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 Début traitement Avastin et Roféron

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nathalie



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MessageSujet: Début traitement Avastin et Roféron   Mer 11 Fév - 18:34

Bonjour
Voilà je sais maintenant quel traitement je vais avoir : les injections de Roféron commencent mercredi prochain (3 injections par semaine) et les perfusions d'Avastin une semaine sur deux à partir de la semaine d'après. On m'a longuement expliqué les effets secondaires possibles, surtout juste après la première injection de Roféron, si je comprends bien la nuit risque d'être terrible mais je préfère savoir à quoi m'en tenir.
Comment avez-vous supporté la première injection ? Est-ce que les effets sont encore très importants après chaque injection ? Et le lendemain ? Si je fais les injections le lundi, mercredi, vendredi et comme les perfusions d'avastin seront les mercredi, le mercredi soir et le jeudi risquent d'être plus difficiles, est-ce que quelqu'un est dans ce cas avec la perfusion d'avastin le même jour que l'injection de roféron ?
En attendant il me reste quelques jours sans traitement et je vais en profiter pour bien manger et apprécier ce que je mange.
Bonne soirée
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 12 Fév - 10:49

Bonjour,

Bienvenue au club. Voila le résultat du tirage avec les données.
Un point positif c'est que tu peux faire partie du protocole.
Maintenant comment cela se passe.
Je te conseille d'apprendre à te piquer toi même car cela permet d'être plus libre.
Pour ma part mais peut être que tu vas réagir différemment, la 1° injection vers 17H et vers minuit j'étais avec un petit 40° de fièvre, mais pas de frisson. tout cela se combat avec du dafalgan, d'ailleurs tu as du avoir une ordonnance avec une grosse quantité.
Après le corps supporte l'interferon. En règle général le lendemain de l'injection un peu patraque, mais après la température ne monte pas au dessus de 38° Le rêve.
Les 3 premières semaines un peu HS et aussi au niveau du gout.
Maintenant au bout de 3 mois pas de problème pour manger, boire, ....
Pas de pb digestif et gastro, donc pas mal au niveau du confort de vie.
Le seul pb est la fatigue croissante et un effort pas évident. on tourne u peu au ralenti mais on arrive quand même à faire des choses (Peut être pas le marathon).
Concernant avastion pas de souci pour moi pour le moment, les effets tension n'ont pas l'air d'avoir lieu.
Attention j'ai toujours le nez pris et cela est désagréable car des impacts sur les gencives, mais cela se gère.
souvent je fais l'avastin et le soir l'interferon comme cela je suis sur d'être HS, mais les effets de l'avastin ne sont pas fort alors pas trop de différence entre injection le même jour ou pas.
Dans tous les cas il faut que tu essaye de trouver ton rythme de piqure et peut être que cela sera une autre fréquence.
Tu dois aussi avoir une planification pour un point veineux central, cela permet de faire les injections d'Avastin avec un certain confort.
Pour résumé (cela pour moi)
Le gout pas de problème
Pas de pb de Gastro
Nez sensible
Fatigue en augmentation, mais pas encore cloué au lit

en un mot le rêve.
Semaine prochaine réponse afin de savoir si cela est efficace, on croise les doigts

Bon courage
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baudry86



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 12 Fév - 15:25

bonjour Nathalie
ne t'inquiètes tout de même pas trop. lors de la première injection d'interferon, ton médecin a dû te prescrire du paracetamol en grande quantité, c'est très efficace et en moins de 2 heures tu sentiras la fièvre et les courbatures diminuer
sous interferon + avastin pendant un an et demi,j'ai pu gerer plutot bien (moto et rando restaient possibles mais en douceur)
en ce qui concerne les effets secondaires, le plus difficile pour moi a été au niveau de la bouche. J'ai supprimé tout aliment saé, poivé ou pimenté et usé et abusé des bains de bouche
avec du recul, je peux dire que le traitement interferon + avastin a été plus facile à supporter que mon traitement actuel (sutent 50)
tu verras, tu pourras faire encore beaucoup de choses entre les moments de fatigue inévitables
bon courage
François
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nathalie



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 12 Fév - 21:04

Merci François et Jean-Louis pour les réponses car cela me rassure vraiment.

Je suis très heureuse de lire que les effets secondaires peuvent être moins importants que ceux que l'on m'a décrits ce qui me permet d'attendre plus sereinement la première injection et rassure mon compagnon également mais je reste consciente que chaque personne réagit différemment et je sais donc à quoi m'attendre si mon corps réagit plus violemment, j'ai mon stock de Dafalgan et d'Aspegic !
Tout m'a bien été expliqué après avoir pris connaissance du résultat du tirage au sort, deux heures y ont été consacrées, on est vraiment bien pris en charge par l'équipe de l'IGR très accueillante.
J'ai RDV mardi prochain pour poser la voie veineuse, je ne connaissais pas ce système qui reste sous la peau.
Pour la suite je comprends que je risque d'être bien fatiguée mais que je vais quand même pouvoir continuer à faire certaines choses, tant pis si c'est au ralenti.
Pour le moment je suis de toutes façons déjà en dessous de mes capacités, je n'arrive plus à faire autant de choses qu'avant et dès que j'en fais de trop mes batteries sont déchargées, je ne sais pas si c'est suite à la dernière intervention ou si c'est à cause de la maladie ou de la perte de poids car je continue à en perdre doucement alors que je mange bien alors j'espère que les problèmes de bouche ne vont pas m'empêcher de manger, j'ai peur de continuer à perdre du poids (49,5kg pour 1m,67) et d'ailleurs est-ce que les effets dépendent du poids car tout le monde commence avec la même dose ??
Mais bon je veux vraiment y croire et vos messages m'encouragent vraiment, merci encore. Vivement le printemps et les balades à pied, en vélo et en moto !
Pour les injections je pense effectivement qu'il faudra que je m'y mette une fois passée l'angoisse des premières injections.
Bon courage à vous également, je vous souhaite plein de bonnes choses
Bonne soirée
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Ven 13 Fév - 10:16

Question pour François
Le traitement interferon + avastin pendant un an et demi les doses sont restés les mêmes durant tout ce temps.
3 piqures d'interferon de 9 ml par semaine.

Thanks
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baudry86



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Ven 13 Fév - 10:43

bonjour
les doses interferon et avastin sont restées les mêmes durant le traitement
il y eu par contre une interruptin pendant un mois et demi parce que j'ai du subir une intervention chirurgicale (ablation de ganglions au niveau de l'aorte) L'avastin pose souvent des problèmes de cicatrisation, ce qui a été mon cas. la cicatrice ne s'est refermée qu'au bout de 7 mois
bon courage
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nikriz21



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Ven 13 Fév - 22:01

coucou Nathalie,
Mon mari est sous Avastin + interféron depuis 14 mois, jusqu'en juillet l'interféron était du Pegasys (une injection par semaine), mais il était tellement épuisé qu'on l'a fait passer au Roféron ( 3 injections par semaine à 3 millions d'unités internationales, o,5 ml) Il est nettement moins fatigué, même s'il doit fonctionner au ralenti, et l'efficacité du traitement est la même. Il a tr´s rarement de la fièvre, par contre des douleurs musculaires et articulaires (soulagées par du Paracetamol). Il a comme Jean Louis le nez pris et des saignements à cause de l'Avastin, et tendance à la sinusite.
Bon courage pour le début du traitement et amitiés
Nicole
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nathalie



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Sam 14 Fév - 13:04

Bonjour Nicole,
Merci pour tes encouragements, c'est rassurant de savoir que d'autres personnes ont déjà eu ce traitement et arrivent à gérer les effets secondaires car quand on sort de l'IGR après qu'on nous a décrit tous les effets secondaires possibles et leur intensité, on se pose pas mal de questions, on appréhende le début du traitement et on se demande si on va tenir le coup !
Plus que 4 jours sans traitement alors je vais profiter de ce WE, on a la chance d'avoir du soleil et en plus je fête mes 40 ans et c'est la saint-Valentin, alors un grand bonjour à tous les amoureux et à tout le monde sur ce forum.
Amitiés et courage à tous les deux
Nathalie
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nathalie



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 19 Fév - 9:28

Bonjour,
La première injection de Roféron s'est finalement très bien passée.
Je commençais un peu à être anxieuse 1h avant.
4 heures après l'injection j'ai eu froid et les tremblements ont commencé, Je me suis mise sous deux bonnes couvertures avec 3 bouillottes et ça s'est arrêté au bout de 5-10 minutes, juste le mal de tête à continué.
Comme j'avais encore 39,1 à 1h30 j'ai repris du dafalgan et ensuite j'ai bien dormi. Et ce matin ça va mais je pense que j'ai attrapé froid mardi dans les couloirs de l'IGR il y avait des courants d'air pendant que j'attendais en chemise j'avais le nez bouché déjà hier après-midi alors ce
matin je me sens enrhummée avec un peu mal à la tête.
Au niveau du site d'injection implantable la douleur s'estompe.
Voilà, ce matin il y a du soleil, c'est super pour le moral, je vais pouvoir sortir un peu.
Au sujet de la perfusion d'avastin, est-ce qu'il vaut mieux manger avant ? ou être à jeun ? J'ai RDV mercredi à 14h30 et la perfusion vers 15h30 on m'a prévenue que ça serait long pour la première perfusion.
Bonne journée à tous
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 19 Fév - 9:40

Bienvenue au club Smile

Si tu peux manger avant à mon avis cela est mieux, car tu as rdz vous à 14h30, mais je ne suis pas sur que tu auras ta perf à 15h30, il ne faut pas rêver. en plus la 1° injection tu auras 60 ou 90 mn de perf, comme tu peux voir tu es partis pour l'après midi.
Une bonne chose l'hôpital de jour ferme vers 18h cela te donnes l'heure maximum de sortie Smile

Donc si tu peux prendre des forces avant sous réserve que tu le supporte, je te conseille cela.
Bon courage
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nathalie



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 19 Fév - 10:30

Merci Jean-Louis,
Suite à tes conseils je viens d'avoir un lecteur mp3 pour mon anniversaire, je pense qu'il va donc servir mercredi !
Il me semble que tu dois passer ton scanner de contrôle cette semaine ?
On croise les doigts pour les résultats.
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 19 Fév - 16:20

Oui merci de ce rappel.
Cela fut fait Lundi.
Le traitement est efficace car au bout de 3 mois sur les 2 nodules ciblés dans le protocole, nous avons une diminution de 30% des lésions.

Au moins cela remonte le moral de savoir que l'on prend un traitement et que ce traitement est efficace (pour le moment).

L'affaire continue et d'ailleurs pour fêter cela je prépare des vacances au soleil en espérant que la fatigue ne sera pas trop forte, au moins essayons de profiter tant que l'on peut.

Cela était un début de semaine sympa.

Au fait si tu mets tes écouteurs sur les oreilles surveille toujours le ballet des infirmières qui arrivent en scandant un nom, il faut être vigilant histoire de faire passer son tour. Cela est un challenge sur l'hôpital de jour.
Mais tu vas voir tout va bien se passer.

On va dire dans les critiques mais cela est en cours de résolution il n'y as pas de télévision dans les pôles de l'hôpital de Jour. Normalement cela doit venir.
Donc pour le moment tu ne pourras pas suivre ton feuilleton préféré.

A+
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nathalie



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MessageSujet: Re: Début traitement Avastin et Roféron   Jeu 19 Fév - 17:12

En voilà une bonne nouvelle : 30 % en 3 mois, déjà 1/3 en moins c'est encourageant alors pourquoi pas 90 % en 9 mois !!
Tu as bien mérité tes vacances au soleil, ça fait du bien de partir un peu pour se changer les idées et quand il y a le soleil en plus, c'est encore mieux !

Merci encore pour tous ses renseignements ça me permet d'être moins dans l'inconnu et de moins angoisser. Tant pis pour le feuilleton ! Je prendrai un bon bouquin.

Bonne soirée

Nathalie
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