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 Prise du sutent

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jose

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MessageSujet: Prise du sutent   Dim 27 Mai - 9:40

Bonjour à tous

Pourriez vous me dire à quel moment de la journée vous prenez le sutent, car j'ai lu que certains oncologues ne le prescrivait pas toujours pareil.
Pour ceux qui prennent du sutent, à quelle prescription "le 50 mg sur 4 semaines et 2 semaines de poses ou 37,5 en continu" voir les deux en fonctions des effets secondaires et du résultat ?

Bon dimanche

Annick
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cathy



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MessageSujet: horaire ?   Lun 28 Mai - 5:56

Bonjour annick

Pour ma part je prends le sutent le matin, moment où j'oublie le moins. Mais il est vrai que je me sens plutôt raplapla toute la journée. Il serait peut-être intéressant d'essayer le soir. Qu'en est-il pour José ? Bonne journée à tous. Cathy
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Lun 28 Mai - 7:18

Annick, Bonjour,

Aucune indication précise sur un moment privilégié ou pas pour cette prise.
De ce que j'ai pu lire jusqu'à présent, les effets (ou idée que certains effets soient liés au moment de la prise) sont trés individuels.

Fred prend son Sutent 50 mg tous les soirs, plutôt avant de dîner ou, plus exceptionnellement, durant le repas.

Au début, il l'a pris qques jours le matin (1 semaine) sans faire de différence, mais c'était le première semaine du premier cycle donc, à mon sens, peu significatif compte tenu du temps d'action pour les premières prises...

Ta seconde question n'est pas claire. Fred en est à la fin du second cycle de 50 mg, prescription de 28 jours (mais il vide la boite donc il en prend trente jours...) puis 14 jours de pose.

Bonne semaine à vous deux, Smile
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jose

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Lun 28 Mai - 8:40

Bonjour

Cathy, José prend le sutent le matin, les deux premiers cycles à 50mg et maintenant l'igr l'a mis à 37,5mg car au moment de la pose il réagissait avec des douleurs importantes et il a dit qu'en continu cela faisait pareil mais il est quand même inquiet car il a peur que l'organisme ne réagisse pas de la même façon.
J'ai lu sur un autre forum que certains prennent le sutent à 13h, d'autres le soir et qu'ils dorment moins dans la journée?
On posera la question à l'igr mercredi?, si non comment allez vous Cathy?

Merci Filouchet, après votre voyage Fred est pas trop fatigué?

Bonne Journée
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Lun 28 Mai - 13:44

Annick, Merci,

Fred est effectivement encore fatigué mais au moins on se console en se disant que c'est, partiellement, pour une bonne cause Very Happy !!!

De plus, cela n'a rien à voir avec l'épuisement dans lequel il s'est retrouvé en moins d'une semaine... Forte asthénie avec tremblements impressionnants et déséquilibres en relation avec une "hyponatrémie" (je viens de recevoir le compte rendu d'hospitalisation et il faut que je sorte mon dico... Question ) qui a été réglée par une semaine de perfusion de sodium...toutes les pistes d'explication (insuffisance surrénale, faiblesse du rein restant, toxicité du Sutent) sont restées vaines mais cela ne semble pourtant pas en relation avec le Sutent...

Il remange normalement, remonte la pente doucement et nous sommes retournés à la piscine dimanche matin pour fêter ça!! bounce

Pensées souriantes vers chacun d'entre vous
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m.chantal

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Lun 28 Mai - 19:01

Bonsoir Annick,
Jack a pris le sutent à 50 mg et à 37,5mg toujours avec une pose de 14 jours...(Il le prend depuis juillet 2006);Au début les 4 premiers cycles ,le matin puis il a changé pour voir et depuis il le prend le soir sans grand changement.De toutes façons le matin c'est très pénible pour lui,puis une fois qu'il est en route ça va un peu mieux....Par contre,les 10 premiers jours d'arrêt du traitement sont très pénibles et nous pensons que c'est le temps qu'il lui faut pour commencer à éliminer le sutent,puis au 14 ème de repos lorsqu'il reprend il est tranquille 8 à 10 jours et là nous pensons que c'est le temps ou le traitement agit à nouveau.Ce qui nous conforte dans cette explication c'est que l'opération des métas pulmonaires que Jack doit subir doit se faire 8 jours après l'arrêt du traitement et pas plus(pour que les métas soient toujours dévascularisées???)Interprétation personnelle mais le délai a ,lui,été fixé par le doc Escudier de l'IGR.
Bon courage à tous.
Chantal
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Mar 29 Mai - 8:19

bonjour Annick
JA prend donc son Sutent dosé à 37.5, sans interruption depuis 5 semaines, et se porte aussi bien que possible par rapport à ce que nous avons connu avant ! Il le prend à 19h30, en fait à environ 3/4 d'heures avant le repas du soir, et cela ne semble pas poser d'inconvénient. Le médecin ne nous a donné aucune directive à ce niveau-là. Ce qui me semble important, c'est que la prise se situe toujours à peu près au même moment de la journée.
J'espère que José va moins souffrir avec cette nouvelle posologie, pour nous, la tolérance est visiblement bien meilleure comme ça, mais chaque cas est différent, et puis il faut voir ce que ça donne à plus long terme.
En tous cas, JA a fait sa prise de sang hier, et les résultats sont bons cheers .
Bon courage à vous deux, bises,
Isabelle
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Mar 29 Mai - 9:40

Re-bonjour Annick,
je repense à ton message disant que José dort beaucoup, et je mets cela en parallèle avec le fait qu'on lui a diminué la cortisone : je crois que celle-ci a un effet dopant ? c'est peut-être plutôt cela que le changement de posologie pour le Sutent ? à vérifier.
A bientôt,
Isabelle
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cathy



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MessageSujet: PRISE DU SUTENT   Mer 30 Mai - 7:55

Bonjour Annick,

Je vous remercie de prendre de mes nouvelles. J'en suis à la 3è semaine de mon 3è cycle de sutent et à part une grande fatigue je vais plutôt bien. A part le premier cycle, je trouve que je supporte assez bien le traitement comparé à certains. Je suis donc une privilégiée. Mais malheureusement sur mon premier scan pas de changement et même découverte de tumeurs sur le rein restant. Mais les médecins me disent de continuer (ils n'ont d'ailleurs rien d'autre à me proposer) et surtout d'être patiente. Ce que je fais.

On m'a également découvert un polype sur la vessie et donc cystoscopie le 5 juin. Heureusement j'ai entièrement confiance en l'urologue qui m'a d'ailleurs opéré du rein donc tout devrait bien se passer.

Le bonjour à tous les intervenants de ce forum. Je le lis très régulièrement même si je n'interviens pas souvent. Bonne continuation à tous.

cathy
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jose

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Jeu 31 Mai - 11:17

Bonjour à tout le monde

Cathy, j'espère de tout coeur que le contrôle du polype ne donnera rien de mauvais car on a souvent des polypes bénins.
En ce qui concerne le sutent, le docteur nous a dit que c'était pas en deux mois que l'on pouvait avoir la confirmation si la molécule n'agissait pas et donc il faut garder espoir et profiter au maximum de vos jeunes enfants et de votre conjoint (c'est tellement important la famille pour aider à tenir).

Rosabelle, je suis contente de lire que JA supporte mieux la nouvelle posologie, c'est d'ailleurs parce que José réagissait mal à l'arrêt qu'il l'a mis à 37,5 en continu, il a pu arrêter totalement la cortisone comme l'avait demandé Villejuif et il continu 40mg morphine matin et soir, actuellement il ne ressent plus qu'une gène, par contre l'IGR a téléphoné hier pour lundi 4 juin afin de voir pour de la radiothérapie sur les côtes et bien sur maintenant il balise mais de toute façon sur les côtes on ne peut pas en faire beaucoup, comme effet secondaire c'est l'appétit et le goût qui ont diminués et cela devient dur pour imaginer les repas.

M.Chantal, c'est bientôt la visite chez le chirurgien mais je ne sais pas si je te l'avais dit mai en fév 2005 on avait opéré José pour retirer une métastase et je pense sincèrement que cela lui a permis de gagner du temps sur l'évolution de la maladie car il a en fait commencé le nexavar en juillet 2006, de plus il n'a aucune gène au niveau respiratoire.

Filouchet, j'espère que Fred continu à aller mieux et que vous pourrez faire votre week end concernant votre association de massages, cela doit
être bien agréable.

Il me semble avoir lu que les personnes subissant de la radiothérapie prenait de la vitamine A ou E pous les os???

Bonjour et bon courage à tous et à toutes

Annick
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Jeu 31 Mai - 13:09

Bonjour Annnick,

C'est la fin du second cycle pour Fred Very Happy et il était temps car cette fois les douleurs mains-pieds et les diarrhées ont fait leur apparition... pale Espérons que ces troubles vont vite disparaître afin que nous profitions au maximum de ces 14 jours d'arrêt. bounce

Oui, le massage est une pratique trés enrichissante, autant en tant que masseur que massé. Certains ont des qualités plus "naturelles", plus "spontanées" mais avec un minimum d'écoute de soi et de l'autre, on peut améliorer le ressenti et le passage d'energie qui sont aussi importants que la seule dimension "manipulatoire".
Le fait d'appartenir à un groupe permet échanges et "débriefings" trés riches, découverte de techniques différentes, mise en place d'"ateliers" thématiques, réflexions partagées sur la "sphère corporelle" et le va-et-vient esprit-corps. Tout cela peut paraître verbeux, voir psyQuelque chose Rolling Eyes mais la réalité est beaucoup plus simple: s'écouter et écouter l'autre autant avec les mains, les yeux, etc qu'avec les oreilles Idea . Ne pas jouer au kiné (nous ne sommes pas dans la thérapie, même si certains du groupe sont kiné) mais rechercher le bien-être et l'échange.
Nous sommes trés différents, Fred et moi, mais ce point partagé est une richesse supplémentaire dans la situation que nous vivons depuis décembre: à l'hôpital ou à la maison, je le masse et cela vaut bcp de médocs. Quand je suis tendu, et malgré sa faiblesse physique, son petit massage me fait autant de bien qu'1/4 de lexomil... Razz
Et puis, à l'heure, où nos libidos respectives ont différentes raisons d'être perturbées, le massage introduit une sensualité qui ne remplace pas tout mais compense certaines frustrations et vaut tous les discours... drunken

Pour Chantal:
Je me suis, un peu, initié à la LSF car il existe un groupe de sourds et malentendants gays et lesbiens en france et certaines autres associations essaient d'améliorer l'accessibilité des activités (il y a même une chorale de garçons avec traduction simultanée!! ;o).
Mais, surtout, depuis qques temps, je m'occupe d'améliorer l'accès des personnes en situation de handicap dans un gros organisme de formation professionnelle. C'est, depuis 2005, une obligation mais nous avons pris un peu d'avance, quoiqu'il (nous) reste encore beaucoup à faire et des choses qui, souvent, bénéficient finalement à tous handicapés ou non (ex classique de la télécommande TV)!!

Sinon, as-tu vu comme je fais de la promo pour valoriser le travail de notre ami Bernard? lol! J'ai vu que Laurent (des States) a créé un profil... Un de plus!!

Le site de Bernard est bien fait, il permet de repérer des thémes donc de mieux "capitaliser" qu'une simple liste de courriel comme Doctissimo, d'avoir une vision synthétique sur tel ou telle intervenants (profil, historique etc..) et d'être informer automatiquement (suivi) . Il doit avoir de sacrées compétences en info. Merci Bernard

Pensées pour tous

A bientôt.
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Ven 1 Juin - 11:06

salut Filouchet
un petit bonjour rapide, car je pars en rendez-vous pour le boulot. Le médecin envisage-t'il de faire passer Fred sur un cycle moins dosé en continu ? Je suppose que cela dépend de comment il se sent pendant les 14 jours d'arrêt. En tous cas, pour Jean-Alain c'est très bien.
Je crois que notre amie Annick a un bon petit coup de blues, si tu as un petit moment pour lui écrire ?
Grosses bises à vous deux,
Isabelle
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Ven 1 Juin - 12:36

Salut Isa,

Pour Annick, même idée! c'est déjà fait Smile

Pour le Sutent, nous verrons déjà le 13 juin le premier bilan après les deux cycles...

Mais, merci, je mets dans ma tête cette possibilité (moins fort mais en continu) pour interroger la toubib au bon moment... faut déjà que je la tanne pour qu'elle approfondisse une tache sur le crâne dénoncé par l 'IRM...

Y'avait plus urgent compte tenu de l'état d'épuisement de Fred mais je ne me satisfait pas de son analyse évasive...

Bon week-end

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Fred



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MessageSujet: Re: Prise du sutent   Sam 2 Juin - 20:58

En ce qui concerne la 2ème question, je n'ai pas la réponse, en revanche pour la première, c' est complètement indifférent. Le sutent peut être pris à n'importe quel moment.
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