Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
AccueilAccueil  CalendrierCalendrier  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Bonjour à toutes et tous

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
nikriz21



Féminin
Nombre de messages : 109
Age : 68
Localisation : Vienne (Autriche)
Date d'inscription : 20/07/2007

MessageSujet: Bonjour à toutes et tous   Ven 20 Juil - 10:33

Voilà déjà un an que je viens épisodiquement visiter le forum, depuis qu'on a découvert en juin 2006 un cancer du rein métastasé à Lubomir , mon mari, 65 ans : récidive à partir d'une tumeur minuscule sur le rein droit opérée en 2004, affaire considérée comme classée (!) avec contrôles réguliers (échographie, scanner) , mais c'est finalement une coloscopie faite dans le cadre d'un programme de prévention qui a permis de découvrir en juin 2006 une énorme tumeur entre le rein et le foie, avec diverses métastases dans le foie, et tout l'abdomen.
Dans un premier temps l'opération a été jugée impossible (tumeur enveloppant la veine porte), donc seul espoir : Nexavar ou Sutent, qui venaient juste de recevoir leur habilitation.
Lubomir a la chance d'être soigné par l'équipe de l'Hopital général de Vienne qui a mené les essais cliniques pour le Nexavar en Autriche, et l'oncologue a pu lui faire prescrire tout de suite le Nexavar sans passer par l'immuno thérapie
Finalement à l'automne elle a pensé qu'il vaudrait mieux tenter d'opérer avant de commencer vraiment le traitement;la chirurgienne qui travaille avec elle s'est déclarée prête à tenter l'opération (on ouvrait et on voyait si c'était jouable), et finalement elle a pu lui enlever l'essentiel de la tumeur et des métastases (ablation du rein + surrénale+une partie du foie, du gros intestin et de l'intestin grêle, + diverses métastases disséminées dans l'abdomnen) reste un chapelet de nodules disséminés dans le foie, qui semblent stabilisés.

Comme Lubomir est (était?) une véritable force de la nature, il a très vite repris le dessus, et fin octobre nous avons même pu partir en croisière en méditerranée. C'est aussi pour cela que j'ai hésité à me manifester sur le forum, je voyais les uns et les autres galérer pour obtenir le Nexavar, souffrir des effets secondaires du médicament, et j'avais presque honte que pour le moment cela se passe plutôt bien..

Lubomir est toujours sous Nexavar, qu'il supporte dans l'ensemble plutôt bien: au début sa tension est montée en flèche, mais elle est maintenant bien sous contrôle, il a souffert du syndrôme pieds/ mains au début, mais depuis qu'il applique régulièrement la lotion que Bayer fournit avec le Nexavar (Bepanthol, une lotion pour peaux très sèches et fragiles) , le tout dans un joli petit sac qui fait très parfumeur (!), il peut marcher presque normalement. Pour les grandes randos en montagne, c'est autre chose, mais il tient quand même deux à trois heures à condition de mettre des chaussettes épaisses et des chaussures à semelle amortissante.
Sinon, il a eu au début très souvent mal au ventre et diarrhées (d'après l'oncologue plutôt post opératoire que consécutif au traitement), maintenant cela a tendance à s'espacer, un ami toubib lui a conseillé de prendre des yaourts probiotiques et des ultralevures, et cela semble lui faire du bien; les cheveux qu'il avait perdus ont tendance à repousser, il est donc plutôt moins dégarni que bien des hommes de son âge!

Ce qui lui pèse surtout, c'est la très grande fatigue et l'envie de ne rien faire (mais je trouve que cela revient pour lui à avoir l'activité "normale" pour un homme de son âge, et il continue à jouer au basket avec ses copains , qui ont entre 60 et 75 ans)
Au dernier scanner, la situtaion est toujours stable: pas de progression ni de régression, (mais on a enlevé au printemps une tumeur petite tumeur superfielle qui s'était formée au tour de la sortie du drain de l'opération de 2005) l'oncologue semble contente, et surtout s'étonne que le Nexavar
continue à être efficace au bout d'un an et que lubomir le supporte toujours plutôt bien. Quant à moi, jusqu'à présent prof au Lycée Français de Vienne, je viens de prendre ma retraite anticipée, (grâce à mes trois enfants : vive la fonction publique!) pour pouvoir profiter avec lui de chaque jour qui lui est donné avec , pour le moment, une qualité de vie que nous n'osions espérer.

Voilà, j'ai été bien bavarde, alors que je voudrais surtout vous dire à quel point , en revenant hier sur le forum, j'ai été touchée par la chaleur des interventions des uns et des autres, à quel point cela fait du bien de vous lire; vous avez raison de dire à quel point il est important de se parler, se confier, se réconforter mutuellement, Lubomir commence aussi à en être convaincu, alors qu'au début il voulait tout garder pour lui, pour me préserver ainsi que les enfants (deux filles de 28 et 19 ans, un fils de 27 ans), sans se rendre compte que cela ne pouvait que nous angoisser davantage;cela vient sans doute du fait qu'en Europe centrale (il est Tchèque) on a encore cette culture du silence face à une maladie grave, avec des conséquences épouvantables : pendant la même période, son meilleur ami, à qui on avait découvert un cancer du poumon, a tout gardé pour lui jusqu'à Noel passé (pour que sa famille passe encore de bonnes fêtes de fin d'année), ne l'a confié qu'à un autre ami en lui demandant de tout cacher à Lubomir pour ne pas le démoraliser... résultat: nous n'avons pas pu le voir avant la fin, impossible de se dire adieu...heureusement en Autriche cela commence à changer, et les équipes hospitalières font sur ce point aussi du très bon travail.

Voilà pour ce premier contact, un peu long, merci d'exister, et que la force soit avec vous tous!

Ceci est mon premier smily, en attendant de mieux maîtriser la machine! [img]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laudine

avatar

Féminin
Nombre de messages : 219
Age : 51
Localisation : 77220
Date d'inscription : 17/05/2006

MessageSujet: bienvenue   Ven 20 Juil - 11:19

bonjour a toi Nikriz,toute l'equipe du forum te souhaite la bienvenue, même si comme d'habitude, nous aurions preféré faire ta connaissance en d'autres circonstances ...
Sache que tu trouveras ici écoute et chaleur humaine, la maladie de nos proches ne nous empechera jamais de voir la vie du bon coté malgré toutes les galeres!!! Il faut croire pour avancer, et le Nexavar est effectivement un medicament qui annonce enfin un tournant dans le traitement du cancer du rein.Ton mari est à l'evidence une force de la nature, sa pathologie étant franchement lourde, mais savoir qu'il vit desormais presque normalement va mettre du baume au coeur à tous les participants du forum, crois moi !!!!
Nous sommes tous conscients qu'il nous faut nous serrer les coudes, car c'est tous ensemble que nous avancerons..;doucement mais surement !!Alors, si d'aventure tu n'as pas le moral, ou si tu veux tout simplement parler, viens donc nous voir, il y aura toujours quelqu'un pour prendre le clavier et discuter avec toi.
Bon courage a vous deux, mais je vois que vous n'en manquez ni l'un ni l'autre, et a bientôt !!
Valou:flower:
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Filouchet

avatar

Masculin
Nombre de messages : 240
Age : 59
Localisation : France-Ile de France-Montreuil
Date d'inscription : 12/04/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et tous   Sam 21 Juil - 23:46

Nikriz,

Non, pas longues, ces quelques lignes pour présenter des choses si denses.

Merci à toi d'avoir pris ce temps et ce courage. Ce premier témoignage, clair et structuré, est déjà trés riche pour nous tous... C'est un peu banal mais on a l'habitude de dire que dans chaque expérience individuelle, il se trouve une part d'universel... les deux nous parlent et nous enrichissent, merci à toi.

Une petite preuve moins grandiloquente mais simple et concrête? j'ai transmis l'info sur le Bépanthol à Fred, mon ami malade, et il commence aujourd'hui car malgré sa pause, ses pieds le font encore souffrir.

Votre relatif "bien-être" ne nous agace pas, au contraire:cheers: , il est message d'espérance et de résistance. J'espère bien, moi aussi, ramener Fred sur un quillard pour une croisière côtière amicale et/ou replonger en profondes en veillant l'un sur l'autre et en partageant les merveilles sous-marines apercues par l'un et pas par l'autre.

Reviens nous parler sur le ton nécessaire, de lassitude, de tristesse, de colère, ou de joie quotidienne, cette joie qu'on laisse souvent aller sans en prendre conscience pleinement. A notre niveau, modestement, nous partageons beaucoup. Certains appelent cela de l'Humanité... on ne sait pas vraiment, et on s'en fout Laughing , mais on essaie quand même bounce !

Pensées amicales et bienvenue parmi nous.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
BERNARD

avatar

Masculin
Nombre de messages : 856
Age : 64
Localisation : 91650
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et tous   Dim 22 Juil - 1:44

Bonjour Nikriz21
un nouveau collégue de Nexavar !! hélas !! mais en meme temps ca permet de voire , une fois de plus , que chacun réagit plus ou moins avec les mémes effets secondaires !!
sauf que nous on ne nous offre pas la pommade !! on doit se la faire indiquer par le medecin !!
par pure curiosité il est à combien le Nexavar en Autriche ?? Question


je ne te souhaite pas la bienvenue mais t'acceuille avec la plus grande sympathie !!

et surtout dire à Lubomir qu'il faut surtout ne pas garder en soi ce qui concerne" l'autre naze" mais partager tous les moments de la vie avec ceux que l'on aime et qui vous aime !!
mon vieux temperament d'ancien rugbyman me rappelle qu'ensemble on est plus fort !!

amicalement
Bernard

_________________
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
belaz

avatar

Féminin
Nombre de messages : 77
Age : 54
Localisation : var
Date d'inscription : 14/03/2007

MessageSujet: belaz   Lun 23 Juil - 20:49

Bonsoir Nikriz

merci pour ce message porteur d espoirs, parfois j ai tendance a me décourager , surtout en ce moment en fin de cycle ou je vois ma mere completement "naze" mais pour elle je ne baisse pas les bras et des messages comme le tien nous aide a tenir;

bon courage a tous

bise a bientot

Belaz

flower flower flower flower flower flower flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nikriz21



Féminin
Nombre de messages : 109
Age : 68
Localisation : Vienne (Autriche)
Date d'inscription : 20/07/2007

MessageSujet: Bonjour à toutes et tous   Mar 24 Juil - 21:05

Very Happy Very Happy
Merci à Laudine d'avoir répondu si vite, et en revenant de la campagne je trouve toutes vos réponses, c'est magique et réconfortant, et la distance avec la France est vraiment abolie (j'ai du mal àprendre contact ici par internet, je rame un peu en allemand surtout pour tout ce qui est fortement chargé émotionnellement)
J'espère que le Bépanthol fera autant d'effet à Fred qu'à Lubomir, mais surtout que vous pourrez bientôt, Filouchet et Fred, faire la virée qui vous permette d'oublier un moment cette saleté;
Bernard, il me semble qu'ici le traitement revient à 5000€ par mois, mais je n'en suis pas sûre, car nous ne payons directement qu'une franchise minimale (pas tout à fait 5 € par médicament prescrit, quel que soit son prix), je redemanderai à Lubomir.
Belaz, je voudrais pouvoir te donner un peu de l'énergie que pour le moment je peux dépenser sans trop penser à l'économiser, mes pensées affectueuses pour ta maman et toi
Bises à tous et bonne nuit! Sleep
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Annick



Féminin
Nombre de messages : 99
Age : 67
Localisation : 92160
Date d'inscription : 15/06/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et tous   Jeu 26 Juil - 16:28

Bonsoir Nikriz21

Merci pour ton encouragement, j'ai lu la présentation de la maladie et vraiment je me suis dit qu'il devait avoir une rage de vivre car c'était très avancé.
C'est bien que la chirurgienne ai pu l'opérer et enlever la plus grande partie de ce naze. Ton mari doit être fort aussi psychologiquemnt car pouvoir partir rapidement après une telle opération.
José à aussi pris le nexavar pendant presque 7 mois et maintenant il a du sutent, le nexavar au niveau du syndrome pieds mains est vraiement difficile.
Maintenant que tu te retrouves à la retraite, vous pourrez en profiter, et j'espère que cela durera beaucoup.
Amitiées.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et tous   

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour à toutes et tous
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bonjour à toutes et à tous !! Je m'appel Steve...
» Bonjour à toutes et tous
» Bonjour à toutes et à tous
» Bonjour à toutes et à tous
» Bonjour à toutes et à tous !!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements :: Forum de discussion :: PRESENTATION-
Sauter vers: