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 je me présente...

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Anonymou
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MessageSujet: je me présente...   Dim 3 Juin - 19:24

Je m'appelle Patricia, 34 ans, Marseillaise, maman de 2 ptits bouts adorables, et la raison de ma venue sur ce forum est le cancer de mon père.
Nous avons appris il y a environ 1 mois que mon père de 64 ans souffre d'un cancer du rein métastasé dans les poumons, sur la plèvre, avec glanglions et metastase osseuse.

Sa nephrectomie était prévue pour le 29 mai, mais suite à la scintigraphie osseuse et un scaner du crâne sur lequel on a découvert une métastase, l'opération a été annulée et l'urologue nous a dirigé vers un oncologue à l'hopital de la Timone à Marseille. Le rendez vous est pour le 12 juin et il stresse énormément.

Tout ce que nous savons à ce jour, est qu'il va être soigné avec le sutent, et après de multiples recherches sur le net, je suis tombée sur ce forum.

Nous avons des millions de questions sans réponses, et j'avoue qu'on en mène pas large avec mes parents.

Une question toutefois me turlupine après avoir parcouru quelques fils ici, c'est savoir pourquoi sa nephrectomie a été annulée alors que pour certains dans le même cas (je crois) que mon père ont quand même été opérés...
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BERNARD

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MessageSujet: Re: je me présente...   Dim 3 Juin - 21:13

bonjour

chaque cas est particulier ! ce forum n'à pas la pretention de remplacer les medecins ! par contre tu y trouveras de multiples renseignements et des aides à la compreghension !

je pense malgré tout que chaque cas a besoin d'etre etudié à fond et tu pourras poser toutes questions qui te tracasseront à l'oncologue !!

tu seras toujours sure de trouver des gens à l'ecoute ici car nous sommes tous touchés par celui que l'on appelle l'autre naze que ce soit comme malade ou comme accompagnant !!!

_________________
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rosabelle

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MessageSujet: Re: je me présente...   Lun 4 Juin - 17:27

bonjour Patricia,
malgré les circonstances qui t'aménent à échanger avec nous, bienvenue !
Je sais par expérience : un jour, le ciel nous tombe sur la tête, et on ne sait vraiment pas où se tourner. Alors, tu trouveras dans ce forum l'occasion d'échanger avec des gens vraiment chouettes qui se coltinent les mêmes galères, qui pourront te remonter le moral les jours de blues, et qui pourront te donner des conseils liés à leur vécu, des points de repère, etc ...
Si ton papa n'a pas été opéré tout de suite, les médecins avaient certainement leurs raisons, qu'il faudrait peut-être leur demander d'expliciter. D'après ce que je sais, maintenant, les décisions concernant les traitements du cancer se prennent de façon collégiale, du moins au démarrage. Cela a été le cas pour mon mari, qui lui a été opéré assez rapidement après le diagnostic, et après chaque visite, notre médecin envoie un compte-rendu à l'équipe qui est intervenu au départ, et au généraliste référent. Celui de ton père devrait lui aussi pouvoir vous renseigner.
Bon courage, à bientôt,
Isabelle
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belaz

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MessageSujet: Re: je me présente...   Lun 4 Juin - 22:11

bonjour patricia

pour moi c est ma maman qui atteinte d un cancer du rein en 2001 a subit une nephrectomie
5 ans apres "rebelotte" 2 tumeurs sur rein unique et metas pulmonaires
j etais abasourdis comment est ce possible , bien justement c est pas possible elle va pas me quitter si tot ,
apres mure reflexion les médecins ont décidé de ne pas opérer le rein mais de traiter avec sutent centre paoli calmette a marseille
ca va faire un an fin juin qu elle est sous sutent d abord a50mg puis A37.5 les metas pulmonaires ont disparue les tumeurs ont réduit
prochain scan le 18 juin , positif je l espere
tout ca pour te faire comprendre que tout n est pas perdu garde l espoir
et si tu t angoisse encore pose les questions qui te turlupinent au docteur
et tu trouveras toujours qq un ici pour t écouter

bonsoir a ton papa et gardez espoir

belaz flower flower flower flower flower flower flower
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jose

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MessageSujet: Re: je me présente...   Mar 5 Juin - 9:33

Bonjour Patricia

Il faut garder espoir, comme tu as pu le voir à la télé dernierement, il y a des traitements novateurs, tu pourras lire qu'il y a des personnes qui réagissent positivement aux traitements, il ne l'opére pas maintenant mais il faut attendre de voir ce qui se passe après plusieurs cycles de sutent.
Bonjour à Rosabelle, comment se porte Jean Alain? désolé pour hier mais je ne sais pas comment on peut voir en bas la personne qui est sur le chat? , Bonne journée.
Bélaz, j'espére qu'après le scanner, tu pourras nous donner encore de bonnes nouvelles car même si les traitements sont durs du point de vue effets secondaires, il y a des résultats positifs.
Hier, le directeur de l'IGR a dit que les plus résultats les plus importants concernaient le cancer du rein métastasé.
Annick
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Anonymou
Invité



MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 8:47

Bonjour et merci de vos réponses qui font chaud au coeur !
Nous attendons le rendez vous chez l'oncologue pour savoir exactement ce qu'il en est, car pour l'instant c'est encore très vague...
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GUILLUY
Invité



MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 12:34

Bonjour à vous tous Embarassed
J'ai pris un peu de recul pendant quelque temps afin de me familiariser avec le forum.
Aprés deux mois de traitement au SUTENT 50 les métastases pour les plus petites ont quasiments disparues et les plus grosses ont régressées de 70% ouf!!!!!!!!!!!! Fin juin je repasse un scan l'attente est longue. Si le traitement continu à faire effet il est prévu de diminuer la dose et de passer à 37,5
Grâce à vous je me frotte les mains et les pieds au gel à l'ALOE VERA TITRE et le résultat est trés satisfaisant car pour mon quatriéme cycles, je n'ai rien à ces endroits là. Par contre impossible d'en boire car ça me détraque l'estomac.
Je suis suivi aussi par un acupuncteur et d'un traitement homéopathie
Je vois que parmis vous l'armonie est parfaite, dommage que je sois si éloigné
En effet il ne faut pas perdre espoire face à l'AUTRE NAZE
Amitiés
Gérard
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rosabelle

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MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 14:26

bonjour Gérard,
éloignement géographique ou éloignement dans ta tête ? la maladie entraîne sans doute vers un certain repli, mais sois en sûr, le forum "appartient" à tous ceux qui s'y installent. je ne pense pas que Bernard, en tant que fondateur du forum, me contredise sur ce point scratch .
Si c'est géographique : tu as la chance de vivre dans une bien jolie région, qui me fait beaucoup fantasmer, sans plus hélas, car pour trouver du travail .... c'est un peu dur. Mais nous faisons souvent des séjours en Périgord, car nous adorons ce coin de France (gentillesse des gens, beauté des sites et des vieilles et très vieilles pierres, et miam, gastronomie).
Sinon, Very Happy ravie de savoir que tes métastases soient en recul, ça fait du bien de voir que certains réagissent aussi bien au traitement. Pour JA, le scan est aussi fin juin. Jusqu'ici, il n'y a pas eu de recul des méta (il est traité au Nexavar puis au Sutent depuis un an), mais le médecin dit que c'est déjà une bonne chose que la maldie ne progresse pas (je touche du bois), cela permet d'attendre les évolutions des traitements.
Bon courage à toi, et surtout n'oublie pas que tu es ici chez toi, comme nous tous, et zut à "l'autre naze" !
Isabelle
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jose

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Localisation : Antony 92160
Date d'inscription : 14/12/2006

MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 14:40

Bonjour Gérard


Je suis contente de voir que le sutent marche bien et que le moral est bon, par curiosité en quoi l'acuponcteur aide t'il, et pour l'homéopathie c'est pour le stress ou aider à supporter les effets indésirables (nausées, diarées, someil...?).
Pour en revenir au Périgord, c'est vraiment une belle région, on y mange bien (trop bien même), et il y a de belles balades.
Je vous souhaite que le scanner soit encore meilleur fin juin pour permettre de descendre la posologie.
Lundi, lors d'une visite à l'igr le médecin nous disait que le sutent donnait de bons résultats.
Annick
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GUILLUY
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MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 15:36

RE:
Merci de vos réponses
Mauvaise nouvelle, en effet le prof vient de me téléphoner suite à une analyse de sang et il faut que je suspende le SUTENT car j'ai une hépatite
Prise de sang deux fois par semaine jusqu'a nouvel ordre
C'est vrai que la DORDOGNE est belle
Pour l'éloignement c'était uniquement géographique
Tant que LA NAZE ne progresse pas c'est le principal
Pour ce qui est de l'acupuncteur il me traite pour le desséchement de la peau
Affaire à suivre
Amitiés
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Filouchet

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MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 16:59

Excuse moi , Gérard, la nouvelle de l'hépatite n'est pas joyeuse... mais je ne comprends pas ton premier courriel...

Tu parles de deux mois de Sutent 50 puis de quatrième cycle...

Tes bons résulats, c'est suite à deux cycles de Sutent 50 ou à quatre cycles? tu peux m'en dire plus. Rolling Eyes Question Laughing

Fred est en pause thérapeutique, depuis une semaine, de son second cycle et nous faisons le bilan avec l'oncologue le 13 juin.

Il vient de m'appeler suite à son premier scan (pour des raisons obscures de SS ils font le torse en deux fois et sur deux jours différents, le bas puis le haut...?) et le commentaire du radiologue est: "bravo, cela n'a pas évolué..."
donc histoire du verre à moitié plein ou moitié vide... Wink

alors, c'est un peu béta car chaque cas est différent mais je ne peux m'empêcher de faire un parrallèle Laughing

Merci de ta réponse.

Je suppose que c'est le Sutent qui a déclenché cette hépatite? combien de temps pour espérer la guérir et reprendre le Sutent?

amitiés parisiennes (j'aimerai bien mieux vivre dans le périgord!!, veinard)
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GUILLUY
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MessageSujet: Re: je me présente...   Mer 6 Juin - 17:22

RE
Deux cycles de SUTENT scan à la fin et tout avais régressé
Le troisiéme c'est bien passé aussi
Je finissais mon quatriéme cycles samedi prochain et aujourd'hui arrêt pour cause d'hépatite médicamenteuse rien de grave mais je suspend le SUTENT jusqu'à que toutes mes analyses redeviennent normales
Amitiés
PS: je suis à ta disposition pour d'autres renseignements
Gérard
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rosabelle

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MessageSujet: Re: je me présente...   Jeu 7 Juin - 9:58

bonjour Gérard,
j'avoue que l'idée d'une hépatite se rajoutant au reste, ça m'a fait plutôt "drôle", mais si j'ai bien compris ton dernier message, comme c'est lié à la prise de médicaments, tu pourras reprendre le traitement qui s'annonce quand même prometteur dès que les analyses rentreront dans l'ordre. Préviens-nous ...
Et bon courage
Isabelle
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jose

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MessageSujet: Re: je me présente...   Jeu 7 Juin - 11:31

Filouchet
C'est déja bien que le premier scanner ne montre pas d'augmentation, il n'y a plus qu'a souhaiter que le deuxième soit pareil.

Annick
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GUILLUY
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MessageSujet: Re: je me présente...   Jeu 7 Juin - 17:07

Ce soir une lueur d'espoir, en effet l'analyse de ce matin est bien meilleure
ouf!!!!!!!!!!! Very Happy
C'est les TRANSAMINASES TGO TGP au lieu de 35 j'étais à 263 et au lieu de 45 j'étais à 365
Est-ce du au SUTENT? mystère jocolor
On verra celle de mardi et ce que le prof dira,Je ne sais pas si je pourrais reprendre le SUTENT ou un autre traitement
Je passe le scan le 22 et je vois le prof le 26
Amitiés
Gérard
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m.chantal

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Localisation : 06
Date d'inscription : 26/06/2006

MessageSujet: Re: je me présente...   Ven 8 Juin - 6:31

Bonjour Guilluy,
Jack aussi a ses transaminases très elevées,c'est le sutent qui provoque ça....Il a également une stéastose du foie(foie gras)et pourtant ce n'est pas un canard!!!!!!
Mais avec un peu de repos(14 jours ou plus si nécessaire tout rentre dans l'ordre).
Jack prend le sutent depuis juillet 2006...
Une pensée pour Zélie et un bonjour à tous..
Nous n'avons pas rencontré le chirurgien comme prévu la semaine dernière(il était absent,malade nous a -t-on dit)RV pris pour jeudi 14 juin.
Chantal
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