Tout sur le Nexavar et le Sutent et autres Traitements

Traitements du cancer du rein métastasé ,du cancer du foie , et d'autres cancers aussi
 
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 Filouchet: premier contact

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Filouchet

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MessageSujet: Filouchet: premier contact   Ven 13 Avr - 13:07

Bonjour à tous Surprised ,

Je dois être un peu blonde car j'ai mis quelque temps avant de trouver cette fenêtre de dialogue.

Voilà déjà un début de réponse à LA question! Laughing

L'autre morceau de réponse pourrait être de vous dire que, coté Rugby, je dois avoir tous les calendriers de ces messieurs... affraid ! et oui...

Bon, j'ai decouvert le site hier, j'ai un peu surfé (la preuve ci dessus, non?) et puis j'ai stoppé car j'avais le tourni: beaucoup d'un seul coup toute cette humanité que vous dégagez dans votre... diversité.

Cela m'a un peu perturbé, ma moitié d'orange (qui est malade) s'en est aperçu et nous avons échangé sur ce type de site et l'intérêt 1- d'y aller voir, 2- d'y participer, etc...

Je vais pas vous refaire la discussion mais une de plus qui nous a permis de rapprocher nos approches et donc de continuer à avancer ensemble malgré nos différences (de perception, de sensibilité, d'implication...)

Mon ami (un Fred aussi !) s'est mis à pissé le sang début décembre sans autre signe avant-coureur, sauf une grande fatigue-lassitude que le premier toubib mettait (sans analyse minimale) sur le compte de sa recherche de boulot et donc d'un état dépressif (comme si tous les demandeurs d'emploi étaient forcément dépressifs...)

Donc en résumé Pipi trés trés sanguin-Urgence-constat de grosse anémie puis Diagnostic rapide d'une tumeur énorme sur un des reins, Sonde etc, car le sang bloquait tout et projet d'ablation du rein remis par trois fois (déstabilisant) car un facteur auto-circulant laissait penser à une coagulation défectueuse. Finalement, c'était un trompeur ce facteur Exclamation et l'opération a enfin eu lien entre Noël et le 29/12... Bonnes fêtes, mon chéri, je t'offre un rein pourri en cadeau... bom !!!

Bon, les examens ont été longs à être complets (echo, scan, scintigraphie) mais le bilan d'extension début février annonçait des méta que sur les poumons. Nous avions anticipé et pris un RV avec Escudier (qui a eu lieu le lendemain de la diffusion du reportage Fr2-Info) pour un second avis qui a finalement été le premier...

Accord des deux oncologues sur la stratégie et prévision d'un traitement à l'Interféron pour le 28/02... Surprise! Le 24, Crise d'épilepsie au petit déj qui a permis de découvrir des méta au cerveau (et à Fred de s'éclater la tête sur la gazinière...) et nouveau scan. une semaine après qui en dénonce aussi au foie et un peu ailleurs...

On attendait la quatrième claque pour avoir la tête remise d'aplomb... mais rien n'est venu! rabbit donc on est toujours tordus (des folles... tordues. Là il faut rire! LOL)

Dans cette situation, abandon du projet interféron, 10 maxi-séances de radiothérapie du crâne et au 11eme jour début du SUTENT 50Mg.

Fred arrive à la fin de la quatrième semaine dans de bonnes conditions: forte fatigabilité, petites problèmes dermato, mycose bucale et perte du goût (déjà installée avant avec la forte prise de cortisone). Donc, à cette heure et, sous réserve que le Sutent soit efficace, on s'en tire pas trop mal. Fred a même donné suite à une proposition de boulot à temps partiel qui arrivait un peu tôt à mon goût mais... à suivre.

Voilà. Vous savez l'essentiel pour la présentation! Laughing . Je clavarde assez facilement si je suis bien installé! prochaine étape auprès de l'Oncologue des Diaconnesses (Paris 75012) pour analyser les effets de la radiothérapie et un point sanguin. Sinon, elle ne veut faire de nouveau bilan des méta qu'après la fin de la seconde cure donc dans plus de 8 semaines.

D'avance, je vous remercie car vos échanges et vos expériences m'interpellent et me "nourrissent".

Je me serai bien passé d'entrer dans votre club mais si je peux contribuer à ces échanges, comptez sur moi!

Filouchet
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m.chantal

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Ven 13 Avr - 15:32

Bonjour Filouchet,
Bienvenue au club!!
Comme tu as peut être lu nos anciens messages,Jack en est a sa 8 ème série de sutent...
Les effets secondaires sont ceux que tu décris...Fatigue,perte de gout,nausées etc....
Que dire de plus,du courage et penser qu'on va y arriver.;Vivre le + normalement possible et prendre les bons moments quand ils se présentent!Surprised.
A bientôt.
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Ven 13 Avr - 16:03

MChantal,

Merci pour le petit mot d'acceuil. Nous sommes dans cet esprit, vivre le plus normalement, prendre et créer de bons moments, en parler clairement avec tous mais ne pas faire que ça! ;o) etc...

Peu de mérite à vrai dire car même si les débuts ont été durs, on a encore la chance de conserver une certaine qualité de vie "normale"
1- pourvu que le Sutent fonctionne
2- pourvu que cela dure
3- pourvu que les effets secondaires ne pourrissent pas ce temps gagné
4- pourvu que ce temps gagné nous permettre de connaitre une forme de guérison.

Le Sutent est récent et, sans lui, Escudier a été assez clair...

Je suis de la génération Sida et j'ai vu bcp de mes prôches partir en qques semaines sans savoir, sans moyen et sans pouvoir en parler vraiment... voire même devoir taire ce qui se passait alors que tous auraient dû le savoir plus vite...
J'y ai laissé des plumes en assumant le "pratique", le concret, la logistique et mettant un mouchoir sur l'émotion. J'en ai tiré qques leçons.

Et deux amis, condamnés à brève échéance, vivent encore plus de 20 ans après. Pas sans problème évidement, mais ils ne survivent pas, ils vivent!

A tort peut-être, je fais le parrallèle et me dis que si en attendant mieux, on peut "s'installer" dans une maladie chronique gérable, c'est moins pire et c'est l'espoir bounce
"tout ce qui ne nous tue pas nous renforce"... des mots, oui, mais derrière ces mots, la vie! sunny

A bientôt - Fil
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zelie

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Ven 13 Avr - 22:02

Bonsoir Filouchet,

Ton discours se rapproche de ce que je disais il y a quelques mois, et que je dis encore malgré le malheur qui viens de me frapper moi et mes enfants.
Alain disais aussi tant qu'il y de la vie, il faut continuer a aller de l'avant, même si tout autour de soi peut nous faire croire le contraire.Il faut tordre le coup aux idées noires et pessimistes.
Il est vrai que quand on a le résultat des analyses on prend un coup de gourdin dans la tête.Mais après il faut se relever.Alain et moi avons toujours fonctionné comme cela.
Jusqu'au bout il y croyait, mais a un moment donné quand on se voit démunie c'est très dur .
Je l'ai aidé le plus que je pouvais, je lui ai donné mon énergie, ma volonté mon optimisme, ma foi en la vie.Il a marché a mes côté jusqu'au bout.mais cette s...de maladie est vicieuse et coriace.

bref il faut se battre malgré les effets secondaires, les mots parfois cruel des doc, si ce n'est pas pour nous au moins pour ceux qui nous aiment.
Fonce, et bon courage Filouchet.

A bientôt
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jose

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Sam 14 Avr - 6:23

Bonjour Filouchet
Désolé de devoir se rencontrer sur ce forum,mais bienvenue au club
C'est très difficile en quelques mois d'avoir toutes ces mauvaises nouvelles mais maintenant avec le premier cycle de sutent il est sous traitement il il faut souhaiter qu'il réagisse positivement, je vous souhaite à tous les deux de la force et de lutter comme Zélie et Alain ont fait.
Pour nous José commence le deuxième cycle de Sutent 50mg, avant il avait eu 7 mois de nexavar.
Bonjour Zélie
J'espère que ton entourage et tes enfants t'aident à support ce malheur et je te trouve très courageuse de pouvoir continuer à venir et en plus nous soutenir et aider par la force que tu dégages malgré ces longs mois de souffrances.
Bonjour à M.Chantal et à son mari et bien sur à vous tous.
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Lun 16 Avr - 9:12

Bonjour à tous... Smile

Merci à vous trois Zélie, MChantal et José de ces petits mots d'accueil.

Je commence à être plus à l'aise sur ce site, trés accessible (merci Bernard, car je crois qu'il est derrière tout cela).

Au fur et à mesure de mes rapides visites, je revois les historiques de vos échanges et par conséquent vos parcours respectifs.

Les quelques mots de Zélie prennent d'autant plus de "valeur", dimension humaine, je ne sais comment dire, compte tenu du départ de sa moitié. Merci à toi de rester parmi nous, alors même que affectivement et concrêtement, tu dois avoir tant de choses à gérer et digérer.

Fred a trois filles, encore dépendantes mais "adultes" (19 à 25) et je vois bien comme cela les perturbe. Heureusement qu'il y a du lien dans cette famille (même avec son ex-épouse).

Sans faire d'angelisme, car il y a autant d'histoire que nous sommes de membres, mais je devine aussi le réél "partenariat" qui peut exister entre deux êtres et que ces épreuves (dont on se serait bien passés!) participent à valoriser, voire à renforcer. Cela peut paraître paradoxal, et j'ai conscience d'être au début d'un itinéraire à "surprises", mais j'ai plus que l'impression que cette M..... contribue à renforcer notre entente et nous "force" à aller plus encore vers l'autre. geek

Bon j'arrête car je deviens facilement verbeux!! No et cela peut paraître triste comme discours alors que ce n'est ni mon intention, ni mon état d'esprit actuel.

Vous êtes lointains et "inconnus" mais me faites du bien!

Chaleureusement vôtre

Filouchet
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mar 17 Avr - 12:39

Bonjour Filouchet ,
bienvenue, même si on aurait préféré que tu ne sois pas avec nous pour les raisons qui nous amènent tous ici, et bienvenue à Fred également .
J'ai pu voir que vous avez déjà eu un concentré, dans le genre, mais c'est peut-être toujours un peu comme ça quand ça commence avec l'autre "naze". . Enfin, on est obligé de faire avec, au mieux...
J'espère que le Sutent continuera a ne pas trop susciter d'effets secondaires, j'ai quand même le sentiment qu'il y en a moins qu'avec le Nexavar, mais le fait d'avoir commencé avec le Nexavar fait que le corps est peut-être habitué à ce type de molécule qui est je crois plus ou moins de la même famille.
Sinon, j'espère que nous aurons le plaisir d'échanger régulièrement avec toi, et que tu nous donneras régulièrement de bonnes nouvelles de Fred.
Bises à vous
Isabelle et Jean Alain
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mar 17 Avr - 12:44

Bonjour Zélie ,
heureuse de te voir sur le site, j'espère que tu y trouves du réconfort. Je pense souvent à toi et tes petits, j'espère que les pensées que nous t'envoyons les uns et les autres t'apportent un peu de chaleur et te permettent de traverser un peu moins durement cette période.
Grosses bises à toi et à tes enfants,
Isabelle
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mar 17 Avr - 20:39

Bonsoir Isabelle,

Merci pour ce petit mot. Oui, qui aurait pu penser que nous en serions si vite là voici quatre mois? alors que nous nous apprètions à vivre une fin d'année tranquille...

Les choses se sont tellement bousculées que j'en suis encore un peu sidéré et me demande, réellement, No si j'ai cauchemardé ou pas... c'est une drôle d'impression qui m'interroge... est-ce que je réagis ou fais-je semblant de réagir "comme il faut"? ai-je bien remis les pieds sur terre?
Je crois que c'est une des raisons de ma présence sur ce forum, bizarrement, me confirmer, même si parfois cela fait mal à vous lire, que je suis dans la réalité...
C'est bizarre lol! et exprimer ce sentiment à des inconnus qui peuvent paraître si prôches pour les mêmes raisons... Brrr... drunken


Bon...

Deuxième jour de pause pour Fred et ses douleurs bucales (car d'une altération du goût il en était venu à une sensibilité extrême) commencent déjà à s'apaiser; il va peut-être profiter de ces 15 jours pleinement... en espérant que la prochaine cure se passe aussi bien sinon mieux... mais de vous lire me donne l'impression que rien n'est acquis, surtout quand les choses se passent bien! Laughing
Et pourtant, nous conservons une bonne qualité de vie... mais devoir positiver en se répétant que ce qui était normal voici 4 mois est une sacrée veine aujourd'hui... c'est pas simple; pale

Nous devons patienter encore... prochaine visite chez l'oncologue le 7 mai, avec bilan sanguin (cela me semble lointain) et premier bilan de la radiothérapie sur les méta du cerveau...
Pour le reste, méta aux poumons, au foie etc... elle veut attendre la fin du second cycle avant de faire un scan... cela aussi, ça me parait loin, pas avant début juin pour savoir si le Sutent fonctionne un peu, beaucoup ou pas du tout... avec un Naze de nature trés agressive qui va plus vite que les examens...

Et déjà l'envie d'avoir un autre avis, alors qu'elle (l'oncologue) transmet tous ses compte-rendus au Doc. Escudier, qu'elle connaît (ancienne "élève" de l'IGR) et cette question: avons-nous bien fait de rester auprès d'elle, de lui faire confiance alors que nous avions la chance d'avoir un Escudier si près, à Villejuif... Brrr... mais Escudier, avec les mêmes clichés avait fait le même diagnostic que les faits ont démentis bien vite...


Tout cela, c'est déjà le doute qui s'installe.... comment savoir quand il sera vraiment nécessaire de demander un autre second avis sur dossier au Doc. Escudier? Comment accepter, finalement, d'être sûr de rien?...

J'ai même commencer, voici qques jours, à fantasmer sur le peu d'effets secondaires de Fred par rapport à ce que je lisais ici ou ailleurs... du genre, peu d'effets secondaires donc peu d'effets du Sutent... comme si l'aspirine devait nous brûler l'estomac à tout un chacun pour être efficace sur nos douleurs...

L'inquiétude me rend sôt...

Et si je me dois d'être observateur et vigileant pour nous deux, je me dois aussi d'éviter l'affolement ou la parano.. Embarassed

Bon, on est parti pour un long chemin... De mes lectures, j'ai aussi et je partage ton sentiment que le Nexavar semble souvent plus agressif que le Sutent en effets secondaires mais chaque cas doit être différent...

Hauts les coeurs! je vais aller faire et penser à autre chose!! et faire la à l'autre "Naze"

bonne nuit Sleep ou bonne journée sunny à vous selon... Very Happy

Filouchet
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cathy



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MessageSujet: propolis   Mer 18 Avr - 9:58

J'en suis maintenant à mon 2è cycle de sutent à 50mg et je voulais vous parler de la propolis que je prends en complément 3 fois par jour. Je vous ai copié une partie d'un article paru à ce sujet. Ce que je peux en dire c'est qu'après 3 semaines : résultats sanguins excellents, très peu d'effets secondaires à savoir quelques maux d'estomac parfaitement supportables et fatigue. Je pense personnellement (mais ça n'engage que moi) que ça vaut le coup d'essayer. C'est une résine secrétée par les arbres pour protéger leurs bourgeons et les abeilles l'utilisent pou solidier leur ruche. ça se trouve dans les magasins bio mais il faut acheter l'extrait essentiel pure ou voir sur le site de pollenergie. A bientôt . Cathy

Extrait du magazine Belle Santé :

Des résultats anti-cancéreux plus que significatifs

"Ivan Basic est docteur ès sciences.Avec sa collègue Nada Orsolic et toute leur équipe, il a engagé un programme de recherches sur la souris.
Après inoculation de cellules cancéreuses simulant des métastases, il s’agissait de vérifier l’effet de plusieurs substances, dont la propolis, en préventif et en curatif, à plus ou moins long terme.

_ La propolis plus efficace que ses composés

Premier enseignement : certains composés, connus pour leur activité anticancéreuse et contenus dans la propolis, se montrent moins performants pour enrayer le développement des métastases quand ils sont administrés individuellement que lorsqu’on donne directement de la propolis aux souris1.
Un exemple : les souris non traitées ont développé en moyenne 62 métastases.
Avec des injections d’acide caféique, le chiffre tombe à une moyenne de 43, et à 22 avec la propolis.
Les chercheurs en concluent qu’il y a bien une synergie entre les différents composés qui optimisent leur action. (À noter que si les traitements sont administrés en préventif, avant le déclenchement du cancer, les résultats sont encore meilleurs.)

_ La propolis renforce l’effet des chimiothérapies

Deux types d’études viennent conforter cette affirmation. La première est encore due à l’équipe de Zagreb. Dans un premier temps, elle remarque que la propolis se montre plus efficace qu’un produit couramment utilisé en chimiothérapie, l’Épirubicine. Pour 62 métastases développées en moyenne par des souris non traitées, la chimiothérapie permet de limiter leur nombre à 28 en moyenne, la propolis à 15 ! Il n’est pas question pour autant de remplacer la première par la seconde car, dans un
deuxième temps, les chercheurs croates montrent qu’en associant la chimiothérapie et la propolis, le nombre de métastases tombe cette
fois à 4 !2 Une autre étude, japonaise celle-là, aboutit à un résultat équivalent concernant le volume des tumeurs. Que ce soit en association avec la Mitomycine ou le 5-FU, deux agents de traitement du cancer, la propolis permet de stopper leur croissance au bout de trois semaines, là où les chimiothérapies ne font que la ralentir.

_ La propolis améliore la formule sanguine en cours de traitement

Les effets secondaires des chimiothérapies sont bien connus. Parmi eux, la dégradation de la formule
sanguine, avec notamment une baisse importante des globules blancs et rouges, met parfois en péril la poursuite du traitement. Une catastrophe, dans bien des cas… Là encore, si on associe la propolis à la chimiothérapie, on note des résultats étonnants. Les globules blancs sont toujours en diminution, mais en proportion moitié moindre. Quant aux globules rouges, leur nombre redevient pratiquement équivalent à la normale au bout de 35 jours de traitement.
3
Pour résumer, on peut vraiment dire que dès que l’on parle de cancer, que ce soit pour tenter de le prévenir ou de le guérir une fois qu’il est déclaré, et sans jamais se priver des ressources des traitements classiques, avec la propolis, c’est mieux, et même beaucoup mieux, que sans."
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BERNARD

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mer 18 Avr - 16:38

salut Filouchet !! (c'est marrant comme nom ça !!) lol!

rien a rajouter si ce n'est que tu viens quand tu veux !!! mais bon je crois que tu te sens deja bien ici !!! tant mieux et dommage !! clown

_________________
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Jeu 19 Avr - 13:59

Bonjour à tous,

Finalement, je suis vraiment un peu blond à l'intérieur et trop bavard... j'ai clavardé un peu hier tard et visiblement une mauvaise manip à tout fait partir dans les limbes informatiques...

Salut Bernard, je me disais "tiens le loup sort du bois!", depuis que je te lis ou lis des choses sur toi... je commençais à trouver ton absence pesante... bon, bonne cause, les vacances... Basketball

Merci Cathy, nous allons appprofondir le propolis au cas où, cela ne peut faire de mal... Fred prend de l'Aloé Vera depuis le début car il a la peau naturellement sèche (des pieds de vielle tortue, c'est dire!) et j'ai paniqué en lisant certains commentaires sur les effets secondaires surtout mains-pieds... Finalement, le plus génant à la fin de ce premier cycle a été des mycoses et une hyper-sensiblité de la bouche qui lui faisait regretter la seule dysgusie (ortho?) du départ suite aux doses maxi de cortisones et d'anti-epyleptique.

A propos: j'ai lu qque part (E-Santé) qu'il y avait incompatibilité entre les anti-épiletiques, anticonvulsifs et le Sutent. Y a -t-il des commmentaires?

Je vais poser mes questions sur l'autre forum qui mal l'air plus conçu pour cette entrée.

Bon, je vous racontais hier dans mon message perdu que j'avais volé une heure de mon job pour lire tout le forum d'E-Santé, que j'en étais sorti....étourdi avec un moral... pale je serai bien rentré me coucher tout de suite.

Mais nos cours de danse reprenaient (tango, valse etc...) et je n'ai pas voulu décevoir Fred et son dynamisme!!! (le monde à l'envers, c'est le malade qui tire l'autre...) et au retour, des huitres bretonnes nous attendaient qui, bien que je préfère les oléronnaises (mais j'ai pas fait ma chochotte tout de même) ont contribué à me requinquer le moral, surtout le petit muscadet bien sec qui allait avec... cyclops

Cathy, oui, les projets sont vachement porteurs... mon Fred est dans l'action et je pense que cela l'aide beaucoup car, même si'l ne souffre pas autant du Sutent que certains, il a pris qques sacrées claques depuis début décembre... lui qui, à 53 ans, est trés attentif à sa forme, ses formes, son physqiue et sa séduction...sans en faire de trop, j'ai essayé d'être attentif à le rassurer la-dessus, aussi... cela peut paraitre léger face au pronostic vital, mais c'est important je crois de garder une bonne image de soi...

J'avais écrit des choses pour Laudine et Rosabelle qui ont dsiparues aussi.... c'était du spontanée, je ne vais pas les réchauffer, alors jeme contente de leur passer une pensée chaleureuse.

Profitons de ce joli temps!!!

Bien à vous et à bientôt cheers
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rosabelle

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mar 24 Avr - 17:27

Bonjour Filouchet,
ça y est, après avoir pataugé un bon moment, j'ai réussi à insérer deux photos du mariage (en réponse au "raplapla" de Bernard, il lui fallait au moins ça !!!).
Au fait, Emmanuel, Clément, Pauline et Alix ne sont pas notre nombreuse progéniture, mais des neveux, cousins et petis amis.
Il y avait bien une photo de notre petite fille, Mewena, (dans celles que j'ai fini par recevoir), mais elle faisait trop la tronche !
Bravo pour le PACS cheers , le moment venu, ce sera à toi d'envoyer des photos!!!
Pour parler de choses plus "graves" : as-tu pu vérifier pour les interactions avec médicaments anti-épileptiques ? Je crois que quelqu'un à Périgueux, qui est hélas parti, a eu des problèmes à cause de ça, car son médecin n'avait pas l'air de connaître ce problème ( Question bravo le professionnalisme). Je ne sais plus s'il prenait du Nexavar ou du Sutent, mais sérieusement, il faut faire attention avec ça.
Plus légèrement : le tango, le muscadet (avec modération ), et tout, c'est bien, il faut arriver à se maintenir le moral, et de façon réciproque, et il y a des moments où c'est sacrément dur. Alors prenez le max de bon temps possible king .
Nous, on doit aller faire un tour en Bretagne en mai, une bonne dizaine de jours, et j'avoue que je n'en peux plus d'attendre, j'ai vraiment besoin de décompresser bounce . Et puis JA verra son frère, et sa petite famille, ça ne peut que lui faire du bien. Et j'anticipe avec bonheur les longues promenades sur le sentier des douaniers, c'est le meilleur des anti-dépresseurs pour moi (j'espère qu'il fera beau AUSSI pendant nos vacances!).
Grosses bises à toi et à Fred,
Isabelle
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m.chantal

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mar 24 Avr - 18:55

Bonsoir à tous,
Alors Bernard?de retour pour mieux repartir?
Merci pour les photos Rosabelle....C'est agréable de mettre des visages sur les personnes avec qui on communique..
Bernard,tu pourrais inclure cela dans ton site de présentation.
Dès que j'aurai un peu plus de temps(pour nous c'est les vacances scolaires et Marine m'occupe à plein temps!!)j'essaierai de vous envoyer une photo de nous trois...(je suis blonde alors!!!!).
Zélie,je suis très heureuse de te lire à chaque fois que tu viens sur le site et je t'admire très sincèrement.
Vendredi nous venons rendre visite aux parisiens,à Disneyland d'abord puis lundi matin à l'IGR avec le dct Escudier...
Je vous raconterai ce qu'il en est, plusieurs métastases d'après l'IGR et une seule d'après Nice.Et non ce n'est pas un gag.
Filouchet,bon courage pour ce combat!
Si ma mémoire est bonne quelqu'un sur esanté a eu des problèmes suite à la prise de sutent et antiepileptique(Lis le forum depuis le début,je pense que tu le retrouveras...)
Merci pour l'info sur la propolis,j'en prenais l'hiver contre les coups de froid et je ne pensais pas que cela puisse avoir un effet pour cette s.....Mais en y réfléchissant c'est logique puisque ça renforce le système immunitaire.
Je vous souhaite une bonne soirée à tous.
Chantal
.
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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mer 25 Avr - 12:57

Chantal, Rosabelle,

Je me suis "retapé" tout le forum d'E-Santé sans retrouver ce témoignage sur une mauvaise prescription d'anti-epileptique...
L'oncologue se veut rassurante mais j'aurai bien aimé pouvoir être plus précis sur les raisons de mon interrogation -inquiétude.

Peut-être étais-ce sur une autre ligne d'E-Santé...??

Rosabelle, merci de ces qques mots échangés sur le Chat, hier. On était pas trés adroit, ce n'est pas si pratique car un peu décalé en terme de réactivité mais c'était le plaisir du direct!!


Sinon, Fred a vu un médecin psychiatre, oncologue et naturopathe, conseillé par un ami, pour un éventuel traitement complémentaire et de renforcement.

Je regarde ce qu'il lui a prescrit? ça vous intéresse?

Depuis 15 jours, il tousse bizarre.... cela a commencé avant la fin du sutent la voix un peu éraillé (effet de la cortisone?) et cela s'amplifit depuis malgré la pause Sutent... anti-tussif et "liquéfiant" ne changent rien: les glaires sont claires, la radio des bronches ne montrent rien de particulier et l'oncologue ne rappelle pas... pas important??? pourtant c'est pas "normal" non plus.

En plus, moi , je trouve qu'il a tendance à trembler (mange ta soupe proprement!! que je lui dis! Laughing )

ces deux "petits" points appellent des commentaires de certains d'entre vous?

Bon je retourne au boulot... j'y suis revenu pour régler des urgences plutôt que rester tranquille auprès de mon brun, donc autant bosser!!! Very Happy

cordialement vôtre
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Mer 25 Avr - 21:32

La toux persistante de Fred s'expliquerait peut-être par une mycose favorisée par la cortisone et qui se serait étendue jusque dans l'esoephage... à suivre car finalement cela le fatigue...
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Filouchet

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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Jeu 26 Avr - 10:34

Ca y est , je l'ai retrouvé!

cela venait d'un commentaire de la pauvre Marie-Noelle (MANO) qui non seulement à perdu Philippe, son homme, mais cumule en plus plein d'emmerdes (entre l'attitude du médecin et celles de la précédente famille de Philippe... )

Je le redonne ici dessous. C'était avec du Nexavar et j'ai toute raison de penser que notre oncologue prend toutes les précausions avant de filer un médicament à Fred avec le Sutent. car en ce moment, il s'agit de traiter une mycose qui se serait installée dans le'oesophage et avant toute action elle veut interroger "ses" pharmaciens sur la compatibilté des médicaments. Donc elle est plus "pro" que le toubib dont parle Mano.

Mais, sans tourner parano , on est là aussi pour particper et "surveiller"; pour cela il faut être en état de comprendre , non?

Pensées fleuries à tous
********
Mano a écrit:
Bonjour, à toutes et à tous, Je n'avais pas trop le courage de revenir sur le forum après le décès de Philippe, il va bientôt y avoir un mois. Je remercie Gremdemon pour se soucier de ma santé. Je dirai que "ça va", Philippe me manque énormément, je n'arrive pas à faire mon deuil, d'autant plus que je n'ai pas eu le droit de suivre son inhumation...
Pour tout le monde, le Nexavar est un médicament de l'avenir, le Suttent aussi, bien sûr. Pour Philippe, il y a eu un mauvais suivi, et un docteur qui se prenait pour Dieu, en faisant n'importe quoi, sans savoir, ni se renseigner. Avec un antiangionénique, il ne faut surtout pas donner un antiépyleptique... De qu'il a donné de son propre chef... Celà a déclanché une hépatite aigue due à la prescription ensemble de ces deux médicaments. Pour couronner le tout, il a donné des doses de Skenan à 60 mg par jour !!! Ce qui est formellement interdit en cas d'hépatite !!! Puis il a fait une piqüre sensée annuler le tout, ce qui, dans le cas de Philippe qui était totalement sans ressort, était le condamner à une mort certaine.
Quand je réfléchis, Philippe n'aurait pas voulu vivre en fauteuil roulant, et je suis obligée d'accepter son départ.
Sinon, il y avait tellement de signes positifs dans ce traitement du Nexavar qu'il ne faut pas que vous baissiez les bras, qu'il faut y croire, j'y crois moi-même, malgrè le départ de Philippe. Alors, haut les coeurs, et battez vous tous.
C'est vrai que les effets secondaires sont intenses au début du traitement, mais cela se calme par la suite.
Je vous souhaite à tous et à toutes bon courage et bonne chance dans cette bataille de tous les jours.
Je n'ai plus de nouvelles des vautours et personne n'a réclamé ni la chienne, ni le chat. La chienne a eu des passages à vide où elle ne mangeait plus, mais elle m'a permis de continuer à vivre car je me bats pour qu'elle soit heureuse sans son maître...
Je vais aller sur la tombe de Philippe, mais je sais qu'il est toujours près de moi. Je sens sa présence et je rêve toutes les nuits que nous sommes ensemble...
Je vous embrasse tous très fort... et pense à vous tous.
Marie-Noëlle
***********
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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Sam 28 Avr - 12:54

Bonjour à tous

Filouchet, en ce qui concerne ta question sur les tremblements, j'ai posé la question au Dr Escudier car je voulais que l'on passe un scanner cérébral (le dernier à onze mois), depuis un peu plus de trois mois il a commencé ces tremblements des mains et des jambes, la nuit c'est parfois impressionnant car cela fait comme des spames dans les jambes, pour les mains c'est vraiment important et bien sur on a peur car on pense à des métas à la tête?
Depuis plusieurs mois il a pris pas mal de cortisone et d'après son généraliste, l'igr et une amie infirmière LA CORTISONE peut provoquer ces inconvénients.
Quand il a fini le sutent il a toussé de nouveau mais d'après ce que j'ai compris c'est le cancer qui cause cela.
Bonjour à Vous toutes et à tous et bon courage
Annicl
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MessageSujet: Du bon, en attendant du plus précis   Jeu 14 Juin - 22:57

Nous avons vu l'oncologue hier matin et les nouvelles pour mon Fred sont plutôt bonnes cheers après ces deux premiers cycles de Sutent.

J'attends bounce le compte-rendu plus précis de l'oncologue (après relecture plus fine des examens par les radiologues de l'hosto) et je vous fais un topo.

Bonne fin de semaine à tous car je vais m'éloigner de mon clavier.

Amitiés spéciales à ceux que je "fréquente" et particulières aux autres, qui ne perdent rien pour attendre...

Merci d'être là.
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MessageSujet: Bilan après deux cycles de Sutent   Lun 25 Juin - 23:10

Désolé le temps file et je me "promène" pas mal ces derniers temps:

Strasbourg, Bordeaux, Reims, demain Auray, dans quelques jours Lille et rien n'avance pendant ce temps...

Depuis l'opération, c'est la première fois que "j'abandonne" Fred si souvent et "relativement" si longtemps puisque j'ai même osé profiter d'un déplacement à Bordeaux pour rester une partie du week-end et voir des amis.

Un peu de culpabilité sur le coup (tous ces déplacements sont trés prôches) et puis, finalement, je pense que cela me fait du bien et j'imagine aussi (parce que cela m'arrange! Very Happy ) que cela lui fait aussi du bien d'être un peu seul... après ces six derniers mois si lourds et si denses, cela me donne comme un peu d'air... et pourtant je n'en manque pas dans mon quotidien avec lui... mais... c'est comme ça. cela me fait du bien.

En plus, je pars tranquille car ormis la fatigue habituelle, il va bien et fait même des choses de lui-même (musées, expo, déjeuner avec des amis ou ses filles) le matin car ensuite il doit rentrer se coucher... mais c'est de la fatigue, pas de l'épuisement... Laughing

Le retour de l'oncologue après le bilan de ces deux mois de traitement est bon. bounce L'agressivité assez forte de "l'aut'Naze" s'est calmée, et le Sutent ferait effet à 30% (?) en comparant les plus mauvais résultats des premières périodes d'envahissement fulgurant et les derniers clichés.

Il y a toujours des méta. aux poumons, au foie et au péritoine mais il y aurait une petite régression qui conforte la première constatation d'un "simple" arrêt de développement des méta.

Les analyses de sang sont toujours assez médiocres et trés irrégulières mais rien de trop grave qui nécessite une nouvelle perf. et remette en cause la prise de Sutent.

J'ai beau me dire que c'est fantastique cheers , je garde un fond de déception Mad qui confirme bien l'espoir d'idées fantasmatiques, d'espérance un peu irrationnelle et inconsciente que le Sutent pouvait faire des miracles en deux cycles... quelle tête à claques! rabbit

Pensées nocturnes Sleep et néanmoins fleuries flower
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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Jeu 28 Juin - 17:04

bonjour Filouchet,
heureuse de voir que Fred va mieux, et sinon, sois patient (je sais, c'est difficile, mais on n'a pas trop le choix), car il faut laisser du temps au traitement pour être efficace.
Ne culpabilise pas de bouger un peu de ton côté, surtout si Fred se sent mieux, tu sais : la fameuse chaine"je vais bien car je me ressource donc ma moitié en bénéficie etc etc", j'y crois fermement .
En tous cas, je trouve bien qu'il y ait déjà des signes positifs.
Pour nous, c'est un peu l'épée de Damoclès dans les jours qui viennent, car une fois le scanner effectué (aujourd'hui), nous aurons l'interprétation mercredi prochain avec notre médecin. Globalement, Jean Alain se sent mieux, mais on aimerait qu'enfin cela se traduise sur les clichés !
Grosses bises à vous deux, à bientôt,
Isabelle
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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Ven 29 Juin - 11:59

Merci Isabelle,

C'est vrai que lors des "crises" , on se ragaillardi avec un tout petit morceau de mieux-être et quand les choses s'améliorent et vont plutôt bien, on en voudrait encore plus et plus vite!! bounce

Ces situations nous ébranlent -fondamentalement- et six mois après, malgré ces crises, la confrontation avec notre expérience et certaines, trés dures, transmises sur le Net, également mes échanges avec vous, je crois que je n'ai pas encore réellement intégré les choses...
un vague sentiment de les vivre en "déconnection" comme dans un mauvais rève...

Je pense que ma présence ici tiens aussi à cela... comme si votre existence me "forçait" à voir et vivre la réalité, faire face et ne pas disjoncter.

Pour cela, entre plein de choses, merci à tous d'être là.
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MessageSujet: Bilan à six mois   Dim 1 Juil - 21:35

Bilan après nephrectomie élargie fin décembre, scan et scintigraphie corrects sauf qques "tâches" pulmonaires donc projet de traitement à l'Interféron, projet abandonné après une crise d'épilepsie due à l'apparition de méta. cérébrales d'où 10 séances de radio en février et deux cycles de Sutent 50:

- La radiothérapie a fonctionné et effacé les métastases du cerveau. Un nodule bizarre a été repéré sur l’os crânien, à suivre dans qqes temps (scan, voire autre scintigraphie) mais sans inquiétude importante à cette heure.
- Le bilan attendu, après les deux premiers cycles de six semaines de Sutent 50 mg, est assez positif, compte tenu de l’agressivité du cancer de Fred, et de la rapide apparition de métastases en plusieurs endroits, Poumons, Cerveau, Foie et Péritoine : Fred répond au médicament, l’évolution semble bloquée et une légère régression peut être annoncée, avec prudence, car les radiologues n’ont pas tous la même lecture optimiste des différents clichés Avant-Après. Il continue pour trois cycles de 12 semaines avec un prochain bilan, normalement, vers la fin octobre.
- Les résultats du suivi sanguin sont toujours médiocres et en dents de scie (quoique le foie remonte un peu la pente !) mais tout cela reste gérable.
- Conclusion : après son dernier coup de frayeur (cette semaine d’épuisement total en mai, histoire de me rappeler qu’il était malade, quelques fois que je me serais permis de penser à autre chose… lol), Fred s’en tire bien : état de fatigue chronique important dû au médoc et géré à coup de siestes régulières, modifications du goût et par conséquent de l’appétit, qques effets secondaires inconfortables, principalement cutanés, un peu les pieds masi surtout l'anus.
Les cheveux repoussent très, très, très doucement et plutôt finement, donc je rase duvet et touffes (mon coté « normalisateur » ! et exigeant: tout ou rien afro )

Voilà. Pas de miracle mais de nouveaux éléments factuels qui doivent renforcer nos espoirs communs, cette volonté de résister, cette nécessité de gagner du temps et de résister au mieux pour être toujours là lorsque de nouveaux médicaments seront validés. Alors l'aut'Naze, moi je lui fais ...

Amitiés à tous
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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Jeu 9 Aoû - 21:21

Bonjour à tous,

Ce quatrième cycle s'annonçait mal puisque le syndrôme pieds-mains a débuté dès le huitième jour... alors que jusqu'à présent il n'arrivait que vers les derniers jours...

Fred a des résultats d'analyse fantaisistes comme d'habitude mais cette fois avec des transaminases trés importantes.confused
L'oncologue de garde lui a fait stopper le SUTENT hier et passer une échographie plus de nouvelles analyses demain pour essayer de voir si cela est un effet indésirable du médoc Mad ou une reprise des matastases du foie.affraid
Suis surpris qu'il pense pouvoir voir la différence après seulement deux jours d'arrêt du SUTENT mais c'est lui le toubib... A suivre
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MessageSujet: Re: Filouchet: premier contact   Lun 13 Aoû - 22:06

Bonjour à tous.Wink
L'échographie n'a rien montré de nouveau et cette stabilité plaide pour la mise en cause du Sutent dans l'augmentation des transaminases chez Fred.
En effet, les nouvelles analyses, après seulement deux jours d'arrêt, marquent une nette amélioration sur tous les plans et, notamment, sur celui-ci.
On attend donc de pouvoir faire le point avec l'oncologue en espérant que cette pause, toujours bienvenue, ne dure pas trop longtemps... les relations sont contradictoires avec ce médoc qui soigne mais rend malade... ;o)
Reprise comme avant, diminution du dosage sur 4+2 semaines ou diminution avec prise en continu??? A voir, cela doit dépendre sans doute de ce que peut signifier la dégradation de ce taux des transaminases... Signal d'alerte que l'on peut accepter et gérer comme tous les autres indicateurs qui semblent complètement fous par rapport aux normes mais qui n'inquiètent pas trop les toubibs? ou feu rouge incontournable car le foie ne résiste plus à toute cette chimie?

Pensées vers chacun d'entre vous, une spéciale pour Annick et José qui semblent passer un moment difficile avec un José qui a du mal à "résister" à la guerre interne entre le Sutent et l'Aut'Naze et qui s'épuise...Mad

Et pis , une pensée vers notre Bernard... l'intervention approche, on ne le lit plus et ça nous (me) manque!
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