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 cancer du foie rare et néxavar

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nicodilitch



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MessageSujet: cancer du foie rare et néxavar   Mer 15 Oct - 16:10

bonjour
,suite à une prise de sang pour le cholestérol(juin 2006), on a découvert des anomalies au sujet du foie(tgo,tgp...anormaux).après une batterie d'examen, on me déclare que l'on doit me retirer un quart de mon foie.Les traceurs tumoraux étant négatifs,on m'annonce un kyste!ah, ah ,ah..
Opéré par un spécialiste,il préféra me retirer la moitié du foie+la vésicule biliaire+des ganglions lymphatiques. Bonne pioche! il s'agit d'un CARCINOME FIBROLAMELLAIRE:cancer très rare sur foie sain(pas de cirrhose ou d'hépatite). Par la suite aucun traitement ne m'est proposé,juste des scans de suivi.
Après celui de février 2008,le radiologue me donne mes clichés, m'annonce que j'ai des nodules dans les poumons et que je devrai passer par la case chimio! un grand pédagogue!
j'étais suivi par un abruti(un gastro)que je devais questionner, téléphoner pour avoir 1 ou 2 informations confuses; Il ne me parlait que de chimio comme traitement !
Après avoir végéter 2 mois avec lui, j'ai eu la chance de rencontrer une personne qui fut admirablement sauvée à l'institut Bergonié(Bordeaux).Elle me donna le nom d'un spécialiste de voies respiratoires.Je pris rendez-vous. Il me reçu, m'explica que je devais rencontrer un de ces confrère,car mon cancer primaire est celui du foie,mais me parla d'un nouveau médicament qu'il savait efficace meme si ce n'est pas sa spécialité!
J'ai commencé avec le néxavar durant 6 semaines,en aillant tout un florilège d'effets secondaires:gencives sensibles,oedèmes aux oreilles,brulures du cuir chevelu et voutes plantaires,apparition de boutons très douloureux derrière les oreilles,sous l'aisselle droite me limitant énormément dans ma gestuelle,brutales pertes d'énergie,nausées,bouffées de chaleurs,perte des cheveux,cils,sourcils,barbe...
On m'a arreté le traitement 1 mois et demi,histoire que mon corps se refasse la cerise!puis j'ai repris à mi-dose(1 cachet le matin et le soir),depuis 10 semaines je suis à pleine dose.Les effets secondaires sont nettement plus vivables.J'ai toujours des cloques sous les pieds, des soucis de pilosité et surtout des diarrhées aussi liquides que fréquentes, mais par rapport aux aléas de la première prise, c'est le jour et la nuit.
N'ayant pas encore atteint les 40 ans et n'ayant pas encore procréer(c'est pas que je ne veuille pas, mais je ne suis pas hérmaprodite et je ne ressemble pas à grand chose,ces temps-ci),je ne suis pas pret à me laisser abattre!
Je recherche des renseignements sur les résultats du néxavar:durée du traitement, y-t-il eu des rémissions,...?
De plus, je recherche des renseignements sur ma pathologie.Quelqu'un a-t-il un cancer fibrolamellaire ou des informations sur celui-ci?
Quoi qu'il en soit,je vous souhaite que du bonheur.
Que la santé soit avec toi, p'tit scarabé
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MessageSujet: Re: cancer du foie rare et néxavar   Mer 15 Oct - 16:35

Bonsoir NICODILITCH
Désolé en ce qui me concerne me je ne peux en aucun cas t'aider
Suite à un cancer du rein j'ai des métastases aux poumons et du SUTENT comme traitement
Je suis suivi à St ANDRE
Courage malgré tout
Amitiés
Gérard
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k.rol



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MessageSujet: Re: cancer du foie rare et néxavar   Lun 24 Nov - 9:45

Bonjour nicodilitch,
Pas de réponse concrète à des questionnements, je reconnais juste un peu à travers ton parcours celui de mon papa, qui est beaucoup + agé que toi (71), son cancer du foie a été détecté en 2001 , on lui a retiré quatre ou cinq fois une moitié de foie et à la première la vésicule biliaire mais il se régénère à chaque fois avec les mêmes cellules malignes... puis on est passé au nexavar depuis une dizaine de mois, avec les effets secondaires qu'on lui connait, comme toi son foie n'est pas cirrhosé et c'est un cancer primaire, par contre il n'y en a pas ailleurs.
En parallèle avec le nexavar il subissait des séances d'embolisation qui consiste à injecter un traitement de chimio en direct par l'artère fémorale sur le foie (sous anesthésie générale légère) actuellement ce n'est plus possible car son artère a été trop fragilisée par le produit. Il est suivi à Nice à l'archet par un grand professeur + compétent que chaleureux... dommage que l'on néglige autant le côté humain.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu es bien entouré, c'est très important...
nicodilitch Wink
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nicodilitch



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MessageSujet: Re: cancer du foie rare et néxavar   Lun 24 Nov - 14:27

bonjour K-rol,
je te remercie pour ta réponse. Et oui, les crabes sont aussi différents que chaque etre humain!
Le scan d'aujourd'hui n'a montré aucun changement. Les nodules sont tjs là, mais ils n'ont pas évolué. Est-ce que le nexavar limite la progession ou bien n'a-t-il plus d'effet et mon crabe se développe très lentement, mystère et boules de gommes...Quoi qu'il en soit,mon médecin continue le traitement à dose similaire et s'il n'y a pas de pb prochainement, je repasse un scan début février...
Mon foie se porte bien depuis l'opération, il a compensé et aucune métastase n'est réapparu.Je ne peux pas etre pourri de partout !lol!
Il n'y a qu'à etre patient! j'ai l'avantage,vis à vis de ton père, d'etre moins agé,donc d'avoir un organisme plus résitant.
Je te souhaite bcp de bonheur et une meilleure santé pour ton père
Nicolas
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BERNARD

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MessageSujet: Re: cancer du foie rare et néxavar   Mar 25 Nov - 21:46

pour ma part je suis sous Nexavar depuis le 01/04/2006 !! soit depuis 30 mois et pour encore ......................je ne sais pas combien de temps ! mais j'espère bien que ce sera le plus longtemps possible car cela voudra dire que le traitement marche toujours !

et comme je suis un grand costaud j'ai supporté (jusqu'à present Shocked ) tous ses effets secondaires avec l'aide de mon medecin traitant !!!

pour ce qui est de ton cas :

Le carcinome fibrolamellaire est une tumeur d'observation plus rare que le CHC habituel, probablement 500 fois moins fréquente. Il se distingue par sa survenue chez les enfants, adolescents ou adultes jeunes: 90% des cas surviennent avant l' âge de 25 ans. Il s'en distingue également par sa survenue sur un foie très généralement non cirrhotique et en l'absence de toute infection chronique par le virus de l'hépatite B. Il atteint avec égale fréquence les sujets de sexe masculin et féminin et n'est pas favorisé par la prise d' oestro-progestatifs. Les signes révélateurs sont ceux de toute tumeur du foie avec constatation d'une masse palpable dans 50% des cas. A l'examen, la tumeur est volumineuse, ce volume contrastant avec un état général conservé. Les examens biologiques sont modifiés de façon non spécifique, et l'alpha-foetoprotéine est normale dans plus de 90% des cas.

En échotomographie, la lésion apparaît comme une lésion d'échogénicité mixte, à contours bien limités. En TDM, la lésion bien limitée est hypodense avec un rehaussement tumoral variable en angioscanner. Deux éléments sont évocateurs du diagnostic:- la présence de calcifications centrales,- l'existence d'une bande centrale hypodense correspondant à l'existence d'une fibrose. Cette dernière caractéristique impose de différencier le carcinome fibrolamellaire de l'hyperplasie nodulaire focale. Cette image centrale de fibrose est alors dans le cas du CHC fibrolamellaire souvent hypo-intense sur les images pondérées en T2 à TE long.

La reconnaissance de ce carcinome est essentielle car cette tumeur est de bien meilleur pronostic que le CHC habituel. Il se caractérise en effet par une évolution lente avec une médiane de survie de 2 ans après l'apparition des symptômes. des métastases pulmonaires, ganglionnaires ou péritonéales peuvent cependant se développer.

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nicodilitch



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MessageSujet: Re: cancer du foie rare et néxavar   Mer 26 Nov - 12:37

Merci Bernard(aucun lien avec une emission passée;))
je te remercie pour ce texte que j'avais lu. Il y a très peu de renseignement au sjt de crabe,du à sa rareté. L'avantage serait qu'il a un meilleur pronostic qu'un chc habituel, surtout parce que le foie n'a pas d'autres pbs!
Je savais que je suis un "vieux" pour ce type de crabe. Il est maintenant dans mes poumons, il suit un cheminement des plus classique, mais on ne peut rien me dire pour la suite(possible évolution ou autre).
Je te remercie énormément de m'adresser les infos qui peuvent me renseigner.
On vaincra!
Nicolas
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muriel



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MessageSujet: réponse à nicodilitch   Sam 24 Avr - 17:02

Bonjour comment vas-tu aujourd'hui?
Ma fille de 12ans 1/2 a été opérée en mars 2009 d'un carcinome fibrolamellaire (lobectomie droite) avec succès. 1 an après, on lui trouve un gganglion lymphatique suspect et nous vici dans le protocole de chimiothérapie. Cures en hospitalisation de cisplatine + doxorubicine associé au Nexavar à la maison. Je ne sais pas quoi penser de ce médicament. Ce n'est que le début mais ma fille n'a plus d'appétit (35kgs), se sent très fatiguée alors qu'elle était en pleine forme... L'éxérèse de ce ganglion est prévue après 2 cures de 21 jours mais ce traitement lui sera-t-il bénéfique?
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denis



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Localisation : Québec
Date d'inscription : 03/01/2009

MessageSujet: Re: cancer du foie rare et néxavar   Sam 24 Avr - 18:24

Bonjour,

Je ne peux pas répondre à votre question mais je sais que sur ce forum il y a des médecins, (dont le docteur Esculier) ça serait bien que vous alliez posez votre question là aussi si ce n'est pas déja fait et si ce forum fonctionne bien:


forum avec participation de médecins


Revenez ici aussi je suis sûr que vous aurez des réponses intéressantes aussi ainsi que des tentatives d'encouragement peut-être inutiles mais ce qui peut vous faire du bien à vous c'est de vous exprimer sur le sujet à des gens qui connaissent le problème.
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