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 un retour en grisaille

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rosabelle

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MessageSujet: un retour en grisaille   Lun 27 Aoû - 16:05

bonjour à tous et à toutes,
cette année encore, le retour de vacances nous voit "raplapla". Jean-Alain a passé un sale été, et comme le dit Annick et comme Filouchet a pu le voir aussi, les effets secondaires du Sutent semblent en effet aller en s'intensifiant au fil du temps : syndrome mains-pieds, mycoses à des endroits divers et variés, fatigue et manque d'appêtit. D'aiileurs, dès ce matin nous avions rendez-vous à l'hôpital avec un autre médecin, qui cherche des solutions pour pallier les problèmes d'inappétance et de fatigue, entre autres. Substituts alimentaires (nous devons contacter un prestataire qui va nous présenter les différents produits, afin qu'il trouve ce qui lui plairait le plus), EPO à tester à partir de demain (je ne me souviens plus le nom exact du médic, mais je pourrau vous le donner plus tard). Et on a pu parler, lui plutôt avec le médecin, et moi avec l'infirmière (c'est bien de pouvoir aussi s'exprimer tout seul, car toujours à deux, on a tendance à protéger l'autre et à ne pas aborder les sujets délicats et/ou douloureux). Nous avons donc aussi des coordonnées ou informations au niveau soutien psychologique et logistique, au cas où les choses deviendraient plus compliquées à gérer.
Cela nous a permis de savoir que JA malgré le poids des effets secondaires veut continuer à se battre Very Happy , et c'est bien d'avoir pu en parler car tout seuls, on n'arrivait pas vraiment à aborder le sujet.
En tous cas, entretien très positif avec un duo médecin-infirmière vraiment au top.
Pour ma part, je pédale dans la choucroute, et je n'arrive plus vraiment à rester souriante (ce serait plutôt sous-riante, ah ah). La reprise au boulot va sans doute me faire du bien, m'aider à me ressourcer pour mon bonhomme. Et je me venge sur le Vélib' pour lâcher de la vapeur Shocked !
Bon, vous voyez, retour plutôt morose. Nous revoyons l'oncologue et le dermato vendredi de la semaine prochaine.
En attendant, au fil des jours, j'essaierai (en fonction de la charge de boulot), d'écrire personnellemnt à chacune / chacune, et c'est déjà une joie de vous retrouver, je me sens moins isolée.
Gros bisous
Isabelle
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Annick



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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Lun 27 Aoû - 18:10

Bonjour Isabelle et Jean Alain

Je te souhaite une bonne reprise pour le travail, cela pourra t'aider car c'est vrai que lorsque l'on est chez soi, on est disponible pour nos malades et cela est une aide morale forte pour eux, pour nous n'ayant plus beaucoup d'occupation dans une maison sans enfant, nos pensées galopent.
José a commencé les compléments alimentaires depuis une semaine, voila près de trois mois qu'a l'igr on lui en parlait car à chaque visite du poids en moins (c'est fort dommage qu'il est attendu autant car avec les derniers kilos perdus, le fait d'être au lit presque toute la journée les muscles ont fondus) a part la fatigue immense et le fait de ne plus arriver à manger il n'a pas de micose ni syndrome mains-pieds.
Si Jean Alain et toi vous avez une aide psychologique, je pense que cela vous aidera (José veut pas en entendre parlé), en ce qui me concerne j'envisage à la rentrée d'aller voir un psy car c'est vraiment difficile à gérer ces maladies et comment pouvoir les aider si on se trouve au ras des paquerettes...
Ce qui est certain, c'est que dès qu'il y a une amélioration le malade veut y croire (nous aussi) et il relève la tête.
Pour les complements alimentaires, pour eux qui bien souvent mangent et ne font pas la différence entre du jambon et une langouste car ils n'ont plus le goût c'est plus facile à prendre qu'il ne le pensait.
Bonne soirée et bon courage
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belaz

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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Lun 27 Aoû - 21:13

Bonsoir annick et José

Ma mere prend aussi des complements en fin de cycle quand plus rien ne passe , elle a aussi éssayé les soupes, petits pots de fruits ou purée pour bébé ca permet de "varier les plaisirs"et c est plus digeste.
Bon courage et accrochez vous il faut y croire et ne pas baisser les bras
je sais : facile a dire lorsque l on est en pleine forme.

A bientot

Belaz
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Filouchet

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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Mar 28 Aoû - 20:53

Bonjour,

Petit coucou entre le marais poitevin et la côte vendéenne. Bien les compléments alimentaires et "nous" avons commencé assez tôt pour assurer un retour de quelques poids. Mais alors... Fred gonflait et surtout pétait comme une vache qui a mangé dela luzerne!! affraid ou Laughing ou encore Very Happy , selon les jours et le moment!! lol!

Du coup, il en prend moins systématiquement, mai spour l'instant il conserve encore un certain appétit.

Pensées vacancières
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rosabelle

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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Mer 29 Aoû - 14:07

bonjour Filouchet,
contente que vous ayiez des vacances un peu plus agréables au niveau météo, et tu peux voir - j'espère !!!- que 6 filles, ce n'est pas si terrible que ça lol! .
Sur l'un de tes messages, tu parles d'un ressenti de ralentissement intellectuel pour Fred, il est vrai que quand Jean Alain est tombé malade, cela lui est arrivé, et a duré un bon moment, maintenant cela semble revenu à la normale mais il ne faut pas négliger l'aspect fatigue, qui peut faire un peu "pédaler". En avez-vous parlé au médecin ?
En revenant en arrière, j'ai vu que Fred avait eu un épisode de mycose bucale, avec beaucoup de toux, et c'est le cas de JA en ce moment, d'où des difficultés à manger (ça pique ça brûle dans la bouche) et beaucoup de toux aussi, et il semble (avec prudence) qu'après deux/trois jours de traitement, la toux diminue, ce qui me rassure, car j'avais mis cela évidemment sur le compte des métastases aux poumons. Les choses sont donc peut-être moins noires que je ne le craignais.
Sinon, il a attaqué le traitement à base de Ritaline, et au bout de deux jours, il se sent un peu moins fatigué. Cette entrevue avec le médecin en soins palliatifs, malgré toutes les connotations que l'on peut mettre face à ce mot, semble donc positive, en tous cas les deux femmes de cette équipe docteur-infirmière nous ont apporté de l'aide aussi bien moralement que médicalement et au niveau conseil. De plus, elles ont un point de vue plus étendue que les divers spécialistes auxquels nous avons affaire, puisqu'elles regardent le patient sous tous les aspects de l'inconfort, ce qui leur permet de déceler des points qui restent sinon entre parenthèses.
Pour ma part, je pense que je vais prendre rendez-vous avec la psychologue de leur équipe, car je sens que je m'essoufle nettement, et crains de retomber dans un épisode de dépression comme lors de la maladie de mon frère.
Bon, assez parlé de nous. J'espère que Fred va mieux avec la pause des vancances, je sais que c'est loin d'être évident aussi pour vous deux, car sa maladie "à lui" semble encore plus compliquée. Heureusement que tu es auprès de lui, car sans le soutien du conjoint, ça doit être vraiment très dur !
Mais il semble lui aussi avoir une grosse capacité de récupération, et tout ce que l'on peut souhaiter, c'est nos bonshommes tiennent le choc jusqu'à ce que les nouveaux traitements soient dispo.
Sinon, un grand pour toutes les infos que tu collectes pour nous, j'imagine que cela doit prendre pas mal de temps.
Grosses bises à vous deux,
Isabelle
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rosabelle

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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Mer 29 Aoû - 14:40

bonjour Annick
après ces vacances, je comprends mieux comme il est difficile de rester auprès de notre conjoint en tête à tête constant, et tu as tout à fait raison d'aller consulter un psy pour t'aider à surmonter tout cela. Je me rends bien compte qu'après 3 jours de reprise, je me sens mieux, même si actuellement quelque chose est cassé à l'intérieur (je crois que j'angoisse trop ces derniers temps). Certaines fois, j'ai honte de "pleurnicher" en voyant ce que Jean Alain, Fred, José et les autres subissent, mais notre souffrance est réelle aussi, bien que de nature différente, et il ne servirait à rien de la nier.
Quel est l'effet des piqûres d'EPO sur José ? Jean-Alain a l'impression que la Ritaline lui fait du bien, même si c'est encore tôt pour vraiment juger. Je ne sais pas si cela est envisageable pour José ? Je vois qu'il encore beaucoup plus fatigué que JA, qui reste beaucoup moins alité, sauf certains jours de grande fatigue, mais cela reste globalement nettement plus rare. Surtout, il faut que José continue les compléments alimentaires : ma mère a lu ou entendu dans une émission que dan sla maladie qui nous frappe, un des dangers les plus importants pour les patients est la dénutrition !
Cela m'a fait très plaisir de recevoir ton message, et on va essayer de s'entraider à avoir un peu plus la pêche pour la communiquer à nos bonshommes !
Amitiés à toi et à José,
Isabelle
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rosabelle

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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Mer 29 Aoû - 14:44

bonjour Belaz,
merci pour ton soutien, et je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à ta maman. Si elle arrive à se soutenir comme cela au niveau nourriture, c'est déjà une bonne chose.
Pour le reste ... il faut s'accrocher fermement à ce que j'entends fréquemment, càd qu'en matière de cancer, jusqu'au dernier moment, on ne peut jurer de rien, et qu'il y a un nombre important de personnes qui sont "revenues à la vie" alors qu'elles semblaient pratiquement en fin de course. Et il s'agit de témoignages directs. Alors croisons tous les doigts très fort !
Amicalement,
Isabelle
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Annick



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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Jeu 30 Aoû - 15:41

Isabelle, pour la question sur l'epo, voila une semaine qu'on lui a fait mais il est toujours aussi fatigué, mais le professeur nous avait dit en juin que l'epo pour un cancer du rein nétait pas efficace, il n'y a que la transfusion sanguine mais on la fait lorsque que l'on est très bas en globules rouges, il est quan même un peu mieux, je pense que cela vient des complèments car ne mangeant plus il ne pouvait que sombré. Par contre qui vous a donné de la ritaline?. Vous avez eu du nouveau hier?
ce serait une bonne idée de consulter pour t'aider.

Belaz, c'est bien que votre mère ai l'idée de prendre des pots pour bébé mais le goût est pas terrible.
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zelie

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MessageSujet: Re: un retour en grisaille   Jeu 30 Aoû - 16:05

Bonne rentrée Isabelle,

Et oui c'est très dure de rester toujours de humeur, de faire bonne figure devant l'être aimé, mais craquer fait du bien.
Je dis ça mais j'ai rarement craquer devant Alain, je le faisait en cachette.Mais j'avoue que 2 ou 3 fois nous avons pleuré ensemble et cela nous avait fait du bien,on se comprenait a demi mot, mais parfois dire les autres demi mots est important.
Pour ce qui est d'un psy, si on ressent le besoin, pourquoi pas.Pour moi, j'en ai eu peu l'utilité car je parlait beaucoup avec Alain et le personnel soignant.Mais maintenant au jour d'aujourd'hui, je pense que parler de ma souffrance me ferait du bien.Car je sens que je m'interriorise et c'est pas bon!!
Pour ce qui est de l'EPO, notre doc ne nous avait jamais dit que sa ne servait pas dans le cas de cancer, Alain en a pris pendant un an, cela lui a fait du bien durant quelques mois ses globules s'etaient stabilisé, mais après c'est vrai qu'il faisiat des transfusions car il était en dessous de 8.
Les compléments alimentaires c'est bien, en plus de l'alimentation normale, cela redonne un peu de punch!!c'est pas la solution mais cela contribue a un certains mieux être dans la vie de tous les jours.Courage Annick, accroche toi, il faut que José tienne le coup, c'est dur je le sais.Alain et moi avaons lutté jusqu'au bout et je ne regrette rien.
Il faut continuer a voir ses amis et avoir une certaine vie sociale sinon on se renferme et ce n'est pas bon, Alain a eu la visite de ses meilleurs amis jusqu'a la fin, ils sont venus lui montrer leur affection et leur soutien.Lui montrer qu'ils seront toujours la pour moi même après son départ, je pense que cela l'a aider a partir plus serein.Même qu'il n'avait presque plus conscience il y sentait(il a reconnu le p'tit dernier deux jours avant son décès et lui avait murmurer son surnon chouchoune).
bref accrocher vous, il le faut .

Courage a bientôt
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