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 Bonjour à toutes et à tous

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Lourhalou



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Nombre de messages : 4
Age : 56
Localisation : Enghien Les Bains
Date d'inscription : 11/01/2008

MessageSujet: Bonjour à toutes et à tous   Mar 22 Jan - 12:07

Je me décide enfin, à venir me présenter sur le forum. Very Happy J'ai commencé à me renseigner sur le traitement par Néxavar, car mon papa va bénéficier (c'est son doc, qui utilise se terme), j'emploierai plutôt subir, ce traitement après une radiothérapie qu'il commence lundi prochain.

Ce traitement fait suite à une néphrectomie élargie du rein gauche ainsi que l'ablation d'une petite partie de la veine cave, opération qu'il a subit en 2 temps., en juillet et en septembre.

Je voulait aussi préciser que mon papa a eu en 2002 un AVC avec comme conséquence une aphasie de Wernicke et que son doc ne veut pas lui donner du Sutent, car soi-disant il est provoque des hémorragie ; bien que le Néxavar aussi mais bon allez savoir ! Question C'est pour cela que je ferai l'intermédiaire, déjà il n'a pas internet (et n'en veut pas du tout Mad ) et que, depuis son AVC, il a du mal à comprendre se que lui dit.

Je trouve ce forum super avec une foule de renseignements surtout pour les effets secondaires, qui je pense va bien nous aider.

Merci à vous d'être comme vous êtes et bon courage à tout le monde

Bonne journée
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laudine

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Féminin
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Date d'inscription : 17/05/2006

MessageSujet: bonjour lourhalou   Mer 23 Jan - 12:02

pour commencer ,même si ls circonstances ne sont pas trop top ....
ton papa a le parcours de bien des amis du forum comme tu as pu le constater en lisant nos messages...
Mon mari a lui aussi debuté avec le Nexavar, car il semble que ce traitement soit "plus soft" que le Sutent au niveau des effets secondaires moyens, (entre autre les saignements donc ),par contre le Nexavar est plus dur a supporter dans l'ensemble pour les autres effets secondaires tels que diarhées, syndromes mains/pieds, chute des cheveux(temporaire)...
Le doc de ton papa a sans doute raison de vouloir debuter par le Nexavar,le Sutent etant plus fortement dosé aussi, il faut donc y aller par etape.Et chaque cas etant different des autres, il faut savoir adapter le traitement adequat pour le patient en tenant compte des antecedents evidemment.
Nous esperons donc tous que ton papa supportera le Nexavar, ce traitement donne des resultats ...et ce n'est pas le seul !!
Mais pas de panique, il va te falloir avancer avec ton papa au jour le jour, et prendre la vie comme elle vient, en tachant de gerer les effets secondaires au mieux.
Tu trouveras ici ecoute et reconfort, chaque membre de ce forum fait partie d'un tout et nous sommes tous là pour la même chose:se battre aux cotés de ceux que l'on aime.
Amicalement.
Laudine:flower:
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nikriz21



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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Mer 23 Jan - 14:38

bonjour lourhalou,
Bienvenue à toi, plus nous sommes nombreux à échanger nos expériences, mieux nous pouvons nous réconforter et nous tenir les coudes.
En ce qui concerne le traitement avec le Nexavar, n'hésite pas, comme le doc, à considérer que ton papa bénéficie du traitement et non qu'il doit le subir, même si effectivement les effets secondaires sont souvent durs à gérer; pense qu'il ya encore moins de deux ans, beaucoup de patients se trouvaient en panne de thérapie efficace, et s'angoissaient de ne pas avoir encore droit au nexavar ou au sutent, faute d'autorisation administrative et pour des questions de coûts.
En ce qui concerne les effets du nexavar sur les mains et pieds, je ne peux que te redonner le conseil qui avait été donné à mon mari: faire , avant le début du traitement (je crois que ton papa n'a pas encore commencé), un passage chez le pédicure pour enlever tous les durillons et peaux épaissies, afin de limiter l'épluchement douloureux, et assouplir la peau par une lotion très hydratante (en autriche, Bayer recommande la lotion Bepanthol, qu'il produit lui même).
Bon courage, et amitiés
Nicole flower flower
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Lourhalou



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Localisation : Enghien Les Bains
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 24 Jan - 12:28

Coucou Laudine et Nikriz21

Je voudrais vous remercier de m'avoir répondu et apporté votre soutien et déjà quelques conseils. Vous êtes supers bounce

J'ai oublié de préciser que mon papa se trouve dans la Nièvre et que je suis dans la Région Parisienne. Je suis en contact téléphonique avec lui 2 fois par semaine lorsque tout va bien ; voir plus dans les moments difficiles et je pars en WE le voir toutes les 3 semaines environ.
Il vit seul ; ma maman n'étant plus de ce monde, depuis bientôt 4 ans. Il a une petite dame qui vient lui faire son ménage et des copains qui ne le laissent pas tout seul ; je préférerais être pret de lui mais les choses de la vie font que cela n'est pas possible.

J'y vais ce WE, et vais lui donner tes conseils Nikriz, qui je suis sûr, l'aideront beaucoup.

Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure des appels téléphonques et au retour de mes visites.

Bon courage à toutes et à tous
Amicalement ! Carole flower
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PAPOTTE



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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Lun 18 Fév - 13:56

Bienvenue à toi Lourhalou,

Je n'ai pas de petits actuces à vous fournir car mon père, lui, est sous sutent... Cependant, je vous souhaite la bienvenue sur ce forum qui permet de se sentir compris et soutenu.

A bientôt.

CaroleH
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Lourhalou



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Localisation : Enghien Les Bains
Date d'inscription : 11/01/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 28 Fév - 13:04

Bonjour,

Voici quelques nouvelles de mon père, qui est sous Nexavar depuis 23 jours.
Les premiers effets secondaires ont commencé à se faire sentir ; notamment le syndrôme pieds-mains, les douleurs dans les ongles, le visage en feu (comme un coup de soleil) et une petite fatigue.

Par contre, il rencontre un effet secondaire que je n'ai pas encore lu sur le forum : il se plaint d'avoir très froid. Ce n'est pas son genre étant plutôt adepte de la méthode finlandaise : sauna puis bain glacé.


Y aurait-il quelqu'un qui a eu ou entendu ce genre de chose ? En sachant qu'à part se couvrir et mettre le chauffage à fond, il n'y ai rien a faire.

Je vous souhaite bon courage à toutes et à tous flower
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laudine

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Date d'inscription : 17/05/2006

MessageSujet: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 28 Fév - 14:08

bonjour a toi Lourhalou

effectivement, les effets secondaires que tu decris sont ceux que tous (ou quasiment tous) les malades traités par Nexavar ont eu a subir...mais pour ce qui est de la sensation de froid, je dois dire que loic avait eu aussi pendant quelques temps ce leger probleme.Si je me souviens bien cela n'a été que temporaire, lui aussi n'est pas du genre frileux lol !!!
je ne puis t'en dire plus sur le sujet, car maintenant Loic est sous Sutent, et plus du tout tous les pb causés pas le Nexavar..;
Les amis du forum pourront peut être te donner des temoignages ...
En attenadnt, bon courage a ton papa et a toi, soyez toujours pres l'un de l'autre, je sais que tu n'habites pas a ses cotés, mais c'est pas grave,l'amour passe super bien via le telephone !!!!
Bien a toi
Valou
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 28 Fév - 14:57

Bjr Lourhalou !

effectivement rien de bien nouveau ! ce que tu decris sont les effets secondaires "normaux" du nexavar et cela même après 23 mois !!

la sensation de froid est passagère mais revient de temps en temps sans raisons apparentes !! une bonne couverture polaire et des chaussettes bien chaudes sont les seuls moyens de lutter !! j'avoue ne pas avoir essayer l'immolation !! c'est cyclique et ça repart comme ça vient !!!

courage et à bientôt !!!

_________________
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laudine

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Date d'inscription : 17/05/2006

MessageSujet: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 28 Fév - 17:11

wharffffffff !!!!Laughing
j'imagine bien notre Bernard avec une couverture polaire et une bonne grosse paire de chaussettes:lol!: !!!!(avec des grandes oreilles ou pas les chaussettes ?)
(faut quand même avouer qu'il a bien raison,mais je ne peux pas m'empecher de rigoler en l'imaginant comme ça affraid)

Bon courage a toutes et tous, bisous mon ti Bernard, tu sais bien que mon cerveau de blonde a besoin de temps en temps de decompresser(et j'adoooooore decompresser sur ton compte drunken)
bisous a tous
Valou
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Lourhalou



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Date d'inscription : 11/01/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Ven 29 Fév - 10:20

Bonjour, Laudine et Bernard Very Happy

Merci pour vos réponses et votre réconfort sunny

Mon papa, que j'ai eu hier soir au téléphone, m'a indiqué qu'il avait vu le podologue et que ses brûlures se sont tranformées en ampoules. Son médecin généraliste lui a donné de l'Avibon pour le soulager. C'est pas gagné, mais faut garder l'espoir.

Le Week-end dernier j'étais avec lui, et n'avait remarqué que la couleur rouge, comme un coup de soleil.

Laudine, c'est vrai que l'amour passe aussi bien au téléphone .

Bisous à toutes et à tous flower
Carole
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Dim 16 Mar - 15:22

Bonjour Carole,
je reviens sur le forum après un temps d'absence "forcé", et je dois te dire qu'en ce qui concerne le Sutent, il y a effectivement des problèmes au niveau de la circulation, et si ton papa a eu un AVC, je comprends que le médecin hésite à lui prescrire. Mon mari a eu de gros problèmes de ce côté dans ses dernières semaines.
Alors va pour le Nexavar, et puis, d'autres traitements arrivent, certains semblent générer moins d'effets secondaires.
Bon courage à toi, à ton pére et à ta famille,
Isabelle
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