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Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote

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musik77



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MessageSujet: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Mer 7 Nov - 21:53

bonjour à tous


j ai découvert votre site par le biais d'une file de doctissimo

voilà mon parcours hépatocarcinome opéré en octobre 2000 , suivi d"une chimioembolisation en décembre 2000

tranquille jusqu en août 2005 où des méta pulmonaires sont arrivées avec une tumeur sur une cote flottante
depuis qu'on m'a annoncé sans ménagement qu'on ne pourrait rien faire pour moi j'ai eu 6 mois d'avastin qui n'ont rien donné ; 6 mois d'un coktail de vvgeftrap+5fu+oxiplatine+taxotère qui m'ont permis de faire diminuer les lésions de 42% mais qui ont failli me tuer , 6 mois d un produit appellé le BMS 514 qui n'ont rien donné du tout et me voilà à l'aube du nexavar appellé aussi " dernière cartouche " par le médecin ... ça laisse perplexe...mais je vais bien; j ai envie d'avancer , et d'y croire

j'appréhende un peu les effets secondaires je l'avoue mais bon si ça prolonge la vie je prends sunny

merci d'avance à ceux et celles qui voudront bien m'encourager et me parler de leur expérience

bien amicalement à tous
Agnès
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Filouchet

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Mer 7 Nov - 23:05

cheers Bonjour Agnès et bienvenue!

Moi aussi cela me laisse perplexe ce que tu écris... drunken que l'on te tienne si directement et rapidement un discours aussi pessimiste si tu n'as "que" des métastatases aux poumons et une à une côte...confused
Fred en a bcp plus et "un peu partout", on ne nous a pas caché que le développement était fulgurant affraid mais sans être aussi pessimiste car les nouveaux médocs (Nexavar et Sutent), sans être magiques, semblent pouvoir réserver de bonnes surprises dans certains cas...bounce

Et pourquoi ces différentes thérapies avant d'essayer Nexavar (ou Sutent)?? As-tu des éléments d'explication?

Ou es-tu soignée? As-tu bénéficié d'un second regard ailleurs?

Simples réactions et questions personnelles, je ne suis pas toubib.

Quoiqu'il en soit, je constate que certains réagissent aux nouveaux traitements et "gagnent du temps", certains voient mêmes leurs métastases s'amenuiser à un stade prôche de la quasi-disparition (quitte à terminer par un dernier nettoyage chirurgical)...cheers

Bon, cela reste exceptionnel mais c'est déjà ça.Very Happy

Ensuite, guérison-rémission pour combien de temps?? qu'est-ce que cela peut vouloir dire quand on lit des témoignages comme le tien sur des méta. apparues plusieurs années après le traitement chirurgical d'un cancer non métastasé...Question Question Question

Mais l'important c'est de résister et gagner du temps... courage donc malgré ces différents "rebondissements" qui sont, je pense, autant d'étapes difficiles et de coups au moral.Embarassed

Bienvenue parmi nous malgré ce qui t'y amène et à bientôt. Voici qques flower flower flower de bienvenue.

Filouchet
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BERNARD

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Jeu 8 Nov - 8:36

c'est ainsi que l'on se rend compte que parfois on prend des trucs sans trop savoir ce que c'est !!!! regardez Virenque !!!
bon , blague à part , tu as eu pleins de traitements que l'on ne connait pas ! certainement parce que nous nous sommes "specialisés" dans le cancer du rein metastasé !
si ton madecin t'as parlé de "derniére cartouche" c'est que c'est un ancien marsouin ! (je ne suis pas sur que tout le monde comprenne !! Laughing ) ou que c'est un foutu c. . . ard geek car rien n'est inscrit nulle part !
alors n'hésite pas à allez voir un autre specialiste plus "sympa" !!
ou es tu soignée ????

pour les effets secondaires ne te fais pas trop de soucis on arrive à les gerer !! enfin je dis ça ..........je suis pas une femme et chez les hommes les cheveux trés courts c'est à la mode !!!
bises flower flower flower flower flower flower

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musik77



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MessageSujet: merci filouchet et bernanrd   Jeu 8 Nov - 12:21

les traitements que j'ai eu ne sont pas connu car j ai eu la chance de bénéficier d'essais thérapeutiques de phase I; je suis suivi à l'IGR et j'en suis globalement trés contente

j ai bien sûr pris un autre avis ailleurs par qq un de trés compétent qui m' a dit : tant que ce que vous propose l'igr me semble bien adapté , il vaut mieux rester là bas mais si je vois que ça "déconne" je prends le relais


en ce qui concerne cette fameuse " dernière cartouche " moi je ne l ai pas mal pris c est juste que ça m'a déstabilisée...
en fait , l année dernière quand je sortais à peine de cette chimio hyper difficile , j ai découvert en fouinant sur le net ce fameux médicament " miracle " qui venait de rentrer en phase III pour l' hépatocarcinome ...le fameux NEXAVAR , je me rappelle trés bien avoir pleuré en lisant les si bons résultats ...je pleurais d'émotions en me disant mais pourquoi on ne me donne pas ce traitement ... confused

et lorsque j en ai parlé au médecin il m a répondu :
on vous le donnera quand on n' aura plus rien d'autres à vous proposer car il estime que je présente tous les bons critères(tant sur le plan moral que médical) pour tester les médicaments qui pourraient être efficaces...

par ex cette fameuse chimio super lourde que j ai eu pendant 6 mois , certes ça a été difficile mais -42% des lésions ça a été un bonheur d'apprendre ce résultats et si c'était possible de le refaire je le referai...

il y a encore bcp trop de médecins et donc de patients qui pensent que les essais thérapeutiques sont réservés aux phases terminales , non seulement c est faux mais en plus c est une abérration voire même une "hérésie "... car il est indispensable d'être dans les meilleures conditions pour pouvoir bénéficier des bienfaits de la nouvelle molécule et observer les résultats d'un essai ...

ensuite effectivement on peut "discuter " sur les différentes phases I , II ou III car en phase I on ne sait pas vers quoi on s'oriente en terme d'effets secondaires même si on en connait un peu les grandes lignes ...quand on voit que la chimio classique ne donne aucun résultat pourquoi attendre ou insister au lieu de proposer cette alternative ...enfin ça reste de toute façon un choix personnel puisqu'on a toujours le choix de dire non ou de sortir de l'essai en cours pour une raison qui nous appartient

certains m 'ont découragée dans cette démarche mais j'ai confiance dans cette équipe et le Pr ... ( je ne sais pas si on peut mettre les noms des médecins ) et je ne me considère pas comme un rat de laboratoire le suivi et la surveillance quand on est dans une phase I est exceptionnel et toute l'équipe est trés à l'écoute du patient
je garderai un trés bon souvenir de cette équipe que je viens de quitter avec beaucoup de tristesse...

bref , là je commence mon 4ème jour de nexavar et les 1ers effets sont là , en tout cas sur les mains et les pieds ( doigts enflés et sensations de brulures que je connais deja parce qu j ai eu ça avec la grosse chimio mais avec une perspective de mieux être avec l'arrêt du traitement ce qui ne sera pas le cas avec le nexavar puisque tant que ça donnera des résultats on continuera )

filouchet tu me dis qu avec ce type de traitement on peut voir disparaitre les métas ??? je pensais que les antiangiogéniques n'offraient qu'une stabilisation confused
bernard si tu as des tuyaux pour les effets secondaires je prends ; coté cheveux je suis déja abonnée au court mais ça reste pour moi des choses qui n'empêchent pas de vivre sunny
la diarrhée se gère à peu près bien avec l'imodium , je viens de donner ces 6 derniers mois avec parfois des prises de 12 comprimés par jour
mais ce que je trouve le plus handicapant c est les mains et les pieds car si ça enfle et si ça me brule encore plus je ne pourrai même plus conduire donc plus de sortie

il faut dire que je vis normalement depuis l'année dernière ; les 3/4 des gens ne savent pas que je suis en traitement et j'arrive même à l'oublier moi même ; jusqu à cet été je travaillais encore à temps partiel , je donnais des cours de chant mais je n ai pas été reprise à la rentrée ...allez donc savoir pourquoi confused

vous le gerez comment vous le fameux syndrome main-pieds ?? est ce que le froid soulage ???
et les rougeurs du visage ??? est ce que ça disparait à la longue ??

merci d'avance de m'avoir accordé du temps , j'ai été un peu longue mais ainsi vous venez de découvrir un des mes défauts... je suis bavarde !!!! lol!

bien amicalement
Agnès
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Jeu 8 Nov - 15:17

musik77 a écrit:
.. je suis bavarde !!!! lol!

bien amicalement
Agnès

bavarde !! et avec des problémes de vue peut etre ??? Laughing Laughing essaie d'ecrire un peu moins gros ca fatigue la vue !!
en toout cas on a trouvé plus bavarde que le Filouchet !! on va en passer du temps sur le forum !!! Laughing

te fais quand meme pas trop de soucis pour le syndrome mains pieds !! car en ce moment c'est quand méme la bonne saison !! quand il fait chaud c'est bien plus pire (comme dit ma petite fille !)
essaie les pommades adoucissantes , mets des gants quand il fait froid , et continue à sortir comme tu le fait !! ca n'empeche pas de conduire enfin pas sur de courtes distances !! Smile et pour les cheveux c'est un peu plus long !!!

allez on se bise et à bientot !!!

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Jeu 8 Nov - 15:23

ha oui j'avais oublié !!! cheveux courts certes mais ..................blonds ??? Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

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Filouchet

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Jeu 8 Nov - 19:08

Bonsoir Agnès,

T'es forcément un peu blonde pour oser affronter Bernard en posant des questions "hépatiques" sur un site consacré au rein!!!Very Happy
Y'a un peu de folie dans tout ça bounce mais c'est aussi parce que tu connais pas encore Bernard... y't'fait pas encore peur, à toi!affraid Nous..., il nous impressionne pale ...lol!

Bon, quitte à me faire disputer car je sors de notre thématique, voici ce que je viens de recevoir:









Un nouveau traitement contre le cancer du foie inopérable



[7 novembre 2007 - 10:45]




La Commission européenne vient d’accorder son autorisation de mise sur le marché (AMM) au Nexavar (soranefib) dans le traitement du carcinome hépatocellulaire. C’est la forme la plus fréquente de cancer du foie, qui chaque année tue plus de 8 000 Français.
« C’est une avancée énorme pour au moins un tiers des patients diagnostiqués », souligne le Pr Jean-François Seitz, chef du service d’oncologie digestive à l’hôpital de la Timone, à Marseille. « Nous allons passer d’une aire où il n’y avait aucun traitement efficace à proposer, à celle d’un traitement médicamenteux simple (par voie orale) et efficace qui statistiquement allongera l’espérance de survie de 44%. »
Pour autant, tous les malades ne pourront en bénéficier. « Nous seront certainement confrontés à de faux espoirs », convient Jean-François Seitz. « Ce traitement sera indiqué chez des patients qui ont un carcinome hépatocellulaire et ne peuvent être traités par la chirurgie, la radiofréquence ou la transplantation hépatique. Ils devront par ailleurs présenter un fonctionnement hépatique et un état de santé général satisfaisants ».
Le soranefib est ce que l’on appelle une biothérapie. Il bloque à la fois la croissance des tumeurs, et l’angiogénèse qui lui est indispensable. Ce traitement est également reconnu pour son bon profil de tolérance. « Les effets secondaires gênants, de type diarrhées ou syndrome mains-pieds, touchent moins de 10% des patients » souligne le Pr Seitz. Rappelons que ce traitement a déjà reçu une AMM dans le traitement du cancer du rein avancé.





Source : Interview Pr Jean-François Seitz, chef du service d’oncologie digestive à l’hôpital de la Timone, à Marseille, octobre 2007



apparement, selon cet article, c'est vraiment le dernier traitement en date. C'est dans ce sens là qu'il faut entendre dernière cartouche... ce qu'on a du dire ou sous-entendre à certains d'ici qui ont commencé Sutent ou Nexavar au tout début alors qu'ils n'avaient pas encore d'AMM.

Sur l'aspect régression des méta, je parlais des témoignages lus concernant l'effet des deux médocs sur les métas du rein... est-ce transposable aux méta du foie??
Sinon, suivie à l'IGR, c'est plutôt bon mais que cela ne t'empêche pas de demander un autre avis si tu te poses des questions. Le toubib qui te suit peut trés bien le comprendre, mais visiblement , si le Nexavar est nouveau pour toi, pour le reste, tu n'es pas au commencement de cette histoire.

Courage
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musik77



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MessageSujet: merci pour cet article   Jeu 8 Nov - 21:13

et désolée je n ai vu que Nexavar en gros titre , j ai pas fait attention sur le fait que ce forum ne concernait que le cancer du rein...affraid mille excuses et merci de m'avoir lu...


c'est tout simplement qu'au debut il n'y avat que le cancer du rein qui etait concerné par le Nexavar !! mais tu peut rester si tu es gentille !!! Laughing
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Filouchet

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Jeu 8 Nov - 21:28

Arrête de t'excuser, Agnès, sinon Bernard va dire que t'es tout de même une blonde de l'intérieur!!lol!

Effectivement ici tu ne trouveras pas bcp d'infos sur l'aspect "cancer du foie" mais peut-être peux-tu en tirer qque chose à propos des effets secondaires et sur les traitements, trucs et autres méthodes que chacun a expérimenté pour anticiper, amoindrir ou éliminer les désagréments des effets secondaires. genre confiture de coings pour la diahrrée (j'sais plus ou mettre le H..?? scratch je me mélange avec toutes ses touches! rabbit ) etc... surfe un peu sur les échanges passés et n'hésites pas à poser tes questions.

Bonne nuit à tous
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Ven 9 Nov - 12:18

bonjour agnès,
pour les problèmes pieds mains, il est conseillé de faire un passage chez le pédicure avant le traitement (tout au début, ce n'est peut être pas trop tard) pour éliminer tous les durillons qui en suite risquent de "s'éplucher" très brutalement. sinon, mon mari a régulièrement appliqué la lotion bépanthol (recommandée par Bayer, et d'ailleurs fournie en autriche avec le nexavar), et très vite il n'a plus eu de problèmes
amicalement, Nicole Very Happy
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musik77



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MessageSujet: question   Ven 9 Nov - 23:52

merci pour le nom de la lotion ,e je vais me renseigner mais j ai encore une question concernant ce syndrome pieds-mains

comment se manifeste t il chez vous ?

je n en suis qu au 5ème jour et je ne peux deja plus marcher , j ai super mal aux talons et pour les mains je ne peux presque plus plier les doigts donc impossible de prendre qq chose dans mes mains ou d'ouvrir une simple bouteille d'eau

me voilà deja dépendante pour tous mes faits et gestes ( soupirs !!!! )

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BERNARD

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Sam 10 Nov - 0:42

rassures toi ! ca devrait s'attenuer ou tu devrais t'y habituer !!! enfin bref aprés quelques jours ca va mieux !!!

pour ton info moi c'est plutot les orteils qui me font mal !!! comme quoi !!!

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musik77



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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Sam 10 Nov - 10:34

ce matin impossible de pouvoir poser les pieds par terre ne serait ce que pour me tenir debout , la perspective de devoir rester au lit me déplait donc j ai envisagé dès la première heure ce matin de louer un fauteuil roulant mais comme je suis sûremet un peu blonde quand même ... j ai pas pensé que je ne pourrais pas tourner les roues moi même quoi que la douleurs des mains soit moins violente que celle des pieds
ceci étant ça me permet de ne pas rester au lit toute la journée et de pouvoir au moins aller jusqu à l'ordi vous faire un tit coucou

est ce qu'un antalgique classique soulage ce genre de douleur ( topalgic ou autre )
à force d'être sous protocole d essai je ne sais plus à quoi on a droit ou pas , y a rien d 'écrit sur la notice


merci pour les réponses et bonne journée à tous
bien amicalement
Agnès
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Sam 10 Nov - 11:13

chez Lubomir, c'était des sensations de brûlures très fortes, qu'il a réusi à atténuer avec des chaussettes épaisses et bien moelleuses et des semelles de chaussures également moelleuses (il y a aussi les semelles en gel, "spécial shopping" ou "talons hauts" que l'on trouve dans les rayons de produits de soins pour les pieds
Au dévut aussi les parties de peau épaisses des talons et de la plante des pieds se sont complètement épluchées et il avait les pieds pratiquement à vif à cet endroit, comme une grosse ampoule ouverte; on a mis des compresses de gaze et une pommade cicatrisante , et ensuite il a appliqué bien régulièrement le bépanthol, et il a pu remarcher normalement (ou utöt non, mais là, c'est à cause de l'arthrose du genou!)
amitiés, Nicole
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Sam 10 Nov - 13:43

normalement dans quelques jours les petits canaux sanguins qui subissent l'agression par le NEXAVAR seront habitués et tu devrait avoir moins mal aux mains !! pour les pieds il va falloir attendre un peu plus de temps , que la peau s'epaississe (enfin je parle de ce qui m'est arrivé ! maintenant j'ai une semelle naturelle aux pieds ) en attendant tu peux essayer le DEXERYL

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Sam 10 Nov - 20:31

Bonjour à vous tous
Pour moi j'utilise BIAFINE mélangé avec deux gouttes d'huile essentielle NIAOULI ça calme pas mal à raison de six gouttes par jour pas plus ( pieds mains) DEXERIL mirrite plus, par contre j'ai opté pour les semelles en gel. Le mieux, pendant ces périodes est de ne rien faire. (facile à dire)hi hi!!!!!!!!!!! Very Happy
Est-ce que quelqu'un peut me dire concernant le vaccin antigrippe, à faire faire ou pas? Je n'arrive pas à me décider
Amitiés
PAPOUNET24 dit Gérard
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Sam 10 Nov - 22:27

moi qui suit encore jeune ,(presque un adolescent pré pubére ! Wink , je me fait vacciner contre la grippe depuis 3 ans !! je pense que c'est plus raisonable !!

pour les semelles en gel je suis d'accord !! et pour ce qui est de ne rien faire ..................j'adhére totalement Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Dim 11 Nov - 0:40

merci pour vos trucs et astuces

tout à l heure en discutant sur un autre forum avec une femme qui prend du nexavar depuis 20jours , je me suis demandé si les effets n'étaient pas plus importants chez les femmes (blonde ou pas ) que chez les hommes... en tout cas pour le syndrome pieds-mains car je n ai lu personne parler de douleurs violentes et d'incapacité de marcher ...

mais en ce qui concerne le " ne rien faire " , j aime pourtant bien le farniente mais la perspective de devoir toujours demander à l'autre pour faire le moindre geste ne m'enchante guère


enfin ce soir j ai testé " pansements maison" avec épaisse couche de dexeryl ça m a un peu soulagé quand même mais pas longtemps

bonne nuit à tous

ps: merci d'avoir rajouté " cancer du foie " sur l'intitulé du forum

Agnès
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Dim 11 Nov - 9:51

je pense que les femmes ont la peau plus fine que les hommes et donc ........................elles souffrent plus et plus vite !! mais ça vous en avez malheureusement l'habitude Embarassed

quand je parle de ne rien faire c'est juste professionnellement !!! je bossais depuis l'age de 14 ans alors : place aux jeunes ..........pour le boulot !!!

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Lun 12 Nov - 13:42

la douleur se fait de plus en plus violente , j'ai donc appellé l'igr et ils m'ont demandé de diminuer la dose No ça me perturbe de devoir deja diminuer alors que ça fait tout juste une semaine

mais on m'a expliqué que si je persiste avec ce dosage je risquais de graves complicatons au risque de devoir stopper définitivement le traitement sans espoir de reprise ...

je suis contrariée Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Mer 21 Nov - 15:26

me voilà de retour

ma consultation a l' hôpital s'est transforméee en séjour d'une semaine , je viens juste de rentrer

on a été obligé de me faire stopper le nexavar car les brûlures furent trop importantes + un bilan hépatique catastrophique avec juste 10jours de traitement

les médecins sont à la fois désorientés et surpris ( car jamais vu un tel cas d'intolérance ) affraid

je revois le cancéro spécialiste en gastro la semaine prochaine pour savoir comment faire une nouvelle tentative


j'ai été sous morphine et corticoîde toute la semaine et je poursuis ce traitement en tapant à l'ordi d'un seul doigt


amitié à tous
Agnès
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Ven 23 Nov - 12:31

No aucun petit message de réconfort ou de soutien ... confused étonnant Sad

je remercie Nicole pour ses MP , je t'embrasse au passage

Bonne route à chacun

Agnès
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punaauia



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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Ven 23 Nov - 14:55

a vrai dire Agnès, je ne vois ton message qu'aujourd'hui pourtant je passe tous les jours.

J'espere que le moral et bon et que ton rendez vous la semaine prochaine t'apportera de meilleures nouvelles avec d'autres réponses therapeutiques.

Bon courage. Et continue a nous donner de tes news.

flower
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Ven 23 Nov - 16:48

désolé Agne !! mais j'etais persuadé t'avoir repondu !!! ce doit etre un effet du Nexavar !! Crying or Very sad

pour me faire pardonner flower flower flower flower flower flower

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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   Ven 23 Nov - 17:09

No suis un peu à cran faut pas m en vouloir No


bernard je t ai entré dans mes contacts msn ( suis l**********paris )
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MessageSujet: Re: cancer du foie métastasé aux 2 poumons et sur une cote   

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