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 le choix du medecin

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poucinella



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MessageSujet: le choix du medecin   Jeu 31 Juil - 9:21

bonjour à tous, j'ai fait ma présentation....et je prends un peu le temps de voyus lire poiur vous connaîre...
je vois que queqlues uns d'entre vous son suivi par le Pr Escudier sur paris? apparemment cette personne est une référence dans le domlaine du cancer du rein?
je vois que norbert, qui est d'alsace, donc pas loin de chez nous (belfort) a fait le choix dêtre suivi là bas...merci de m'en dire plus...car là c'est aussi une question que je me pose par rapport au suivi de ma maman...est-ce qu'il faut rester avec l'oncologue actuel, qui m'a l'air trés bien, en tout cas trés accessible et respecteueux, je suis allé à deux reprises avec elle en entretien et c'est l'empression qu'il ma donné mais bon...voila quoi, la quand je vois dans quel état elle est...épuisée, anémiée par le traitement, elle ne se nourri que de substituts, elle a la bouche en charpille...+ diarhées...., je me pose la question de savoir si elle est bien suivie, d'autant que le pr est à 150 bornes de là (hopitaux civils de strasbourg) et que son medecin traitant qui fait le suivi pour les exams intermédiaires ne prends absolument pas sa souffrance en considération... Crying or Very sad
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poucinella



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MessageSujet: Re: le choix du medecin   Jeu 31 Juil - 13:14

bon ben...j'me répond à moi toute seule alors.... silent
je continue mes investigationsur votre site...c'est vraiment super...ça me redonne un peu le moral de vous lire et surtout que ma mère n'est pas la seule à vivre ce qu'elle vit....enfi façon de parler hein...
vous êtes vraiment supers... Exclamation
sinon, je cherche surtout en ce moment à trouver queqlue chose pour soulager les inflamations/brûlures de la bouche et de la langue.gorge de ma maman...c'est la même chose que le syndroôme main/pieds mais dans la bouche...elle ne s'alimente plus que par le bais de substitiuts, à la paille....je vous laisse imaginer l'impact sur le moral...alors qu'elle est plutôt du style à manger le super déssert banane/chocolat vu sur un autre post ici...
si queqlqu'un pouvait m'aider...mille merci study
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musik77



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MessageSujet: Re: le choix du medecin   Jeu 31 Juil - 15:55

coucou je te réponds du plus vite que je peux mais n'oublie pas que nous sommes en période estivale et que certains sont moins souvent sur le pc en journée et viennent peut être plus le soir

en ce qui concerne ta maman je n ai pas bien compris quelle est sa pathologie ni son traitement mais je peux te dire que pour soulager ses maux de bouche il n y a guère que les bains de bouche et la morphine en petite dose genre 5 ou 10mg par jour ( à voir avec le cancéro car les généralistes ne se lancent jamais dans ce genre de médication No quand on dit qu on est est en chimio on nous renvoit systématiquement vers le service de soin )
j'ai eu une grosse chimio en 2006 avec des aphtes dans la bouche et l'oesophage , c'était hyper douloureux je ne pouvais même plus avaler quoi que ce soit même pas d'eau j avais 22kg de moins et j'ai fini en cardio car trop déshydratée et pourtant super bien suivie à l'Igr

donc faire trés trés attention avec cette chaleur il faut qu'elle boive ou qu'elle suce des glaces à l'eau ( le froid va en + apaiser la douleur )

je te souhaite tout plein de courage
amicalement
Agnès
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NORBERT



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MessageSujet: Re: le choix du medecin   Ven 1 Aoû - 22:03

Bonsoir Poucinella,

Je suis allé voir le Docteur Escudier pour avoir plus d'infos sur le oui ou non de l'arrêt du Sutent pdt 2 semaines après 4 semaines de traitement.
Dr Escudier m'a expliqué qu'il avait fait des essais et que dans la pluspart des cas ces arrêts ne diminuaient pas l'efficacité du traitement Surprised

Je suis suivit à Strasbourg par le Professeur Bergerat, dont l'équipe a trouvé l'interféron. C'est un savant et un Professeur très compétent une des sommités du monde de l'Oncologie. il est humain et suit ses patients de façon très précise. J'ai une entière confiance en lui.

Sachez que l'Interféron a des effets anti-angiogéniques comme le sutent (mais pas aussi fort). Il est tjrs actif avec l'interleukine pour les métas de petites tailles localisées sur les poumons (mais pas ailleurs). Bien sur les résultats obtenus sont très faibles sur une population large.

Le Sutent est un médicament jeune dont on ne connait pas encore tous les effets. La seule chose de sure est que le sutent ne guérit pas, dès que le traitement s'arrête les métas reprennent. Alors que l'interféron + Interleukine guérissait mais que ds 5 % des cas. Crying or Very sad De plus c'est un traitement excessivement dur à suivre 6 mois Mad Le sutent lui réussi de la manière suivante (je n'invente rien, cela m'a été dit pas le Pr)
25% progression des métas et echec du traitement Sutent
50% Stagnation de la propagation (considéré comme un succés)
25% Ou la réduciton des métas est plus de 50 % voir même jusqu'à 100% de disparution. Shocked
Bien sur il y a les cas intermédiares: Stagnation et diminution très lente des métas (mon cas). Mais voulons nous vraiment vivre avec ce traitement, là est la question scratch
Je pense qu'à un monent proche je vais choisir de tenter l'interféron + Interleukine mais c'est un risque non négligeable qui demande une longue réflexion. Il existe aussi le fait que de nouvelles molécules arrivent donc le Sutent+Nevaxar peuvent être utilisés pdt cette attente.

Bonne nuit,

Norbert
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poucinella



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MessageSujet: merci Norbert   Mar 5 Aoû - 11:15

pour votre réponse....
ma maman est suivie par le même prof que vous...et je dois dire que cela me rassure de vous lire concernant sa réputation et ses compétences......du peu que je l'ai vu (2X), il me paraît éffectivement trés humain et à l'écoute....
le prochain rdv est le 22 sept...j'appréhende..
ce qui me pérocupe le +..c'est l'état d'extrême fatigue/faiblesse de ma maman...et ne manger que ce qu'elle mange n'arrange pas les choses...

encore hier elle me disait que s'il fallait vivre avec de tels effets...elle arêterais tout...je sais plus quoi faire pour l'aider...
mais merci de m'avoir répondu malgré les vacances...
bonne semaine
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