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 Au secours, je suis perdu!

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jduclfr



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MessageSujet: Au secours, je suis perdu!   Dim 25 Jan - 15:54

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Bonjour à toutes et à tous,
Merci tout d'abord de m'offrir cette possibilité de discuter et surtout de me renseigner.
Je résume;j'habite mamoudzou à Mayotte et début septembre 2008, découverte inopinée d'un tès gros cancer du rein gauche.Néphectomie élargie à l'hopital Felix guyon de la réunion, je passe sur quelques difficultés et, trois mois plus tard, petscan qui met à jour un nodule dans le poumon( 10mm) et un autre dans la cavité de l'ex-rein. Peut-être parce que c'était vendredi, mais le compte-rendu a duré un quart d'heure."vous serez traité au sutent, on ne vous opère pas, rendez-vous dans trois mois pour un autre scan. vous recevrez le sutent à l'hopital de mamoudzou"
ils n'ont même pas su me dire le nom du médecin à contacter.
le lendemain je rentre à mamoudzou, j'ouvre internet qui rame à 56 ko et là je m'écroule. Quand j'ai lu les effets secondaires, j'ai eu peur.
S'il vous plait, auriez-vous des réponses à ces questions?
- pourquoi n'enlève -t-on pas chirurgicalement ces nodules métastatiques?
- les effets secondaires du sutent sont-ils systématiques?
- est-il vrai que ce cancer du rein et métastases ne guerit pas?
- si le sutent stabilise, devrai-je le prendre à vie suivant la procédure 4-2?
- comme j'en ai la possibilité, devrai-je essayer de consulter à villejuif avec ce professeur Escudier?
Merci beaucoup.
Jean-Louis désespéré.
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laudine

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MessageSujet: Au secours, je suis perdu!   Dim 25 Jan - 17:47

salut a toi Jean Louis, tous les amis du forum te souhaitent la bienvenue, même si on aurait tous préféré ne pas te voir arriver ici ...
Tout d'abord, ne sois pas trop désespéré..on laisse ça de coté puisque tu es parmi nous !!!
Pour repondre a tes questions, peut être pas dans l'ordre, mais bon, j'y vais :
Non, on ne guerit pas du cancer du rein metastasique ...pour le moment !!
OUi, les effets secondaires du Sutent sont reels et invalidants ...mais chaque personne etant differente, chacun reagit a sa façon !!en regle générale, on peut dire que les effets secondaires les plus courants sous Sutent sont la diarhée, la fatigue, et parfois le syndrome mains pieds...bon, apres, tout dépend comment ton corps(et ta tête aussi !!) vont accepter le traitement.Les antiangiogeniques, tout comme la chimio et la radiotherapîe ont des effets plus ou moins forts selon les personnes.Par exemple, Loic , mon, mari , avait plus d'effets secondaires sous Nexavar que sous Sutent ..;et c'est l'inverse pour d'autres !!!
Pas de panique, on arrive parfaitement à gérer tout cela a l'aide de quelques comprimes supplementaires !!!
Devras tu, s'il y a stabilisation des metas prendre le Sutent a vie .? La reponse est oui, pour le moment, puisqu'on ne sait pas encore guerir ce cancer..;tout comme bien d'autres cancers d'ailleurs...
Dois tu aller sur Villejuif ?
Ben, là, c'est a toi de voir, perso, ce que je te recommande d'abord, c'est la relation humaine avec ton oncologue, c'est important, tres important !!Ensuite, un bon traitement, un bon suivi, une bonne ecoute, bon, voila le mélange ideal si je puis dire ..Villejuif n'est pas un hopital comme les autres..;c'est un peu une usine a cancers si je puis m'exprimer ainsi, sans choquer qui que ce soit, Loic etant suivi la bas par le D Escudier ...a toi de voir...
Voila, je crois avoir fait le tour de tes questions, ici, tu trouveras de toute façon des reponses pour tout..ou presque !!!
La bonne humeur est de mise malgré la maladie car le mental est essentiel dans la lutte contre le crabe ...
Alors, Jean Louis, pas désespéré..;;bon courage a toi, nous sommes toutes et tous a tes cotés.
bien a toi,
Valou
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Dim 25 Jan - 18:56

HO LA VACHE ! !
elle profite que je sois au stade pour répondre la première !! bon........... en même temps je ne connais pas le Sutent !!! lol! puisque je prends du NEXAVAR depuis 33 mois !!!
ne t'affole pas même si l'autre naze se conduit d'une façon plutôt tordue !
on survit grâce aux traitements anti angiogéniques et on espère que les progrès de la médecine vont continuer !! envoie nous un peu de soleil !!!

_________________
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jduclfr



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MessageSujet: En retard   Ven 30 Jan - 15:28

[b]

Merci tout d'abord de vos réponses. Ce terrible dimanche de découverte m'a permis de me calmer.Le lundi je suis aller chez mon médecin traitant qui a pris les choses en main.Très surpris de la réaction de mon chirurgien , il a contacté une collègue oncologue de l'hopital de Mamoudzou.L'après-midi, elle me recevait. Déçue elle aussi de la réception de mon chirurgien, surprise qu'il ne tente pas l'extraction chirurgicale des nodules, mon excellente santé le permettant, elle m'a demandé deux jours pour mieux me renseigner. Mercredi, apès avoir contacté le medecin qui m'avait passé le petscan et d'autres chirurgiens que le mien, elle m'annonce..................................TENEZ-VOUS BIEN..............que le nodule de la cavité rénale n'en est pas un mais deux et que celui du poumon n'est pas un cancer métastasique mais un simple kyste qu'elle a retrouvé exactement pareil sur un scan datant de quatre mois. Là dessus elle rajoute qu'elle se débrouille pour me faire partir à paris pour me faire opérer le plus vite possible, qu'elle appellait les services du docteur escudier pour qu'il me trouve un chirurgien urologue/oncologue. Dès lundi, elle m'appelle pour me présicer la finalisation de mon cas.
Je n'en reviens pas.Mon chirurgien n'avait même pas vu les résultats du petscan.IL a travaillé sur ceux d'un scan avec injection d'iode qui avait évidement vu le nodule du poumon mais pas déterminé son type. Et là dessus , il est parti en w-end.Celui-là, je lui garde un chien de ma chienne.
Je sais maintenant qu'il faudra quand même m'opérer, enlever les deux nodules de la cavité rénale et les ganglions que l'autre n'a pas enlevés et très certainement passer par l'étape du sutent, mais aujourd'hui, j'ai mes réponses aux questions que je me posais.
Grace à vous aussi, merci, merci beaucoup . Vous pouvez aujourd'hui comprendre mon retard à vous répondre mais nous n'avons pas chômé pendant ce temps.
Pour le plaisir que j'ai eu de vous lire, je vous tiendrais au courant jusqu'à mon départ à Paris parce qu'il faudra que je laisse l'ordi à Mamoudzou.
Bises à toutes et à tous merci encore.
Jean-Louis.
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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 30 Jan - 16:42

Bonjour JEAN-LOUIS
Malgré tout une bonne nouvelle
Effectivement c'est un chirurgien à oublier très vite et penser à l'avenir
Garde surtout le moral car où tu vas passer nous on l'a fait et tu vois on est toujours là et en forme
Apparemment tu as l'air en forme toi aussi ce qui est de bonne augure pour supporter l'opération
Courage
AMITIES
GERARD
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nikriz21



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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 30 Jan - 21:44

Bonjour Jean Louis
Maintenant que tu es en de bonnes mains, la bataille sera beaucoup plus facile à gagner!
Bon courage pour l'opération, après le sutent aura beaucoup moins de travail à faire
amitiés sunny Nicole
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jduclfr



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MessageSujet: salut et infos   Jeu 19 Fév - 10:47

bonjour à tous,
et voilà les dernières: les examens qu'a fait pratiquer le docteur Escudier ont fait apparaitre quelques nodules supplémentaires.Tous sont relativement petits , 3 et 8mm ds le poumon, 4 dsans le foie et 10 et 13 dans la loge rénale. Sur les 5, 2 sont nouveaux. Lundi, Rdv de nouveau chez Dr E. pour analyses de sang, échographie et début du SUTENT à 50 mg.
En fait, je me rends compte aujourd'hui que cancer, nodule , récidive ne sont que des mots et des atteintes qui ne me font pas et plus souffrir.
Mon anxiété, légère, se porte plutôt sur l'efficacité du Sutent avec moi.
Quand ils auront défini mon protocole de traitement, pouvez-vous, s'il vous plait, me dire si les effets secondaires possibles , probables surement, s'arrêtent dès que l'on ne prend plus le medoc?
Encore et toujours merci.
Jean-louis.
PS: Vive le Dr escudier et son usine! j'ai été très, très gentiment reçu, il m'a donné toutes les explications que je désirais sans me prendre pour un gamin ou un neuneu. quel réconfort pour moi des médecins de cet acabit.
Le voile se déchirerait-il????
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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Jeu 19 Fév - 16:12

Bonjour JEAN-LOUIS
Efectivement les effets secondaires se calment un peut dans la deuxieme semaine d'arret
Mais rien ne prouve que tu seras dans le cas d'avoir beaucoup d'effets secondaires
Pour ma part je suis sous SUTENT depuis 24 mois dont 16 sous 50mg et maintenant ayant obtenue des résultats positifs (à savoir les métas aux poumons quasiment nécrosées et celle sur la bronche quasiment disparue) on l'aura l'autre naze
je suis sous 37.5mg et là miracle plus d'effets secondaires si ce n'est un peu de fatigue et la perte un peut du gout
COURAGE
Amitiés
GERARD
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 20 Fév - 11:34

Courage !
d'autant que ce doit pas être facile d'avoir laissé les douceurs de l'océan Indien pour la terne région parisienne !!!

_________________
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belaz

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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 20 Fév - 22:30

bonsoir jean louis

ma mere est sous sutent depuis juin 2006, au debut 50 mg ,avec pas mal d effets secondaires,mais il existe des medicaments pour soulager.
Ensuite a 37;5 mg, les effets secondaires sont supportables, il faut profiter de la pause de 2 szmaines pour bien se reposer et reprendre des forces avec une bonne alimentation.
Pour le resultat, c est plutot encourageant, les 15 metas pulmonaires ont totalement disparues, les 2 tumeurs, sur rein unique ont diminuées de 27 °/° , son cancer semble stabilisé, elle est toujours sous sutent 37;5 mg
sutent est un medicament porteur d espoirs, alors courage.


amities

Belaz
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jduclfr



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MessageSujet: C'est parti, mon quiqui!!!   Ven 27 Fév - 12:53

Bonjour à toutes et à tous,merci tout d'abord pour votre aide, vos conseils et vos encouragements.Merci du fond du coeur, j'ai l'impression, vous sachant très présents d'être réconforté peut-être mais tristement aussi de n'être pas seul.
Bon, quatre jour de Sutent? rien de rien, nada. Tant mieux, que ça continue.J'espère toutefois que le Sutent agit quand même.
Une petite question, j'ai depuis deux jours un petit mal de tête qui a l'air de s'amplifier.Vous savez que je vis à Mayotte et depuis mon retour j'ai toujours froid, j'ai du mal à me réchauffer.Peut-être est-ce la cause?, ou lié au traitement? ou alors un rhume qui va bien finir par arriver dans ce pays POLAIRE!!!!!!!!!!!!Si mes poils et mes cheveux blanchissent celà ne sera pas un des effets secondaires du sutent mais le début de la transformation de mon corps en ours blanc.
Bises à toutes et à tous, Jean-Louis.
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Marcel



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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 27 Fév - 13:37

Surveille bien ta pression artérielle .Les reins n'aime vraiement pas la haute pression...Ce sera peut etre to premier effet secondaire alors soit vigilent ...Bonne journée
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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 27 Fév - 14:21

Bonjour à vous tous
Effectivement pour moi aussi depuis j'ai t'endance à avoir un peut de migraine et d'avoir plus froid
Amitiés
GERARD
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la.pitchoun

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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 27 Fév - 18:19

Bonjour,

Mon compagnon aussi avait toujours froid quand il était sous Sutent.
Bon courage dans ce traitement.
Sylvie
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 27 Fév - 20:43

Bonsoir,

Sous sutent 50 depuis plus d'un an j'ai souvent froid et j'en ai trouvé la raison:
Tyroide
Et c'est pas évident à mettre en évidence, en repos c'est normal <4 et pdt ça grimpe > 16.
Donc je suis Lo...ox à 100 mg et j'ai bcp moins froid.
La tyroide est attaquée dans 10% des cas, mais ne pas prendre mon cas pour une généralité mais faite votre control de LSH pour voir si elle déraille.

A+

Norbert
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Marcel



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MessageSujet: Re: Au secours, je suis perdu!   Ven 27 Fév - 21:23

La glande tyroide est effectivement a suivre , elle apprécie la période de repos entre les cycles d'ailleurs et tout autant l'analyse des lipides pour surveiller le pancréas qui peu jouer de vilains tours .

Tous ca ce sont des points de vigilence ...questionnons donc nos toubib si c'est fait ...
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