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 Cancer: un témoignage riche

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Filouchet



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MessageSujet: Cancer: un témoignage riche   Ven 29 Fév - 18:35

Ce témoignage porte sur la maladie d'une enfant mais je pense qu'il contient des tas d'infos, expériences transposables pour nous. Courage! ;o)

«Rester des parents malgré le cancer»

C'est la Journée internationale du cancer de l'enfant. Pour attirer l'attention sur cette réalité méconnue qu'ils ont découverte un mauvais jour de novembre 2003, Helena et Alain Chanson témoignent.

Sylvie Arsever
Vendredi 15 février 2008

«Sarah avait deux ans et demi. Elle était un peu pâle, elle s'est plainte une ou deux fois de maux de ventre. On s'est dit qu'elle réagissait peut-être mal à l'arrivée de sa petite sœur Eléonore, quatre mois. Et puis un jour, elle a eu plus mal, nous avons appelé SOS Médecins. Le docteur a parlé de constipation, nous a dit d'aller quand même aux urgences. Alain l'a accompagnée, Helena est restée à la maison avec Eléonore.

A deux heures et demie du matin, il est revenu. Nous sommes repartis avec Eléonore, que nous avons dû laisser à l'entrée en raison des risques d'infection. Sarah avait été placée en hémato-oncologie, où beaucoup d'enfants sont dépourvus de défenses immunitaires. Quand vous y entrez, vous changez de monde. II y a un sas à l'entrée du service et un autre devant chaque chambre. Elle y est restée plus de dix mois.

On nous a expliqué qu'elle avait un neuroblastome. Elle avait une masse sur le rein, des métastases un peu partout. On nous a donné une première échéance: elle ne serait peut-être plus là à Noël. On était en novembre.

Au début, on nous a dit que les chances de guérison étaient en moyenne de 80%. Mais au fur et à mesure des examens, le pronostic s'est assombri: on ne parlait plus que de 10% à 15%. Le traitement est extrêmement toxique, et il n'était pas sûr qu'elle le supporterait.

Là, on tombe. Pendant six semaines, ça a été le chaos. Il nous a fallu ce temps pour maîtriser la souffrance morale et faire face. Quand on imagine une situation de ce type, c'est surtout à cette souffrance qu'on pense. Mais il y a tout le reste: la nécessité de rester un parent rassurant pour l'enfant malade, l'autre enfant à ne pas négliger, la famille, l'emploi du temps bouleversé, les factures.

Nous avons eu la chance de pouvoir compter sur un infirmier formidable qui a hélas quitté le service aujourd'hui. Il nous a conseillé une assistante sociale. Et surtout, il nous a dit de ne pas nous laisser engouffrer. De continuer à assumer notre vie quotidienne.

On nous disait: «Laisse tomber les factures, tu y penseras plus tard.» C'est une erreur. On s'embarque dans une très longue histoire. Pour nous, elle a duré un an et demi. Si l'on néglige ses factures, on ne s'en sort plus.

Il nous a dit aussi de penser à nous. Que rester soudés serait très difficile. On croit que l'épreuve renforce un couple, mais c'est faux. On s'épuise émotionnellement. On ne supporte plus les travers de l'autre. On se croise à peine, toujours dans l'urgence. On ne trouve pas chez l'autre le soutien qu'on estimait pouvoir espérer. Il n'est pas en état.

Nous étions tous les deux à notre compte. Il a fallu tout changer. Helena a arrêté son activité de podologue pendant un an et demi, Alain a travaillé à mi-temps dans un emploi temporaire. Il passait presque tout le temps restant avec Sarah. Helena faisait le chien berger: elle essayait de faire tout tenir en place, chaque jour, quoi qu'il arrive.

Car tout est bouleversé: la famille, les amis, la vie quotidienne. Il faut tout le temps tout réorganiser. Les parents d'Helena sont venus de Suède pour garder Eléonore pendant près de quatre mois. Si nous voulions qu'elle puisse voir sa sœur, nous ne pouvions pas la laisser à la crèche: le risque d'infection était trop grand. Les éducatrices ont été formidables: elles ont accepté de la prendre en charge, à l'occasion, sur leur temps libre. Nous avions un agenda, avec leurs disponibilités aux unes et aux autres.

Malgré ça, Eléonore et Sarah se sont très peu rencontrées. Il n'y a pas d'espace pour cela, juste le couloir, avec tout le monde qui passe et regarde. Heureusement qu'elles étaient très petites. Pour des enfants plus grands, cela doit être très difficile.

Au bout de quelques jours, les médecins nous ont dit: «On y verra plus clair le 15 janvier.» Le 15 janvier a passé sans que rien ne vienne. Nous étions terrifiés. Nous n'osions pas poser de questions. Par peur d'apprendre la réponse et aussi parce que c'est très difficile: on craint de déranger. Nous nous sommes torturés longtemps, puis nous avons interrogé les médecins, qui nous ont rassurés. Par la suite, nous avons compris que si aucune information ne venait, c'était bon signe.

Vous vous retrouvez dans des situations que vous n'aviez pas imaginé pouvoir affronter. Votre enfant entouré d'une batterie de tuyaux qui lui sortent du thorax. Bien sûr qu'on se pose la question de la nécessité de continuer. Nous nous sommes dit plusieurs fois: «Si ça va trop loin, on verra.»

Mais Sarah était très jeune. Elle s'est formée à l'hôpital. Pour elle, c'était la normalité. Elle avait sa pompe à morphine, qu'elle actionnait elle-même. Quand elle disait «j'ai mal», on lui répondait: «Alors tu presses un peu, jusqu'à ce que tu n'aies plus mal.» Elle était très sage. Nous nous sommes dit: «OK, tant que ça va dans le bon sens...»

On vous dit toujours que ça ne sert à rien de vouloir cacher quelque chose à votre enfant. Ce n'est pas entièrement vrai. Nous avons toujours dit la vérité à Sarah pour ce qu'elle pouvait en comprendre. Nous lui avons dit, par exemple, que, non, ce qui lui arrivait n'était pas juste. Mais on n'est pas obligé de faire peser sa propre souffrance sur l'enfant. On peut prendre sur soi pour le protéger.

Bien sûr, on ne peut pas s'enlever de la tête que ça peut se terminer. Mais on peut assumer. Nous avons beaucoup joué avec Sarah, beaucoup ri. Nous apportions sans cesse de nouveaux jouets, au point qu'on nous a fait des remarques. Mais nous voulions qu'elle bouge, qu'elle reforme sa musculature qui avait fondu les premières semaines. Lorsqu'elle était dans l'isolette, nous avons demandé une rallonge du tuyau qui lui permettait de respirer pour qu'elle puisse faire quelques pas.

Nous avons pris beaucoup de photos aussi. C'est Helena qui avait insisté. Alain trouvait qu'on aurait toujours assez de souvenirs de ces moments. Mais c'est une partie de sa vie dont elle a le droit de conserver des témoignages. Alors nous avons photographié les médecins, les appareils, les clowns.

Les traitements sont très durs et les conditions ne sont pas bonnes. Les infirmières sont remarquables, mais elles sont débordées. Elles sont soumises à une pression énorme: tous les cas qui les entourent sont gravissimes, la moindre erreur peut entraîner des conséquences dramatiques. Et il y a la charge émotionnelle: lorsqu'un enfant meurt, elles n'ont même pas la possibilité de prendre une demi-journée pour souffler.

C'est souvent nous qui faisions la toilette, les petits soins. Le problème avec ça, c'est que toutes les familles ne peuvent pas se libérer comme nous l'avons fait. Et que les enfants n'ont pas le temps de nouer des contacts agréables avec les infirmières qui risquent de devenir seulement la dame qui fait mal, qu'on craint quand on la voit s'approcher.

Nous avons rusé. Nous créions exprès des situations où Sarah était contrariée pour lui permettre d'exprimer cette colère qu'elle accumulait pendant les traitements qu'elle devait subir sans pouvoir y échapper. Nous lui refusions quelque chose, par exemple, que nous étions décidés à lui accorder. Et quand elle se fâchait, nous cédions. Cela lui permettait d'avoir le sentiment qu'elle conservait un peu de maîtrise sur son environnement.

Au bout de dix mois, elle a pu sortir de l'hôpital. Elle avait encore un masque et une sonde gastrique qui lui passait par le nez. C'est par cette sonde que nous la nourrissions et que nous lui donnions ses médicaments.

C'est toute une organisation. Il a fallu créer un emplacement stérile dans la cuisine pour préparer la nourriture et les médicaments, gérer l'horaire d'administration. Nous avons mis trois jours, par exemple, à trouver que pour éviter à la machine à laquelle elle était reliée de sonner toutes les dix minutes pendant la nuit, il fallait passer le tuyau dans la manche de son pyjama. Le personnel le faisait à l'hôpital mais personne n'a pensé à nous donner ce conseil. Personne n'avait le temps.

Nous nous sommes organisés pour pouvoir aller au parc. Nous remplissions des seringues que nous emportions et puis, à horaire fixe, nous les injections dans son tuyau.

Aujourd'hui, nous menons une vie normale. Même si nous ne pouvons pas encore parler de guérison. Il y a trois ans que Sarah va bien, il en manque encore deux. Mais nous avons supprimé tous les examens lourds: de toute façon, si elle récidive, on ne pourra plus rien faire. Le traitement est trop toxique pour pouvoir être repris. Alors, à quoi bon? Nous prenons la vie du bon côté.

Cela va étonnamment bien. Au début, cela a été difficile de réunir les deux filles. Elles avaient grandi à part, comme deux enfants uniques. Mais ça s'est bien passé. Sarah a commencé l'école. Le traitement a affecté son ouïe. Elle doit porter un appareil. Mais elle s'est bien adaptée.

Pour nous, cela n'est pas allé en un jour. Quand la rémission est là, on est soulagé mais on n'en sort pas si facilement. Il y a des hauts et des bas. Et de grosses inquiétudes: une fièvre qui dure, une bronchite...

Et puis financièrement, nous avons frisé la catastrophe. Nous avons de gros frais fixes à cause du cabinet d'Helena, et nos revenus avaient fondu. Nous avons bénéficié de quelques aides - de la fondation Sabrina, de la Ligue contre le cancer, entre autres. Nous avons aussi sollicité l'Hospice général. Ce n'est pas facile: on met du temps avant de s'y résoudre. Il ne pouvait rien pour nous: nous étions hors norme.

Aujourd'hui, nous avons sauvé les meubles: nous n'avons pas dû quitter notre appartement, nous n'avons pas vendu la voiture. Nous travaillons tous les deux. Nous n'en sommes pas sortis mais ça va.

Les amis nous ont beaucoup aidés. Ils ont organisé une soirée et récolté plus de 10000 francs. C'était un cadeau qui tombait du ciel.

La famille et les amis sont très importants dans ces situations. Mais il y a peut-être des conseils qu'on peut donner à ceux qui veulent aider une famille dans notre cas. D'abord, évitez l'optimisme à tous crins; quand ça va mal, il peut devenir insupportable. Plutôt que «t'en fais pas, ça va aller», dites «ça doit être très dur». Ou rien.

Ensuite, plutôt que de dire: «appelle si tu as besoin d'un coup de main», offrez une aide précise. C'est très difficile de tout le temps demander de l'aide, psychologiquement et pratiquement.

Et surtout, il y a une chose très importante à comprendre: c'est très long. De nombreux employeurs, par exemple, sont certainement d'accord de faire un effort pour aider un employé auquel arrive un tel malheur. Mais au bout de six mois, un an, voire deux ou trois, si l'employé continue à avoir des absences, on aura tendance à penser qu'il s'abrite derrière la maladie ou qu'il s'écoute. C'est faux. Ce n'est pas le parent qui s'écoute. C'est la réalité qui dure. Nous avons besoin de soutien sur le long terme


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