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 à la recherche de renseignements!!!!

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nicodilitch



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MessageSujet: à la recherche de renseignements!!!!   Mer 22 Oct - 16:47

bonjour à tous,
je reviens à la charge(j(ai déjà mis un messahe sur le forum"discussions"), mais étant atteint d'un cancer rare du foie, je recherche toutes informations sur celui-ci.
Son p'tit nom est cancer fibrolamellaire,c'est cancer sur foie sain.
Je vous demande de bien vouloir interroger votre spécialiste et votre entourage afin de pouvoir me donner des renseignements.
il n'est plus sur mon foie, dont on a oté la moitié, mais maintenant il se trimbale dans mes poumons.
Je vous remercie par avance et espère avoir qqs infos sur ce crabe rare.
A bientot
Nicolas
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BERNARD



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MessageSujet: Re: à la recherche de renseignements!!!!   Ven 24 Oct - 13:42

pas grand monde pour te repondre car le traitement du cancer du foie par Nexavar est relativement recent

mais pour t'aider un peu :

http://www.infocancer.org/

http://www.snfge.asso.fr/02-Connaitre-maladie/0F-foie-et-voie/faq/foie_cancer.pdf

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nicodilitch



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MessageSujet: Re: à la recherche de renseignements!!!!   Sam 25 Oct - 10:39

bonjour Bernard,
je te remercie pour ta réponse. Je sais bien que le nexavar n'est pas sur le marché depuis lgtps, mais je suis plutot à la recherche de renseignement sur mon cancer. Je sais qu'il est rare 1 sur 10 000 cancer du foie est comme le mien. Je sais que normalement il touche les personnes jeunes(moyenne d'age 25ans), mais à part celà rien!
je ne sais passi qq'un a pu etre sauvé de ce type de cancer; Je sais qu'il évolue lentement quand il est sur le foie, mais une fois qu'il est ailleur(en l'occurnece les poumons)je n'ai aucune info!
voilà pourquoi je me suis permis de faire un appel général afin que vous demandiez autour de vous des renseignements.Au sujet du nexavar,que du classique,après une pose d'un mois et demi, j'ai repris(je vais entamer ma 12° semaine)j'ai le syndrome main/pied(plus pied que main),un fatigue quotidienne et surtout une casi impossibiliter de digestion. Si tu as un truc pour limiter les diarrhées et douleurs, je suis preneur!
Je te remercie encore pour ta réponse, car je me suis aperçu que les personnes écrivent plus facilement pour compatir à une perte de qq'un, plutot que de renseigner qq'un d'encore présent!
Je remercie aussi patou, papounet et bernabé.
Je te souhaite bcp de bonheur et te félicite pour ton humanité
Nicolas
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BERNARD



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MessageSujet: Re: à la recherche de renseignements!!!!   Sam 25 Oct - 11:41

pour les diarrhées , constantes depuis 30 mois !! (ca fait chier !!!)je prend de la loperamide (générique de l'immodium) à raison de 1 le matin et 1 le soir avec de temps en temps un doublement de la dose quand je prévois une sortie à risques (de ne pas trouver de toilettes dans un délai assez court )

il y a relativement peu de malades par rapport aux "accompagnants" et chaque cas est vraiment très particulier ! il n'est pas facile de donner des "conseils" car nous essayons de ne pas passer pour ce que nous ne sommes pas !!
ton médecin traitant doit être ton interlocuteur privilégié car c'est lui qui traitera ta maladie dans sa globalité alors que souvent les oncologues font des fixettes sur le cancer et oublient souvent de traiter le reste du bonhomme !!

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nicodilitch



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MessageSujet: coup de pied dans cette ruche d'apitoiement sirupeux!   Lun 27 Oct - 14:41

coucou bernard,
tout d'abord merci pour ta réponse.
j'ai remarqué que sur le site, la majorité des personnes est des accompagnants, pas de malades! Je trouve dommage que les sujets ne tournent qu'autour de la souffrance de perdre qq'un! Je serai partisan que nous nous exprimions plus positivement, plus gaiement!
Celà va peut-etre choquer certains, mais la vie est ainsi et je pense qu'il faut lui donner une direction positive! Je suis malade et je peux me retrouver dans une boite en sapin, alors que je n'ai point 40 ans et alors, je suis encore vivant(avec qqs séquèles)!!!!

Il est important de partager ses doutes, ses peurs et ses craintes, mais pas uniquement! On peut s'échanger des astuces pour mieux vivre avec son crabe, mais surtout il faut partager de l'optimisme, de l'humour et de la joie. Je ne vais pas vous apprendre que le cerveau joue une part primordiale dans l'évolution de la maladie (en bien ou en mal).
Alors voilà, en ayant marre de ne lire qu'une majorité de nouvelles tristes et peu enthousiasmantes, je vais commencer à narrer de mes histoires ou autres, mais avec une orientation plutot gaie!

Vous savez surement que tous nos p'tits traitement ne sont pas trop compatibles avec la procréation( et oui, certains limitant la fertilité et d'autres rendant stérile). Votre serviteur n'ayant pas fondé sa famille, il prit des précautions. N'étant point hermaphrodite, je dois rencontrer une personne du sexe faible(pourquoi dit-on faible?je dirai plutot le contraire!),mais actuellement, on ne peut pas dire, qu'en ce moment, je ressemble à grand chose....
Donc, avant de débuté mon traitement, je suis allé surgeler mes p'tits tétards à l'hopital. J'avais rendez-vous le lundi matin à 8h30. Arrivé, la tete dans le cul, on me fait remplir un dossier, puis une infirmière me conduit dans une salle et me donne les instructions à suivre.
description de la salle en question: vétuste,aucunement insonorisée et ayant un poster d'une plage comme seule décoration!
l'infirmière me laisse! j'aurai bien aimé un p'tit coup de main de sa part, mais celà n'a pas l'air prévu dans leur attribution, dommage!!
Une fois, la pratique hygiénique réalisée, je m'installe ,tant bien que mal, sur l'unique fauteuil, qui semble avoir travarsé plusieurs geurres! et je mets à chercher une image ou une revue spécialisée pouvant m'aider un petit peu....rien, que dale,nada...quand on regarde à la tv un film ou il y a une collecte de sperme, les acteurs ont à leur disposition tout un arsenal de films ou revues spécialisées!et bien là, rien de tout çà!
résumons, il est tot un lundi, dans une salle inadaptée, sans aucun support pour aide et je dois m'exciter dans une éprouvette qu'il faut ouvrir au dernier moment, le pied! tu arrives , tant bien que mal à te stimuler, mais il ne faut pas que tu te laisse complètement aller, car tu as tout un tas de manipulation à réaliser!
Et bien, vous savez quoi, j'y suis arrivé! Je laisse mon éprouvette en sortant, mais on me héle avant de partir. Je reviens et là on m'annonce qu'un seul prélèvement n'est pas suffisant et que je devrai en faire 1 ou 2 de plus! donc j'ai du y retourner, les 2 j suivant et bien entendu à 8h30, il n'y a pas à dire, heure très excitante.Mais là, je suis venu en amenant mes outils...

Et bien voilà, une des nombreuses histoires qui m'est arrivé et surtout qui me sourir lorsque j'y repense! j'espère que vous l'avez apprécié.La vie vous joue, parfois, des salles tours, mais ne nous laissons pas submerger par de la négativité. La vie est belle quand on sait par quel trou la regarder!
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