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 nodules poumon

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nathalie



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MessageSujet: nodules poumon   Mar 12 Juin - 21:31

Bonjour, je me suis déjà présentée sur ce forum il y aquelques mois et je viens régulièrement prendre de vos nouvelles même si je n'ose pas vraiment intervenir car pour le moment je n'ai pas de traitement. Je vous trouve tous très courageux et surtout toujours plein d'humour malgré les effets secondaires des traitements et les périodes difficiles.
J'ai été opérée d'une tumeur de 10 cm sur le rein en mars 2006 et de deux métastases hépatiques par radiofréquence fin octobre 2006. Le scanner de septembre avait montré un tout petit nodule dans le poumon, non caractéristique selon le Dr Escudier. Sur le scanner réalisé hier, il y a maintenant 3 petits nodules, le plus gros de 4 mm mais celui là n'était pas présent la dernière fois alors le radiologue ne savait pas vraiment quoi dire. J'ai RDV à Villejuif dans deux semaines, l'attente est toujours longue et j'ai l'impression de revivre la même chose qu'avec les nodules hépatiques qui au départ étaient soit disant bénins. Je voulais savoir si certains d'entre vous avaient eu des tout petits nodules pulomnaires dépistés au scanner et s'il y avait eu à la suite des prélèvements pour préciser le diagnostic.
Je trouve qu'il est vraiment dommage d'avoir des moyens de diagnostic de plus en plus précis mais qui ne permettent pourtant pas de faire la différence entre une métastase et un nodule bénin quand le nodule est très petit. Je sais que ça ne sert à rien de trop réfléchir avant mais ce n'est pas évident de ne pas y penser.
Merci pour votre écoute, ça fait du bien de pouvoir en parler. Nathalie
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GUILLUY
Invité



MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 15:33

Bonjour
Effectivement c'est mon cas.
Après un scan on ma fait des prélèvements à BORDEAUX hospitalisé pendant 4 jours, le NAZ se réveillé dur dur surtout après 5 ans
Ils le savent mais pour plus d'exactitude (car le scan dit tout)
Bon courage malgré tout
Il faut garder la forme malgré tout et le moral y fait pour beaucoup
Amitiés
Gérard
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m.chantal



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 18:20

Bonsoir Nathalie,
Jack a eu des métastases pulmonaires,8 mois après l'opération du rein,il n'y avait rien ou du moins on ne voyait rien sur la radio pulmonaire faite avant l'opération et pourtant 8 mois après le plus gros nodules mesurait 3 cm!!!!(Vu sur simple radio pulmonaire de controle).
2 mois plus tard,de 4 nodules il est passé à 9.Puis il a commencé le sutent et la grosse s'est stabilisée,certaines ont disparu et on n'en voit que 3 aujourd'hui mais ça ne veut pas dire qu'il n'y en a pas des microscopiques.Jack va être opéré pour ces métas dans 10 jours,conseil du doc Escudier de l'IGR,puis il reprendra sutent pendant 3 mois et nous espèrons une rémission pendant quelques temps???????
Amitiés à tous et une pensée pour Zélie,Chantal13 et les autres....
Chantal
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m.chantal



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 18:24

Nathalie,
J'ai oublié de te dire qu'en effet Jack a eu une ponction(qui s'est faite en deux heures)de la plus grosse pour bien confirmé que c'était une métas du rein,mais il le savait déjà.
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jose



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 19:51

Bonjour à tous

Nathalie, José qui avait été opéré en sept 2OO2, lors d'un scanner en mars 05 on lui a trouvé une métastase au poumon, vu l'emplacement on ne pouvait faire des prélévements, après staff il a eu un exérése de la métastase en mai 2005 et c'est seulement en Juin 2006 lors de la prise en charge à l'igr qu'il a eu du nexavar.
C'est donc seulement après l'opération qu'il y a eu confirmation récidive du rein.
Par contre ce qui est regretable, c'est qu'entre janv et juin il était mal, hospitalisé deux fois et l'oncologue du moment nous disait d'attendre avant d'aller à l'igr et en 6mois beaucoup de choses ont avancées.
Sous sutent depuis 3 cycles.

Chantal et Fred
Lors de la décision de l'opéré du poumon, le pneumologue nous a expliqué que si on pouvait opéré c'était positif et une chance pour ralentir l'évolution.
Maintenant il y a le sutent après l'opération mais à l'époque c'était en essai thérapeutique.

Bonsoir à tous
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nathalie



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 20:19

merci pour vos réponses. J'attends l'avis du Pr Escudier sereinement (le travail permet de ne pas trop y penser dans la journée) et je suis prête s'il le faut à subir une autre intervention. Ce qui m'embête vraiment c'est de ne pas avoir de traitement qui pourrait empêcher l'installation d'autres nodules car même si ces nodules sont opérés rien n'empêchera l'installation d'autres nodules qui sont peut-être déjà en formation mais minuscules alors peut-être qu'ils voudront attendre un peu histoire d'en profiter pour en enlever plusieurs ! C'est vrai qu'avec la radiofréquence les chirurgies peuvent être moins lourdes et pour le moment je suis contente du résultat pour mon foie même si j'ai mis pas mal de temps à m'en remettre. A moins que le Pr décide de débuter un traitement, la dernière fois que je l'ai vu, il m'a dit que tant qu'on peut opérér autant le faire et repousser le traitement.
Je vous donnerais des nouvelles
Bon courage à Jack qui doit être opéré, il est entre de bonnes mains à l'IGR car c'est vrai que tout le monde n'est pas traité de la même façon selon la région. Je comprends José de regretter de ne pas avoir été à l'IGR plus tôt, c'est ce qui m'est arrivé avec les nodules au foie, ici on me disait que ce n'était rien et j'aurais pu être opérée 5 mois plus tôt.
Merci et bonsoir à tous
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m.chantal



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 20:22

Malheureusement Jack ne sera pas opéré à l'IGR,nous habitons Grasse(06)et il va être opéré à Nice à l'hopital Pasteur par un chirurgien qui a bonne réputation ici.Mais je reste en contact ave L'IGR pour le suivi.
Chantal
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nathalie



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 13 Juin - 22:41

Vous pouvez avoir confiance dans l'équipe chirurgicale puisqu'elle a une bonne réputation et c'est important d'avoir confiance.
Pour la néphrectomie j'ai été opérée à la clinique la plus proche de chez moi et j'avais vraiment confiance après avoir discuté avec le chirurgien et tout s'est bien passé, je n'avais aucune angoisse. Ce que je regrette seulement c'est qu'ensuite ils n'aient pas transmis mon dossier plus tôt pour avoir l'avis d'un oncologue spécialisé, au moins demander son avis. Pour la radiofréquence j'ai été opérée à Villejuif car je n'avais pas le choix, cette intervention n'étant pas réalisée ici, mais comme je n'habite qu'à 2h30 de Paris, cela restait possible.
Il faut se dire que l'intervention et les suites sont vite passées (et pourtant ce n'était pas toujours facile, mais on oublie) et qu'ensuite ce n'est qu'une cicatrice en plus. Je sais que la chirurgie est une technique vraiment radicale pour retirer les nodules qui sont opérables et aussi les tissus autour pour avoir une marge et c'est pour ça que quand on peut le faire, il ne faut pas hésiter. J'ai l'impression que se sont nos proches qui souffrent presque plus que nous et j'ai envie de leur dire que si je dois être à nouveau opérée, cela ne doit pas les angoisser.
En lisant les messages sur le forum je remarque avec quelle force les proches se battent et aident les personnes qu'elles aiment et je trouve certains messages très beaux.
Je suis également très bien entourée et cela m'aide beaucoup mais je ne veux surtout pas qu'ils soient malheureux à cause de moi. Nous n'avons pas d'enfants, nous projetions d'en avoir avant de savoir que j'étais malade mais finalement je pense que je ne serais pas capable d'élever un enfant en sachant que la maladie peut progresser. Bravo à toutes les mamans et papas malades qui s'occupent des enfants et profitent d'instants magiques avec eux.
Bonne soirée à tous
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nathalie



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Lun 2 Juil - 21:30

Bonsoir,
Je suis allée la semaine dernière à l'IGR et j'ai appris qu'il n'est pas possible de ponctionner les deux nodules au poumon car ils sont trop petits. Le professeur n'exclue pas l'hypothèse de métastases mais pense qu'il ne vaut mieux pas traiter maintenant car les effets secondaires sont importants et quand on débute le traitement c'est pour le continuer en permanence et qu'il n'est pas prouvé que de traiter maintenant aurait plus de bénéfices que sur des tumeurs plus grosses. Il pense également qu'il ne faut pas opérer maintenant car c'est quand même une intervention lourde et il préfère attendre le résultat du prochain scanner dans 3 mois.
Ce n'est pas facile de me dire que si les nodules grossissent dans les trois mois il y aura une décision de traitement ou de chirugie ou les deux, c'est un peu comme s'il m'avait dit de profiter tant que je ne suis pas sous traitement car après ça sera difficile et c'est dur de me dire que ce sont peut-être deux petites métastases qui vont grossir sans que l'on puisse faire quleque chose.
Je suis contente de lire que l'intervention de Jack s'est bien passée, j'espère que les suites ne sont pas trop douloureuses. Et également si je peux me permettre car je ne vous connais pas beaucoup, félicitations à Filouchet et Fred qui vont réaliser quelque chose qui leur tient à coeur et aussi aux heureux mariés Chris et Fred. Tout plein de bonheur et de bons moments passés à deux pour oublier les instants plus difficiles.
Je vous souhaite une bonne soirée
Nathalie
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BERNARD



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 1 Aoû - 23:27

heelo nathalie !! encore un sujet que j'avais raté !! je devais avoir la téte ailleurs !!

il est effectivement difficile de savoir sui des nodules sont des metatstases ! et avant de commencer un des traitement il vaut mieux s'assurer que c'est vraiment utile ! car aprés !! bonjour les emmerdes (c'est le cas de le dire !) avec les effets secondaires !! car meme si on arrive a les gerer avec le temps autant vraiment savoir pourquoi on les a !! donc profite tranquillement sans trop de stress puisqu'il semble qu'il n' y ai pas d'autres foyers envahi par l'autre naze !! ce sera donc plus facile de lutter contre ces deux trucs s'il s'avére que ce soit des metastases !!


a bientot de te lire et mille excuses de t'avoir ratée !! flower

_________________
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nathalie



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 1 Aoû - 23:52

Bonsoir Bernard,
Je te remercie pour ta réponse, c'est très gentil de me donner ton avis et d'entendre qu'il faut profiter, c'est ce que j'arrive à faire maintenant en attendant le prochain scanner début octobre.
Je viens de voir ton message concernant ton examen. C'est bien qu'il n'y ait pas de progression, le Nexavar arrive à stabiliser la maladie ce qui peut permettre d'envisager une intervention chirurgicale, même si on préfèrerait que les nodules disparaissent avec le traitement.
Je suis contente du résultat de la radiofréquence réalisée sur mes deux nodules hépatiques car au dernier scanner il n'y a pas de récidive et je reste très confiante dans cette technique qui est moins lourde.
Je te souhaite du courage pour cette nouvelle épreuve qui est de soutenir un proche en fin de vie en lui souhaitant le moins de souffrance possible, c'est bien d'avoir pu aller le voir maintenant et je suis sure que de t'entendre lui aura fait chaud au coeur.
Merci encore
Nathalie
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NORBERT



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 31 Oct - 21:51

Bonjour,

Il ont découvert 6 nodules de 1 cm, 4 dans le gauche et 2 dans le droit.
J'ai droit à une ponction sur une d'entre elle et un IRM du cerveau avant de débuter un traitement au Sutent.

Je ne sais pas qu'est ce qui est meilleur, le Sutent ou le Nevaxar, quelqu'un peux m'aider à savoir? Mon Oncolo m'a dit que 25 à 50% des patient réponde bien à ce traitement de Sutent.

A+

Norbert
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BERNARD



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 31 Oct - 23:00

hello Norbert !

comme d'ab bienvenu mais ................et patati et patata Surprised

il semblerait que le Sutent ai plus la cote que le Nexavar !! pourquoi ?? voila une question qu'elle est bonne et à laquelle mon oncologue n'a pas su trop quoi me repondre !! alors si qualqu'un sait ..............qu'il se léve et nous le dise !!! study

_________________
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BERNARD



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Date d'inscription: 31/05/2006

MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 31 Oct - 23:02

je suis content !! j'ai enfin réussi à griller Filouchet !!!


au fait , pour ma part scan dans 7 jours !!!! pale

_________________
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Filouchet



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MessageSujet: Re: nodules poumon   Mer 31 Oct - 23:54

Ah, ah, Bernard,bounce j'ai du le sentir car j'ai failli répondre et, pis, j'me suis dit "plus tard"... y'en aura de plus sachant que moi la dessus...
Bref, t'as eu drolement d'la chance sur ce coup, Bernard! tongue

Sinon, pas d'avis médical ou de lecture éclairée sur le rapport Sutent-Nexavar, seulement qques "croyances" perso. dues à la confrontation de mes observations avec la lecture des commentaires des uns et des autres.

Donc, moi, spontanément, j'avais cru comprendre que l'on donnait le Nexavar en premier et le Sutent en seconde ligne. Du coup, je balisais à l'idée que le Sutent ne fonctionne pas sur Fred ou qu'il ne le supporte plus comme cela a commencé cet été... car dans cette logique, y'avait plus rien derrière!!! (sauf le RAD 001 que Loic nous expérimentait sous l'oeil vigileant de Valou)

Mais finalement, la semaine passée, la toubib nous a dit que si le passage de Sutent 50 à Sutent 37.5 en séquence de 4+2 n'était pas concluant, on tenterait le Nexavar... ce qui semble les mettre sur le même plan.
(et encore il restera peut-être le 37.5 en continu avant de passer au Nexavar?)

A lire les débats, j'ai aussi déduit que les effets secondaires du Nexavar semblaient plus importants et lourds que ceux du Sutent (notamment de la diarrhée etc...). mais finalement, je tends à croire que mon jugement est faussé par l'individualité des réactions et donc par le seul cas que j'observe vraiment de près... celui de Fred.

Voilà. C'est pas vraiment une réponse éclairante... c'est seulement mon itinéraire.

Quelqu'un a-t-il de "vraies "l umières sur cette question???

Norbert, Bernard et Filouchet attendent, sivouplait...bounce
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