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 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008

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BERNARD

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MessageSujet: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Jeu 14 Fév - 18:53

2ème Forum patients
Le 20 mars à partir de 13h
organisé par A.R.T.U.R.
Au Théâtre du Rond Point
2, bis Avenue Franklin Roosevelt
75 008 - PARIS ( angle des Champs Elysées)




pour en savoir plus cliquez ICI

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BERNARD

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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Jeu 20 Mar - 13:17

qui qui est allé???

quoi qu'il s'est dit Question Question

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Filouchet

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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Ven 21 Mar - 10:17

Si t'étais venu, t'aurais vu... Moi j'attends toujours de te voir, surtout depuis que j'ai lu que tu étais imberbe comme un adolescent (ça fait longtemps que t'as pas vu d'adolescents?) avec des cheveux crépus d'africain... J'ai beau ne pas être ton genre, je demande à voir!! en tout honneur! lol! (Punuaïa, tu peux rassurer ta mère... Very Happy )

Valou, qui connait tout le monde, fera une liste plus précise de ceux qu'elle a repéré: nous avons pris un pot après avec Chris et Fred, Jean et sa moitié...

Ce forum réunissait des malades, parents et accompagnants et, après un bref topo sur les nouveaux médicaments et les essais, il a été surtout donné la parole à la salle autour de questions comme:
- comment faire ou qu'avez vous fait pour occuper au mieux cette place de partenaire, comment vous protégez pour tenir la longueur? quelles relations avec le corps médical? etc...
- Echanges sur diététique, hygiène de vie, démarches complémentaires à la médecine (sophro, hypno, etc...)

Les participants ont "réclamé" un site d'échanges (il n'y a pas de forum sur le site Artur) et j'ai été étonné de découvrir que peu de malades connaissaient l'existence du site de Bernard. Loïc a fait une petite intervention pour en parler.
La partie médical d'Artur semble réservée, prudente, sur cet aspect par crainte des difficultés à modérer les informations scientifiques et médicales, mais nous avons échanger avec Escudier car le fonctionnement du site de Bernard prouve bien qu'il y a de la place pour le reste (hors infos médicales pures), échanges d'expériences, de trucs, d'amitié, de soutien etc...

Escudier a été clair sur un aspect: il est souhaitable que ces dimensions soient mises en place, développées et gérées par les malades et leurs familles. Le corps médical n'a ni le temps ni les moyens de développer cela mais Artur peut être un cadre de fonctionnement et d'aide avec le soutien logistique de certains labo (les sous sont toujours un problème).

Comme d'hab., le Tamtam Filouchet a frappé et j'ai fait une info du même type sur E-Santé.

Bien à vous tous.
Filouchet
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laudine

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MessageSujet: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Ven 21 Mar - 11:18

salut les amis,

ben voila, filou m'a encore une fois coupé le sifflet lol! !!!
Son petit topo résume bien le forum, et lorsque nous sommes allés voit le dr Escudier, filou et moi, nous lui avons proposé de mettre en oeuvre le futur forum de discussion sur Artur...a suivre donc, nous en saurons plus fin avril car nous devons le rencontrer.
Pour le reste, quelle grande joie de revoir Jean, dans une forme epoustouflante, rieur, deconneur, gai comme un pinson...et regonflé de quelques kilos aussi, le teint hâlé(il revient du ski..), bref, qu'on se le dise, Jean n'est plus du tout Calimero, c'est Jean tout court et ça fait du bien de le voir comme ça.
Fred en forme aussi, même avec un petit coup de moins bien en ce moment, il a bien rigolé avec nous, et Nicolas(mon fiston) a bien accroché avec lui, alors,ça baigne les amis !!!
Et puis, bien egoistement, je dois dire que j'ai vécu un très grand moment d'émotion en rencontrant notre Filouchet....Je tiens a vous dire qu'il est tel que nous le connaissons, un super super mec.....avec ses blessures encore toutes fraiches, nous avons beaucoup parlé, de tout et de rien, de Fred et de l'après Fred, bref, ce petit moment m'a permis de me rendre compte a quel point la brutalité de la vie peut abimer nos amis....et m'a fait prendre conscience aussi que nous ne sommes pas seuls.
Voilà , j'ai aussi pu rencontrer enfin Simone, notre "lectrice muette" sur le site, avec qui je suis en relation de puis a peu pres un an, ce fut la aussi une forte emotion...mettre enfin un visage sur un nom, tiens, a ce propos, mefiez vous les amis,certains ne sont pas ceux que l'on croit...... affraid
Surprise de me rendre compte que je m'etais trompée sur le visage de notre Filou, alors, tous a vos loupes !!!!! Laughing (ce qui nous a valu, a lui comme a moi, un bon fou rire !!!).
Bref, je vous embrasse toutes et tous, en esperant que nous allons nous revoir bien vite, avec notre Bernard cette fois !!!!
et au fait Bernard, impossible de lire le reportage de Fr3, et ça m'enerve !!!!!!!!!
enfin, apres l'intervention de loic au micro, il a dû donner l'adresse de notre site a une bonne dizaine de personnes, attendons de voir les futurs amis arriver, plus on est de fous, plus on rit, n'est ce pas ???

Enormes bisous a vous, a bientôt
et Merci a toi Filou d'être venu hier.....
Valou, Loic, Nicolas,Ewan, Enora et Maxence. flower
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Sam 22 Mar - 10:20

Filouchet a écrit:
Si t'étais venu, t'aurais vu... Moi j'attends toujours de te voir, surtout depuis que j'ai lu que tu étais imberbe comme un adolescent (ça fait longtemps que t'as pas vu d'adolescents?) avec des cheveux crépus d'africain... J'ai beau ne pas être ton genre, je demande à voir!! en tout honneur! lol! (Punuaïa, tu peux rassurer ta mère... Very Happy )

je suis pas viendu parce que mon meilleur pote (plus que ça ......mon frére de ...vins Very Happy ) avait besoin de moi pour célébrer son départ en retraite !!!
pour ce qui est du coté imberbe adolescent c'est parce que j'ai pas voulu dire imberbe comme un petit garçon !!! Rolling Eyes
maintenant si tu veux voir à quoi je ressemble avec ma coiffure de caniche rien ne t'empeche de venir boire un petit coup à la maison ..... y a du blanc , du rouge , du saucisson (ça me rappelle quelque chose mais quoi ?? scratch ) Very Happy

laudine a écrit:
et au fait Bernard, impossible de lire le reportage de Fr3, et ça m'enerve !!!!!!!!!
pfuuiitttt !! t'es bien une blonde !!!


coucou Simone


et alors c'est quoi ces nouveaux traitements et ses essais !!!! on veux savoir !!!! Sad Sad Sad

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chris



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Sam 22 Mar - 11:23

Question de choix mon cher Bernard!!!Pas d'excuse!
alors on a tous décidé unanimement que tu nous devais un super barbecue dans ton jardin. Tu ne penses pas t'en tirer avec un bout de saucisson et un verre de rouge. Non mais!!!
Super plaisir de tous vous voir ou vous revoir. J'en suis encore toute émue. C'est toujours beaucoup d'émotions, un moment intense de partage d'expérience commune. Quel plaisir de retouver Jean en pleine forme après toutes ces épreuves et notre Loic toujours aussi grand et fort. C'est vraiment le plus fort!
Belle rencontre avec Nicolas. Fred a bien accroché, c''est vrai, il n'arrête pas de m'en parler. Sacré garçon!! On attend le pain tout chaud et peut être bientot les croissants, les p'tits gateau et tout et tout!! Bisou à toi grand garçon.
Grosse bise à filouchet. Ta présence était précieuse. Merci d'être venu.
Je n'oublie pas notre petite valou, un monstre d'énergie.
A bientot.
Chris
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Sam 22 Mar - 11:35

chris a écrit:
Question de choix mon cher Bernard!!!Pas d'excuse!
alors on a tous décidé unanimement que tu nous devais un super barbecue dans ton jardin. Tu ne penses pas t'en tirer avec un bout de saucisson et un verre de rouge. Non mais!!!
Chris
moi je veux bien !!!!!
mais qui va s'occuper du soleil ?
et qui va venir !!
Laughing

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nathalie



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Dim 23 Mar - 15:48

Bonjour,

Je suis allée au 2e forum ARTUR et je essayer de vous donner un aperçu de cette conférence très intéressante et riche en émotions.

Les docteurs Escudier et Méjean étaient présents ainsi que le docteur Thierry Janssen invité à la demande de Bernard Giraudeau présent également. Le docteur Janssen a arrêté son activité de chirurgien urologue en 98 et il est actuellement psychothérapeute spécialisé dans l'accompagnement des maladies physiques. Il est l'auteur de plusieurs livres dont « La solution intérieure » (que je vous recommande).

Bernard Giraudeau tenait à assister à ce forum alors qu'il vient tout juste d'être ré-opéré, et nous le remercions. En introduction il lit une lettre d'un patient écrit pour son médecin sur les attentes des malades et donc les relations patients-médecins. Il nous parle également de son parcours face à la maladie, de sa colère envers le milieu hospitalier qui n'écoute pas suffisamment les malades et nous explique qu'il a fait la connaissance du Docteur Janssen alors qu'il recherchait une autre façon de combattre la maladie à l'aide de médecines alternatives. L'hypnose et la méditation l'aident dans son combat contre la maladie et dans ses relations avec ses proches. Il déplore la difficulté pour les malades de se tourner vers ces thérapies ne sachant où s'adresser et également pour des raisons financières.

Les docteurs Escudier et Méjean ont ensuite fait état des dernières avancées concernant les traitements utilisés pour lutter contre le cancer du rein. Le site de l'association ARTUR a d'ailleurs été actualisé et comporte maintenant un chapitre concernant cette maladie (généralités, pronostic, traitements..).
Ils ont ainsi rappelé que les décisions thérapeutiques sont prises en étudiant le pronostic selon les classifications UISS (stade, grade, état général) ou SSIGN (stade, taille, grade, nécrose) afin de séparer des populations à risque de rechute faible, modérée et élevée.
Plusieurs traitement ont fait preuve d'une efficacité. Ces molécules aux propriétés anti-angiogéniques (empêchant la vascularisation de la tumeur) permettent non pas de guérir mais de stabiliser la maladie afin que le cancer devienne une maladie chronique (comme le diabète ou l'hypertension) permettant de garder une certaine qualité de vie.
Concernant les traitements actuellement utilisés il s'agit du NEXAVAR, du SUTENT, du TORISEL et de l'AVASTIN en association avec l'interféron. Actuellement grâce à ces traitements 75% des cas sont stabilisés avec des effets secondaires plus ou moins prononcés selon les personnes traitées (à ce sujet je comprends la réaction de Bernard devant le reportage diffusé sur la 3).

Les études on également montré qu'il est possible de les utiliser les uns après les autres quand une molécule n'est pas ou plus efficace chez un patient. Il n'est pas toujours évident de savoir lequel utiliser en premier. Actuellement on privilégie le SUTENT en première ligne puis le NEXAVAR ou le TORISEL.

Deux essais thérapeutiques ont été évoqués. Ils pourraient permettre de savoir si une de ces molécules pourrait être utilisée en traitement adjuvant, c'est à dire juste après une chirurgie afin d'éviter le développement de métastases :
-une étude américaine (S-TRAC) : Sunitinib Treatment Of Renal Adjuvant Cancer permettant la comparaison de l'effet du SUTENT ou d'un placebo sur des patients à pronostic défavorable après néphrectomie, les résultats seront connus dans 3 à 4 ans.
-une étude internationale (SORCE) à laquelle participe la France comparant l'effet d'un placebo pris pendant trois, du NEXAVAR pendant 1 an puis du placebo pendant 2 ans, ou du NEXAVAR pris pendant 3 ans, tout cela en l'absence de progression de la maladie et en surveillant la toxicité. Il a été rappelé l'intérêt du placebo dans ces études afin de démontrer la présence ou l'absence de l'efficacité d'une molécule.

D'autres traitements sont porteurs d'espoir, en particulier le RAD001 (Everolimus) qui a montré des preuves d'efficacité après l'échec d'un traitement à base de SUTENT, AVASTIN ou NEXAVAR. Cette molécule qui devrait être disponible en 2009 n'est pas un anti-angiogénique mais un immunosupporesseur.
Certaines associations de molécules sont également prometteuses, en particulier l'association du NEXAVAR avec l'AMG 386, ou l'association TORISEL et AVASTIN.
Citons également les essais avec l'Axitinib, le TKI6258, l' Enzas ou le ZAG3. Bref beaucoup d'espoirs, la recherche progresse afin de trouver des substances ayant le moins d'effets secondaires afin de vivre normalement tout en contrôlant l'évolution du cancer.

Le docteur Méjean a ensuite précisé qu'une bonne bonne hygiène de vie pouvait permettre de mieux combattre la maladie : il s'agit de bien bien dormir et d'avoir une alimentation équilibrée. Certaines substances pourraient également permettre de lutter contre la progression de la tumeur mais les études sont réalisées in vitro et il n'est pas encore possible de connaître leur action in vivo. Il semblerait quand même que la consommation d'aliments de la famille des crucifères (comprenant les choux mais également la moutarde et les radis) pourraient permettre de réduire la croissance des tumeurs du rein. Il en serait de même de la banane.

Le docteur Janssen a ensuite prit la parole en expliquant rapidement son parcours de chirurgien fatigué d’une spécialisation à outrance qui l’empêche de « voir le malade derrière l’organe et l’être humain derrière le malade ». Formé à d’autres approches au cours de nombreux voyages à travers le monde, loin des concepts cartésiens ayant abouti à la séparation du corps et de l’esprit, il explique avec simplicité que des recherches menées par la science occidentale sur les effets de thérapies faisant appel à d’autres conceptions de l’homme permettent d'envisager une nouvelle médecine du corps et de l’esprit. Il remarque que notre expérience quotidienne nous offre ainsi la preuve de la relation constante qui s’établit entre nos pensées, nos croyances, les émotions suscitées par celles-ci et les réactions de notre corps.

Les médecins ont ensuite laissé la parole aux patients et à ceux qui les entourent afin de poser des questions concernant les relations patients-médecin et en particulier sur l'annonce du cancer. Des témoignages forts ont montré qu'il y a encore énormément de progrès à faire et que la communication patient-médecin est loin d'être évidente. Parfois par manque de temps des médecins surchargés de travail, parfois par peur d'affronter les réactions des malades ou peur de la mort. Le dialogue du conjoint (ou de l'accompagnant) avec le médecin est parfois difficile, dans certains cas le conjoint voudrait pouvoir parler avec le médecin seul à seul et regrette le peu de considération auquel il a parfois droit, d'autres couples veulent tout partager. De nombreux patients ont remercié les docteurs Escudier et Méjean pour la qualité de leur écoute et leur disponibilité avec les malades.

Suite à un témoignage concernant la difficulté pour le conjoint d'aider la personne qui souffre dans son combat de tout les jours le docteur Janssen a insisté sur la nécessité de se faire aider quand cela devient difficile car l'accompagnant risque également de tomber malade suite à la baisse de ses défenses immunitaires engendrée par un état de stress et de dépression. Pour pouvoir accompagner au mieux un malade il faut être en forme soi-même. Il rappelle aussi qu'une bonne hygiène de vie permet de lutter contre la maladie et souligne l'importance du mental et de la volonté de guérir.

Concernant l'association ARTUR le docteur Escudier a rappelé qu'il s'agit d'une association de patients et que l'association a besoin d'eux pour se développer. Donc appel aux bonnes volontés.

Voilà, je pense que ce 2e forum (même si le temps a passé trop vite car il y avait sans doute encore pas mal de questions) a rempli sa mission en nous montrant que nous ne sommes pas seuls face à la maladie, que des médecins et des chercheurs sont là pour nous aider et nous donner de l'espoir avec les nouveaux traitements (en espérant un dialogue plus facile pour certains avec le corps médical), que nous pouvons nous aider mutuellement en partageant notre expérience, nos réactions face à la maladie, la chirurgie et les traitements, que nous avons besoin de nos proches et qu'eux même doivent faire attention à leur santé et aussi que nous devons trouver en nous la volonté de guérir (en faisant appel si besoin aux médecines alternatives qui nous conviennent).

Nathalie

PS : j'espère pouvoir une autre fois rencontrer des personnes du forum et échanger quelques mots mais je devais cette fois reprendre le train rapidement.
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BERNARD

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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Dim 23 Mar - 16:50

alors là je dis chapeau !!

Merci Nathalie . C'est clair , net et précis !!! queen

a mon avis tu n'es pas blonde !!!!

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nathalie



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Dim 23 Mar - 21:32

Merci Bernard,

Très perspicace car effectivement je ne suis pas blonde !!!

Bonne soirée et bonnes Fêtes de Pâques à tout le monde.

Nathalie
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Filouchet

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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Mar 25 Mar - 0:02

Géniale Nathalie!! C'est complet, clair et bien observé. Voilà une compétence repérée...

Je fais un copier-coller d'un message d'Hermyn sur E-Docteur suite à sa participation au forum. Sans être polémique, son questionnement ne manque pas d'intérêt:

"Je ne suis pas très douée pour communiquer ce que je ressens à la lecture de vos témoignages, mais je souhaite de tout cœur ce qui peut arriver de
mieux à chacun d'entre vous : résultats d'examens, rémissions, arrêt
d'évolution,...

J'ai aussi assisté au forum d'Artur, et j'aurais été heureuse de vous
rencontrer, Filouchet.
Giraudeau (parrain de l'asso) visiblement éprouvé, les patients et
accompagnants qui ont témoigné sont intéressants, émouvants et riches
d'expérience.
T Jansen, bien que simple invité, avait vraiment des choses
à dire et une visible passion pour les problèmes humains.
Mais j'ai été déçue : aucun contenu digne d'intérêt apporté par les
organisateurs. La coquille est vide. Ils ont raison de dire que l'asso ne peut vivre que grâce aux adhérents, mais alors pourquoi ont-ils été à l'initiative du projet ? J'avoue avoir des doutes concernant les motivations qui ont poussé E et M à créer cette association puisque eux-mêmes n'ont rien à apporter de plus que le type de propos qui est échangé lors des consultations...

Un après-midi de jardinage m'a remis en harmonie avec le monde. Rien
de tel qu'un peu de lumière naturelle et de vent (très) frais.

Pour finir sur une note gourmande, comme c'est Pâques, je vous suggère
le monstrueux dessert (100% anticancer) que je me suis concocté et qui a
achevé de me regonfler : un chocolat de bananes.
Par personne : 2 bananes écrasées dans une poële, une plaque entière de
chocolat noir de noir (100%), un peu d'eau minérale, une cuiller à café de
xylitol, une pincée de sel, on fait fondre le tout, on s'empiffre et on se
lèche les babines... Même les plus nuls en cuisine ne peuvent rater ça !
Bon appétit, bien sûr ! "

Pensées amicales à tous
Filouchet
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ladefense



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Mar 25 Mar - 9:32

bonjour,

Juste histoire de mettre une réflexion avant de partir en vacances.

Nos attentes envers Arthur ?
Arthur peux t il proposer des structures d'accueil psychologique ?

D'un coté nous sommes en attente d'information médicale (Etat de l'art, projection vers l'avenir, vie de tous les jours)
D'un autre coté nous avons besoin d'échanger, communiquer et avoir un soutien

Arthur peux il répondre à cela ?

Une autre question, car pour le moment je ne suis pas un fervent visiteur de l'IGR,
Existe t il des groupes de soutien ?
Existe t il des groupes de paroles ?
Cela en accompagnement du combat que nous avons.

Merci de vos remarques

A+ car demain direction vacances.
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nathalie



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Mar 25 Mar - 10:30

Bonjour Filouchet,

Très bonne idée de nous adresser le message d'Hermine qui visiblement a été déçue car ce 2e forum n'a pas répondu complètement à ses attentes.

Sur le site de l'association on peut lire que A.R.Tu.R (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein) est une association créée pour soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique, mais aussi pour améliorer l’information des patients et de leur famille.
Elle regroupe donc deux parties :
-La partie recherche dont s'occupent les médecins qui ont créé ARTUR « promouvoir la recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, concevoir et réaliser des protocoles de recherche entre les différentes équipes et services qui participent aux activités de l’Association, organiser des réunions ou des congrès scientifiques permettant de faire le point sur les avancées de la recherche (le 2e congrès de l'association s'est déroulé en octobre 2007) ». Les médecins se chargent également de « mettre en œuvre toute recherche..., toutes actions éducatives destinées au corps médical et aux patients pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge globale des pathologies. L’association étend ainsi ses activités aux malades et à leur entourage pour améliorer la prévention et favoriser une bonne prise en charge de leurs maladies ».
-La 2e partie concerne plus directement les personnes malades puisqu'il s'agit « de mettre en oeuvre toute activité ayant pour objet de servir les intérêts moraux, amicaux et de solidarité entre les membres de l’association ».

Je pense que quand le docteur Escudier dit que ce sont nous les malades et nos proches qui doivent s'occuper de l'association il entend par là que nous devons prendre en charge la 2e partie de l'association en mettant par exemple en place un forum sur le site de l'association afin de partager des expériences et s'aider face à la maladie.
Ce forum pourrait peut-être regrouper plusieurs forums existant déjà et serait alors plus facile à trouver pour tous ceux qui recherchent des renseignements sur le cancer du rein. Il reste à savoir comment le mettre en place et s'occuper des dérives éventuelles mais il a été souligné que cela fonctionne déjà très bien sur d'autres sites (merci Bernard !). Il a également été évoqué l'exemple de l'association américaine pour les tumeurs du rein (http://www.kidneycancerassociation.org/). Ce n'est évidement pas comparable à ce que nous pouvons faire en France car il y a dans cette association 15 permanents qui y travaillent (mais au départ sur l'initiative de quelques malades). Le problème est qu'il faut du temps et de l'argent pour mettre en place une association de ce type, c'est à dire aussi complète. Sur leur forum les posts sont regroupés par sujets (ce qu'essaye de faire Bernard sur son site) ce qui permet de facilement retrouver une information. Il y a également sur ce site (http://www.kidneycancer.org/) en plus des news sur les traitements des articles ou des liens concernant l'hygiène de vie, en particulier l'alimentation, les essais cliniques... et il est possible d'avoir une traduction (approximative mais suffisante pour comprendre) en cliquant en bas sur traduction en français. En ce qui concerne l'argent, Bernard Giraudeau a évoqué ce problème car il en faut par exemple pour organiser une rencontre avec un psychothérapeute ou autre personne pouvant nous parler de l'apport de thérapies non conventionnelles.

Les médecins (déjà débordés par leurs activités) qui en France ont été à l'initiative du projet s'occupent de la partie recherche et congrès scientifique. Je pense que leurs motivations sont doubles : faire avancer la recherche sur les tumeurs du rein et partager avec d'autres médecins ces avancées et leurs expériences (et cela est très important car par exemple on aimerait que tous les services de cancérologie de France connaissent aussi bien les nouveaux traitements de ce cancer (qui reste moins documenté que le cancer du sein par exemple) que les grands centres comme l'IGR.
Et je pense vraiment qu'ils sont sincères quand ils disent que leur autre motivation est de mieux informer les patients, d'améliorer les rapports qu'ils ont avec les patients, de donner d'autres informations que celles qu'ils arrivent à donner lors des consultations qui sont toujours trop brèves faute de temps.
Ils ont donc beaucoup à apporter car en mettant en place cette association ils nous montrent que nous ne sommes pas seuls face à cette maladie, que des médecins motivés sont là et que quelque chose peut se mettre en place avec l'aide des malades. Il compte donc sur nous pour aider également à mettre en place le prochain forum ARTUR afin qu'il réponde exactement à nos attentes et toutes les idées ou actions permettant d'améliorer les rapports entre le corps médical et les malades sont les bienvenues.

Nous pouvons aussi remercier Bernard Giraudeau d'être venu malgré sa fatigue et sa douleur et d'avoir pensé à inviter le Docteur Janssen qui nous permet d'envisager une approche différente de notre maladie.
Comme il dit, pour guérir il faut le vouloir, être heureux et savoir se faire plaisir sans culpabiliser, c'est ce que j'essaye de faire et c'est vrai que la maladie m'a fait revoir complètement ma façon de vivre : se faire plaisir et prendre du plaisir en faisant plaisir aux autres, ne pas stresser et s'énerver pour finalement des choses qui restent insignifiantes (encore un peu de travail à faire la dessus !), et ne pas tout donner pour le travail (je n'ai pas repris mon travail (bien stressant) à temps plein et je vois les choses différemment maintenant alors merci Hermyn pour cette bonne recette au chocolat !!

Voilà ce que j'ai ressenti en allant à ce forum et il serait intéressant d'avoir l'avis d'autres personnes ayant participé à ce forum.

Bonne journée à tous

Nathalie
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Annick



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Mar 25 Mar - 12:38

Bonjour à tous

Ladéfense, mon mari a été pris en charge de o6.06 à 10.07 par le Dr Escudier à l'IGR, avant il avait été prise en charge dans l'hopital de ma ville. Je dois dire qu'il n'y pas photo entre être pris en charge dans un hopital ou les cancérologues suivent plusieurs types de cancers et sont complètement sbmergés et un service spécialisé comme l'IGR.
Si on souffre, il ne faut pas hésiter à demander à rencontrer les sces anti-douleurs ou le service prise en charge psychologique, jamais je ne pourrais oublier comment mon mari a été pris en charge pendant son séjour 8 jours (l'écoute, l'humanité, la réponse à toutes les questions
mêmes celles qui font mals).
Il y a aussi la prise en charge lorsque malheureusement il y a échec et qu'il faut faire les soins paliatifs (hopital ou maison) pour mon mari c'était la maison qu'il avait choisi, UNE INFIRMIERE de SOINS PALLIATIFS
EXCEPTIONNELLE, un dévouement comme je n'avais jamais vu, une assistance continue de l'hopital, une psychologue pour lui et maintenant
pour moi pris en charge par ONCO94.
Ce que je regrette, c'est de ne pas avoir demandé pour mon mari, les soins anti-douleurs avant, on rencontre les dermatologues, ou éventuellement le spécialiste pour la radio-thérapie pour dialoguer.
C'est vrai que tous les services de cancérologies à L'IGR n'ont pas la même réputation, mais par exemple j'ai particuliérement été impréssionné
par la simplicité du Dr Escudié malgré sa notoriété mondiale.
De plus, à l'IGR en région Parisienne vous pourrez bénéficier des avancéesainsi que du matériel de pointe.
Je continu à lire et je suis vraiment contente de pouvoir constater que les traitements avancent et progressent.

Bon courage
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Filouchet

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MessageSujet: Déplacement de l'ajout de Norbert   Mar 25 Mar - 23:57

Sujet: BERNARD GIRAUDEAU INTERVNETION FORUM 2008 Hier à 22:35



Bonsoir,

Veuillez trouver ci joint le texte reproduit après enregistrement de l'acteur-écrivain Bernard Giraudeau, durant le dernier Forum ARTuR;
Cet enregistrement a été fait par mon père présent à ce forum, je l'en remercie vivement, l'amour d'un père est important dans la convalescence d'un malade. sunny

La parole est ensuite donnée à Bernard GIRAUDEAU.
Avec l’autorisation du docteur Patrick CHAUVIN il nous lit une lettre que lui a adressée un de ses patients :

« Parce que, mon bon docteur, je ne peux pas croire que tes connaissances suffiront à me soulager ou à me rassurer, prends moi par la main, mais ne la serres pas trop, j’ai déjà
tant de mal à ne pas me recroqueviller. »
C’est déjà tellement d’amour une main juste posée sur mon » corps. Après c’est de l’exagération d’aide, et ça m’étouffe.
Il te faut encore apprendre, apprendre le geste, le bon dont le malade a besoin. Surtout ne pas en rajouter et souvent te taire. Faire silence pour ouvrir le temps et l’espace pour la parole de celui qui souffre seul dans sa douleur. »
« Et moi aussi, malade, il me faut apprendre ne pas me contenter de tes soins compétents. Il faut voir en un éclair ce que la maladie qui me plie cherche à me dire, où elle me convie, vers quels horizons, jusque là inexplorés, vers quelle nouvelle contrée de mon existence; Il me faudra apprendre à demander de l’aide au delà de tes compétences techniques. »
« ll te faudra apprendre à chercher des réponses ailleurs que dans tes livres, dans ton expierence d’homme. »

A nous deux de faire silence pour entendre au delà des maux du corps ce qui appelle sa vérité »
(6)
TEMOIGNAGE PERSONNEL DE BERNARD GIRAUDEAU

Aucune molécule ne vous guérira, n’endiguera l’épidémie des pathologies s’il n’y a pas l’abnégation des chercheurs, des médecins, leurs regards sur la maladie, mais surtout une meilleure connaissance du malade : il s’agit de son terrain, de son rythme biologique, de son unicité.
Il faut être aussi dans la logique du patient, dans sa chronobiologie. Nous sommes si nombreux. C’est beaucoup demander, certes, mais c’est primordial. Sans amour de l’être de l’humain, il n’y a pas de guérison possible, la guérison de la maladie et la guérison de soi. Un médecin disait : « j’ai guéri des malades, si la maladie ne leur a rien appris je ne les ai pas guéris ».
Je disais épidémie, car la science soigne de plus en plus de maladie, mais il y a de plus en plus de malades ils courent après la maladie. Il faudrait avoir la connaissance suprême, mais nous ne l‘avons pas. Le but visé, est une meilleure qualité de vie, celui d’écrire une nouvelle page de vie et d’éloigner la souffrance. Apporter de la vie à notre vie, comme le dit souvent mon ami Thierry Janssen.
Aider les malades à aborder des thérapies complémentaires en fonction de leurs besoins. Un médecin attentif devrait avoir le temps et la possibilité de bien connaître chacun de ses patients. Étudier le comportement des cellules implique, me semble-t-il, d’étudier le comportement du patient. Patient, un drôle de nom qui laisse le malade sous dépendance, et c’est ce qu’il ne doit pas accepter.
La médecine ne devrait avoir aucun préjugé, mais nous sommes tous d’accord pour dire : qu’elle en a encore beaucoup. Aujourd’hui il me semble que les portes s’ouvrent………nos enfants bénéficieront de ces connaissances globales, cette médecine intégrative dont on commence fort heureusement à la voir, pour nous malade, car il y a des malades et des médecins. Mais la plupart d’entre eux ne savent pas, ou peu ce que nous vivons pardonnez moi; Nous devons les aider; Il faut nous explorer, nous prendre en charge, sortir de l’isolement, être entourés, recevoir et donner de l’amour, communiquer, ce qui est proposé ici bien évidemment. On est là pour ça. Avoir un comportement adapté, une foi inébranlable en soi.
Notre cancer est unique et les statistiques n’ont pas de sens. Trouver le déséquilibre en soi, les peurs les angoisses. Il n’y a pas de combat ni de lutte, ce n’est pas une guerre, ce n’est pas un ennemi difficile et dommageable qui s‘exprime, c’est notre corps. Si la maladie devient un ennemi visible, on ne soupçonne pas sa machine de guerre, son invisible guérilla. C’est sans fin. On ne vaincra pas une guérilla.
Chaque démarche doit être unique, pour cela il faut donner à tous les moyens de le faire. C’est un luxe d’être malade au jour d’hui. Je veux dire : il faut s’occuper de soi, aborder certaine thérapie, se prendre en charge et aller à la reconnaissance de la maladie demande du temps et souvent de l’argent, c’est parfaitement injuste. J’aimerais que ce ne soit plus un privilège les systèmes de profit n’aide pas dans ce sens. Et il est urgent que les pouvoirs publics et politiques s’en préoccupent.
On sait aujourd’hui que la médecine scientifique, technologique, déjà très évoluée ne peur pas tout régler. Elle a besoin de notre aide, d’où un dialogue avec la médecine et nous sommes là pour ça. -----oo-----
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nathalie



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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   Mer 26 Mar - 6:43

Merci Norbert,
C'est vraiment une bonne idée d'avoir enregistré le témoignage de Bernard Giraudeau. Très émouvant il a représenté une bonne introduction pour le reste du forum. Merci à Bernard Giraudeau pour sa participation
Nathalie
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MessageSujet: Re: 2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008   

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2° forum PATIENTS sur les tumeurs du reins - Mars 2008
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