Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

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 Je me presente

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FENON



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MessageSujet: Je me presente   Ven 15 Aoû - 12:37

Je me présente, je suis une jeune femme de 32 ans mariée depuis 11 ans avec un fils de 7 ans.
On m'a annoncé que j'avais un cancer du rein en aout l'année derniere, j'ai subi une ablation du rein gauche et suivi une chimio avec le Sutent mais les résultats n'atant pas bons je suis passée au nexavar. Mon premier scanner sera le 2 septembre. Je m'accroche mais il est vrai que mon principal probleme c'est la fatigue et le symptome main pied. mais malgré tout ça je vais essayer de reprendre le travail pour redonner du peps à ma vie.
Mon mari m'aide beaucoup et j'ai une amie tres proche aussi qui me soulage un peu ce qui me permet de trouver un peu de temps pour me reposer.
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MessageSujet: Re: Je me presente   Ven 15 Aoû - 14:41

Bonjour FENON
Bienvenue parmi nous malgré tout tes malheurs
Pourquoi avoir pris le SUTENT si on a enlevé le rein ?
Pour nous tous idem avec le syndrome "mains pieds"
En ce qui me concerne je suis depuis 19 mois sous SUTENT, mais les métastases sont toujours là avec quelques unes nécrosées
Courage malgré tout et avoir du soutien c'est énorme face à l'autre NAZ
Amitiés
Gérard dit PAPOUNET24
PS: surtout ne te géne pas à poser des questions on essaiera d'y répondre
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Je me presente   Ven 15 Aoû - 18:57

bonjour Fenon flower

je ne te souhaite pas la bienvenue mais espère que tu trouveras de l'aide et des renseignements sur "l'autre naze" !

tu es un peu jeune pour faire partie du club mais cela sera une force pour le combattre !!

tu rejoins le club des "nexavarien " dont je fais partie depuis ...........28 mois !! la fatigue est toujours là ainsi que le syndrome mains pains ou pieds mains suivant la préférence !! mais grâce à ces petites pilules la vie est belle et j'en profite chaque jour davantage !!

je vais être mis en retraite pour invalidité (j'ai 55 ans et ai commencé à travailler à 14 ans! donc ce n'est pas tout à fait pareil !) pour profiter au maximum des jours qui passent !! que fais tu comme boulot ?

et on passera notre prochain scan dans les mêmes temps (moi le 05/09) et on pourra comparer nos résultats !!

et surtout que ta famille et tes amis soient présents à tes cotés à chaque instants !

je te bise !! flower flower flower

_________________
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nikriz21



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MessageSujet: Re: Je me presente   Ven 15 Aoû - 19:32

Bonjour et amitiés à toi, Fenon, j'espère que tu trouveras ici réconfort et informations
Nicole sunny sunny
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FENON



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MessageSujet: Merci pour votre accueil   Sam 16 Aoû - 21:25

On m'a enlevé la plus grosse tumeur qui était localisée sur mon rein gauche, mais comme cette tumeur était plus grosse que le rein et bien implantée il a fallu tout enlevé le rein avec. Seulement j'avais aussi quelques ganglions inaccessibles chirurgicalement d'où la chimio par SUTENT puis par NEXAVAR car le SUTENT n'avait aucun effet sur les métastases apparues sur mes poumons.
Je suis jeune il est vrai et c'est peut etre un plus si je m'en sors mais ça peut etre bien triste si c'est le contraire.
En tout cas je suis contente d'avoir trouver ce forum et oui on passera notre scanner plus ou moins en meme temps Bernard, j'espère que tu auras de bonnes nouvelles, moi ça sera mon tout premier scanner depuis que j'ai commencé le NEXAVAR donc je n'y attache pas beaucoup d'importance je le vois plus comme un outil de base pour le travail que je vais devoir entreprendre pour combattre. Cela fait 28 mois que tu prends du NEXAVAR ? je pensais que ce medicament n'était sortie en France que depuis l'année dernière ? En tout cas comment vis tu avec ce medicament tous les jours quels sont tes effets secondaires ? study
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Je me presente   Dim 17 Aoû - 7:36

en ce qui concerne le Nexavar je l'utilise depuis le 01 avril 2006 (ce n'est pas une blague ) grâce à une Autorisation Temporaire d'Utilisation aprés l'avoir attendu 10 mois ! il a été autorisé en juillet 2006 (je devais aller le chercher à la pharmacie centrale des Hôpitaux de Paris ) et disponible en pharmacie en 2007 !

après les avoir apprivoisés Wink on vit pas trop mal avec les effets secondaires ! (j'ai pu aller en vacances en Tunisie et en République Dominicaine sans trop de problèmes ) il faut surtout régler le problèmes des diarrhées qui est trés ..............chiant Rolling Eyes et trouver la bonne pommade pour les pieds ! moi c'est du Dexeryl mais il y en a d'autres !!
là ou on ne peut pas faire grand chose c'est la fatigue mais moi j'ai un truc : je ne fais pas grand chose et je m'autorise des siestes dés que je peux !! lol!

ha oui j'allais oublier : le Moral !! c'est une excellent moyen pour combattre "l'autre naze" !! je dirais 70% !! alors ne lui laisse pas la chance de te voir démoralisée et nargue le en ayant la pêche , la patate et en gardant le moral !!!

pense a ta famille qui t'aime et te soutiens !! flower

_________________
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FENON



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MessageSujet: Coucou   Dim 17 Aoû - 8:31

Merci BERNARD
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Je me presente   Dim 17 Aoû - 20:42

Bonsoir Fenon,

Tu es donc devenue une "Nevaxarienne", j'ai 47 ans et j'ai 3 enfants. Sous Sutent depuis fin 2007, on m'a aussi enlevé un rein en 2005 mais pas de métas pdt 2 ans. Puis l'apparition de 13 sur les 2 poumons. Maitenant le Sutent les tient en veille. Je travaille à 100% et c'est ma meilleure thérapie. Cela me permet de ne pas penser à ce naze et même de l'ignorer, seul les veilles de scanner sont un peu pénible, mais tu dois te dire que c'est le seul et unique moyen fiable de connaître l'état de recul du Naze.

L'expérience de notre Grognard Bernard, et des autres membres de ce site (bien construit dois je avouer) "Nevaxarien(ne)" ou "Sutentois(e)" , doive te donner bcp d'espoir. sunny

J'ai été surpris par ta jeunesse mais comme m'a dit mon Oncolo c'est une vraie loterie. Tu verras que les anti-angiogéniques sont très prometteurs.

Welcome to the club !

Norbert
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adèle

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MessageSujet: Re: Je me presente   Lun 18 Aoû - 6:35

bonjour Fenon et bienvenue sur le forum,

Mon compagnon est sous nexavar pour un cancer du foie. peut importe l'organe dit l'oncologue, c'est l'action du nexavar qui est importante sur le cancer. J'ai vu que tu souffrais du syndrome mains-pieds il y a un topic spécial dans la rubrique discussion avec des solutions...
c'est ce qui est magique dans ce forum, les "solutions trouvées par les uns et les autres et partagées par tous. ça aide terriblement.
J'aime ton déterminisme et ta joie de vivre, ça c'est plus fort que tout.
Bonne journée à toi et a tous...
adèle Smile

nous le scanner c'est jeudi, on saura enfin comment le nexavar agit!
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FENON



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MessageSujet: NEXAVARIENNE   Mar 19 Aoû - 17:31

J'aime bien ce terme NEXAVARIENNE et pas mal aussi SUTENTOISE en tout cas merci pour votre soutien à tous et oui je suis jeune et oui c'est comme à la loterie. Là on m'a dis que comme ma dernière prise de sang n'était vraiment pas fameuse je devais faire une echo-hepatite quelque chose comme ça est ce que quelqu'un sait ce que ça veut dire
Parlons chiffre: mon transaminase SGOT qui devrait etre compris entre 8 et 39 est à 226 U/l
mon transaminase SGPT qui devrait être compris entre 9 et 52 est à 734 U/l
mon gamma GT qui devrait etre entre 5 et 36 est à 214 U/l
mon phosphatases Alcalines qui devrait etre entre 25 et 105 est à 200 u/l
Il y a deux semaines de cela mes resultats étaient dans la norme mais j'ai augmenté ma dose de prednisolone (generique du solupred) je suis passée de 2 à 3 prednisolone le matin et 2 le midi, je me demande si ce n'est pas la cause de cette augmentation, qu'en dites vous ?
Devrais je attendre ma prochaine prise de sang (je suis revenue à ma dose initiale de prednisolone) avant de faire cette echo-hepatite ?! Avez vous un avis où avez vous rencontré ce genre de situation?
Merci de me répondre assez vite car l'infirmière me recontacte demain
Bisous
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Je me presente   Mar 19 Aoû - 18:35

peut être revoir ton médecin traitant et refaire une prise de sang pour confirmer ! !

mais c'est au médecin de répondre à ce genre de question !!

_________________
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adèle

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MessageSujet: Re: Je me presente   Mer 20 Aoû - 6:54

hello Fenon

Oui ton bilan hépatique est un peu perturbé, quand à savoir ce qui a provoqué ça seul le médecin peut tenter de l'analyser... Et il y a en effet des médocs qui provoquent ce genre de chose. Est ce que tu fais tes prélèvements sanguins à chaque fois dans le même labo?
L'écho du foie il vaut mieux la faire...
Avec des personnes aussi malades que vous ici, les médecins préfèrent souvent faire le max d'examen tant il est difficile et parfois impossible de trouver les causes de certaines manifestations du corps.
EN juillet nous avons fait un vrai parcours du combattant pour ce qui n'était finalement qu'une petite calcification osseuse sans aucun rapport avec le cancer du foie.
Chaque nouvel examen pour un nouveau symptome est anxiogène mais il est important de tout bien surveiller. d'autant plus qu'une echo du foie est indolore Smile

bonne journée Smile
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Je me presente   Mer 20 Aoû - 19:42

Bonsoir,

J'ai eu des transaminases élevés comme toi dans un des cycles, on a tous pris peur No . Mon toubib m'a demandé de faire une echo aucun résultat , le Sutent fait des surprises, puis l'analyse de sang suivante, pdt le repos, a montré que les chiffres étaient retombés dans les normales. Maintenant mon généraliste est venu à dire "On a aucune idée des effets secondaires Question du Sutent". On voit ceci à la prochaine analyse.

Hiers pour aucune raison, après avoir invité ma femme au resto "J'avais pris un petit verre de Gewurt" je me suis mis à trembler à 2 hr du matin pdt 1 heure sans raison autre que ce petit verre, mais mon toubib m'a dit que le foie gras et la tarte flambée était la rasion d'une bonne indisgestion et qu'avec ce traitement il fallait mieux éviter des repas trop gras (ce qui n'est pas évident en Alsace)

Après plusieurs expériences de résultats sanguins pas tjrs catholiques il faut surtout pas réagir trop vite, voir son médecin, refaire une analsye plus tard re-analyser, etc. Ces anti-angiogéniques affectent plusieurs fonctions d'organnes mais la mèdecine a très peu de recul sur ces effets, ceux sont des molécules nouvelles. cyclops

Norbert
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Je me presente   Jeu 21 Aoû - 19:17

ou alors c'est le gewurtz qui etait "dopé " Wink lol!

mais c'est vrai que les repas un peu riches ca passe moins bien qu'avant Embarassed pale

_________________
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yannick



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MessageSujet: Re: Je me presente   Ven 22 Aoû - 7:46

Bonjour,
Moi aussi j'ai eu ablation du rein avec métastases aux poumons, j'ai pris pendant six mois du nexavar sans résultats, puis sutent qui a permis une diminution sensible mais je peux marcher sans trop de gênes...
20 mois de traitement...j'arrive à supporter les effets, mais je dois dire que l'effet le plus dévastateur, c'est la caboche.
Moi je ne travaille plus, et j'organise la vie de manière à vivre au moins un beau moment par jour. J'ai 45 ans, une famille, si notre corps est fatigué, il faut apprendre à le connaître, l'écouter, et saisir ces moments ou nous sommes en résonnance avec le monde.
Je me refuse à faire la guerre, on me dit "tu dois te battre", non je fais tout pour guérir, je ne suis pas en guerre.
Scanner en novembre...
à bientôt, et bon week-end à toi
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NORBERT



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MessageSujet: Re: Je me presente   Ven 22 Aoû - 21:05

Bonsoir et bienvenu Yannick sur ce site,

Pendant ces 20 mois de traitement tu as obtenu une diminution sensible du naze cheers . Peux tu nous dire si c'est le nombre ou la taille des métas qui a diminué ou les deux?

C'est en effet important d'entendre son corps et de vivre au mieux avec ce traitement. Quels sont tes effets secondaires les + importants avec le Sutent Question

A+

Norbert
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yannick



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MessageSujet: Re: Je me presente   Sam 23 Aoû - 15:12

Bonjour Norbert et aux autres...
J'ai commencè en 2006 par du Nexavar...trois mois rien, mais des effets secondaires très importants, je ne pouvais presque plus marcher et obligé de mettre des gants...puis je suis passé au sutent, là ce fut plus confortable. Les scans montrent une diminition des métas de moitié depuis 20 mois mais pas du nombre...par contre petite complication sur l'autre rein, en attente.
Effets secondaires, mains, pieds...j'arrive à faire des balades de 15/20 km sans difficulté.
Nausées de temps à autres mais je prends quelque chose.
En ce moment ce sont les diarhées qui m'embarassent, j'ai un traitement depuis 1 mois, et ça va mieux. Fatigue, mais je dors assez peu, alors je me repose en milieu de journée.
J'ai pris trop de poids (je mange bien, même trop bien) je vais voir un nutritionniste prochainement.
Mais le plus gênant pour mois ce sont les hémorroides, en fait c'est le jour où j'allai me les faire enlever qu'on s'est aperçu d'une tumer de 10cm dans le rein...mais depuis je me promène toujours avec mes hémo, et c'est pas d'actualités de se les faire enlever...
A part ça...tout va bien!!! Laughing
yannick
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