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 résultats du dernier scanner : nécessité d'un traitement

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nathalie



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MessageSujet: résultats du dernier scanner : nécessité d'un traitement   Lun 26 Jan - 8:10

Bonjour,
Je viens de faire le scanner de contrôle après l'hépatectomie droite réalisée en octobre (2 métastases dans le foie, néphrectomie en mars 2006) et malheureusement la maladie continue d'évoluer : les petites nodules présents dans les poumons sont un peu plus gros même s'ils ne dépassent pas 13 mm mais il y en a beaucoup, et dans le médiastin il y a maintenant des ganglions, le plus gros faisant 50 mm, et dans le foie qui reste un tout petit nodule est également présent.
Il faut donc maintenant débuter un traitement et j'ai accepté de rentrer dans un essai clinique (à l'IGR), essai TORAVA qui teste l'association de l'avastin avec le torisel en comparaison avec le sutent ou l'avastin et l'interféron, le choix se fera par tirage au sort, en attendant je dois faire des examens (écho du cœur, scanner cérébral et scintigraphie) et le traitement pourrait débuter mi-février.
Est-ce que quelqu'un est également dans cet essai ? Je crois avoir compris Ladefense que tu prenais de l'avastin avec du roferon dans cet essai ?
J'ai beaucoup d'espoir car quand je lis les messages sur ce forum je constate qu'il y a des résultats et qu'on peut continuer de vivre malgré les effets secondaires, tout en gardant de l'humour, mais je garde à l'esprit que ça reste un combat qui n'est pas facile touts les jours.
Bonne journée à tous
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: résultats du dernier scanner : nécessité d'un traitement   Lun 26 Jan - 12:37

Bonjour,

Effectivement je suis dans cet essai et j'ai droit au 3° bras, avastin & interferon. Lors de la proposition du protocole j'ai dit OK, car dans ce test il n'y a pas de placebo.
Pour le moment je ne peux pas te dire si cela est ok, car je dois passer le scanner de contrôle 3 mois après le début vers la mi février. Comme cela je saurais si il y a une évolution bonne ou mauvaise.
Concernant mes nodules, j'ai des nodules dans les poumons avec une évolution très lente. En 3 ans évolution de 0,5 à 1,3, par contre les 6 derniers mois un ganglion de 2,5 évolution de 0,8 en 6 mois. Donc maintenant dans le protocole.
Avec tous les examens initiaux et si tous les lampes sont vertes, tu as droit à un tirage au sort (IGR rentre les éléments) et Hop annonce du traitement.
Si cela est bien fait tu as déjà l'ensemble de tes rendez vous.
Concernant le 1° Bras et 3° tu aura droit à la pose d'une veine centrale, histoire de faire un nouvelle cicatrice et surtout après tu auras droit au plaisir de l'hôpital de Jour de Villejuif (Beaucoup d'attente, il faut venir avec lecture console de jeux, mp3, ....) car sinon le temps est long. Pour le 2° bras médicament, pas d'attente.
A part cela pour moi les effets secondaires pour le moment sont fatigue et saignement dans le nez (léger). Une alerte concernant protéines à l'air de venir, mais sinon en se forçant un peu on arrive encore à faire des choses.
Honnêtement j'ai l'impression que sur les 3 traitements le 3 donne le moins d'effet secondaire !! En tout cas pas de problème de transit par le haut ou le bas.
concernant le gout pas trop de pb à part les 15 premiers jours.

Pb actuellement en attendant le verdict de mi Février.
Obtenir à nouveau l'ensemble des rendez vous sur une période de 2-3 mois
Décider de la stratégie par rapport à l'employeur (Reprise du travail, mi temps thérapeutique, ...)

Comme tu peux voir des problèmes sérieux !!!
Mais globalement pour le moment pas trop à me plaindre (Espérons que cela soit efficace !!!)

Bon courage et a bientot
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nathalie



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MessageSujet: Re: résultats du dernier scanner : nécessité d'un traitement   Lun 26 Jan - 18:38

Bonjour Ladefense,

Merci pour ta réponse. Tu m'apprends que les perfusions se feront avec un cathéter central, est-ce qu'il a été posé sous anesthésie locale, sans aucune douleur ? Comment le supportes-tu, est-ce qu'il devient gênant ou douloureux ?
Je suis contente d'entendre que tu arrives à vivre avec effets secondaires, j'avais entendu parler de dépression avec ce type de traitement ? Je pense que je ne dois pas espérer un des bras en particulier avant le résultat car je ne veux pas être déçue. Et c'est vrai que pour le moment je suis toujours en arrêt de travail je ne sais pas quoi dire à mes employeurs ne connaissant pas les effets secondaires que je vais avoir car apparemment chacun réagit différemment.
Je viens de faire l'échographie du cœur qui est normale et je serai plus tranquille quand j'aurais les résultats du scanner cérébral et de la scintigraphie osseuse.
Est-ce que tu habites assez près de l'IGR ? Si je dois avoir les perfusions j'aurai 2h30 de transport avant d'arriver alors je vais suivre ton conseil et m'acheter un mp3 et faire le plein de bouquins !
Bon courage à toi également en attendant les résultats de ton prochain scanner
Nathalie
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ladefense



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MessageSujet: Re: résultats du dernier scanner : nécessité d'un traitement   Mar 27 Jan - 8:03

Bonjour,

Si tu récupères des perfusions, alors tu aura non pas un cathéter mais une voie veineuse. Cela est plus simple qu'un cathéter car cela est sous la peau et donc pas de risque d'infection contrairement au cathéter. Par contre si on regarde entre les lignes cela veut dire que nous aurons des perfusions durant un certain temps (Cathéter pas plus de 4 perfusions) Smile
Cela se fait à Villejuif en salle d'opération, et anesthésie locale, pas de pb surtout avec ce que l'on a connu avant.
Donc pas de pb à part une bosse vers la clavicule mais pas gênant.
Honnêtement à mon avis il faut que tu attendes le résultat du tirage car tu ne sais pas quoi tu vas avoir et tu risque d'être déçu. Par exemple tu attend le sutent et tu récupère l'interferon.
Concernant les effets secondaires, comme tu le sais et comme en plus nous sommes avec des médicaments connus, la liste est relativement longue.
Je penses qu'il faut les regarder avec lucidité et ensuite être à l'écoute de son corps et voir comment cela évolue.
On parle de dépression mais aussi on parle d'hyper tension, et .... pour le moment pas encore à la maison.
Sur le temps de transport pour l'IGR, moi je me plains car il faut que je traverse Paris, mais par rapport à la majorité des pensionnaires de l'IGR cela est royal pour moi, donc je ne dis rien pour moi.
Concernant le transport en parler et peut être que IGR peut mettre en place des perfusions près de chez toi avec convergence sur IGR. Il faut en discuter.
Bon courage pour le examens et tiens nous au courant concernant le bras du traitement.

Jean-Louis
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nathalie



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MessageSujet: Re: résultats du dernier scanner : nécessité d'un traitement   Mar 27 Jan - 10:36

Bonjour et merci pour ces renseignements.
Je vais attendre les prochains résultats (les examens sont prévus le 9 et le 10 février) et le tirage au sort, le traitement débuterait la semaine d'après. En attendant je vais essayer de ne pas trop y penser. Je vous tiens au courant.
Bonne journée
Nathalie
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