Bonsoir à tous,
Voici mon parcours: mon cancer a été découvert en 1996 à 39 ans par hasard ( échographie abdominale ): il s'agissait d'une seule tumeur dans le rein gauche sans métastase.
J'ai subi une néphrectomie élargie mais conservé ma surrénale ( heureusement! ). Je n'ai eu aucun problème par la suite pendant 5 ans.
En 2001 on m'a découvert une métastase dans la surrénale droite donc surrénalectomie droite.
En 2002 on m'a découvert des métastases dans le pancréas.
J'ai alors un un traitement d'environ un mois d'IL2 et d'IN sans grand résultat si ce n'est une pneumopathie médicamanteuse.
En 2003 j'ai donc subi une pancréatectomie médiane + énucléation d'une métastase céphalique ( tête du pancréas ).
Depuis j'ai des petites métastases dans les poumons mais je n'ai pas eu de récidive abdominale.
Je suis maintenant sous SORAFENIB depuis novembre 2005.
J'ai comme effets secondaires: difficulté à digérer, perte des poils qui n'ont pas beaucoup repoussé, léger syndrome mains-pieds intermittant, fatigue de temps en temps, perte des cheveux par plaques mais ils ont maintenant repoussés.
Bon courage à toutes et tous.
Amicalement,
Patrick.

Bonjour a toi Patrick

Mon mari a été sous Sorafenib donc Nexavar durant un peu plus de trois mois, mais hélas il n'a pas obtenu les effets excomptés.Depuis 4 mois il est sous Sutent, le même mais plus costaud! :twisted:
Les effets secondaires sont presques identiques, douleurs pieds mains, douleur musculaire,diarhées,nausées, fatigue, couleur du visage qui jaunit un peu. ces symptomes sont cycliques, enfin pour mon mari, c'est a dire que dès qu'il y en a qui s'estompe un autre apparait.
Hélas pour lui au scan d'aout le sutent n'a a pas fait effet.Pour l'oncologue un peu car une grosse méta avait diminué mais d'autres on grossit certaines n'ont pas bougé et d'autres sont apparus, c'est l'anarchie.
Mais nous ne baissons pas les bras et luttons.

Bon courage a toi et si tu veux plus de renseignements ou tout simplement discuter te gene pas, ce soulager fait du bien.

Une pensée pour Patrick qui passe un scan en octobre, en espérant que les résultats seront bons. Courage et bonne chance !

Bonsoir à toutes et tous,

Je viens de passer mon scanner: 2 métastases ont très légèrement augmentées.
Merci à Zélie pour sa réponse et bon courage de ma part à son époux.

Merci à Chanteluce pour sa pensée pour le passage du scan et de même bon courage de ma part à sa maman.

N'hésitez pas à me donner de leur nouvelles.

En lisant vos messages je m'aperçois que j'ai la chance pour l'instant de ne pas avoir de très gros effets secondaires avec ce médicament.

Bon courage à vous et encore merci :heart: .

Bonjour Patrick,
Ma mère est sous sorafenid depuis deux mois. Après des débuts difficiles, aujourd'hui elle prend 2 comprimés au lieu de 4 et les améliorations semblent réelles : amélioration de ses bilans sanguins et de sa qualité de vie, elle a retrouvé une mobilité inespérée malgré ses métastases au niveau des 2 hanches. Et aujourd'hui, ce qui la tourmente beaucoup, c'est sa perte de cheveux.
Aussi, j'aurais souhaité savoir si tu as perdu tout tes cheveux et à quel moment ils ont repoussé pour aider ma mère à mieux vivre cet effet secondaire.
En te remerciant
Bon courage à toi, j'espère que tu trouveras des réponses à propos des effets d'un double traitement.
Christine

Bonjour Christine,

Je n'ai pas complètement perdu mes cheveux; ils sont tombés de façon clairsemés.
Ils ont repoussé durant l'été ( soit environ 7 à 8 mois après le début du traitement ) après une période de stagnation.
Il ont tendance à frisotter quand ils repoussent.
C'est un effet secondaire qui est plus difficile à vivre pour une femme que pour un homme aussi j'espères qu'ils repousseront vite pour ta maman.
De façon générale bon courage à elle de ma part!

Amicalement,
Patrick.

hello

exactement pareil pour moi ! ils ont commencés de tomber au bout du 3 ° mois puis lorsque ils etaient trés clarsemés je me suis rasé la téte deux fois en 15 jours et depuis ils repoussent en frisotant ( ) et beaucoup plus drus !!!!! par contre ils poussent tout doucement !!

pour les femmes c'est beaucoup plus dur mais ils font de superbes complements capillaires !!!!!

amicalement votre

Bonjour,

Pour ce qui est des cheveux mon mari les as aussi perdu mais de façon clairsemé au début, il les a coupé ulta court et maintenant ils ont bien repoussé, ils sont tout doux,par contre ils sont devenus gris (ou blanc selon) parsemer de chatains foncé (sa couleur).
Pour une femme je pense que cela est plus difficile à gérer, il faut voir pour de belles perruque ou une coupe de cheveux qui lui donne du volume, le temps que cela revienne.

Bernard bien passé ce sajour chez ton frère?
Ici c'est pas le top, Alain a chopé une phlébite du a l'EPO et il est super fatigué car il a très mal, lui qui d'habitude est super combattant il a le moral a zero. C'est pas facile mais on se dit que demain sera meilleur.


Bon courage a tous

Bises

Une petite pensée amicale à tous et particulièrement à toi Zélie.
J'espère de tout coeur que les choses vont s'arranger pour Alain!!
Jack a repris le Sutent depuis 9 jours maintenant et les effets sont là!!!
Patience!!!
A bientôt.

bonjour
mma mère a un cancer du rein (rein ôté en septembre) métastasé sur le foie et 2 zones atteintes sur les os. cancer découvert le 4 sept! elle vient de commencer le traitement au sutent. je pensais que le nexavar était un médicament plus récent que le sutent. a te lire je crois que c'est le contraire. que sais-tu sur ces médicaments? sur leurs rpôles?
je suuis assez désespérée et je participe pour la 1ère fois à ce genre de discussion.
bon courage!
alexandra

hello alexandra

on ne connais pas vraiment grand chose sur ces deux medicaments si ce n'est ce que nous disent nos medecins

mais voila un peu de renseignements sur le NEXAVAR http://www.cnw.ca/fr/releases/archive/December2005/20/c2406.html
et sur le SUTENT http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/notices-avis/conditions/sutent_fs_fd_102788_f.html

ne desespére surtout pas !! il y a encore 10 mois il n'y avait aucun traitement pour notre maladie mais maintenant on a de quoi se battre contre "l'autre naze" !!

bises et a bientot !!

merci pour vos réponses.
maman est très fatiguée et fragile psychologiquement. elle prend des anti dépresseurs, un médoc pour dormir. elle n'a que 60 ans et en deux mois elle a pris 20 ans! c'est terrible!
elle ne pose pas de questions précises au docteur et je n'ai donc guère d'infos.
donc pas moyen de savoir si c'est le sutent qui la met à plat, si elle se laisse envahir par la fatigue, par la déprime ou bien si c'est la maladie qui la diminue ( son foie est très atteint)
elle est soignée au CHU de poitiers et je n'ai pas la possibilité de l'accompagner à ses RDV, ni mon père avec qui elle ne s'entend pas depuis de très longues années.
le professeur a dit qu'un autre médicament allait sortir bientôt! est-il expérimenté en ce moment? quelqu'un en a t-il entendu parler?
bon courage à tous!
alexandra

Bonjour a tous,

Alexandra, c'est un peu normal que ta maman soit fatigué, ce sont des traitement tres costaud qui sollicite beaucoup de chose dans l'organisme.
Pour ce qui est du nouveau traitement je pense que c'est le temsilorimus, mais il est de la même famille que Nexavar et Sutent, j'en ai parlé à notre oncologue, mais il était encore en phase 2 des essais.
Pour ce qui est de mon mari, maintenant on va passer à la mini greffe car il ne repond pas assez au traitement. Rendez vous prie vers l'hématologue le 23 novembre pour discuter de tout cela.
Son cancer lui donne des douleurs paranéoplasmique au niveau d'une jambe surtout, c'est a dire que ses métastases produisent un liquide qui provoque des douleurs du genre arthrite, en ce moment il est sous morphine, anti inflammatoire et antiépileptique,bref il a sa dose de cachet.
Il remarche un petit peu depuis 2 jours, grace au kiné 4 fois par semaine.Le moral revient aussi car il peut a nouveau s'assoir a son bureau pour gerer ses affaires.

grosses bises a tous, et courage

bonjour
je suis allée sur le site d'infocancer.org et j'ai découvert toute une liste de nouveaux médicaments qui semblent être à l'essi , je crois Zélie, qu'il y avait le médicaments dont tu me parles.

je n'arrive pas à croire que l'on ne parle jamais du cancer du rein;
je ne comprends pas pourquoi un cancer du rein métastasé semble plus difficile(impossible) à guérir alors que ce n'est, je crois , pas le cas des autres cancers.
je crois que je dis des énormités.

sur quel forum me conseillez-vous d'aller pour rencontrer les gens les plus au courant des traitements , des nouveautés, des trucs à connaître pour mieux vivre tout en étant malade.
bon courag à tous.
zélie je suis de 1972 presque ton âge et penser que ton mari est aussi jeune et si malade , me bouleverse.
courage!!!