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 les Abonnés Absents !

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BERNARD

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MessageSujet: les Abonnés Absents !   Sam 13 Sep - 12:11

qui aurait des nouvelles de certains absents :

Laudine, Chris, Filouchet et tous ceux qui ont cesser de donner des nouvelles ????

en general on dit :" PAS DE NOUVELLES , BONNES NOUVELLES " mais chez nous ce n'est , hélas, pas toujours vrai !!! mais le manque de nouvelles fait souvent plus gamberger que des mauvaises nouvelles ! Wink Embarassed

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yannick



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Sam 13 Sep - 13:12

je ne suis pas un ancien (sur le site, j'entends) mais bientôt deux ans de sutent, avec des amis partis, des séances de groupe...toujours des balades de 10km par semaine, et de temps en temps des "vides d'air" mais l'arbre est toujours debout...
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Jean



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MessageSujet: RAS   Sam 13 Sep - 15:58

Salut Bernard
RAS pour moi,
Sauf que j'étais mieux en vacances
A+
Jean
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NORBERT



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Sam 13 Sep - 17:15

Hello,

Toujours là, j'ai trop fait la fête pdt ces 3 derniers jour et un peu trop picolé cherry . Vous savez tous ce que c'est les déplacements, un petit verre par ci par là, une bouteille avec les copains king , et maintenant que je suis revenu à la maison je me suis réveillé avec une fièvre pourquoi ? 2 cachets de Doliprane 1000 et me revoilà parti au quart de tours.
C'est vrai que Filouchet et les autres nous manquent,
A+

Norbert
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musik77



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Sam 13 Sep - 20:56

Bonsoir


rapide coucou pour vous dire que j'ai des nouvelles de Laudine et je vous demande de bien vouloir les soutenir tous les 2.

Laudine viendra vous donner plus de précisions je pense dans qq jours
cordialement à tous
Agnès
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laudine

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MessageSujet: nouvelles de Loic   Dim 14 Sep - 14:54

salut les amis,


j'ai longtemps hésité avant de venir vous donner des nouvelles de Loic...
Il m'est particulierement pénible de vous annoncer qu'elles ne sont pas bonnes du tout.
Loic a passé un scanner le 04 septembre et il s'est avéré que son cancer devenait extremement agressif...Les metas se sont multipliées de facon alarmante, et en nombre et par leur grosseur.
Des nouvelles sonbt apparues sur sa colonne vertebrale, dont un doublée sur la D12.
ses poumons ne sont plus que metas ..son foie souffre et son pancreas aussi, le mediastin est tres atteint, et la surrenale droite est envahie.
bref, nous sommes dans une situation un peu complqiuée a double titre.
d'une part, le cancer flambe, d'autre part, d'une point de vue traitement, nous sommes dans le mur.
en effet, il s'avere que sur les traitements restant a dispo pour ce cancer, Loic ne peut en beneficier.
Pour le Torisel, c'est out, car c'est la même mollecule que le RAD 001 sous forme injectable, et comme Loic a fait un choc toxique sous RAd 001, pas la peine de penser qu'"on va lui donner le Torisel.
Pour Avastin, c'est pas la peine, car son cancer est trop agressif, et il n'y aurait aucun benefice a lui donner ce traitement.
REste maintenant l'essai en cours depuis fin Juillet sur l'IGr, le TKI 258, Loic a ccepté de faire partie du test( 9 personnes seulement dans ce test pour le moment), de toute facon avait il le choix?
Il a donc rv mardi a Villejuif pour signer les papiers et avoir le programme des examens qu'il va devoir subir a nouveau..;Scanner cerebro-toracho-abdomino-pelvien, scinthigraphie osseuse, echo cardiaque, analyse de sang et d 'urines.
Pour ce qui est du TKI 258, les effets secondaires sont a surveiller etroitement, car il semblerait que cette mollecule agisse sur la moelle epiniere, donc, je vais devoir faire attention a tout effet bizarre du type engourdissement des membres, fourmillements, etc..

Voila, a part tout ça, le moral revient malgré tout, car je veux encore y croire et je me dis que mon mari va se battre et faire en sorte que ce traitement agisse pour nous donner encore un peu de temps...
C'est tout ce que je demande.
Je vous prie tous de bien vouloir m'excuser pour ce long silance, mais je n'arrivais pas a ecrire le moindre mot...Pardon de ne pas avoir rappelé bernard, je le ferai quand Loic aura passé les examens et que nous saurons quand il commencera le traitement (au mieux, debut ou mi Octobre prochain).
en attenadnt, il se repose et chasse de son corps les dernieres traces de Sutent.
Je vous embrasse toutes et tous bien fort.
Mes pensées sont toujours avec vous.
Merci a tous pour votre soutien et a bientôt

ps: merci jean pour tes gentils mots, cela m'a fait du bien de te revoir a l'IGr, même si les circonstances n'etaient pas tres heureuses, au moins, tes paroles ont porté..
bises a tous

Valou

et pour ceux que ca interesse de venir faire connaissance avec ma tribu, Rv sur le blog que j'ai fait sur les conseils de mon fils Nicolas.N'hesitez pas a venir et a laisser quelques commentaires !!
bisous
http://laudine772.skyrock.com/
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nikriz21



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Dim 14 Sep - 16:34

Moi aussi je vous embrasse , ton mari et toi, vous tiens les pouces et invoque toutes les forces bénéfiques qui puissent démultiplier votre énergie et votre combativité. Tous mes souhaits pour que ce nouveau traitement amène une nouvelle accalmie
amitiés, Nicole flower
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belaz

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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Dim 14 Sep - 18:06

valou et loic

contente de vous lire meme si c est pour des nouvelles pas trop top, mais tu as raison de garder espoir, qui sait ce traitement sera peut etre le bon, on pense a vous et je vous envoie plein d ondes positives, courage

a bientot

belaz

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musik77



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Dim 14 Sep - 21:27

laudine a écrit:
salut les amis,


j'ai longtemps hésité avant de venir vous donner des nouvelles de Loic...
Il m'est particulierement pénible de vous annoncer qu'elles ne sont pas bonnes du tout.
Loic a passé un scanner le 04 septembre et il s'est avéré que son cancer devenait extremement agressif...Les metas se sont multipliées de facon alarmante, et en nombre et par leur grosseur.
Des nouvelles sonbt apparues sur sa colonne vertebrale, dont un doublée sur la D12.
ses poumons ne sont plus que metas ..son foie souffre et son pancreas aussi, le mediastin est tres atteint, et la surrenale droite est envahie.
bref, nous sommes dans une situation un peu complqiuée a double titre.
d'une part, le cancer flambe, d'autre part, d'une point de vue traitement, nous sommes dans le mur.
en effet, il s'avere que sur les traitements restant a dispo pour ce cancer, Loic ne peut en beneficier.
Pour le Torisel, c'est out, car c'est la même mollecule que le RAD 001 sous forme injectable, et comme Loic a fait un choc toxique sous RAd 001, pas la peine de penser qu'"on va lui donner le Torisel.
Pour Avastin, c'est pas la peine, car son cancer est trop agressif, et il n'y aurait aucun benefice a lui donner ce traitement.
REste maintenant l'essai en cours depuis fin Juillet sur l'IGr, le TKI 258, Loic a ccepté de faire partie du test( 9 personnes seulement dans ce test pour le moment), de toute facon avait il le choix?
Il a donc rv mardi a Villejuif pour signer les papiers et avoir le programme des examens qu'il va devoir subir a nouveau..;Scanner cerebro-toracho-abdomino-pelvien, scinthigraphie osseuse, echo cardiaque, analyse de sang et d 'urines.
Pour ce qui est du TKI 258, les effets secondaires sont a surveiller etroitement, car il semblerait que cette mollecule agisse sur la moelle epiniere, donc, je vais devoir faire attention a tout effet bizarre du type engourdissement des membres, fourmillements, etc..

Voila, a part tout ça, le moral revient malgré tout, car je veux encore y croire et je me dis que mon mari va se battre et faire en sorte que ce traitement agisse pour nous donner encore un peu de temps...
C'est tout ce que je demande.
Je vous prie tous de bien vouloir m'excuser pour ce long silance, mais je n'arrivais pas a ecrire le moindre mot...Pardon de ne pas avoir rappelé bernard, je le ferai quand Loic aura passé les examens et que nous saurons quand il commencera le traitement (au mieux, debut ou mi Octobre prochain).
en attenadnt, il se repose et chasse de son corps les dernieres traces de Sutent.
Je vous embrasse toutes et tous bien fort.
Mes pensées sont toujours avec vous.
Merci a tous pour votre soutien et a bientôt

ps: merci jean pour tes gentils mots, cela m'a fait du bien de te revoir a l'IGr, même si les circonstances n'etaient pas tres heureuses, au moins, tes paroles ont porté..
bises a tous

Valou

et pour ceux que ca interesse de venir faire connaissance avec ma tribu, Rv sur le blog que j'ai fait sur les conseils de mon fils Nicolas.N'hesitez pas a venir et a laisser quelques commentaires !!
bisous
http://laudine772.skyrock.com/



bonsoir Valou je voulais te dire que l'équipe des essais thérapeutiques de l'Igr est vraiment formidable ,je les connais bien et je t'assure qu'ils sont au top sur le plan accompagnement et surveillance du patient ; ils sont trés à l'écoute et super attentif ;
ils se sont occupés de moi pendant presque un an pendant lequel j ai testé 2 molécules dont une avait donné de trés trés bons résultats ( bien que ce soit une phase I )
je pense à vous tous dans la prière afin que ce traitement donne les meilleurs résultats possible et que la paix soit dans vos coeurs à tous
je vous embrasse

ps: je suis allée sur le blog , belle petite famille
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NORBERT



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Dim 14 Sep - 21:59

Bonsoir Laudine,

Ton site montre une super famille, Loïc va s'en sortir c'est juste une mauvaise période, après de si belles photos je ne peux que garder espoir, l'IGR est au top des recherches.

Norbert
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Annick



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Lun 15 Sep - 14:59

Bonjour Valou

Je suis allée sur ton blog voir cette belle famille, je t'ai d'ailleurs fait un message et je pense que cela pourra t'aider moralement de voir toutes les personnes qui vous soutiennent.
J'espere que tu as pu demander à B. Escudier de pouvoir être pris en charge par l'organisation car c'est tellement important de savoir que tu as de l'aide phsychologique, un médecin ou une infirmière à n'importe quel moment et qui travail en coordination avec l'IGR.
Mes amitiées.

Annick
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chris



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Lun 15 Sep - 19:16

Bonjours à tous!!
Après des vacances un peu mouvementées, une rentrée sur les chapeaux de roue... mariage de mon petit frère ce WE. 1000kms dans le WE mais bon, Fred se porte plutôt bien. Il semble bien supporter le toricel qu'il a maintenant depuis fin aout. Nous attendons avec impatience et angoisse le 4octobre (et oui, le jour de mes 40 ans) le 1er scanner de contrôle pour vérifier si le traitement fonctionne et si les méta se calme au niveau de la colonne.
Fred souffre encore. Cela semble moins fréquent mais le morale est plutot au beau fixe. Il a repris le combat et l'espoir renait.
Je suis très attristé des nouvelles de Loic. Je sais que certaines étapes sont particulièrement éprouvantes pour toute la famille et que les mots manquent pour exprimer ce qui nous submerge dans ces moments là. Nous sommes là Laudine, ilfaut te préserver un espace pour y trouver du soutien. Tu ne peux pas tout porter toute seule!!!
Fred sera à l'IGR mardi matin pour sa perfusion hebdomadaire. Peut -être vous croiserez vous!!!
Il faut continuer à espérer!!! Je vous envoie à tous toute ma meilleure énergie. Je pense à vous. Je vous embrasse très fort.
Chris
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BERNARD

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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Mar 23 Sep - 7:50

bon ben en voila des nouvelles et comme je le disais : des bonnes et des moins bonnes !!!

je pense trés fort a Loic et sa tribu en espérant que ce nouveau traitement soit enfin celui qui va fonctionner !!

quand à Fred , trés content de voir qu'il supporte bien son traitement et que son moral soit au beau fixe ! (mais comment en serait il autrement avec ses deux nanas Rolling Eyes )

que la force soit avec vous !!!

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rosabelle

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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Mer 22 Oct - 13:17

bonjour à toutes et à tous,
après une longue parenthèse ... la peur des mauvaises nouvelles, je me suis connectée avec l'estomac à l'envers ... et le besoin de faire un break.
Mais je pense à vous, souvent, moi aussi ces échanges m'ont beaucoup aidée car on a beau être entouré dans les moments douloureux, il y a des choses que seuls ceux qui vivent la même galère peuvent comprendre et partager. Un peu plus d'un an que Jean-Alain est parti, cela me semble si près dans le temps, et en même temps si loin, ma vie a beaucoup changé, et je me sens bien inutile par moments, tout était centré au tour de lui.
Valou, je pense très fort à toi et Loïc, Annick, pardonne moi de ne pas t'avoir fait signe, mais c'était trop difficile pendant ces dernières semaines de me replonger dans le passé. Je vous embrasse tous, Bernard et ta petite famille, Nicole, Chris et Fred, Arnaud, Filouchet et les autres, à bientôt,
Rosabelle
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Annick



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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Jeu 23 Oct - 17:20

Bonjour à tous et toutes

Rosabelle, contente de te lire et je te comprends pour ton absence car moi aussi je regarde sur le forum mais je n'ai pas la force de m'investir avec les nouvelles personnes car le voudrait dire que je plonges à nouveau dans cette maladie.
Hier, cela fait un an que José m'a quitté et j'aurais bien sûr voulu qu'il soit encore là mais lorsque je pense à la derniére année de sa vie je préfére qu'il soit parti et en paix.
Ne travaillant plus, il m'a fallu allez vers les autres, c'est une autre vie mais nous n'avons pas le choix car pour nos enfants et petits enfants il nous faut ré-agir mais le silence le soir dans la maison est difficile.

Je suis contente de lire qu'entre 2006 et 2008, la médecine avance et il y
a d'autres traitements alors il faut croire en l'avenir pour ceux qui se battent actuellement contre cette maladie. Le moral est si important.

Bon courage
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BERNARD

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MessageSujet: Re: les Abonnés Absents !   Ven 24 Oct - 13:43

Merci à Rosabelle et à Annick de venir de temps à autres nous faire un petit coucou et ce malgré les douleurs qu'elles ont subies !!

pensez à vous maintenant les filles !! la vie est trop courte !!! flower

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