Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 nouveau au club

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chris



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MessageSujet: nouveau au club   Mer 1 Nov - 10:48

très contente de tomber sur ce forum même si j'aurais préféré ne jamais avoir besoin d'y venir. Le ton des discussion me plait beaucoup. L'humour, la dérision le partage, l'espoir: c'est bien tout ce qu'il me faut. Je me sens déjà un peu moins seul. Parfois l'impression d'être seul au monde avec ce putain de crabe. En quelques mots, mon histoire. Si j'ai bien compris ici la déprime est àmettre de côté. Je vais essayer de positiver même si le moral n'est pas au beau fixe. Mon mari a un cancer du rein disgnostiqué en mars dernier. Néphréctomie élargie du rein gauche. Tout s'est à peu près bien passé et on s'est remis à vivre, à oublier et à tenter d'effacer ce cauchemar. Depuis aout douleurs aigus dans le dos. Scann, radio, etc, etc... rien, ouf. Le psychosoma est à l'oeuvre, on se rassure comme on peut. Reprise du trvail en septembre. Super même si le psychosoma commence à nous empêcher de dormir. Consultation d'un psy: cela ne peut pas faire de mal! Mi octobre: troubles de l'équilibre, perte de sensation dans les jambes. Pour la première fois, Fred doit abandonner sa moto au garage. Et oui, il se revendique motard avant d'être cancéreux. Il va à tout ces scann en moto. C'est sa manière de lutter et d'être le plus fort comme lui dit sa fille de 8 ans. Inquiétude++, il commence à perdre l'usage de ses jambes, re-scann mi octobre. Métastase de 6 cm et la 5ème vertèbre dorsale KC. On comprend l'origine des douleurs. Bizarre que le psy, ça marché pas. Opération en urgence 3 jours après pour libérer la moelle comprimée par une tumeur. Il a subi une arthrodèse à Henri mondor à créteil, il y a 15 jours. Il a RDV avec l'oncologue mardi prochain pour un début de traitement au sutent. On nous a proposé une hospitalisation à domicile. Fred n'est pas très chaud, in n'a pas retouvé la marche et notre maison est sur 4 niveau. Pas très envie de vivre dans un hopital avec un lit médicalisé et une chaise pot(super) dans le milieu du salon. Rappel: nous avons une fille de 8 ans et je travaille. Comment le laisser 8 heures seul à la maison. On insiste pour trouver un centre moyen séjour pas très loin de la maison pour quelques semaines pour qu'il retrouve un peu d'autonomie. Je me sens bien seule face à tout cela. C'est difficile de ne pas craquer. Pourtant je vois en vous lisant que c'est possible. Peut être que cela m'aidera de venir vider mon sac ici même si je crains qu'il ne soit pas toujours très gai. Vous savez à peu près tout de notre histoire. Fred est aussi un sportif: rugby, vélo...Il a du mal à mettre tout cela de côté du fond de son lit!! A bientot de vous lire.
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Mer 1 Nov - 22:10

Bonjour sornais !! flower
je te souhaite pas la bienvenue !!:evil: ! mais sache qu'ici on t'accueilleras toujours pour partager des instants de joie ou de baisse de moral !!!

d'abord premiére question (trés imortante pour moi !) es tu blonde ?? c'est juste pour savoir quel angle d'attaque prendre !!! lol!
ainsi que tu l'as bien percu ce forum n'a qu'une pretention : acceuillir ceux qui sont concernés par ce foutu crabe au rein !
ici on essaie de ne pas se lamenter sur notre sort et on viens y vider son sac quand il est trop plein ! Smile


j'éspére que Fred va vite retrouver la fonction marche !! car c'est quand méme le plus important de pouvoir etre autonome !! mais en attendant je te souhaite de trouver un moyen sejour , le temps qu'il se retape !!!
et qu'ensuite il puisse rentrer à la maison , ou il sera toujours mieux que dans un hopital meme trés bien traité , pour suivre son traitement .

n'hésite à venir ici lorsque tu en sentiras le besoin !!!
en attendant voila pour toi !!


-------------------------------------------------------------------------------------
pour ceux qui ne connaissent pas :
Arthrodèse: http://www.unilim.fr/sfnc-test/article.php3?id_article=7
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Jeu 2 Nov - 20:38

lol! moi suis blonde!!!! Shocked

nous attendons son nouveau traitement et le moral Mad pas terrible Sad
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chris



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MessageSujet: Re: nouveau au club   Jeu 2 Nov - 20:58

salut bernard
J'ai changé de nom mais c'est toujours moi. Merci de ta réponse. Fred commence à râler ce qui est le signe évident d'une évolution sensible même s'il commence à en avoir raz le bol de la position horizontale. On ne sait pas encore quel type d'établissement pourra l'accueillir. Il a besoin d'une rééducation neurologique et les instituts ne semblent pas très nombreux. J'ai vu dans ton profil que nous étions du même département peut être aurais-tu des filons.
C'est vrai aussi qu'il serait mieux à la maison mais nous avons peur qu'avec une HAD, nous nous retrouvions un peu seul à gérer tout cela. Pas très envie aussi de transformer la maison en hôpital. Pas encore!!!Je ne connais pas ton histoire. Peut-être as tu expérimenté cela?
Merci pour les fleurs, cela fait toujours plaisir dans ce monde de brutes! Désolé de ne rien pouvoir t'offrir mais je débute sur ce genre de discussions et je ne sais même pas activer les petits bonhommes qui s'activent sur l'écran mais le coeur y est. Désolé, je n'avais pas vu dans les profils qu'il fallait décliner sa couleur de cheveu pour être admis au club. On va laisser un peu de suspens pour la prochaine fois!!!A bientot. Chris.
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chris



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MessageSujet: Re: nouveau au club   Jeu 2 Nov - 21:10

Merci de ta doc sur l'arthrodèse lombaire. Fred a subi une arhrodèse dorsale. Ce qui doit être moins fréquent. je n'ai trouvé aucun site parlant de ce type d'arthrodèse. Si tu as quelque chose de ton côté. Fais moi signe.
Chris
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Jeu 2 Nov - 22:03

chantal a écrit:
lol! moi suis blonde!!!! Shocked

MAIS C'EST PAS POSSIBLE !! il y a un nid ???? scratch lol!

chantal a écrit:
nous attendons son nouveau traitement et le moral Mad pas terrible Sad

encore un peu de patience ! !! je sais c'est plus facile a dire qu'à subir !! mais je peut me le permettre je l'ai attendu 8 mois le Nexavar !!! Crying or Very sad et dés qu'il sera là ca ira mieux !!! et a vous les joies des effets secondaires et surtout le benefice (espéré) du traitement !!!
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Jeu 2 Nov - 22:26

chris a écrit:
salut bernard
J'ai changé de nom mais c'est toujours moi.

crise d'identité ??


Merci de ta réponse. Fred commence à râler (normal c'est un mec ) ce qui est le signe évident d'une évolution sensible même s'il commence à en avoir raz le bol de la position horizontale. On ne sait pas encore quel type d'établissement pourra l'accueillir. Il a besoin d'une rééducation neurologique et les instituts ne semblent pas très nombreux. J'ai vu dans ton profil que nous étions du même département peut être aurais-tu des filons. (ma specialité c'est plutot les stades de rugby !!) mais j'ai trouvé ça ; http://www.ladapt.net/ewb_pages/l/ladapt_essonne_soisy.php
C'est vrai aussi qu'il serait mieux à la maison mais nous avons peur qu'avec une HAD, nous nous retrouvions un peu seul à gérer tout cela. Pas très envie aussi de transformer la maison en hôpital. Pas encore!!!Je ne connais pas ton histoire. ( en voila une partie !! moi aussi j'ai fait une crise d'identtite à cause de mon ordi qui voulait plus me reconnaitre http://nexavar.frbb.net/viewtopic.forum?t=1 Bixkor73 et BERNARD ne sont qu'un seul et meme monstre ! Shocked affraid ! Peut-être as tu expérimenté cela? (heureusement pour moi non !!)
Merci pour les fleurs, cela fait toujours plaisir dans ce monde de brutes! Désolé de ne rien pouvoir t'offrir mais je débute sur ce genre de discussions et je ne sais même pas activer les petits bonhommes qui s'activent sur l'écran mais le coeur y est. ( donc tu es blonde !) Désolé, je n'avais pas vu dans les profils qu'il fallait décliner sa couleur de cheveu pour être admis au club. (ce n'est pas obligatoire mais c'est pour savoir a quel niveau se mettre !! .............NON pas sur la tete !!) On va laisser un peu de suspens pour la prochaine fois!!!A bientot. Chris.
[i]
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Ven 3 Nov - 7:29

BERNARD a écrit:
chantal a écrit:
lol! moi suis blonde!!!! Shocked

MAIS C'EST PAS POSSIBLE !! il y a un nid ???? scratch lol!

chantal a écrit:
nous attendons son nouveau traitement et le moral Mad pas terrible Sad

encore un peu de patience ! !! je sais c'est plus facile a dire qu'à subir !! mais je peut me le permettre je l'ai attendu 8 mois le Nexavar !!! Crying or Very sad et dés qu'il sera là ca ira mieux !!! et a vous les joies des effets secondaires et surtout le benefice (espéré) du traitement !!!


:twisted: vouais ...y parait.....rien dans la tête ces blondes.... affraid

Bernard je te remercie ...chaque fois que je te lis c'est curatif au niveau des émotions, çà me détends et je lol! lol! lol! lol!
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zelie

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Ven 3 Nov - 14:56

Bonjour, king

Sur que les nouveaux qui arrivent sur ce forum on aurai préferé ne pas y être!!
Chirs je comprend ton désarroi quand on voit son mari démunie et pourtant battant.
On a des points commun, le mien fait aussi de la moto, mais cela fait depuis aout qu'il n'a put en faire . scratch
Et la en ce moment il est a l'hopital depuis 8 jours, car il a une violente douleur au mollet.Il a fait une scintigraphie, rien, une radio rien!!
Un IRM et on attend les résultat, il est encore sous transfusion car son hémoglobine chute régulièrement.
C'est rageant de voir comme cette p...de maladie peut affaiblir des hommes qui étaient au départ des forces de la nature.
Mais on se bat et on regarde toujours devant soi, en ce disant que demain sera un autre jours meilleurs. sunny
Je vois que Bernard prend des détails sur la couleur des cheveux, tu devient méfiant?? drunken

Et Valoue, comment va Loic, nous avons peu de nouvelles depuis un petit moment j'espere que ça va lol!

Grosses bises à tous, et continuons à nous battre, l'attaque est le meilleur remède pour combattre la grisaille qui quelque fois nous assaille.(on dirai une chanson, je suis inspiré) pour une blonde c'est bien jocolor cheers

A bientôt
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chris



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MessageSujet: Re: nouveau au club   Ven 3 Nov - 21:22

Merci de vos réponses à tous Cela fait du bien de vous lire et de sourire après une journée à l'hôpital. Fred a le moral dans les baskets. Il ne pense qu'à remonter sur sa moto. Ah ces mecs!! Cen'est pas sa moto qui se tape une heure de route pour aller à l'hosto et des petits plats hyper protéiné. Quel ingrat!! Il pourrait se demander quand est ce qu'il pourra danser un rock avec sa douce.
Les internes hommes lui disent dans 3 mois, les internes femmes : qu'il faut oublier! (la moto) Pas la même conception de la vie!!!
Cela fait 2 fois que j'écris ce message qui s'efface dès que je suis en manque d'inspiration alors vous voyez, je ne suis pa sprête à y intégrer des smilies (qui sont pourtant très sympa). Bernard va penser que je suis une blonde!!!
Zélie, je pense à toi et je croise les doigts pour l'IRM. Il semble que cela soit le seul examen réellement efficace pour voir des métas. Pourquoi ne sont -ils pas prescrit plus rapidement. On gagnerait du temps!!Je vous envoie à toutes et à tous pleins de belles pensées.
Quelqu'un connait-il la différence entre le nexavar et le sutent? J'ai l'impression de poser des questions un peu bête mais désolé je débute dans la maladie.
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Chanteluce

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Sam 4 Nov - 7:03

Bonjour Chris et bonjour à Fred.
Ce forum procure en effet une aide très utile. Ma mère a des métastases osseuses au niveau de la colonne vertébrale et est sous Nexavar depuis plus de deux mois sans interruption. Elle a également subi une néo élargie.
Beaucoup de questions restent posées au sujet du Nexavar et du Sutent et les oncologues n'y répondent pas toujours. Nous sommes là pour échanger des informations, c'est très appréciable.
En ce qui concerne la différence entre Nexavar et Sutent, elle est minime car les deux médicaments sont basés sur la même molcule. Ma mère a attendu le Sutent pendant deux mois et a finallement bénéficié du Nexavar, certainement parce que son oncologue a pu se le procurer en premier.

Bon courage à tous les deux.
Amicalement
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Sam 4 Nov - 8:32

pour chris
sais pas si çà peut t'aider

Autorisation d’un médicament contenant un nouveau principe actif: Sutent 12.5, 25 et 50 mg, capsules (sunitinib)

Le 28 avril 2006, la préparation Sutent, capsules (sunitinib) a été autorisée.

Indication:
«Traitement des patients atteints de tumeurs stromales gastro-intestinales malignes (GIST), résistants ou intolérants au mésylate d’imanitib.»

Posologie:
La posologie recommandée pour Sutent est d’un cycle de 50 mg 1x/jour pendant 4 semaines, suivi d’une pause de 2 semaines. A ce jour, l’expérience s’étend sur 9 cycles de traitement (environ 1 année).

Propriétés et effets:
Le sunitinib est un inhibiteur de différentes tyrosines- kinases liées aux récepteurs: PDGFRα, PDGFRβ, VEGFR1-3, KIT, FLT3, CSF-1R et RET. L’inhibition de l’activité tyrosine-kinase liée à ces récepteurs a été démontrée in vitro. Une inhibition de la croissance tumorale a également été montré dans plusieurs modèles précliniques. Dans une étude de phase III, en double aveugle, randomisée et contrôlée contre placebo, 312 patients GIST, qui étaient intolérants à l’imatinib ou dont la maladie s’aggravait pendant ou après le traitement par imatinib, ont été traités par Sutent 50 mg ou avec un placebo.
Il apparaît que Sutent prolonge significativement le temps de progression vers la tumeur, qui était le critère d’évaluation principal de l’étude (28,9 semaines avec Sutent contre 5,1 semaines avec le placebo). Quant au taux de survie globale, il était statistiquement significatif en faveur de Sutent (HR 0,49, IC 95% 0.29,0.83).

Contre-indications, mises en garde et mesures de précaution:
Sutent ne doit être utilisé qu’avec une extrême prudence chez les patients insuffisants rénaux ou hépatiques et chez ceux qui prennent simultanément des inducteurs du CYP ou des inhibiteurs de la PGP. Par ailleurs, lorsque Sutent est associé à des inhibiteurs ou à des inducteurs de la CYP3A4, la posologie doit être adaptée.
Lors des études cliniques, 2,8 % des patients ont présenté une diminution cliniquement significative de la fraction d’éjection du ventricule gauche (LVEF de 20%). Aussi convient-il de surveiller régulièrement ce paramètre avant et pendant le traitement. La prudence est également de rigueur avec les patients ayant une classification NYHA≥2. Des allongements de l’intervalle QT de > 500 msec ont par ailleurs été observés lors des études cliniques chez 0,5% des patients. L’ECG doit donc être contrôlé avant et pendant le traitement. Il est par conséquent nécessaire d’être particulièrement vigilant si Sutent est administré à des patients qui présentent un intervalle QT long ou qui prennent des médicaments qui prolongent l’intervalle QT.
Une augmentation pour l’instant inexpliquée des taux plasmatiques de lipase et d’amylase a en outre été observée. Il est donc recommandé de contrôler régulièrement ces valeurs biologiques.
Les effets indésirables sévères majeurs étaient l’embolie pulmonaire, la thrombocytopénie, l’hémorragie tumorale, la neutropénie fiévreuse et l’hypertension artérielle.
Pour de plus amples détails, nous vous invitons à consulter l’information sur le médicament.
Autorisation d’un médicament contenant un nouveau principe actif:
Nexavar, comprimés filmés (sorafenib), 200 mg

La préparation Nexavar, comprimés filmés (sorafenib), a été autorisée le 28.03.06.

Indication:
« Traitement de patients atteints d’un cancer du rein avancé ou métastasique, après néphrectomie et pré-traitement palliatif ou adjuvant avec des cytokines (IL-2, IFN). »

Posologie:
La posologie recommandée pour Nexavar est de 400 mg 2 x par jour. En cas de progression de la maladie ou d’apparition d’effets indésirables non tolérés, le traitement doit être interrompu.

Propriétés et effets:
Le sorafenib inhibe la kinase RAF ainsi que les récepteurs des tyrosine-kinases KIT, FLT-3, VEGFR-2, VEGFR-3 et PDGFR-b. Le sorafenib a montré in vitro et in vivo des propriétés antiprolifératives et anti-angiogéniques. Dans une étude de phase III en double-aveugle, des patients atteints d’un carcinome rénal avancé ayant subi une néphrectomie et déjà suivi un traitement anti-cancéreux systémique (principalement des cytokines) ont été randomisés pour recevoir 400 mg 2 x par jour de sorafenib (n=384) ou un placebo (n=385). Une analyse intermédiaire a permis de montrer pour le critère d’évaluation primaire « survie sans progression » un net avantage pour le sorafenib, avec 167 contre 84 jours (HR 0.44, IC 0.35,0.55 ; p<0,0001). Une autre analyse intermédiaire a mis en évidence un avantage significatif en terme de « survie générale », avec p=0.015. Après évaluation par un comité radiologique indépendant (à l’aune des critères RECIST), les taux de réponse étaient de 2.1 % vs. 0.0 %. Enfin, dans une plus petite étude de phase II qui incluait 202 patients prétraités, un avantage notable a également été observé au niveau de la survie sans progression.

Contre-indications, mises en garde et mesures de précaution:
Une augmentation de l’incidence de l’hypertension artérielle a été observée lors des études cliniques. Aussi est-il nécessaire de contrôler régulièrement la tension artérielle des patients traités par Nexavar. Par ailleurs, l’incidence des ischémies cardiaques ou des infarctus du myocarde était plus élevée chez les
patients sous Nexavar que chez ceux sous placebo (2.9 % vs. 0.4 %). Le traitement par Nexavar peut en outre augmenter le risque d’hémorragie. Il convient donc de surveiller de près la coagulation et l’apparition de saignements chez les patients qui prennent simultanément un dérivé coumarinique et Nexavar. Le syndrome main-pied et les éruptions cutanées représentent par ailleurs les réactions cutanées les plus fréquentes. Dans les cas graves, le traitement par Nexavar doit être interrompu.
Le sorafenib inhibe la glucuronisation par les enzymes UGT1A1 et UGT1A9. L’administration concomitante de sorafenib avec des substrats de ces enzymes peut conduire à une baisse de la sécrétion de ces substrats.
Une hypophosphatémie est apparue chez près de la moitié des patients traités avec du sorafenib. Elle a même atteint un degré de gravité 3 chez 11 % des patients. Mais le mécanisme qui induit cette anomalie reste indéterminé. Des taux élevés d’amylase et de lipase, avec un degré de gravité 3/4 (10 %), ont en outre été très souvent mesurés. Les taux de phosphate ainsi que les taux plasmatiques d’amylase et de lipase doivent donc être régulièrement contrôlés.

Pour de plus amples informations, nous vous renvoyons à l’information sur le médicament

tu sais affraid suis qu'une blonde Laughing

lol! bises confused
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Dim 5 Nov - 19:00

cheers personne sur le forum Rolling Eyes

des nouvelles de tous seraient les bienvenues Shocked

est ce que vous allez bien Question Question Question Question Question Question Question

en plus il faid froid lol!
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GERARD13



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MessageSujet: Re: nouveau au club   Dim 5 Nov - 20:14

[quote="BERNARD"]Bonjour sornais !! flower
je te souhaite pas la bienvenue !!:evil: ! mais sache qu'ici on t'accueilleras toujours pour partager des instants de joie ou de baisse de moral !!!

BERNARD BONJOUR,
Je suis gerard 57 ans, Marseille, découverte d'un cancer du rein métastasé
il y a 2 ans pile. Découverte d'une lésion tumeurs tubulopapillaires de 12
mm de diamètre dans le rein gauche. Comment une lésion de 12 mm sans
évolution depuis 2 ans peut envoyer des métastases dans le corps et toucher
aussi les os ?? Et pourtant c’est cela même donc on fait tout d’abord 7 mois
de roferon et on gagne un beau psoriasis géant..Les métastases ne bougent
pas ! A l’inverse on bombarde de rayons les os touchés et miracle les
douleurs disparaissent comme par enchantement et cerise sur le gâteau les os
se reconstituent.. En revanche les ganglions sont toujours là alors on
change de traitement, on fait une chimio de carbo platine. Pendant 6 mois et
rien ne bouge. La lésion rénale est toujours là, identique, les ganglions
existent toujours en poitrine, au cou mais sans progression. Donc on passe
au sutent 4 séances de 1mois de traitement, 2 semaines de repos et on
recommence un mois puis contrôles. Au bout de 9 mois : hyper tension 19-9 et
douleur en poitrine, diagnostic de lymphangite aux poumons. On me dit ce
sont les effets secondaires du traitement et après un mois de repos on va
reprendre un autre traitement. J’en suis là avec mes douleurs en poitrine et
les cachets ne font plus d’effets. Je recherche des cas similaires avec des
réponses à la douleur.


Gérard
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Dim 5 Nov - 23:11

bonjour Gerard13 !! comme tout le monde pas de bienvenue mais fais comme chez toi !!

juste un rappel : nous ne sommes pas ni oncologues, ni medecin ! nous ne pouvons que partager des experiences que nous n'avons pas desirées ! le cancer du rein metastasé est trés capricieux et chacun d'entre nous a des relations (si j'ose dire!) trés "individuelles" avec la maladie !!! il suffit de lire les temoignages pour s'en rendre compte !
le but de ce forum est , certes d'echanger des informations , mais surtout de partager nos experiences et tenter de s'entraider au moins moralement !
c'est ce que nous tentons de faire !!
pour les questions plus medicales il y a l'equipe medicale qui te suis et à laquelle tu peus et dois poser les bonnes questions !
pas facile de taper sur le clavier avec le chat qui veut jouer avec la souris !! scratch(veridique !!) lol! nous avons tous plus ou moins de douleurs que nous tentons de combattre avec nos medecins !!!




Lymphangite : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lymphangite-carcinomateuse-2864.html Wink
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Dim 5 Nov - 23:13

chantal13 a écrit:
cheers personne sur le forum Rolling Eyes

des nouvelles de tous seraient les bienvenues Shocked

est ce que vous allez bien Question Question Question Question Question Question Question

en plus il faid froid lol!

y a du passage ........parfois !!!
nous suivons nos traitements ou nous les subissons suivant les cas !!!

et si dans les Bouches du Rhone il fait froid que doit on dire nous qui sommes presque dans le grand nord !!! lol!
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zelie

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Lun 6 Nov - 9:36

Bonjour,

Que de nouveaux sur ce site, c'est la que l'on voit que ce type de cancer est plus important qu'on le croit. :twisted:

Comme dit Bernard, le créateur de ce site, cheers nous ne sommes pas des medecins et n'avons pas la prétention de les remplacer, mais avec notre experience on peut donner quelques tuyaux.Et se remonter le moral. sunny

Ici dans le Jura l'automme est bien la aussi, santa le frois et le brouillard s'installe, avec son lot de contrainte.

Alain sort de l'hosto demain, mais avec toujours sa douleur au mollet.
Mais on sait ce que c'est, douleur néoplasmique, Bouhh le vilain mot Exclamation scratch C'est une douleur provoquée par ces métastases aux poumons, en clair elles produisent des messages chimiques qui touchent les nerfs. Ces douleurs sont donc lié a son cancer, il ne manquait plus que cela. :pirat:
Berf après 10 jours d'hosto, morphine, corticoides, lexomil pour l'assomer et qu'il resemble a un légume. alien
Il rentre avec morphine en patch plus autres cachet, mais sans possiblité de voir sa douleur disparaitre complétement.
La seule veritable solution, la greffe halogenique.
On avait pris RDV avec un hématologue depuis 2 mois pour voir en quoi sa consiste, maintenant c'est sur c'est sa seule chance de s'en sortir. Car hélas pour lui Nexavar et Sutent on eu tres peu d'effet sur lui.

Mais notre combat continue chaque jour, on ne baisse pas les bras malgré la douleur, le stress.

Gerad pour ta tension, c'est le sutent qui en donne, il faut demander au doc un traitement pour la controler.
Les traitement pour la douleur, sont pour mon mari, morphine, l'efferalgan en perfusion (marche tres bien)les corticoides, mais son cas est peut être differents du tien. Bon courage.

Bises a tous lol!
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m.chantal

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Lun 6 Nov - 19:18

Une pensée pour vous tous et particulièrement à Alain et Zélie et beaucoup de courage pour toutes ces douleurs à endurer....
Jack termine demain son troisième cycle,il n'en peut plus,ne mange presque plus,a des douleurs partout et sous les pieds(c'est nouveau ce mois ci....)Il passe un scan mercredi matin.J'espère qu'il sera bon....
RV la semaine prochaine avec l'oncologue,il nous avait dit qu'il diminuerait à 37,5mg pour le mois prochain.
Il faut garder le moral et s'accrocher,d'ailleurs a -t -on le choix?
Les enfants ,la vie nous pousse bon grè mal grè....
A bientôt.
Chantal
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Lun 6 Nov - 19:51

mon ami vient d'avoir le résultat de sa scinti osseuse ...rien de plus mauvais....la souffrance est toujours là....bises a tous :heart:
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BERNARD

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Lun 6 Nov - 22:20

allez on sert les dents (j'ai pas osé ecrire ..........les fesses .........ha si j'ai osé !)

ce salopiaud de crabe est vraiment une ordure il a meme pas la franchise de nous emmerder tous pareil !!! au moins on pourrai s'entraider encore plus !!

en vous lisant j'ai (presque) l'impression d'etre en bonne santé !! car je ne ressend pas vraiment de douleurs ! juste des genes que je gere au jour le jour !! mais ce n'est rien à coté des douleurs ressentis par nos fréres de combat ! qu'ils sachent que si l'on pouvait prendre une part (mais pas tout Neutral ) de leur douleur on le ferait !! mais hélas c'est vous , leur moitié, qui partageaient ce lours fardeau et nous vous en sommes reconnaissants ! flower flower flower flower

n'hesitez pas a "emmerder" vos medecins jusqu'à ce qu'ils trouvent de quoi vous soulager !! c'est un droit !!!

allez les filles COURAGE et grosses bises !!!

et rien que pour vous ce bel hibiscus (ou rose de chne) ma fleur préférée
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Mar 7 Nov - 6:37

merci Bernard pour ce bel hibiscus Laughing
dans notre maison familiale à Bandol il y a en a partout Smile

mon ami est hs ... Rolling Eyes

il n'arrive pas a trouver un medoc pour calmer ces douleurs pale

scaner vendredi et visite chez l'onco cheers
j'espère, qu'il va enfin communiquer avec elle affraid

bonne journée et bises a tous cheers

tenez bon...on va l'avoir..cette saleté...mille sabords!!! lol!
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zelie

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Mar 7 Nov - 17:44

Bonsoir

Voila mon homme est de retour a la chaumière. Ces douleurs vont mieux, il est super content d'être revenu, (il a eu la larmes a l'oeil! Sad c'est l'emotion).
Maintenant on va s'attaquer en force a cette s....!!

rendez vous chez l'hématologue pour parler de cette mini greffe qui j'espere sera possible et qu'elle sera une chance de guerison. sunny

En attendant il a retrouve son appétit et mange comme un ogre, tant mieux car il ne mangeais rien il a 10 jours.
on change de doc generaliste car celui qu'on avait attendait toujours le dernier moment pour le soigner, pour lui on etait une pompe a fric!!Et oui ca existe des doc comme cela, il est tres gentil, souriant, sympa avec les enfants , mais cela ne fait pas tout.Ce qu'on lui demande c'est de bien nous soignerIl ne prenais aucune note a chaque fois il nous demandais ce qu'il avait prescris comme cachet la derniere fois, affraid

Voila en attendant je vais le bichonner comme je peux, cheers .

Merci Bernard pour tes fleurs, tes messages sont toujours charmant et pleins d'energie, merci de ta coutoisie et gentillesse, et pour ta bonne humeur lol!


Chantal, c'est vrai que ne pas arriver a soulager les douleur c'est pire que tout, on est la impuissante a leur mal, c'est la pire des choses, maintenant qu'alain est sous morphine plus un tas d'autres chose il va mieux. Bon courage

Bises a tous flower
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m.chantal

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Mar 7 Nov - 19:11

Bonsoir à tous et à toutes,
Je suis très contente pour toi Zélie, qu'Alain est un peu de répit et que tu l'ai récupéré à la maison,je suis sûre qu'il est mieux moralement...
Ce soir Jack est tendu,il est inquiet pour demain!
Merci Bernard pour le bel hibiscus que tu nous as offert!J'en ai deux dans le jardin mais ils ne sont pas aussi beaux,d'ailleurs il va falloir les mettre à l'abri car on a beau habiter le sud ,les nuits commencent à être fraîches.
Je reviendrai demain pour vous donner des nouvelles du scan.
A demain et bonne soirée!
Chantal.
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chris



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MessageSujet: Re: nouveau au club   Mer 8 Nov - 22:09

ça y est le sutent est dans mon sac. Enfin vu le prix, je vais peut être m'équiper d'un coffre fort!! Fred doit commencer son traitement mardi prochain. un retour à la maison est prévu pour lundi avec une HAD pour une perfusion sensée consolider ses os. Pas facile d'organiser cette sortie. On découvre les plaisirs du manque de coordination du milieu hospitalier. L'HAD, c'est pour le cancer et l'arthrodèse: c'est l'affaire du service orthopédie. Un retour à domicile sans prise en charge de sa dépendance, cela nous fait un peu peur.!! Enfin, bon, il progresse de jour en jour, il retrouve progressivement la marche. Espérons que d'ici lundi il puisse affronter nos 2 étages. Difficile de trouver des oreilles attentives!!!Le psychosomatique a bon dos!! Je craque!!! Avoir un cancer, c'est dur, des métastases dans le rachi, une vertèbre cassé et une arthrodèse et s'entendre dire que tout est simple et que le seul problème c'est nos angoisses. Envie de hurler!!!
Lire vos témoignages me fait du bien. Où et comment trouver vous toute cette énergie mois après mois. Je ne suis pas très sûre d'être à la hauteur. Courage à tous. Chris
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chantal13

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MessageSujet: Re: nouveau au club   Jeu 9 Nov - 18:19

bonjour Chris

le sutent et le nexavar sont la solution de l'avenir pour de nombreux cancers. Gardes l'espoir.. cheers tu trouveras le courage...je sais que c'est trés destabilisant de se retrouver face à cette maladie mais l'important est d'être trés positif .... Laughing
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