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 Bonjour à tous

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Annick



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MessageSujet: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 9:04

Le retour de l'Igr hier a été bien difficile, l'état de José ayant beaucoup changé, et compte tenu de l'auscultation le Professeur à expliqué à José que le sutent n'agissait plus et que l'on devait l'arrêter.
Pas de nouveau scanner car il ne ferait que confirmer l'avancement de la maladie. De ce fait il dirige mon mari vers les service anti-douleur et paliatif et psychologue pour nous permettre de pouvoir téléphoner lorsqu'il ne va pas ou éventuellement voir avec le généraliste.
Si à la suite de l'arrêt du sutent dans 3 ou quatre semaines, il arrivait à remanger, grossir et remonter on pourrait rediscuter d'un traitement...
Pour l'instant José dort presque toute la journée et c'est tant mieux car cela lui évite de penser.
Ce n'est pas parce que José ne répond plus au sutent et avant le nexavar qu'il faut croire que cela ne fontionne, vous avez pu voir dernièrement des très bons résultats alors surtout malgré les effet secondaires ne baisser pas la garde en face ce naze.
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laudine

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MessageSujet: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 9:40

bonjour Annick,

je vois que les nouvelles ne sont helas! pas celles que vous esperiez,je suis d'accord avec toi magré tout, ce n'est pas parce qu'un traitement ne convient pas à un patient qu'il nous faut baisser les bras..mais cela epuise....
Nous etions nous aussi a l'IGr hier, loic ne va pas bien non plus, le Dr B.Escudier n'est pas confiant sur l'avenir, il semble qu'en fait, le RAd 001 n'agisse pas comme il le faudrait..bon on prend tout ça dans la g....et on repart !!!!Mais Loic est tres fatigué en ce moment, il dort lui aussi beaucoup, accumule les douleurs un peu partout, bref, le resultat n'est pas brillant, hier, l'oncologue nous a avoué être tres inquiet pour la premiere fois depuis qu'il suit Loic, il faut rester sur la defensive car le cancer de Loic devient tres agressif, et malheureusement, l'arret du RAd a été envisagé hier, on verra tout ca le mois prochain avec le scanner...et son lot d'angoisses.
Je sais la souffrance psychologique Annick, je la comprends tellement, je voudrais avoir une baguette magique et tout effacer...mais nous deons continuer a nous battre pour nos hommes, nous n'avons que cette arme pour les soutenir, et je continue magré tout de penser que cette arme reste la plus importante...
Toutes mes pensées pour José,je croise les doigts pour qu'il remonte la pente, assure le de notre soutien.
Courage a toi, je t'embrasse.
Valou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 11:44

Bonjour à vous tous
Mes pensées vont tout d'abord à VALOU et ANNICK ne perdaient pas espoir (facile à dire) voyez moi courage Je voudrais vous donner un peu du mien malheureusement est-ce que cela suffira?
Amitiés
Gérard dit Papounet24
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 13:14

Bonjour Annick et Valou,
je crains que nous ne soyons toutes les 3, ou plutôt tous les 6 dans la même galère, car Jean-Alain a été hospitalisé hier, il a été mal tout le week-end (angoisses, palpitations, difficultés respiratoires). Ils l'ont mis sous oxygène, et il a des examens aujourd'hui, j'en saurai j'espère plus ce soir. Il peut qu'une partie des problèmes soient dus à la Ritaline (amphétamine), et une autre partie à de la rétention d'eau. Hier soir il était toujours sous Sutent, qui n'est pas suffisant pour enrayer le processus, mais qui jusqu'ici le ralentit (ssait ?).
J'aurai plus de nouvelles demain j'espère, bon courage à vous deux, et plein de pensées positives pour nos trois hommes, qui ont bien besoin de nous.
Gros bisous,
Isabelle
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 15:58

Bonjour à vous tous
Je ne voudrais pas paraître impoli , mais il va de soit que toutes mes pensées vont à vous tous et toutes et vous donne tout mon soutient dans ces moments là
Amitiés
GERARD dit PAPOUNET24
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laudine

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MessageSujet: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 16:38

salut a toi papounet,

rassure toi, ni Annick, ni Rosabelle, ni moi même ne baisserons les bras face au crabe !!! juste un moment de mou si je puis dire, c'est toujours dur de voir celui qu'on aime affaibli, je crois qu'on voudrait defoncer tous les murs du monde plonger nos mains la deans et sortir cette crotte qui les bouffe ...tu vois, j'ai la peche, le blues est passé, je suis comme ça, je tombe mais je me releve toujours tres vite, je suis bien aidée aussi c'est vrai, et j'espere juste qu'il en va de même pour mes soeurs de combat ....
Nous allons faire tout ce que nous pouvons pour les sortir de là, et c'est sûr que les petits mots de chacun d'entre vous sont les bienvenus dans les moments difficiles.
Merci a toi Papounet pour ton mail d'encouragement, je sais que tes pensées sont vers ceux qui sont en souffrance en ce moment,j'embrasse bien fort Rosabelle et Annick, et aussi.....
MERCI BERNARD pour tes mots reconfortants, je fais ce qu'il faut chez le toubib demain et te tients au courant.
Bises a toutes et a tous
Valou flower flower
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Annick



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 17:14

Merci pour vos messages, malheureusement en ce qui me concerne je n'ai pas le moral et la force de Valou.
Valou, c'est bien d'arriver à tenir, c'est certainement une aide importante pour Loic et puis aussi il y a les enfants dont le petit dernier qui doivent le porter à s'accrocher, hier j'ai demandé au professeur si José pouvait avoir un autre traitement dont le rad001 mais il m'a répondu qu'il fallait attendre la synthese de l'étude et de toute façon impossible de commencer un traitement tant qu'il est aussi faible. Bon courage
Isabelle, je me doutais bien que cela ne devait pas aller car depuis ton dernier message plus de nouvelles, je souhaite que ce soir tu puisses en savoir plus et que cela soit meilleur.
Amicalement
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m.chantal

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 11 Sep - 18:59

Bonsoir à tous,
Malheureusement pas de bonnes nouvelles pour vous trois ou plutôt six!
Valou,Isabelle et Annick beaucoup de courage ,ce n'est pas facile mais il n'y a que comme ça que vous arriverez à aider vos conjoints...
Je suis un peu gênée par rapport à vous étant donné que pour nous c'est le répit tant espéré!!
J'aimerai tellement qu'il en soit de même pour tout le monde....
Pas de nouvelles de Bernard,j'espère que c'est la coupe du monde qui lui prend tout son temps!
Amicalement.
Chantal
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 11:15

Aille, aille, notre petit lot de bonnes nouvelles (Chantal, Papounet, Chris,...) a vite été contrebalancé...
Valou, Isabelle, Annick, tenez bon et n'hésitez pas à "craquer" ici ou ailleurs pour encore mieux tenir...

Courage, mes petites chéries, si je peux me permettre cette familiarité. Si nous savons, et pour cause, que rien n'est jamais gagné, nous savons aussi que rien n'est jamais perdu d'avance...

L'expérience nous a été apporté des situations désespérantes qui rebondisaient d'ue façon inattendue... pause et lutte contre l'épuissement pour José, hospitalisation pour J-A, nouvelle stratégie pour Loïc...???

Nous espérons, avec vous, que, de nouveau, quelque chose va permettre le regain nécessaire à l'épuisement de vos hommes.

Je suis à vos cotés en pensées.
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patouche

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 11:19

Bonjour à tous,

Et un de plus qui a des problèmes sous sutent.
Philippe a recommencer à prendre un 2ème cycle sous Sutent.
Il a aussi des complcations (palpitations=> Rv vendredi prochain avec un cardiologue) - grosse fatigue et surtout toujours le handicap de ne plus mancher sans canne- trombose avec 2 injections par jour d'anti-coagulant.
Ce qui est difficile pour lui c'est d'être seul la journée avec peu d'autonomie.
Il faut garder le moral ....et parfois la connexion est ce site est douloureuse.
A bientôt.

Patricia.
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 11:45

Bonjour à toutes et à tous,
merci pour votre présence, vos mots gentils et tout le reste, qui m'apportent beaucoup de chaleur, dont j'ai tant besoin en ce moment. Je crains de ne rien apporter de bien gai aujourd'hui.
Jean-Alain était bien fatigué hier soir (d'autant plus avec le Lexomil, qui le désangoisse, mais le met vraiment dans le coltar). J'ai eu son cancérologue ce matin, le traitement n'apporte plus rien, il a refait une hypercalcémie, et la prochaine étape est l'admission dans un service de soins palliatifs, près de chez nous, quand il aura accepté l'idée. Rien qui m'étonne étant donné son état depuis plus d'un mois (deux ? je ne sais plus), mais je suis vraiment déglinguée de voir cette évolution. Je le savais au fond de moi, mais entendre le médecin le dire est une toute autre chose ...
Ce qui est sûr, c'est que je ne veux pas qu'il souffre pour rien. Etre à ses côtés et lui apporter plein d'amour.
Je vous laisse, car les mots ne me viennent plus. Désolée pour ce message aussi noir. A bientôt.
Amitiés à tous,
Isabelle
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 16:58

Bonjour à vous tous
Holà Holà ROSABELLE!!!!!!!!!!!!
Je me doute que cela doit être très dur à vivre mais il faut penser que c'est uniquement un mauvais passage (du moins je le souhaite)
De tout coeur avec vous
Amitiés
Gérard dit PAPOUNET
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Annick



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 18:14

Bonsoir

L'igr a pu nous avoir un rv pour cet après midi dans le service anti-douleurs et soins palliatifs, nous sommes resté presque 2 heures, l'accueil, la prise en charge par une infirmière qui veut connaitre tous les médicaments pris et comment vous ressentez les douleurs, quelles intensités etc..
Ensuite prise en charge par le médecin pendant presque une heure qui nous a expliqué que l'oncologue ne ferme pas la porte à un autre traitement mais auparavant il faut voir comment José se sentira dans 3 ou 4 semaines après l'arrêt du sutent, est ce que son organisme va réagir, pour l'instant il ne pourrait supporter compte tenu de l'amaigrissement et l'affaiblissement.
Changement de l'anti-déprésseur, de l'anti-anti-anxiolitique, ajout d'un antileptique et changement des anti-douleurs, en plus nous avons donné notre accord pour qu'un organisme face l'interface entre hopital, généraliste et nous, un médecin va prendre contact avec nous, dès que l'on a besoin ou des questions ou une aide psychologique cet organisme prendra en charge, voir trouver un infimier, en fait cela correspond à une hospitalisation à domicile car il faut bien comprendre que depuis 15 jours j'appelais le service du professeur mais lui est là pour donner un traitement et suivre mais en cas d'arrêt ce n'est plus de son ressort.
José était très mal, il lui on fait une piqure pour les soulager, je pense que la structure mise en place sera une aide super importante car en sortant de chez le professeur lundi nous nous sentions complètement perdus car la différence est grande entre savoir que l'on a une grave maladie mais espérer un peu car on prend un traitement et apprendre que l'on arrête les traitements...
Maintenant j'essaye de me dire que peut être il pourra se remonter un peu et regrossir.
L'important dans un premier temps c'est qu'il ne souffre pas et surtoutqu'il soit aidé par tous les médicaments pour le coté psychologique.
Isabelle, je comprends que cela soit difficile d'entendre le mot palliatif mais je crois que c'est important pour aider nos maris et peut être JA aura la possibilité d'essayer un autre traitement.
Valou, je croise les doigts pour que Loic réagisse au traitement ce mois ci.
Merci à vous tous pour vos messages d'encouragements.
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laudine

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MessageSujet: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 19:44

bonsoir Annick,


je crois qu'en effet,il est bon pour José d'être epaulé a tous les niveaux, et en plus le fais d'avoir l'interface va si je puis dire te soulager un peu, et c'est tres bien comme ça....ton boulot a toi sera d'être aux cotés de ton homme et de l'aider a se retaper, car je reste convaincue que grace a ton amour et ta presence il saura rebondir...Moi je te fais confiance, car contrairement à ce que tu penses, tu es tres forte et le moral va revenir, c'est sur et certain, tu es une battante comme toutes nos soeurs de combat, nous trouvons toujours les ressources pour continuer la bataille ...
Mettons donc nos armures ma belle et ...que le combat reprenne !!!
SUS a l'ennemi, nous vaincrons, tous ensemble !!!
Grosses pensées a toi et ton homme, donne lui la force et le courage de repartir de plus belle, tu en es capable.
Je t'embrasse bien fort, tiens bon, nous sommes avec toi.
Valou flower flower
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laudine

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MessageSujet: Merci Filouchet   Mer 12 Sep - 19:50

Salut a toi mon ami


Merci pour ton petit mot, ca fait du bien, mais aujourd'hui, ca roule, tu sais je suis comme ça, je tombe, et je me releve, toujours plus forte, toujours plus dure contre le crabe....Je ne le laisserais pas prendre mon mari, trop facile de baisser les bras, et puis, si pleurer pouvait tous vous guerir, je chialerais 24h sur 24,mais cela n'a jamais rien fait de tel...alors, maintenant, je reprends ma pancarte et je continue a avancer...le tunnel est noir, malgré tout, je sais qu'un jour viendra ou nous verrons un peu de lumiere..j'y crois plus que jamais, Loic est epuisé, c'est vrai, mais il n'a pas renoncé, c'est un costaud mon mari, je ne lui laisserais pas l'occasion de baisser les yeux de toute facon !!!
Alors bises a toi et Fred, et à tous les autres...Courage et force seront nos alliés pour gagner contre l'autre naze...
Bises a vous et encore merci a toi Filouchet
Valou flower flower
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nathalie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 12 Sep - 19:56

Bonsoir Annick, Rosabelle et Valou
Je viens de lire vos derniers messages et je voulais simplement vous dire que je suis de tout coeur avec vous et qu'on comprend que ces moments sont difficiles mais il faut garder espoir et c'est bien de se sentir aidé par des strucures spécialisées et de pouvoir bénéficier de traitements anti-douleurs.
Courage
Nathalie
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laudine

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MessageSujet: bonjour a tous   Jeu 13 Sep - 16:04

bonjour les amis



bien triste journée pour Loic et moi, son papa est decede ce matin...que dire et que faire devant la souffrance ?
je suis fatiguée, le papa de Loic a lutté durant de longs mois..il est parti et ne souffre plus, je me raccroche a ca,même si je me dis que la vie est vraiment injuste....
Loic est tres fragilisé, mais je veille au grain,je ne craquerais pas , en tout cas pas devant lui, les enfants sont autour de moi alors je ravale ma peine et je prends sur moi...on pleurera plus tard, Je me dois d'être forte pour mon mari et sa mere, car ce n'est pas la panacée vous imaginez bien...
Je suis toujours avec vous malgré tout.
Bises a toutes et tous
Valou flower
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Annick



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 13 Sep - 17:16

Nous te présentons nos condoléances pour le papa de Loic, c'est déja difficile de perdre ses parents mais dans le contexte c'est encore plus dûr, et bien sur pour ta belle mère qui voit son fils malade, cela n'arrange rien.
Amicalement
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 13 Sep - 18:56

Bonjour VALOU
Je vous présente toutes mes condoléances ainsi qu'à votre famille et courage
Amitiés Gérard
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 13 Sep - 19:24

salut valou
De bien tristes nouvelles. Je pense très fort à vous deux. comment ne pas craquer face à totes ces épreuves qui vous tombent dessus.
C'est injuste en effet. Tu dois avoir l'impression d'être dans un grand tunnel qui n'en finit pas!
Le courage, la volonté ne te manque pas, je le sais, tu es la première à nous remonter le moral et à positiver. Accorde toi le droit de craquer, préserve toi des instants rien qu'à toi.
Dans les moments noirs, j'allais me perdre dans la forêt pour crier et pleurer avec pour seuls témoins, les arbres, les bébêtes et le vent.Combien de trajets en voiture, isolée de tout, m'ont permis de me vider, de laisser couler les larmes, d'évacuer mes peurs, ma souffrance et mon désespoir.
La souffrance est un sentiment solitaire qu'on aime pas bien partager. Il faut pourtant l'évacuer au risque d'étouffer.
Ma grande valou, je pense à toi, je te fais partir un colis d'énergie et d'idées positives. Il y a toujours une lueur au bout du tunnel. N'hésites pas à m'appeler si tu en ressens le besoin. Nous n'habitons pas très loin, non plus. situ as besoin d'une oreille, d'une épaule ou d'un coup de main pour quoique ce soit, n'hésite pas une seconde. Je suis là!!!
Je t'embrasse très tendrement ainsi que Loic.
Chris
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 13 Sep - 21:34

et merde !!! il y a des periodes ou on se demande ce qu'il fait la haut !!!!
pour y etre passé il y a peu je sais par quels moments difficiles vous passez !! grosses bises à tous les deux !!

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zelie

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 13 Sep - 22:24

Bonsoir a tous,

Par ces quelques mots je te souhaite toutes mes condoléances laudine ainsi qu'a Loic.Que d'épreuve en ce moment.La vie est jalonné d'embuches, mais je constate que tu tentes le mieux possible de rebondir au plus vite.On se ressemble un peu.Mais parfois je me dis que tout de même la vie est merdique.
Quand je lis Isabelle, Annick et toi, je comprend tout a fais votre peine et vos sentiments , qui sont mélangés entre la colère, la tristesse, la frustration, mais malgré tout votre combat doit continuer pour vos hommes, vos enfants, les amis et pour soi.C'est très dur je sais.

Isabelle et Annick, je sais que le terme soin palliatif est violent,on s'imagine tellement de chose.Mais c'est essentiel pour aider nos tendres amours, c'est du personnel confirmé et spécialisé dans le traitement des douleurs et des suivi psy.Il ne faut pas négliger le coté douleur, je suis bien placé pour le savoir Alain a souffrert le martyre durant plus de 3 mois,et être malade est une chose souffrir en est une autre, c'est pire que tout.
Mais avant tout continué de croire, continuer de vouloir, continuer d'aimer la vie,c'est très important pour soutenir et accompagner l'être aimé.

J'ai un énorme pincement au coeur quand je vois ces nouvelles.Même si on ne se connait que via ce forum, je partage chacunes de vos joies et de vos peines et on s'attache un peu malgré tout, il y a un vécu commun cela nous rapproche.Et quand les nouvelles sont bonnes on est heureux pour vous et quand les nouvelles sont moins bonnes on angoisse avec vous.
Comme dit bernard on ce demande ce qu'il fou la haut, bordel, pourquoi est ce q'on nous inflige cela, qu'a ton fais de mal pour le mériter?Hélas nos questions resterons sans réponses.
Garder espoir, tout est permis et personne ne vous enleveras cela, croire en vous.

Allez les filles!!Faites de gros bisous de ma part à José, Jean-Alain et Loic,
et dites leur de tenir bon.C'est pas le moment de flancher, ils ont droit certes à leur moment de breack, mais ce n'est pas parce que l'automne approche qu'il faut qu'il se mettent déjà au chaud sous les couvertures!!

Bises je pense très fort a tous et vous envoie mes plus tendres pensées.
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laudine

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MessageSujet: bonjour a tous   Ven 14 Sep - 17:12

salut les amis,


tout d'abord, je tenais a vous remercier pour vos temoignages, cela me fait du bien et contribue aussi au soutien de Loic, tres affaibli par le deces de son papa.
Il tient le coup mais je sais que mardi sera l'epreuve ultime....et je la crains...
Je serais aupres de lui comme toujours, comme je le serais chaque jour de ma vie.Il est ma vie,et la perte de mon beau papa me rappelle combien il est douloureux de perdre un être cher.
La souffrance fait aussi grandir, et nous pousse bien souvent a repartir de plus belle...Demain sera un autre jour, et il faudra encore et toujours se battre pour voir apres demain...mais je suis prete et jamais ne baisserais les bras.
Bien souvent je vous ai secoué....pour vous dire a quel point vous etiez toutes et tous si fort(e)s...Mais parfois, le corps se rebelle et crie sa volonté de marquer le pas..moi je refuse cet etat de fait, je n'arrive de toute facon même pas a pleurer et pourtant la douleur est la, presente, obsedante...j'ai perdu mon papa de coeur apres avoir perdu mon papa a moi...la vie set ainsi faite, la vie continue....
Je voulais vous ecrire un texte de Saint Augustin que je trouve tres beau et que nous lirons mardi pour le papa de Loic...
Bises a vous et encore merci pour Loic.
Valou


La mort n'est rien.
Je suis juste passé de l'autre coté.
Je suis moi.Tu es toi.
Ce que nous etions l'un pour l'autre, nous le serons toujours.
Donne moi le nom que tu m'as toujours donné.
Parle moi comme tu l'as toujours fait.
N'emploie pas un ton different.
Ne prends pas un air solennel ou triste.
Continue à rire de ce qui nous faisait rire ensemble....
Prie, souris,pense à moi, prie avec moi.
Que mon nom soit prononcé a la maison comme il l'a toujours été,sans emphase d'aucune sorte, sans une trace d'ombre.
La vie signifie toujours ce qu'elle a signifié.
Elle est ce qu'elle a toujours été:le fil n'est pas coupé.
Pourquoi serais je hors de tes pensées ?
Simplement parce que je suis hors de ta vue ?
Je ne suis pas loin,juste de l'autre coté du chemin....
Tu vois, tout est bien...
Tu retrouveras mon coeur,
Tu en retrouveras les tendresses epurées.
essuie tes larmes, et ne pleure pas si tu m'aimes.
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Annick



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 14 Sep - 18:26

Bonsoir

Encore merci pour vos messages, Laudine, je vients de regarder le texte pour le papa de Loic,c'est très émouvant et José ayant été admis ce matin aux urgences de l'igr c'est encore plus touchant.
A la suite d'une nuit catastrophique, j'ai repris contact avec le service des soins palliatifs, le médecin qui nous avait reçu m'a parlé et a décidé de l'hospiatliser. Heureusement que j'ai pris la décision d'appeler le SAMU car effectivement il n'on pas trouvé d'ambulance et c'est les pompiers qui sont venus.
Ce soir, José ne souffre plus car il lui on mis une perf en continu de morphine, lundi il passera une fibroscopie pour voir la cause du poid sur l'eusophage ou l'estomac afin de savoir ce que l'on pourra faire pour le soulager.
Aussi bien lui que moi étions soulagés de le savoir en milieu hospitalier et malgré la peine j'espère pouvoir dormir un peu.
Isabelle, je pense que cela ne doit pas aller non plus, courage ainsi qu'a Jean Alain et Loic.
Amicalement à vous tous.
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 18 Sep - 10:14

Annick je suis de tout coeur à tes cotés dans ces moments diffciles ! je pense trés fort a vous et espére que José va retrouver le gout au combat contre l'autre naze !! car sans combat pas de victoire (quoiqu'en dise certains !!)

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   

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