Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR

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BERNARD

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MessageSujet: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Lun 2 Juin - 14:52

Encore une fois on parle du cancer du rein metastasé au Journal de 20 h sur France 2 ! Merci parce que au moins chez France Télévision ils en parlent !!
pour ceux qui l'ont raté : http://jt.france2.fr/20h/ édition du 31/05/2008 à 20 h 22 mn 36 s

et une fois de plus on se fout de nous !!!
après Toto fait du tennis........ voila Toto taille sa haie et Toto va retourner au boulot mais avant ............il va refaire la tapisserie de son séjour !! quelles belles images de ces malades atteints d'un cancer du rein métastasé !! je commence à comprendre pourquoi certain nous accusent de "profiter de la société " (ce qui a été mon cas )!!
pas un mot sur les effets secondaires des traitements , sur les effets psychologiques , sur les effets sur la vie quotidienne ! pas un mot sur les différentes réactions aux médocs ;
on nous montre un cas particulier et on en fait une généralité du moins c'est ainsi que le perçoive les gens qui voient la télé et qui ne connaissent pas ce cancer !!!
alors
OUI on a la chance d'avoir ces traitements ,
OUI certains ont la chance de bien y réagir ,
OUI on nous a permis de prolonger la vie de certains d'entre nous
OUI nos conditions de vie sont plus faciles
OUI certains peuvent partir en vacances sans trop de restrictions si ce n'est que la première chose que l'on fait en arrivant quelque part c'est de chercher ou sont les toilettes et de ne pas s'en éloigner trop ....................sous peine de se faire dessus à 55 ans (ça .........c'est du vécu !!) !!

mais jamais un mot sur les difficultés financières que rencontrent certains , sur le renfermement du à la peur des autres du mot "CANCER" , pas un mot sur l'incapacité ou la difficulté à se déplacer sur des distances de plus en plus courtes , de cette fatigue qui ne vous lâche pas et ou à chaque fois que vous faites un truc il vous faut une semaine pour vous en remettre !! et tout le toutim !!!!

j'en ai marre d'être traité comme un privilégié a qui le cancer permet de passer tranquillement du temps chez lui !

et en plus cerise sur le gâteau.......... voila que le spécialiste du cancer du rein nous parle de .................."guérison " !!!! ni plus ni moins !! alors que les études sur les différents médicaments ne sont pas achevées !! que l'on a pas assez de recul sur leurs effets à longue échéance !!!

et après tout ça , à chaque fois que l'on discute de notre maladie il nous faut nous justifier de ne pas être au boulot !!! ben quoi à, la telé ils ont dit que Toto il etait encore meilleur au tennis qu'avant !!!
bien sur que certains y arrivent et alors !
cela ne fait que renforcer mon point de vie : PERSONNE NE RÉAGIT DE LA MÊME FAÇON !!!

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Lun 2 Juin - 17:11

Bonsoir
Effectivement ça prête à sourir à voir se reportage
Bravo BERNARD bien analysé
A mon avis le spécialiste va plus vite que la machine ou alors on nous mene en bateau
Amitiés
PAPOUNET24
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Jean



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MessageSujet: Lache toi Bernard   Lun 2 Juin - 19:57

Un coup de boule !
pour ce qui te tiennent ce genre de propos

PS : comment penses-tu gerer les à la plage ???

A +

Jean
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punaauia



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Lun 2 Juin - 19:59

Bah voila ! tu t'enerves ! tout ca parce que maman a exigé que tu retapisse le salon !

Bon treve de plaisanterie... comment réagir autrement ?

Ce sympathique monsieur qui est tres content de son sort nous dit qu'il a commencé avec un 1er traitement et qu'il l'a a du l'arreter (Pourquoi ? ca serait inerressant de le dire en une petite phrase !) ) et prend desormais le RAD001 (ils n'ont pas parlé de ceux que le RAD001 a empoisonné ) , et la fin effectivement ... cette phrase formidable sur le monsieur qui pense reprendre une activité une fois qu'il aura terminé de tapisser son salon .... c'etait assez "risible" (Ben oui c'est bien connu, le malade du cancer du rein metastasé est en arret longue maladie pour faire du tennis, retapisser le salon, tailler sa haie..et une fois qu'il aura terminer ces petites activités récréatives , il reprendra le boulot )

En regardant ces reportages on a franchement l'impression que les nouveaux traitements sont aussi faciles que de se soigner son rhume avec un sirop !

On prend les comprimés et hop ! la vie est belle !

La verité est loin d'etre si rose ! et toutes les personnes qui ont perdu leurs proches ici ne le savent que trop ! Et ceux qui ont la chance de répondre aux traitements savent mieux que quiconque les effets que ces medocs ont !

Sans entrer dans les details , on voit bien que ces traitements sont surement extremement toxiques. La physionomie des gens changent : les cheveux, la peau, la corpulence... Alors c'est dire les interrogations sur les effets à l'interieur de l'organisme.

Alors bien sur on ne peut qu'etre heureux que la recherche avance , que des traitements soient proposés mais traiter le sujet aussi legèrement qu'un sujet sur l'aspirine ...

Quant au Professeur qui parle de guerison ... ca m'a plus que surprise aussi !!!! Quand on lit un peu partout ce qui se dit sur le cancer du rein metastasé, je ne me souviens pas avoir lu le mot guerison ! Maladie chronique ... oui ... bon maintenant peut etre qu'il existe desormais des cas de guerison mais vite des etudes, des stats ...etc...

Enfin mon coté cynique ressort et je me dis que ces petits sujets bien sympathiques et très optimistes ne peuvent vfaire du bien qu'au .... laboratoire de recherche qui voient leurs actions montées en fleches si on parle en bien de leur remede miracle !

C'est surement pas juste pour tous ceux qui passent leurs vies a chercher et parfois a trouver ..mais ces reportages qui se ressemblent a repetition avec toujours le meme propos, me laissent tres septiques !
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BERNARD

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mar 3 Juin - 6:50

Jean a dit :

Un coup de boule !
pour ce qui te tiennent ce genre de propos

ca c'est fait !!!

PS : comment penses-tu gerer les à la plage ???

j'hesite encore entre le trou dans la plage et la couche !!


A +
Jean Laughing

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laudine

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MessageSujet: : J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mar 3 Juin - 7:18

salut les amis,


je vois que le reportage de France 2 vous a plû, je m'en doutais un peu voyez vous, mais je pense aussi qu'il faut arreter de parler pour ne rien dire ....
Si on veut que ce cancer soit connu du grand public, il va falloir faire une emission consacrée exclusivement a ce cancer ...et elle a peu de chances de voir le jour .....
Je voulais revenir sur les propos tenus , j'ai recu hier soir un mail de JD profondement bléssé par ces propos, lui est journaliste, je tiens même a preciser que c'est le seul journaliste, toutes chaines confondues, qui a produit des reportages sur notre cancer .JD ne vit pas dans le deni de vos souffrances, bien au contraire, mais comment faire pour passer de tels messages en 2 minutes 30???
Faut il ne parler que des effets secondaires, ou donner espoir aux malades en leur expliquant que les traitements sont la et continuent d'arriver ???
Je suis bien placée pour dire que le RAD 001 ne fonctionne pas sur tout le monde, puisque ce traitement a failli tuer Loic..mais force est de constater qu'il marche sur certains, et c'est tant mieux !!!
N'oublions pas non plus que Nexavar et Sutent ne fonctionnent pas chez tout le monde, que certains epuisés par les traitements, sont partis, je ne l'oublie pas, mais l'accent est mis sur l'etat de la recherche ...JD a fait un billet sur son blog, il parle des effets secondaires,il sait vos souffrances, il sait pour les amis qui ne sont plus là, il sait les problemes d'argent auxquels nous sommes tous confrontés, mais il ne peut en parler sur un temps si court...
C'est un homme integre et droit, il fait ce qu'il peut pour parler de ce cancer...mais il n'est pas Dieu !!!
Voila, je comprends votre deception, mais n'approuve pas les propos, car jeter la pierre a celui qui essaie de parler d'un cancer même pas reconnu par l'arc ou la ligue contre le cancer, franchement, c'est pas cool!!!
Oui, les laboratoires font du fric sur la maladie, en attendant, c'est grace aux labos que nous avons aujourd'hui des traitements, pas grace aux associations de lutte contre la cancer(enfin, pas encore, ca viendra bien un jour ...)
Quant au gens de Novartis,Jean, ils ne viennent pas epier des rats de laboratoire, mais regarder si des patients ont des effets secondaires non connus de leurs services, ils viennent aux renseignements, pour la bonne cause, c'est tout, pas un but de voyeurisme...
Je ne comprends pas trop ta position, mais bon, moi ce que je vois c'est que malgré les effets secondaires plus ou moins handicapants, vous êtres toujours la, c'est le plus important...enfin pour moi....
je me permets de vous mettre le message que JD m'en envoyé hier soir, vous comprendrez peut être qu'il n'est pas celui que pensez qu'il est...enfin je l'espere sincerement, car c'est un homme bien .
Je vous embrasse bien fort,
Valou
Coucou de Chicago,

J'ai reçu un commentaire particulièrement remonté de l'un des mebres de votre
forum, Bernard.
Je comprends bien qu'il soit en colère mais je ne vois pas comment, dans un
sujet de JT court par définition, on va d'un côté montrer que la recherche de
nouvelles thérapêutiques avance et que, de l'autre ces patients ont une vie plus
que difficile.

je ne crois pas, contrairement à ce qu'écrit ce monsieur que les gens prennent
les patients souffrant d'un cancer pour des privilégiés, ou alors les gens sont
cons.

Bon, c'est la vie et c'est dur de contenter tout le monde ! On n'en parle pas,
ce n'est pas bien, on en parle et ce n'est pas bien non plus !

Bisous
JD
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ladefense



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MessageSujet: histoire de Rajouter un peu de commentaire   Mar 3 Juin - 8:37

Bonjour,

Merci du lien concernant l'émission.

Pour ma part ce type de reportage me fait réagir sur plusieurs axes :

I - Cela me parait apporter un espoir, car on parle de nouvelles méthodes et par rapport à ce type de maladie, cela permet de savoir qu'une panoplie existe afin de combattre ce type d'évolution.

II - Par contre montrer cela comme un médicament de type aspirine cela me gène vraiment et cela sur les points suivant :
Par rapport au malade qui arrive la fleur au fusil et finalement cela n'est pas si simple
Par rapport aux idées (Guérison, ...), alors que cela n'est pas le cas pour le moment.
Par rapport à ses relations, qui peuvent ne pas comprendre le traitement car dans leurs esprits ils ont la vision du reportage.

Voila mon état d'esprit par rapport à cela (Des métastase qui attendent un traitement) ..
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BERNARD

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mar 3 Juin - 10:37

Afin de ne pas créer de polémiques qui n'ont pas de raisons d'etre voici la totalité du dossier en cause !!

a aucun moment je n'ai attaqué monsieur JD Flaysakier que je respecte beaucoup pour son travail d'information . j'ai attiré son attention sur le fait que ce genre de reportages ne montrait qu'une facette de ces traitements et que c'était ce que voyaient nos employeurs , nos assurances , notre entourage de tout les jours et qu'ensuite c'était nous qui en subissions les conséquences.
pour moi la polémique n'est pas sur les compétences de monsieur Flaysakier (je ne me le permettrais pas ! ! ) mais bel et bien le traitement de l'image des gens atteints par le cancer du rein metastasé !!!!l


voila ce que vous pourrez lire sur le blog de monsieur Flaysakier : http://blog.france2.fr/mon-blog-medical/index.php/2008/05/21/72818-cancer-du-rein-trois-ans-de-progres#co



CANCER ASCO2008 :Cancer du rein, trois ans de progrès.

Même si la prudence doit toujours être de mise, on ne peut que saluer ce qui se passe depuis trois ans dans la prise en charge des cancers du rein métastasés. L’arrivée d’une quatrième molécule en peu de temps en est la preuve.

C’était, il y a encore quelque années juste un constat d’impuissance. Poser le diagnostic de cancer du rein avec métastases laissait professionnels de santé et patients avec peu de solutions, une fois le rein malade opéré.

Puis sont arrivés les traitements à base d’interleukine-2, l’IL-2, ce qu’on appelle une cytokine. On l’a associée à l’interféron avec des résultats en dents de scie et beaucoup d’effets secondaires.

Mais le paysage a été totalement modifié depuis moins de trois ans avec l’arrivée de nouvelles molécules comme le sorafenib, le sunitinib ou le bevacizumab.

Ces produits appartiennent à ce qu’on dénomme les « thérapies ciblées ». Le but de ces molécules est d’asphyxier les tumeurs développées à partir des cellules qui ont disséminé dans l’organisme.

Les métastases sont très gourmandes en oxygène et pour satisfaire leurs besoins, elles envoient des signaux sous forme de protéines vers les vaisseaux sanguins voisins. En réponse les vaisseaux vont envoyer de nouvelles branches vers ces tumeurs pour les irriguer.

Les nouvelles molécules vont contrecarrer l’effet des facteurs de croissance vasculaires. Ces nouveaux médicaments, dont les deux premiers s’administrent par voie orale, ont changé la vie des patients. D’abord en termes de qualité de vie puisque la prise orale ou même des perfusions espacées en hôpital de jour permettent de mener une vie quasi-normale.

D’autre part, le pronostic a été largement modifié, puisque pour beaucoup de patients, la présence de métastases n’a pas sonné comme un arrêt de mort et que la durée de vie sans progression de la maladie s’est allongée de façon souvent spectaculaire.

Bien évidemment, il y a toujours un prix à payer à l’efficacité d’un produit. Ces molécules entrainent des effets secondaires elles aussi, comme une hypertension, des troubles cutanés de la paume des mains et de la plante des pieds mais aussi des diarrhées. Et ce ne sont pas des drogues miracles, leurs effets peuvent s’épuiser.

Mais, décidément, la recherche ne chôme pas et une nouvelle avancée semble se dessiner avec la présentation à la fin du mois lors de la conférence américaine de cancérologie, l’ASCO, d’une nouvelle molécule, l’everolimus.

Cette substance agit sur des mécanismes très complexes au sein même de la machinerie cellulaire. Elle bloque la division des cellules cancéreuses et bloque également le processus de prolifération des vaisseaux.

Dans une étude sur 400 patients atteints de cancer du rein métastasé et qui étaient en échec malgré la prise de sunitinib ou de sorafenib, on a vu apparaitre une amélioration dans le groupe traité par rapport au groupe recevant un placebo.

Si les résultats se » confirment, ce produit pourrait donc, dans un premier temps être utilisé selon un mode compassionnel, c'est-à-dire donné sans avoir franchi toutes les étapes administratives, chez les patients ne répondant plus aux autres traitements.

Mais il semble également que cette molécule permette de modifier certaines résistances et qu’on ^puisse ainsi redonner des molécules auxquelles le malade était devenu insensible.

Mais il ne s’agit là que d’une hypothèse de travail non validée et qu’il faut considérer avec la plus extrême prudence.

En tous les cas, comme dans d’autres domaines de la cancérologie, les choses bougent vraiment. Cela permet aux patients de mieux se battre.

Cette qualité et cette quantité de vie ajoutées imposent aussi aux soignants d’entourer les patients et leurs proches avec encore plus d’attention car la donne change. Chaque nouvel examen, chaque scanner ou IRM est attendu avec anxiété pour voir si les promesses seront tenues. Plus un produit a d’effets spectaculaires, plus le moindre incident de parcours est mal vécu.

Le cancer devient donc une maladie chronique, comme d’autres pathologies avec laquelle toute la famille doit apprendre à vivre.

Trois informations pour finir :

Le résumé en anglais de l’étude sur l’everolimus est accessible librement.

L’actualité du congrès de l’ASCO sera sur ce blog chaque jour à compter du 30 mai.

Un amical salut à la famille Brigardis. Valou anime sur le Web un forum consacré à cette maladie et à son traitement. Allez le visiter.C'est un bel exemple de la façon dont une famille soutient l'un des siens malade.

mercredi 21 mai 2008 :: Articles :: 2 commentaires :: aucun trackback



1. Le lundi 2 juin 2008 à 15:58, par BERNARD :: site


Bonjour docteur !!
c'est avec un grand intérêt que nous avons lu votre article qui nous a paru trés juste et représentatif de la vie de patients atteints d'un cancer du rein métastasé .
Néanmoins j'attire votre attention sur les sujets diffusés dans les JT dans lesquels ils n'est jamais fait allusion aux effets secondaires assez invalidants pour beaucoup de malades!
je suis moi même sous Nexavar depuis plus de deux ans et subi ces effets sans interruptions ! alors comprendrez que, quand à la télévision ,on voit toto fait du tennis , toto fait son jardin , toto va retourner au boulot seulement après avoir refait sa tapisserie (!!!! ) on se demande quel image vous donnez des malades en arrêts de longue durée .Jamais un mot sur les effets secondaires , sur les effets psychologiques, sur les transformations physiques et sur les retombées journalières, de la maladie sur la vie courante !

dernier exemple , le J.T du 31/05/2008, ou l'on va même jusqu'à parler de guérison alors que l'on a pas le recul suffisant pour affirmer ceci !!!!!
je suis trés en colére de l'image donnée des malades en partant de cas trés particuliers qui ne semblent pas representer la majorité des malades sous ces traitements lourds !!!

2. Le lundi 2 juin 2008 à 16:53, par JD Flaysakier

REPONSE: Le sujet du journal de samedi a été réalisé avec un patient qui n'a quasiment aucun effet secondaire avec ce nouveau traitement.Mais nous avons deja diffusé des sujets avec des personnes traitées par sorafenib et qui décrivaient leurs effets indésirables. Le problème c'est que dans un sujet de JT, court par définition et dont le but est de montrer que la recherche de traitements avance,on ne peut pas donner l'impression que tout est négatif. La question des effets secondaires et de la prise en charge psychologique trouverait mieux sa place dans des sujets de magazine. Croyez que je comprends parfaitement votre irritation Pour en revenir au sujet, c'est le Dr Escudier, cancérologue réputé et sérieux qui évoque de rares cas de guérison. Il le fait avec une grande prudence et dans son interview il pondère bien les choses. Je crois que vous devriez l'écouter à nouveau. Bon courage dans votre combat

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Tiaré

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mar 3 Juin - 12:01

bonjour a tous
ce forum est la pour aider les malades, pour dire leurs peurs, leurs difficultés , leurs interrogations et leurs indignations.
peut importe la réaction des journalistes et des médecins qui sont peut être un peu maladroit dans le traitement des sujets ! l'important c'est que les malades puissent exprimer leur indignation par rapport à leur vécu tellement loin des témoignages rapportés par les images de la télé ! nous ne sommes pas la pour nous engueuler mais seulement pour exprimer notre ressenti et chacun le prend comme il veut .la majorité des interventions sur ce forum va dans le même sens que celui de Bernard pour ce qui est du ressenti du traitement de l'information.
Nous avons tous beaucoup de respect pour les chercheurs , les médecins , les laboratoires mais ,nous, nous vivons tous les jours et à chaque instants avec la maladie et les traitements lourds qui nous gâchent la vie quotidienne.
quand aux gugusses de Novartis, puisqu'ils viennent nous lire, ils pourraient nous donner des trucs pour contrer les effets secondaires (voir nous offrir les produits nécessaires .......comme c'est fait en Autriche Shocked !!! !!)! car pour l'instant les informations viennent des malades et de leur entourages qui echangent leurs recettes sur ce forum !!
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punaauia



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mar 3 Juin - 13:10

Sincerement Laudine, si on peut remercier France 2 de faire des sujets sur le cancer du rein, et comprendre que tout ne peut etre dit en 2m30, on peut aussi se dire que la phrase de quelques secondes sur la tapisserie ou le tennis de l'interwievé aurait pu tout aussi bien servir pour dire que oui la recherche avance et c'est formidable, mais que ces traitements sont fatiguants, qu'on a pas de vision à long terme sur les effets ...

Effectivement ces reportages n'apportent que peu d'info pour les malades et nous les proches. Parce qu'on se renseigne autant qu'on peu et qu'on sait deja tout ce qui est dit.

Mais on se dit que ces reportages sont super pour informer les gens en general, et les moins proches des malades... comme l'a dit Papa (Bernard)les employeurs, les assureurs, les amis ...

Un employeur voit ce reportage et n'a plu qu'a se dire " Attend le gars il a la meme maladie que mon employé absent, il taille sa haie, fait sa tapisserie et va reprendre le boulot" , pourquoi mon employé n'est pas present a faire sa comptablité ????"

On sait bien qu'un journaliste ayant 2m30 de sujet ne peut pas faire une these precise sur le cancer du rein, cependant expliquer au lieu de parler haie tennis et tapisserie que oui MERCI la recherche pour ces medicaments, mais que ca peut etre dur de vivre avec des effets secondaires TOUS LES JOURS DE L'ANNEE PENDANT DES ANNEES.

Certes sans ca, ben y aurait peut etre pas toutes ces années, mais ce sont pas des années roses ..c'est tout . C'est important de reconnaitre au malade que OUI , il en chie ! et ils ont le droit de le dire !

JD Flaysakier est peut etre profondément blessé comme tu le dis mais ne crois tu pas que les malades qui en chient ne sont pas profondement blessés d'etre regardé comme des gars qui prennent de l'aspirine et vont faire un tennis ... alors que coté sport c'est plutot le marathon des chiottes, la marche sur le feu, et le championnat de la fatigue.

JDF est un pro qui peut surement entendre la critique et ce qui blesse les gens. Et réequilibrer juste legerement les choses sur plus de réalités et moins de contes de fée. Rien de mal ni mechant n'a été dit contre ce monsieur. On est juste entre nous pour dire ce qu'on pense ce qu'on ressent, que se soit parfois avec mechante humeur ou humour, ou cynisme ...on fait comme on peut !

Quant aux gens de Novartis, si les effets secondaires les interressent, c'est génial. Ca veut dire qu'il prennent cela en compte. Et encore mieux en se rapprochant directement des malades pour leurs poser des questions precises la dessus !
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Marcel



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MessageSujet: RAD001 sur France 2 et la coupe de sa haies.   Mar 3 Juin - 19:05

Merci j'ai publié le lien sur le site de l'Association Canadienne du Cancer du rein .
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NORBERT



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mar 3 Juin - 22:33

Woua Shocked que de réactions par rapport à ce reportage.

Moi je suis sous traitement de Sutent depuis presque 7 mois, j'ai des effets secondaires non négligeables et je travaille. Pourquoi: Parceque j'aime mon travail. A la maison je deviendrai un ours. Donc j'encaisse.

Ce reportage m'a plu et j'aime que l'on nous donne des nouvelles de cette maladie.
Ceci dit il faudrait quand même pondérer les propos du médicament miracle. C'est une maladie grâve et nous avons en tête, tous les jours, les risques d'une fin rapide comme certains de nos amis du site l'ont vécue.

En conclusion je dirai que ce qu'a dit Docteur Escudier était bien, c'est la vérité, le coupeur de haie le dit "je ne fait que prolonger ma survie" un petit moment sur les effets secondaires d'autres patients aurait rendu ce reportage parfait.

A+

Norbert
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BERNARD

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mer 4 Juin - 14:06

effectivement ce reportage suscite des réactions !!!
la preuve : je sors de chez un copain qui l'a vu et qui s'est gentiment moqué de moi en me demandant si j'avais bientôt fini de tapisser ma maison avant de reprendre le travail !!! il m'a déclaré que c'était une drôle d'image donné des malades !!! Shocked

le fait de travailler ou pas n'est pas seulement un effet de l'amour de son travail !!! moi j'avais un super boulot que j'adorais (comptable dans une école de design , 250 étudiants , 25 nationalités, tout ce qui fallait pour travailler et rester jeune d'esprit ! ) j'avais de plus la chance d'avoir des dirigeants trés comprehensif qui m'on attendu pendant 3 ans en me payant a taux plein !!! Laughing je les en remercierai jamais assez !!!
pendant 3 ans j' ai cru que je reprendrais mon taf mais malheureusement l'échéance était sans cesse reportée (due à chaque fois à une complication )jusqu'à comprendre que je ne retravaillerai plus !
3 heures de transports (pedibus jambis , RER, METRO et retour le soir !!) le stress de la vie professionnelle , la fatigue du traitement et tout le toutim (pratique la chiasse dans le metro !!!) c'etait trop même pour un grand costaud comme moi !! je vais d'ailleurs me retrouver en invalidité trés prochainement ! Crying or Very sad

alors que l'on parle de notre cancer c'est certes excellent mais que l'on en parle entièrement pas seulement pour présenter des gens qui semblent se porter comme des charmes et prennent leurs cachets comme si c'était simplement de l'aspirine !!!

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NORBERT



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Mer 4 Juin - 20:33

Bonsoir Bernard,

Oui bien sur le fait de travailler ou pas dépend de la force et des contraintes de ce traitement. Et cela varie de personne à personne. J'ai déjà fait écrire par mon toubib 3 arrêts de travail car morallement et physiquement j'étais à bout; et je suis qd même allé au boulot. Pourquoi ? Je pense que je suis aussi un workalcolic. Il y a aussi la peur de s'arréter car c'est le début d'une nouvelle vie. Dans ton cas tes effets secondaires ne sont pas facile à gérer, Mad Tu n'as pas le choix.

Nous avons la chance de vivre dans un pays ou le système de couverture maladie nous protège que l'on travaille ou pas. Cette maladie est suffisemment grâve pour n'avoir aucune honte de s'arrêter de travailler et de profiter de la vie comme on peut avec ce naze qui nous lache pas.

Donc Bernard, passes de bonnes vacances et profites en bien, moi je prends les miennes en Août.

Au fait n'oublies pas de retapisser tes murs avec des images des Iles avant de partir cela évitera la déprime en revenant, la dernière fois que je suis parit aux caraibes cela m'a pris 2 semaines pour me refaire à la vie de routine Laughing

Norbert
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Jean



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MessageSujet: Rats   Jeu 5 Juin - 6:34

Salut à tous

Citation :
Quant au gens de Novartis,Jean, ils ne viennent pas epier des rats de laboratoire, mais regarder si des patients ont des effets secondaires non connus de leurs services, ils viennent aux renseignements, pour la bonne cause, c'est tout, pas un but de voyeurisme...

J'en conviens chère Valou, mais ça ne les empèchent pas de se présenter ni de participer le cas échéant.

Quant aux propos de B. Escudier sur les rares cas de guérison, je pense qu'on peut lui faire confiance, il sait ce qu'il dit. Avec les nouveaux traitements et bientôt les associations, je penses que le nombre de cas de guérison va augmenter. C'est bien ce qu'on attend tous !

Bise à tous

Jean

PS : Bernard, bonne idée le trou dans la plage. Ne pas oublier de reboucher !
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BERNARD

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Jeu 5 Juin - 7:14

c'est le terme "GUERISON" qui me choque !!!

car le rad001 n'est testé que depuis si peu de temps et Novartis ne parle pas de guerison !!
communique NOVARTIS


Un patient sera donc considéré comme guéri si l'on peut établir que ses caractéristiques sont identiques à celles de patients déjà traités du
même cancer et que ceux-ci ont eu une espérance de vie identique
à celle des individus du même age et du même sexe figurant dans ce
tableau de la population générale.

Pour prévoir la probabilité de guérison d'un malade, il faut donc que
ses caractéristiques soient déterminées comme identiques à celles d'un groupe déjà traité depuis un temps suffisant pour que l'on connaisse son taux de guérison.

Selon le type de cancer, la courbe de mortalité va devenir parallèle à celle de la population générale après un délai variable, de 5, de 7, 10 ou 15 ans; ce qui veut dire que la plupart des cancers pourront être considérés comme guéris, si aucun signe de récidive ou de métastase ne peut être décelé, après 5, 7, 10 ou 15 ANS en fonction des caractéristiques du cancer et du malade.

Ce que l'on appelle la SURVIE RELATIVE est celle qui est établie relativement à un groupe identique en sexe et âge de la population générale, dont on connait la courbe de mortalité; c'est la seule valeur réelle puisqu'elle élimine les causes de mortalité non liée au cancer.

L'existence de cette connaissance globale du devenir des malades que constitue l'E.P.C. (Enquète Permananente Cancer , système informatisé mis en place en 1975 par la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer) permet de répondre par l'affirmative à la question que l'on est en droit de se poser :
"Peut-on parler de Guérison du cancer".( Jacques Berlie).

REFERENCE : http://www.arcs.asso.fr/index.htm


sans jamais me permettre de remettre en doute la compétence du Dr Escudier je n'avais jamais entendu un médecin me parler de guérison car d'après eux il n'y a pas assez de recul sur les traitements du cancer du rein metastasé qui sont toujours considerés comme experimentaux !!!

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Jeu 5 Juin - 7:37

Bonjour
Je peux vous dire que l'oncologue de BORDEAUX lors de ma premiére visite est la seule chose qu'il m'a dite " je ne vous guérirais jamais. On peux stopper l'évolution de la maladie même à la rigueur la faire régresser mais c'est tout"
Bonne vacances (bernard) malgré toutes ces discussions sur un sujet grave mais pas catastrophique (pour moi)
Amitiés à vous tous et courage malgré tout
PAPOUNET24
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chris



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Sam 7 Juin - 20:37

Finalement, ce qui ne passe pas dans ce reportage, ce sont les 5 dernières secondes. Peut être était ce une touche d'humour!!
"j'envisage de reprendre le travail... une fois que j'aurais terminé le papier peint du salon". Il ne faut pas s'étonner si suite à ces 2 phrases la sécu multiplie ses contrôles. le reste du reportage ne mo choque pas. J'entends vos critiques !!Mais à la fois, ça fait du bien d'entendre un message d'espoir même si on n'y croit pas tout à fait!! Ce même docteur qui suit fred depuis plus d'un an, ne nous a jamais tenu le discours de la guérison.
Les dernières secondes d'un reportage sont celles qui nous restent le plus en mémoire. terminez ce reportage sur une note d'humour n'était certainement pas le plus judicieux. Pourquoi ce journaliste n'a t-il pas était plus prudent en demandant l'avis d'autres malades afin de récolter leurs réactions. les malades sont quand même les mieux placé pour donner leur avis sur comment faire connaitre cette maladie sans faire trop peur, sans banaliser et même avec de l'humour. c'est notre quotidien de tenter de partager notre expérience avec une réflexion sur la justesse des mots utilisés pour ne pas faire fuir notre entourage. Tous les malades du site témoigne dans leur parcours avec intelligence et humour. la durée du reportage n'a rien à voir avec la qualité d'un message que l'on souhaite transmettre. Certains sur ce site écrivent très peu, d'autres écrivent beaucoup...On peut bien évidemmeent faire passer un message très fort en quelques mots. Nous tous : malade, conjoint(e), enfant apprenons à vivre cette nouvelle vie pleine d'incertitude, de douleur, de peur. Nous ne sommes pas journaliste et pourtant, nous témoignons et généralement très justement et sans fausse note.
Mr le journaliste... appuyez vous sur les experts de la maladie: les malades eux même et leur entourage. Ils savent parler de la maladie parce qu'ils tentent tous les jours de le faire.
Bises à tous.
Chris
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Annick



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Lun 16 Juin - 10:24

Bonjour à tout le monde


Je n'ai pas vu l'emisssion mais je voulais dire à Norbert que ce n'est pas une question d'aimer son travail ou non mais une question de pouvoir travailler car mon mari était travailleur mais dès qu'il a pris le nexavar pendant 7 mois et le sutent 6 mois il a eu beaucoup d'effets secondaires
et il a diminué physiquement car il a contraitrement à certain maigri car il avait du mal à manger.
Faire passer à la télévision que l'on peut continuer à travailler avec ses traitements est un euphémisme car je pense que beaucoup de personnes
sont percutés de plein fouet par ses traitements mais l'important c'est de vivre et si José avait pu il aurait essayé un autre traitement comme le Dr Escudier lui en avait parlé.

C'est sur que certaines personnes prennent le nexavar ou le sutent depuis
qu'ils sont arrivés et c'est tant mieux et c'est pour cela qu'il faut croire en l'avenir mais ce n'est pas un sinécure ni pour le malade ni pour l'accompagnont mais on n'a pas le choix et l'avenir avec de nouveaux
médicaments s'améliorera 'il faut le croire'.

Amitiées à vous tous
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BERNARD

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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Dim 12 Avr - 19:55

autant lorsque je n'avais pas trop apprécié la teneur du reportage diffusé lors du JT autant là je ne peut dire qu'une chose :
RESPECT Monsieur FLAYSAKIER

http://blog.france2.fr/mon-blog-medical/index.php/Actualite

que je me permet de recopier ici :

Medias et "miracles médicaux" : à trop en faire, l'info ce n'est pas le paradis.

On dit qu’un médecin ne comprend ses patients que le jour où il est lui-même malade ou hospitalisé. C’est très vrai. Et quand ce médecin est aussi journaliste, il se dit que, parfois, il devrait encore plus écouter ce qui disent les patients, notamment sur les forums de discussion.

Plus le temps passe et plus je suis convaincu que la médecine s’apprend, certes, dans les livres, mais aussi au contact des patients et également de leurs proches.

J’ai l’opportunité d’aller dans des grands congrès internationaux, écouter des équipes présenter les résultats d’études montrant des avancées dans les traitements de pathologies lourdes, la cancérologie en particulier, qui est le domaine auquel je m’intéresse préférentiellement en médecine.

Mais, j’ai la chance, dans mon métier de journaliste, de continuer à aller sur le terrain et de rencontrer des femmes et des hommes, malades ou proches, qui parlent de leur maladie, de leur traitement, de la façon dont ils vivent tout cela.

Et j’ai eu la chance , lors de mes années d’apprentissage de la médecine, d’avoir des maîtres qui n’avaient pas fait toute leur carrière à l’hôpital et qui savaient comment vivent les gens quand ils ne sont pas en pyjama dans un lit, en position de devoir tout subir et accepter.

Pourquoi donc, brutalement en ce week-end pascal, ressenté-je le besoin de vous dire cela ?
Parce que j’ai reçu un très court message ce matin d’une jeune femme admirable, Valou, que j’avais rencontrée il y a quelques années dans le cadre d’un reportage que je faisais sur les nouveaux traitements dits de « thérapie ciblée » dans le cancer du rein.

Ce message disait « mon amour s’est envolé ce matin ». Par là, elle m’apprenait le décès de Loic, son mari, le père de ses enfants, qui, depuis des années, se battait contre un cancer du rein très avancé et pour lequel il avait reçu plusieurs des toutes dernières molécules qui ont changé beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de cette maladie et ils sont environ trois mille chaque année en France.

Comme je l’avais raconté dans un billet de ce blog, ces traitements ont totalement modifié la prise en charge de cette maladie. Il n’y avait quasiment rien à proposer aux patients il y a encore dix ans, on a maintenant cinq molécules.


L'AVERS ET LE REVERS



Mais le progrès a un prix, et je n’entends pas là la signification monétaire du mot.
Le prix, ce sont les effets secondaires et la qualité de vie qui parfois en découle.

Or, et je l’avoue, quand j’ai vu les résultats des études dans les congrès, quand j’ai écouté certains médecins me raconter leur enthousiasme avec ces traitements, quand je suis resté d’un seul côté de la barrière, j’ai eu tendance à brosser un tableau très idyllique de ces thérapeutiques.

Au point d’avoir assez mal vécu d’être mis en cause sur un forum de patients. On m’y reprochait, justement, de ne parler que des bons côtés et d’oublier les effets secondaires.
Je trouvais injuste de me faire attaquer alors que je consacrais un sujet au cancer du rein dont on ne parle presque jamais.

Mais, avec le temps, avec aussi le fait d’être, depuis quelques mois, plus souvent au contact de patients dans les services, je me rends compte que parler de ces nouveaux traitements est loin d’être simple et qu’aujourd’hui, je ne bâtirais sûrement pas un reportage de la même façon.

Et c’est là que j’en reviens à Valou. Quand je l’ai contacté la première fois, je croyais parler à quelqu’un du monde médical. Elle connaissait par cœur le médicament, sous son nom chimique et commercial, elle savait tout des autres molécules et de leurs effets secondaires.

Sauf que Valou travaille dans une usine de composants électroniques et qu’elle a appris seule et formidablement bien.

Appris pour pouvoir se battre avec son Loic, appris pour devancer les complications, les reconnaître, les gérer.


PLUS OU MOINS BELLE LA VIE



Je m’imaginais à la place des spécialistes qui suivaient Loic et qui avaient face à eux cette femme. J’aurais probablement été très agacé par moments de trouver une « experte profane » me parlant quasiment d’égale à égal, mais j’aurais été aussi très heureux et peut-être aussi, un peu lâchement, soulagé d’avoir une « partenaire » pour gérer une situation dont on sait qu’elle va, à un moment ou l’autre, se gâter.

En tant que journaliste, je me trouve donc devant une vraie difficulté et une drôle d’ambigüité. Il y a d’un côté un formidable progrès, avec des molécules qui détruisent des métastases et qui allongent la vie en mois, voire en années.

De l’autre, ces produits ne sont pas dénués d’effets secondaires, provoquent des hypertensions, des diarrhées, des atteintes de la paume des mains et de la plante des pieds qui peuvent rendre la marche parfois presque impossible.

Comment raconter l’un sans oublier l’autre ?
Les hiérarchies journalistiques veulent du « miracle » à la une ou à l’antenne. Je me souviens du titre sur deux pages d’un quotidien du matin « Une simple pilule pour traiter le cancer du rein ».

Les patients qui attendent le traitement ne veulent pas être désespérés et ils n’ont aucune raison de l’être, car ce sont de grands produits.

Mais, de l’autre côté il y a la réalité de tous les jours et des médecins qui ont du mal à comprendre pourquoi certains patients craquent malgré le « miracle ».
En ajoutant de la quantité de vie on n’ajoute pas forcément de la qualité de vie à cent pour cent.

Il faut savoir le dire et préparer les patients qui ont souvent lu, dans une salle d’attente, un hebdomadaire dont la page « santé » est souvent une magnifique page de promotion à la fois du médecin interviewé et du médicament proposé.

Ou bien ils ont vu le JT où nous avons été, moi le premier, trop approximatifs.

Au fur et à mesure des consultations auxquelles je participe, je suis étonné et heureusement surpris du niveau de conscience et d’information des patients. Ils ont envie de savoir et ils ne veulent pas qu’on les promène d’illusions en mensonges.

Je pense que les médecins ont également bien compris cela et qu’ils tiennent un langage de plus en plus dénué de faux-semblants.

J’essaierai, dans mon travail de journaliste, de ne plus l’oublier.

Ce sera ma façon de rendre hommage à Loic et à Valou qui se sont battus ensemble, pour le meilleur et, hélas, pour le pire.

11/04/09 :

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chris



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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   Lun 13 Avr - 18:19

qUEL MAGNIFIQUE HOMMAGE; Bernard svp? FAIS REMONTER cet article. J'ai failli passer à côté. Il est super . Merci.
Chris
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MessageSujet: Re: J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR   

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J T du 31/05/2008 !!! GRRRRRRRRRRRRRR
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