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 prise de contact

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GUILLUY
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MessageSujet: prise de contact   Mar 8 Mai - 18:46

Bonjour
Je suis nouveau sur ce forum
J'ai eu une néphrectomie droite élargie en 2001
Octobre 2006 découverte de métastases aux poumons et bronches
Janvier 2007 début du traitement au SUTENT par un oncologue de BORDEAUX
J'en suis à la fin du troisième cycle
Beaucoup d'effets secondaires, mais avec l'aide du pharmacien on arrive à les calmer
Merci à Annick et José de m'avoir aiguiller en espérant que j'ai bien compris
Voila pour une première prise de contact
Merci
Gérard
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BERNARD

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MessageSujet: Re: prise de contact   Mar 8 Mai - 20:29

bonjour
meme si on aurait prefere ne jamais s'y rencontrer !

je vais finir par croire que je reste le seul sous Nexavar §§§ Crying or Very sad

_________________
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laudine

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MessageSujet: nouvelles de Loic   Mer 9 Mai - 8:17

salut les amis,

un petit mot pour vous donner des nouvelles de Loic qui a vu le dr Escudier lundi.
Les derniers exams n'etant pas tres bons , nous avons beaucoup discuté avec l'equipe medicale afin de trouver une solution pour mon ti homme, puisque le traitement sous sorafenib ne faisait plus effet, il ne pouvait etre possible de le passer sous Sutent, car c'est le même principe que le Nexavar ..;Resultat : loic commence une serie de seances de radiotherapie afin d'essayer d'enrayer la montée des metas lombaires et si possible de tuer la grosse qui se trouve sur L2;;;10 seances sont prevues, puis repos de 15 jours avant d'attaquer le nouveau protocole, loic va etre mis sous RAD 001, il va faire partie des 50 patients qui seront des testeurs pour ce medicaments utilisé jusqu"a lors en previsions des rejet de greffes du rein et du coeur...nous n'avons aucune certitude quant au bien fondé du traitement, le dr escudier nous a de plus expliqué que loic pouvait tomber dans le groupe Placebo ...bon, on espere que non, pour le reste, il sera suivi tous les 15 jours sur l'IGr pour y subir des exams, et au bout de 8 semaines, on verra si oui ou non le RAD 001 agit ...de toute façon, nous n'avions plus grand choix, Bernard a expliqué a loic que sans ce traitement de radiotherapie, et sans ce test a l'aveugle, on allait droit dans le mur dans moins de 6 mois, car il est maintenant tres atteitn par les metas, il en a partout, mais ne se plaint pas, il continue de se battre comme un grand guerrier, mais c'est un peu dur en ce moment, car nous ne savons malgré tout pas si ce nouveau protocole va marcher...d'un autre coté, si personne ne fait rien pour la recherche, on n'a vancera pas dans les traitements de ce cancer ...alors ...
Voila les amis, j'espere que pour vous tous cela va bien...reposez vous bien pour ceux qui partent prendre l'air, pour nous ce sera plus tard, lorsque nous aurons le feu vert de bernard escudier(en aout normalement )
Grosses bises a vous tous(gros poutoux Bernard et Michele), et a bientôt
Valou flower
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cathy



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MessageSujet: Des nouvelles de Loïc   Mer 9 Mai - 12:52

Bonjour Laudine,

Désolée d'apprendre ces mauvaises nouvelles concernant Loïc. J'espère que la radiothérapie fera son effet ainsi que ce nouveau médicament. Il n'est jamais facile de voir l'évolution que peut avoir cette maladie. J'espère que vous gardez le moral tous les deux et j'envoie à Loïc plein de bonnes choses pour la suite. A bientôt.

Cathy
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m.chantal

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MessageSujet: Re: prise de contact   Mer 9 Mai - 18:20

Bon courage Laudine et Loic,
Nous espérons de tout coeur que les traitements marchent et que cette maladie vous laisse un peu de répit....
beaucoup de pensées positives pour vous deux.
Amicalement.
Chantal
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GUILLUY
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MessageSujet: Re: prise de contact   Mer 9 Mai - 19:05

Bonjour
Merci à BERNARD pour son souhait de bienvenue :
Courage aux autres
Gérard
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chris



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MessageSujet: Re: prise de contact   Mer 9 Mai - 19:40

Salut petite Laudine et grand Loic.
J'suis pas très présente parmi vous en ce moment même si je viens régulièrement prendre de vos nouvelles. Ton dernier message me touche beaucoup et me force à prendre ma plume pour vous dire que je pense beaucoup à vous. Les dernières nouvelles ne sont pas très cool et je ressens beaucoup de tristesse. Je lis beaucoup en ce moment. la maladie de Fred nous a oublié sur le bord du chemin. C'est parfois le sentiment que l'on a, même si on ose y croire et que notre cher docteur nous rappelle à l'ordre tous les 2mois. quel rabat joie. Il a même contre-indiqué la moto, peu importe. C'est le nouveau traitement de fred. Y'en a que c'est le vin blanc, d'autre le reblochon. Fred a choisi la moto. Va savoir!! Je disais que je lisais beaucoup en ce moment pour tenter de retrouver peut être un peu de sens à tous ce que nous vivons ces derniers temps. Sur ma table de chevet "le métier d'homme" de Alexandre Jollien. Je ne le lâche plus. "Parfois se produit le retournement: le tragique instruit. Qui le cotoie se forme. La sagesse fécondée par la souffrance, l'echec ou le tourment, nourrie par les obstacles vaincus au jour le jour...Assurémment l'oreille doit se dresser, la volonté se tendre pour que la voix dicrète se fasse entendre, pour qu'un espoir rejaillisse là où on l'attendait le moins...."
Je vous aime. Chris
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cathy



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Date d'inscription : 16/03/2007

MessageSujet: lecture   Jeu 10 Mai - 5:59

Pour Chris,

Je vous suggère également un livre de Bernie Siegel que j'ai adoré. Messages de vie ne se trouve plus en vente, du moins je le pense mais on peut trouver l'amour, la médecine et les miracles. C'est le point de vue d'un médecin mais tellement différent de ce que nous rencontrons tous les jours. J'ai même pensé l'offrir à mon oncologue qui sortie de ses ordonnances n'est pas ouvert à autre chose. C'est bien dommage car moi qui ai testé la propolis pendant un mois avec beaucoup d'effets positifs je ne veux même pas lui en parler, lui qui ne croit même pas à l'homéopathie.

Mais le livre de ce médecin m'a redonné foi en l'être humain et c'est déjà beaucoup. Celui de Carl Simonton l'aventure d'une guérison est fantastique aussi.

Bonne lecture à vous. Cathy
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jose

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MessageSujet: Re: prise de contact   Jeu 10 Mai - 11:02

Bonjour à vous tous

Pour Laudine et Loic, je suis désolée que Loic ne réponde plus au nexavar, je lui souhaite qua la radiothérapie puisse le soulager et que ce nouveau traitement améliore son état.

Pour Chris, il y avait longtemps que vous ne parliez plus et
malheureusement les résultats ne sont pas bons, j'espère sincerement que l'on pourra donner un traitement qui pourra l'aider.

Courage pour tous

Anncik
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laudine

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MessageSujet: bonjour,   Jeu 10 Mai - 14:47

ma chere chris,

a mon tour de te dire que ton message me touche beaucoup, j'espere qu'hormis la moto, ca va a peu pres pour notre grand fred !!!!
c'est en tout cas ce que je souhaite du fond du coeur, je voudrais que tous ils aillent mieux...qu'il n'y ait plus rien de tout ce cauchemar, moi je suis fatiguée en ce moment et tres , sans doute trop sensible ...cela passera une fois que loic ira mieux, car je veux croire en un mieux possible sunny .Nous returnons a l' IGR demain matin afin de rapporter tout le dossier de loic avecles clichés non inscrits sur Cd, et catherine(le bras droit de Bernard Escudier), va pouvoir passer la pre visite et nous donner le 1er Rv pour la radiotherapie qui se fera en fin de compte sur l'IGR
Pourvu que cela marche, j'ai tant de peurs en moi en ce moment !!!Mais bon, c'est pas grave, Nanard a tel, encore pendant qu'on etaient allées cherché Maxence a l'ecole, ah ! lala !, le papi il en a oublié que les petits avaient ecole:affraid: !!!!(je me defoule, bernard, c'est mon préféré, de toute façon, tout le monde le sait, alors ....flower )
Je vous laisse pour cette fois, plein de gros bisous a tous, merci, merci pour vos petits mots d'encouragement, Loic est fort, il ne vous decevra pas, c'est promis Laughing
Bises et a bientôt
valou:flower: flower
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BERNARD

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MessageSujet: Re: prise de contact   Jeu 10 Mai - 17:59

mais c'est q'elle est à la limite de me traiter de vieux crouton !!! Shocked et elle n'a pas tout à fait tord !!!!
promis Cool je ferais attention aux horaires !!!

bises je vous

_________________
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laudine

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MessageSujet: mon vieux crouton   Jeu 10 Mai - 18:38

je savais que je te ferais sortir de ta taniere ,t'es vraiment mon nounours preferé Laughing !!!!!!*
comme demain matin on retourne a l'IGR, tu peux:itulfuiy: l'apres midi, mais avant 16h, ok ?
gros bisous a toi et a Mimi
valou:wawez:
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zelie

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MessageSujet: Re: prise de contact   Sam 12 Mai - 6:45

Salut Guilly

Et oui on n'aurait préférer ne pas te souhaiter la bienvenue, mais bon le sort en décides autrement.Il faut rester vigilant avec cette s... car je vois que les mét sont apparues longtemps après ton opération.Courage

Laudine, que dire, quand je lis ces nouvelles cela me glace!Mais je sais que vous êtes comme moi et Alain, il faut être confiant en la médecine.En plus vous êtes tout de même suivi par LE professeur qui est une réference dans ce cancer.Je souhaite de tout coeur que ce nouveau traitement fonctionne, et comme tu le dit si bien il faut bien qu'il y ai des gens pour les essayer.Moi si on nous avait proposé autre choses nous aurions été partant avec Alain,car dans nos cas, tout ce qui peu être pris c'est gagné.
Courage avec tes enfants, je sais ce que tu traverse mais ils sont notre fil conducteur, sans eux je crois que nos vies serait bien triste.
Aurélien mon grand est parti a Quiberon pour 10 jours, ouille!! le jour du départ lui il sautait de joie moi j'angoissais mais quand j'ai vu son sourir j'ai sourit!!Je pense que d'ici 3 à 4 jours le petit Thomas va trouver le temps longs.

Chris, il faut que ton p'tit homme continue ce qu'il aime.Mon Alain aimait la moto et je ne me veux pas la vendre, car j'ai envie de passer mon permis pour vibrer comme il le faisait et ainsi vivre ce su'il ne peut plus vivre.Je sais que les doc pensent au bien être de leur patient mais si cela lui amène du bonheur, sans avoir trop de douleur ni fatigue, alors qu'il continue, la vie est trop conne pour ne pas en profiter.Continuer de vous battre.
Et toi bernard continue ton humour tu ai ROYAL!! king

Bises a tous et courage,
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BERNARD

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MessageSujet: Re: prise de contact   Sam 12 Mai - 7:24

zelie a écrit:

Et toi bernard continue ton humour tu ai ROYAL!! king


Je sais pas si depuis dimanche etre ROYAL c'est un signe de vainqueur !!! lol!

_________________
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zelie

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MessageSujet: Re: prise de contact   Sam 12 Mai - 7:41

Bernard rien ne t'échappe!!!

Ton humour j'adore, et je suis sur que tu aurais connu Alain vous vous seriez bien entendu car lui aussi avait beaucoup d'humour (moi aussi car parfois je blague de mes bétises je suis un vrai blonde alors j'assume!!).Et je pense que le rire est super important dans la vie, car cela permet de porter plus facilement les malheurs qui peuvent frapper.

Rien que pour ces brins d'humour je t'adore!!Bizz Et n'en profite pas pour prendre la grosse tête (déjà que tu te prend pour un ours ou un gorille!!).
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cathy



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MessageSujet: Re: prise de contact   Sam 12 Mai - 7:50

Bonjour Bernard,

Je vois que c'est la grande forme et c'est tant mieux. Moi aussi j'ai décidé dès le début du 2è cycle que plus rien ne m'empêcherait de faire des projets même à long terme et franchement ça me réussit plutôt bien. Une semaine de vacances dans le sud avec mon mari et mes enfants : rien que du bonheur.

Pour Zélie,

Je suis toujours contente de vous lire et de voir que vous êtes aussi positive. Pensez à vous également c'est important.

Bon week-end à tous. Cathy
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rosabelle

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MessageSujet: Re: prise de contact   Jeu 24 Mai - 15:26

Bonjour Guilly,
j'étais en vacances lorsque tu es arrivé sur le site, alors bienvenue malgré les circonstances qui nous rapprochent, et j'espère que tu supporteras de mieux en mieux le Nexavar au fil du temps, comme c'est souvent le cas. Mais il est vrai que les premiers mois sont en général assez durs Neutral .
Courage,
Isabelle
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