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 Bonjour à tous

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Hermyn

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MessageSujet: Bonjour à tous   Mer 26 Mar - 17:18

Je découvre ce site grâce à Filouchet. Beaucoup de diversité, de richesse humaine et d'informations. Bravo à vous !

Ma famille à moi est contituée d'un irish wolfhound, d'un barzoï (2 garçons lévriers), et d'un chat noir (mais non, ce n'est pas de sa faute!)

J'ai été diagnostiquée suite à une hématurie en novembre 2007 affraid . En janvier dernier, j'ai subi une néphrectomie élargie gauche sous cœlioscopie pour une tumeur de 8 cm. Grosse donc, mais encapsulée sans aucune atteinte ailleurs à ce jour, semble-t'il Rolling Eyes . Je n'ai aucun traitement.

Première période (du diagnostic jusqu'à l'intervention) : je considère le problème comme un dossier à traiter, je me surinforme, je choisis avec soin mon équipe médicale, je peaufine mon approche diététique, bref, je gère avec calme et combativité.

Seconde période : je vis mal l'hospitalisation et je tolère mal les antalgiques. Je quitte l'hopital 5 jours après car je sens que si je reste, je vais imploser de douleur morale. Chez moi, c'est mieux. Mais je constate que petit à petit, une profonde anxiété s'installe. Je redoute les métastases bien sûr. Je suis toujours en congé maladie et je me sens dans l'incapacité, surtout morale, de retravailler en entreprise. Je ressens une grave urgence à vivre vraiment. Mais il n'est pas toujours simple de se mettre au diapason de ses rêves.

J'avais 15 ans jusqu'en janvier. J'en ai 70 aujourd'hui et je vis terrifiée.
Pourtant, j'ai honte de me plaindre quand je lis l'histoire des uns et des autres. J'ai énormément d'admiration pour les malades qui endurent des traitements si difficiles à supporter ( j'en serais incapable) et pour leur famille car l'accompagnement est probablement infiniment douloureux pour cause d'impuissance à sauver ceux que l'on aime.
Mais je précise que les blagues du très regretté Desproges me font toujours rire, y compris "Noël au scanner, Pâques au cimetière" lol! (celle-là, j'ai bien dû me la répéter deux cents fois en arpentant les couloirs d'hopitaux). J'espère ne pas vous choquer. Moi, c'est la "bestiole" que je veux narguer.

Le plus important : j'aime passionnément les chevaux bien que je n'en ai plus actuellement. Je les peins et les sculpte. Objectif : vivre de mon art et me racheter d'urgence un bel ibérique.

Bien à vous
Hermyn
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 26 Mar - 19:22

je sais c'est crétin comme panneau mais bon !!
moi aussi j'ai un chat noir !! faut il y voir une des causes de notre maladie ! en fait le mien est arrivé après..... donc on élimine cette possibilité

15 ans jusqu'en novembre et 70 ans depuis ! tu parles d'une plongée !!! mais avec le temps tu verras que tu trouveras vite ton bon créneau !!

le bel iberique que tu cherches................... c'est un etalon ??

_________________
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Hermyn

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 26 Mar - 20:00

Un hongre sera parfait ... et largement suffisant !
Ote moi un doute, le site ne fait pas dans les annonces matrimoniales n'est-ce pas ? Parce que sinon, ça pourrait donner un truc du genre :
Sympathique cancéreuse recherche sympathique cancéreux pour échanges diététiques, immunostimulation et plus si affinités.
Je plaisante, bien sûr !
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chris



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 26 Mar - 20:31

Bonjour Hermyn
Bravo pour ton humour. J'adore!! Ne t'inquiète pas, sur ce foorum, c'est le genre d'humour qu'on aime. c'est vrai que l'humour n'est pas toujours bien compris par le corps médical et par l'entourage.
Ta citation de Desproges a été cité par mon Fred le jour de l'annonce du diagnostic au stagiaire psy (seul disponible pour le ramasser à la petite cuillère). Il était tout jeune et ne semblait pas connaitre ses classiques. un peu déstabilisé, il a tenté de rassurer son patient du style : "ne vous inquiétez pas, une p'tite chimio, quelques cheveux en moins et tout ira mieux, il suffit d'être patient". PATIENT, ce n'est pas la qualité première de Fred qui lui a répondu de se taire (enfin, moi je suis polie), qu'il était là pour l'écouter et surtout pour ne rien dire. Fred a besoin d'être écouté, de mettre des mots sur ce qu'il ressent. Il a du bien user une demi douzaine de psy depuis le début de sa maladie sans compter sa p'tite femme qui fait des permanences noctures, WE et jours fériés inclus.
Ce n'est pas se plaindre que de tenter de mettre en mots ce que l'on ressent.
C'est vrai que toutes les souffrances que nous lisons sur ce forum nous empêchent parfois de parler de nos petits maux moraux qui nous tiraillent entre le désir de vivre chaque instant à fond la caisse et le quotitdien qui nous rappelle à chaque instant que la maladie rôde.
Que comprennent les médecins qui nous disent vivez, vivez, profitez de chaque instant, faites des projets!! Se projeter qui signifie " jeter en avant" La seule chose que j'ai envie de jeter, c'est ce putain de crabe. Comment se jeter en avant quand devant c'est un mur.
Apprenons à ne pas avoir honte de nos douleurs morales qui résistent à tous les antalgiques. L'entourage aussi a souvent du mal à accepter, à supporter l'humour parfois noir de fred. Beaucoup préfère se retirer sur la pointe des pieds. Tu comprends "on ne sait pas quoi dire". Y a t-il quelque chose à dire. Une oreille bienveillante est suffisante. Lors de nombreuses soirées entre amis, j'ai demandé à fred de ne pas aborder le sujet de la maladie pour préserver nos amis, trop mal à l'aise pour supporter l'étalage "impudique" de la souffrance. Même dans la maladie, il faut apprendre à être pudique, à faire bonne figure. C'est parfois tellement usant tout ce qui entoure l'arrivée de la maladie socialement, professionnellement...
Toutes mes amitiés. De notre côté pas de p'ites bestioles à la maison à part le crabe (!!!). Notre fille aimeriat bien adopté un hamster. Elle négocie!!
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 26 Mar - 22:39

Ce n'est pas se plaindre que de tenter de mettre en mots ce que l'on ressent.

Oui, je confirme! ;o). Je lis ce message d'Hermyn après celui sur les palliatifs et, vingt dieux, j'en rirais presque parmi mes larmes!

J'en connais qui vont devoir s'aligner niveau humour! y'a de la concurrence... niveau lucidité aussi d'ailleurs.

Comme j'aimerai être un chat noir parfois... (à la rigueur un étalon, mais pas un hongre, non! j'aime trop les plaisirs de l'amour et du sexe. je suis "heureux" de pleurer car c'est un prolongement de l'amour partagé... bon, j'arrête. Cela devient trop et je repleure...)
Filouchet, la madeleine de ce mercredi soir. (Bernard, gardes tes vannes, suis pas en état! Laughing )
Bises à tous
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 27 Mar - 7:56

Filouchet a écrit:
Ce n'est pas se plaindre que de tenter de mettre en mots ce que l'on ressent.

Oui, je confirme! ;o). Je lis ce message d'Hermyn après celui sur les palliatifs et, vingt dieux, j'en rirais presque parmi mes larmes!

J'en connais qui vont devoir s'aligner niveau humour! y'a de la concurrence... niveau lucidité aussi d'ailleurs.

Comme j'aimerai être un chat noir parfois... (à la rigueur un étalon, mais pas un hongre, non! j'aime trop les plaisirs de l'amour et du sexe. je suis "heureux" de pleurer car c'est un prolongement de l'amour partagé... bon, j'arrête. Cela devient trop et je repleure...)
Filouchet, la madeleine de ce mercredi soir. (Bernard, gardes tes vannes, suis pas en état! Laughing )
Bises à tous

c'est vrai j'avais oublié de préciser que mon chat était coupé !!!

hooooooooo !! pour une fois que je ne faisais pas de Vannes !!! je ne suis arrivé qu'à Rennes !!! ALORS LA ..... JE SUIS NUL !!!!! MAIS J'AIME BIEN Crying or Very sad

_________________
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nathalie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 27 Mar - 10:09

Bonjour Hermyn,

Je voudrais essayer de te remonter un peu le moral car dans ton message je retrouve pas mal de sentiments que j'ai éprouvés au début et maintenant j'ai vraiment retrouvé la pêche.
J'ai été opérée en mars 2006 d'une tumeur de 10 cm, grade III sur le rein gauche (néphrectomie totale). Il n'y avait pas d'autres lésions visibles mais deux nodules sont ensuite rapidement apparus dans le foie et j'ai été opérée en octobre 2006 du foie.
J'ai mis beaucoup de temps à me remettre de la première opération surtout à cause de problèmes digestifs (fibroscopie pas vraiment agréable), des problèmes de thyroïde (à nouveau des examens) et un prélèvement sur le sein car il y a avait un petit nodule heureusement bénin. J'avais 38 ans pas mal de projets dont celui d'avoir un enfant et de faire construire une maison (écologique) et là tout s'est écroulé et comme toi j'ai eu l'impression de vieillir d'un coup.
Je n'avais plus de force, rien que de lever les bras m'épuisait, alors qu'avant je faisais de grandes randonnées, je pouvais à peine faire 2 kilomètres et à cause des problèmes digestifs je n'arrivais pas à reprendre du poids et donc je me sentais encore plus faible (j'étais déjà limite au niveau du poids avant l'intervention. Je n'avais pas vraiment envie de reprendre le travail, j'avais peur de me ré-intégrer dans l'équipe d'autant plus qu'il y avait pas de mal de soucis d'organisation et d'ambiance à l'époque et comme toi j'avais peur des métastases car au départ je n'étais pas suivie sur Paris et les radiologues ici me certifiaient que ce n'étaient pas des métastases qui j'avais dans le foie mais des angiomes. J'ai repris le travail en août 2006, ce n'étais pas toujours évident, j'avais un peu la tête ailleurs et quand le scanner de septembre a montré que les nodules continuaient de progresser et qu'il fallait aller sur Paris pour avoir un second avis tout à encore basculé et j'ai regretté de ne pas avoir demandé plus tôt un 2e avis.
J'ai donc été à nouveau opérée, par radiofréquence cette fois mais comme les nodules étaient situés très haut sur le foie il a fallut ouvrir le thorax et enlever une côte pour passer au travers du diaphragme et donc cette 2e intervention a été beaucoup plus douloureuse que la première et donc à nouveau fatigue, faiblesse et des troubles digestifs encore plus douloureux.
Et au niveau moral pas génial non plus car cette fois je rentrais dans la catégorie métastases présentes et donc avec la possibilité de voir d'autres lésions s'installer et ce qui m'embêtait le plus c'était de ne pas avoir de traitement adjuvant qui pourrait empêcher que des métastases s'installent à nouveau. Je sais maintenant que des essais sont en cours afin de savoir s'il serait intéressant de donner un anti-angiogénique juste après la néphrectomie dans le cas de tumeurs à risque intermédiaire (à partir du grade III) ou important (quand il y a un envahissement local).
Les scanners suivants n'ont pas montré de récidive sur le foie mais la présence de 3 petits nodules dans les poumons et l'apparition d'un autre angiome dans le foie (angiome de 4 mm ou métastase ??). Le docteur E de l'IGR pense que tant qu'il est possible d'opérer lorsque que les nodules sont en faible nombre il vaut mieux opérer et ne pas avoir à prendre un traitement justement à cause des effets secondaires (et Bernard m'a conforté dans cette décision, merci Bernard), il préfère donc pour le moment ne pas me mettre sous traitement et continuer de surveiller ces petits nodules.
Au départ ce n'était pas évident de se dire qu'on ne fait rien et d'attendre que ces possibles métastases grossissent d'autant que cette nouvelle donnée nous a fait prendre la décision de ne pas avoir d'enfant et de mettre de côté notre envie de construire une maison (problème avec les crédits lors de longues maladies).
Je ne savais pas si j'avais envie de reprendre le travail ou au contraire si je devais profiter un maximum des mois ou années qui mes restaient avant d'être sous traitement ou ré-opérée. Mais comme nous ne sommes pas millionnaires et que mon ami doit travailler et que je n'ai pas envie de partir au soleil toute seule j'ai finalement repris le travail à mi-temps en mai 2007 et finalement tout s'est bien passé et j'étais contente de retrouver des clients eux même contents de me revoir. Au départ les journées étaient longues et parfois fatiguantes mais de voir du monde, de se sentir utile permet finalement d'avoir le sentiment d'avoir passé une bonne journée.
Par contre je ne veux pas retrouver le rythme et les contraintes que j'avais avant car je veux continuer à faire en sorte que cela ne soit pas désagréable et permette de faire d'autres choses à côté, justement pour ne pas me dire que si quelque chose doit se passer dans les mois ou années qui viennent de ne pas avoir consacré ces derniers mois uniquement au travail.
Tout ça pour te dire que maintenant je suis très bien dans ma tête. J'ai retrouvé des forces, je fais à nouveau des randonnées de 15 à 20 km et je me suis inscrite à la gym aquatique (moi qui n'allais jamais à la piscine avant) et cela me donne vraiment la pêche après 1 heure passée dans l'eau et permet de me re-muscler en douceur.
Coté moral tout va bien j'arrive à vivre avec l'idée qu'il peut y avoir rechute mais surtout avec l'idée que je fais tout pour que cela n'arrive pas et que si ce sont de petites métastases qui sommeillent dans mon foie et mes poumons je vais tout faire pour les empêcher de se développer en y croyant fort et en ayant un moral et bonne hygiène de vie tout en me faisant plaisir en mangeant par exemple du bon chocolat. Et en attendant la recherche progresse et les chercheurs travaillent pour nous.
C'est vrai qu'il est important également d'être bien entouré et heureusement mon ami (avec qui j'étais depuis 2 ans seulement avant la maladie et donc nous avons encore plein de choses à faire et à voir ensemble) m'aide bien justement en oubliant l'autre naze tant qu'on peut l'oublier. Et comme le dit Chris c'est vrai qu'il faut aussi l'oublier avec les amis qui ne comprennent pas toujours notre humour à ce sujet.
Je suis aussi bien entourée par mes petits animaux : poules, oies canards, un bouc, deux poneys, deux chevaux et une ânesse. J'ai pris la responsabilité de les adopter il y a 8 ans (ils viennent d'un refuge et étaient maltraités avant) alors je dois rester en forme pour continuer de m'en occuper et cela m'a également beaucoup aidé même si c'était parfois difficile quand je n'étais pas en forme mais j'ai la chance d'avoir mes parents qui habitent à coté.

Voilà j'ai encore été bavarde mais je veux arriver à te transmettre ma pêche et te dire que la maladie nous amène à une autre vision de la vie, à mettre les priorités autre part et que même si c'est dur après les opérations on finit par retrouver la forme (même si pour moi au niveau digestif ça ne sera plus pareil mais on peut faire avec) et que si je dois être ré-opérée je sais maintenant qu'on finit par retrouver l'âge qu'on avait avant et surtout qu'il faut se faire plaisir et que ça fait vraiment du bien alors fais-toi plaisir en continuant de peindre et de sculpter et que l'envie de travailler reviendra mais ne te presses pas tu dois te sentir prête.

Amicalement

Nathalie
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Hermyn

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 27 Mar - 15:26

Bernard, Chris, Filouchet, Nathalie, Merci pour votre sympathique accueil.
Je suis très heureuse de vous trouver sur mon chemin.

Chris, il est vrai que certaines phrases bienveillantes standard deviennent insoutenables, surtout lorsqu'elles viennent du corps médical. On sait tous qu'elles sont vides de sens alors que justement, nous, ce que l'on veut, c'est du vrai, de l'autenthique ou rien.
Je crois qu'on ne communique vraiment qu'entre "gueules cassées". La douleur physique ou morale engendre un questionnement qui permet d'atteindre un autre niveau de conscience. Dommage qu'il faille en passer par là !
Fred a raison d'user les psys. Et j'espère que sa p'tite femme tient le coup. Toi et lui connaissez certainement déjà, mais puisque vous pratiquez l'humour et la psychanalyse, je vous recommande les livres de Woody Allen.
Pour le hamster, pitié, pas d'animal en cage, surtout si il est seul ! Je comprends ta fille qui a envie d'animaux mais je suis une intégriste de la cause animale.

Merci, Nathalie de me raconter ton parcours. Je suis épatée par ta pêche. Quel parcours stressant et quelle remontée ! J'espère que tu continueras à nous donner de tes (bonnes) nouvelles. Je suppose en te lisant que tu as la chance d'avoir assez d'espace et de terres pour héberger tous tes quadrupèdes. Mon rêve ! Il faudra vraiment que je déménage un de ces jours...

Filouchet, ci-joint une dose de tendresse.

Alors Bernard, on est le rigolo de service ?

Plus vite les toubibs, plus vite les autorités sanitaires ! Pas d'économies de bout de chandelle. Donnez-nous les médocs, même chers, le plus tôt possible ! On économisera des tonnes d'examens, de jours d'hospitalisation et de journées non travaillées !
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 1 Avr - 9:27

Hermyn a écrit:

Alors Bernard, on est le rigolo de service ?

heuuuuuuu !! le rigolo ? souvenir de jeunesse !!! mais ca grattait vachement !!! geek
en attendant mieux vaux rire que se lamenter !!!!
c'est l'option que j'ai choisi !!!
et bienvenue au club !!!

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