue nous a dit d'y croire.

Bernard, pouquoi dis-tu que les méta pulmonaires sont "peanuts" selon ton oncologue? car justement pour nous rien ne les arrête. Ils grossissent à chaque scanner.


Chris, si tu lis ce méssage, je crois que les médecins voulaient mettre Fred sous nexavar, après échec du sutent et du torisel? Qu'en penses-tu.
J'espère que ton mari souffre moins car je sais ce que l'on ressent dans ces moments là.

Je vous souhaite à tous une agréable soirée. Sylvie
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: Je me lance   Lun 30 Mar - 18:49

Bonsoir Sylvie

C'est sur qu'il est difficile de garder espoir après échec sur échec mais les traitements réagissent tellement différemment d'une personne à l'autre. J'ai gardé espoir jusqu'au bout mais dans notre cas à nous Christophe était malheureusement trop faible pour affronter le 3ème traitement (Torisel). Mais c'est pas parce que ça n'a pas marcher pour nous qu'il en sera de même pour ton mari. L'important je pense est de garder espoir et de se battre jusqu'au bout, il faut des forces pour combattre ce naze.
Je vous souhaite plein de bonnes choses.
Bisous
Sylvie
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ladefense



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MessageSujet: Re: Je me lance   Mar 31 Mar - 6:23

Bonjour,

Je sais que cela n'est pas évident à vivre car la projection dans l'avenir n'est pas facile.
Mais actuellement il existe des traitements ce qui n'existait pas il y a 3 ans.
Je suis persuadé qu'il faut trouvé le bon et la bonne combinaison afin d'avoir une efficacité maximum.
De plus des nouveaux traitements sont en tests et cela est peut être la réponse.
Moi de mon coté cela fait depuis 2000 que je vis avec avec des opérations afin d'enlever le plus gros et maintenant un traitement afin de limiter, et je continue à vivre à profiter de celle ci.
Donc garde l'espoir comme le dis l'oncologue et je suis sur que la médecine va trouver le bon dosage afin de stabiliser et réduire les métas.
Juste une dernière infos, mes méta du poumon nous avons attendu une certaine taille avant d'attaquer le traitement.
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Marcel



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MessageSujet: Sylvie   Ven 17 Avr - 22:43

J'ai participé a une conférence qui explique tres bien le passage d'une molécule a l'autre pour le traitement du cancer du rein .Molécule de Néxavar,Sutent ,Torisel ,Rad0001 ecxt.

Sitot sur le site ,je vous envoie le lien .
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sylvie



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MessageSujet: Re: Je me lance   Lun 20 Avr - 14:22

Merci Marcel, J'attends avec impatience le résumé. Sylvie44
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Je me lance   Lun 20 Avr - 20:35

Bonsoir,

Je viens de passer mon scanner. Les résultats sont pas si terribles.
Apparition de 2 micro-nodules sur chaque poumon et augmentation de 1 à 2 mm pour tous les nodules, j'ai bien peur que le Sutent arrive au bout de sa course !!!!!

La bonne nouvelle est que rien n'est sur le foie ni ailleurs. Laughing
Oncologue le lundi prochain, en attendant quartier libre pour 2 semaines.

Peut être va t'il me mettre sur nevaxar ? Mad


A+

Norbert
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chris



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MessageSujet: Re: Je me lance   Mar 21 Avr - 19:55

Bonjour,
je viens de vous laisser un grand message qui comme d'hab, c'est effaçé avant l'envoi et j'enrage.
Pour faire court cette fois ci, j'expliquais à Sylvie que l'histoire de nos hommes se ressemblait. Malheureusment Fred n'a pas pu bénéficier du nexavar. Les métatstases sur la colonnes menaçaient de paralyser les membres inférieurs. Une intervention en urgence a eu lieu pour libérer la moelle. L'ablation de la côte était également prévue ce qui n'a malheureusement pas pu avoir lieu. Une nouvelle arthrodèse a été posée. Les suites opératoires ont été très dures. Pneumonie, 1 mois après l'intervention , ponction d'un litre de liquide autour du poumon. Fred a beaucoup souffert avant qu'il passe au corticoide à haute dose qui a beaucoup soulagé la douleur.
Le dernier scanner n'est pas brillant. L'arthrodèse empêche une bonne visibilité. Beaucoup de zones floues. 4 séances de radiothérapie sont prévues la semaines prochaine. on verra après. inalement parfois, on n'a plus envie de savoir. Chaque jour est un nouveau jour.
Ce soir, il m'a dit " ce soir, je n'ai mal nul part" et ça c'est un vrai bonheur qui m'a donné la force de vous laisser un message. Pour combien de temps: quelques heures, j'espère quelques jours. J'apprends à être modeste. On verra après. Chaque répit, nous le savourons ensemble avec délice. Les moments sombres, nous les partageons aussi en espérant que le lendemain sera meilleur.
C'est vrai qu'il est difficile d'être à côté et qu'il est impossible de se plaindre ! Mon mari a un courage immense. Je l'admire et c'est lui qui me donne jour après jour l'énergie de mettre un pas devant l'autre.
Je vous remercie de vos messages réguliers sur le site ou en message privé. Même si je n'ai pas toujours la force de vous répondre, je viens régulièrement vous rendre visite et c'est toujours pour moi un réconfort.
Chris
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MessageSujet: Re: Je me lance   Mar 21 Avr - 19:58

Voilà, je n'ai pas relu et j'ai écrit des bétises sans compter les fautes. Il ne faut pas lire pneumonie mais pleurésie. Ouf!! Les fautes, vous les corrigerez vous même!!
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sylvie



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MessageSujet: Re: Je me lance   Mer 22 Avr - 12:04

Bonjour à tous

Je viens ce matin sur le forum après avoir mis fin à une amitié que je croyais immense avec une amie.J'ai mis presque un an avant d'avoir la force de voir la vérité en face. je me sens triste mais soulagée d'avoir crevé l'abscès.

Je dois avouer que les épreuves que l'on traverse m'on changée.J'ai l'impression aujourd'hui d'être plus proche de vous, dans ce forum, que de certaines personnes que je cotoie .J'habite prés de la baule, si vous passez pas loin, faites moi signe.

NORBERT, ton scanner ne semble pas être la cata,Il faut une progression de plus de 20% pour pouvoir être significative.Tu n'as gouté qu'au sutent
il y a beaucoup d'autre traitement.Tiens nous au courant.

Chris, nos 2 maris vont bientôt rayonner et je me reconnais dans ton combat. Il y a des jours avec et des jours sans.

La pitchoun, je vois que tu es très entourée.Moi, au début les gens étaient présents mais 4 ans plus tard, l'isolement se fait sentir.J'ai beaucoup de chance d'avoir toujours mon mari avec moi ,mais j'ai effectivement besoin d'une oreille,j'ai peur de fatiguée mes amis alors je craque toute seule et je rumine.J'ai toujours l'air d'allé bien , quand j'ose dire que cela ne va pas,on me répond: C'est ton mari, faut être forte.Donc, je préfère dire que tout va bien.Heureusement que nous avons 4 enfants qui vont bien et que j'adore.

Voilà, le soleil est au rendez-vous et j'ai décidé que mon aprés-midi serait chaleureux comme lui.

Forte pensée pour Laudine et ses enfants,j'ai la certitude que Loic ne doit pas être trop dépaysé la-haut,il a déjà eu l'habitude de vivre auprès d'un ange.

Amicales pensées pour tous.Sylvie44
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MessageSujet: Re: Je me lance   Mer 22 Avr - 21:43

Bonsoir,

Je vais passer pour le monsieur défetiste mais il ne faut pas oublié que lorsque l'on parle de CANCER quelqu'il soit on parle de Finalité à la vie. Mad

Donc chaque jour de gagné et en effet une réussite. cheers

Bernard, Papounet, Marcel, Jacques, moi, et les autres survivants ont se bats tous les jours avec plus ou moins de réussite. On a des hauts et des bas. Mais on est pas dupes, on sait tous que la fin peut arriver et qu'un jour on peut avoir un résultat très négatif, on vit avec cette menace chaque jour. Notre amour de la vie nous permet de continuer à nous battre.

Le cancer est surnois, on pense l'éliminer et il revient soit par les OS soit par le foie, ou ailleurs. Donc la guérison est déclarée après plus de 5 ans sans rien. Ok mais dans le cas du cancer du rein les cas de guérison complète sont rare. Il faut donc vivre avec son traitement. C'est devenu possible; grace au antiangiogénique; c'est une maladie chronique.

Je pense que le mental est très important, comme il est dit lors du Forum Arhtur, marcher 20 mn par jour pour la lumière du jour affecte notre état.
Passer une bonne soirée avec ses amis son épouses ses enfants est essentiel.

Il ne faut donc jamais abandonner, les anciens qui sont partis se sont battus jusqu'au bout et je compte en faire autant par respect pour eux et surtout par amour de la vie.

Courrage à tous,

Norbert
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MessageSujet: Re: Je me lance   Jeu 23 Avr - 11:47

Bonjour à vous tous
BRAVO NORBERT cheers
Tu as trés bien defini notre position actuelle
Pour ma part c'est cette formule que j'adopte, il faut vivre à cent à l'heure
On l'aura l'autre NAZE
COURAGE à vous tous, ne pas trop calculer, prendre les jours tels qu'ils arrivent
Amitiés
GERARD
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laudine

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MessageSujet: Je me lance   Ven 24 Avr - 19:49

Ma Chris,

je sais tout ce que vous endurez en ce moment,tout ce que je souhaite, c'est que Fred se releve.........
De toute façon, je suis la comme tu l'es pour moi.
Je vous embrasse bien fort

Bisous a Bernard et Mimi, merci a vous tous.
Valou
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chris



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MessageSujet: Re: Je me lance   Dim 26 Avr - 19:11

Très heureuse de te retrouver Valou. Mes pensées s'envolent souvent vers vous. Je reprends le flambeau de ton combat pour continuer à croire qu'il faut continuer à occuper le front. Fred remonte la pente. Il récupère ses forces. L'espoir renait. Il ne souffre plus et reprend une activité normale. Ce répit nous fait oublier les moments difficiles et nous savourons chaque instant.
Je t'embrasse. Chris
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Je me lance
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