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 HAD et soins palliatifs

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Filouchet

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Masculin
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Age : 59
Localisation : France-Ile de France-Montreuil
Date d'inscription : 12/04/2007

MessageSujet: HAD et soins palliatifs   Sam 26 Jan - 10:05

Bonjour à tous,

Les méta cérébrales de Fred avancent et il est devenu confus et incohérent.
Lundi, je dois faire le point avec les médecins et l'assistante sociale.

Nous donnons priorité à une fin de vie à domicile, si c'est médicalement possible et concrètement réalisable.

Le point le plus complexe à gérer (car nous ne savons combien de temps cela peut durer) est une présence 24/24 car l'HAD n'assure pas cela.

Merci à ceux qui ont de l'expérience sur l'HAD en général (trucs et points pratiques et administratifs repérés) et sur la fin de vie accompagnée à domicile de me faire signe (je pense à Annick qui nous lit encore parfois) afin que nous puissions échanger sous MP ou par téléphone.

Merci à vous
Filouchet
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IS



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Date d'inscription : 21/01/2007

MessageSujet: Re: HAD et soins palliatifs   Mer 30 Jan - 9:55

bonjour filouchet


Chaque cas est different, c'est sur, n'empêche qu'en lisant ton dernier témoignage, je viens de faire un bond 3 mois en arrière......

Sache qu'en plus de l'HAD, que je trouve formidable, il existe aussi selon les endroits des soins palliatifs à domicile.
On avait pris aussi une personne d'une association qui venait 3 fois par jours.

Maman est décédée en soins palliatifs après y etre entrée 5 jours auparavant. Sa sortie était programmée quelques heures après son décès. Elle ne s'y plaisait pas et il y avait de quoi.......

Le cancéroloque nous a bien précisé qu'il ne fallait pas hésiter à augmenter les doses de cortisone. Le confort du malade avant tout.....
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musik77



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MessageSujet: Re: HAD et soins palliatifs   Mer 30 Jan - 19:33

bonsoir Filouchet

je suis peinée de lire ces nouvelles et je viens pour t'apporter une réponse bien maigre mais ce sera déjà une piste

je sais qu il existe des associations d aides et de maintien à domicile (selon les départements ) mais le problème majeur dans ce genre de situation reste le financement car pas toujours bien pris en charge

je pense que l'assistante sociale de l 'IGR pourra te donner toutes ces infos et faire le necessaire pour une aide financière si besoin

je t'envoie toutes mes pensées pour vous 2
Agnès flower
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CAROLE



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Localisation : eaubonne
Date d'inscription : 08/06/2007

MessageSujet: Re: HAD et soins palliatifs   Ven 1 Fév - 13:02

Bonjour Filouchet,

Je suis désolée d'apprendre que la santé de Fred s'est altèrée malgré les traitements. Nous avons vécu cela, Arnaud et moi à propos de Papa.

L'IGR avait orienté mes parents vers un centre palliatif de leur département , tout s'est enchainé et papa était à domicile, avec médecins, son généraliste était concerné et venait lors de certains RV, infirmières... et même une psychologue pour le malade et la famille.

Mes parent n'ont pas voulu d'aide à domicile pour le quotidien mais c'était dans les services proposés, et trés peu onéreux.

En ce qui concerne les soins palliatifs, tout était financièrement pris en charge. Mes parents ont dû payer le matelas de papa "anti escares" car il s'agissait d'un achat et non d'une location. Mais, la table pour manger au lit, la chaise percée, déambulateur + lit c'était de la location par "la maison médicale".

Papa devait entrer à l'hôpital le 16 juillet car les médecins estimaient qu'il serait mieux traité pour la douleur et que ce serait moins fatiguant physiquement et moralement pour maman. Mais Papa en a décidé autrement, il est décédé le 14 juillet à son domicile en présence de Arnaud, sa femme et maman.

Il est resté jusqu'au bout chez lui, égoistement avec le recul je suis contente pour lui, mais c'était vraiment trés dur de le voir si malade et déjà presque plus avec nous dans un environnement familial. Peut-être que cela aurait été pour nous plus simple qu'il soit pris en charge en milieu hospitalier. Je ne parle pas de la fatigue physique car tout reposait sur maman, mais en y réfléchissant ce n'était peut-être pas bien que maman devienne son infirmière exclusive et à temps plein avec la peur au ventre en permanence. Avec Arnaud et maman ont a changé les couches de papa à plusieurs reprises, et je ne sais pas si papa s'en rendait compte et j'espère que non car sinon c'était terrible pour lui...

Tout cela pour te dire que je pense que peut-être le conjoint doit garder sa place et ne pas être aussi impliqué dans les gestes médicaux. La vie du conjoint accompagnant est trés prise dans ce rôle et c'est tellement plus dur aprés. Je te parle avec le recul de toutes les culpabilités que maman se trainent depuis le déces, de certaines questions qui la hantent encore, et qui ne seraient pas là aujourd'hui si elle ne s'était pas à ce point impliquée dans les gestes médicaux qui ne faisiaent pas partie de son rôle d'épouse.

Je te souhaite beaucoup de courage et plein de douceurs pour Fred.

Carole.
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Annick



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Date d'inscription : 15/06/2007

MessageSujet: Re: HAD et soins palliatifs   Ven 1 Fév - 15:56

Bonjour Filouchet

Je me doutes qu'actuellement, tu ne dois pas avoir le temps de regarder le forum et je penses bien à vous deux.
Je voulais revenir sur le message de Carole, car en ce qui me concerne le fait que j'ai pu m'occuper de José à la maison pendant 5 semaines ont été pour José et moi très importantes et contrairement à la maman ce Carole je n'ai pas de doutes ni de questions, effectivement dans les quatre derniers jours il a fallu mettre une couche car il était faible et il n'avait plus la force de m'appeler à temps mais j'espére et je penses qu'il ne réalisait plus ces accidents.
J'ai le sentiment d'avoir fait le maximum de mes possibilités pour l'aider et je crois que cela m'aide mais par contre quand on a du s'occuper d'un malade comme si il était notre enfant le vide est immense car on a un sentiment d'innutilité.
J'ai aussi eu la chance d'avoir été très soutenue par l'igr et aussi avoir eu une finfirmière de soins palliatifs EXTRAORDINAIRE et que José chaque jour la remerciait de son dévouement.
Filouchet, si tu as besoin tu as mon numéro de téléphone, toute mon amtiée.
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